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10 Fragen

10 Fragen an eine Krebskranke, die du dich niemals trauen würdest zu stellen

Wie fühlt sich eine Krebsdiagnose an? Wie läuft Dating, wenn man Krebs hat? Wie hoch schätzen Ärzte deine Lebenserwartung?

von Marvin Xin Ku
03 Mai 2018, 4:00am

Alle Fotos: Hakki Topcu

Die Nacht, in der Amelie ins Koma fiel, war eigentlich ganz normal. Es war der 22. November 2009, ein Sonntag, sie erinnere sich noch ganz genau, sagt sie. Zuvor war sie mit Freunden Bowlen, danach machten sie noch einen Spieleabend. Zu Hause schlief sie erschöpft ein. Als Amelie wieder aufwachte, lag sie auf der Allgemeinen Kinderstation der Charité. Bunte Fensterbilder klebten an den Scheiben ihres Zimmers. In ihrem Arm steckte ein Venenkatheter. Ihre Eltern fanden sie morgens bewusstlos im Bett, riefen den Rettungsdienst, der eine massive Unterzuckerung feststellte: 20 Milligramm pro Deziliter, bei einem gesunden Blutzuckerwert ist der Anteil fünfmal so hoch.

"Die Ärzte wussten nicht, was los war", sagt Amelie heute. Erst knapp einen Monat später, kurz vor Weihnachten, hatten sie die Diagnose: Bauchspeicheldrüsenkrebs. Der Tumor, ein Insulinom, sorgte für die Unterzuckerung und streute bereits in die Leber. An Heiligabend wurde Amelie entlassen. Sie war damals 16 Jahre alt.

Heute ist sie 24 und lebt mit ihrem Freund und ihrem Labrador in Berlin. In den neun Jahren mit Krebs hat Amelie jede mögliche Therapie ausprobiert. Im Sommer wird ihre Bauchspeicheldrüse entnommen, damit wäre ihr Körper größtenteils metastasenfrei. Amelie heißt eigentlich anders. Krebs sei für sie zwar kein unangenehmes Thema, sagt sie. Sie möchte nur selbst entscheiden, wem sie ihre Geschichte anvertraut. "Die Krankheit gehört zu meinem Leben", sagt Amelie. "Wieso sollte ich sie verschweigen?" Wir haben Fragen.

VICE: Wie fühlt sich eine Krebsdiagnose an?
Amelie: Anfangs, mit 16, hab ich das Ausmaß gar nicht verstanden. Ich wusste, was Krebs für eine Krankheit war, und dass sich Chemo scheiße anfühlt. Aber ich konnte mir nicht ansatzweise vorstellen, was das wirklich bedeutet. Am Tag der Diagnose saßen meine Eltern und Großeltern bei mir im Zimmer. Ein Arzt kam rein und bat meine Großeltern rauszugehen. Er sagte was von Metastasen und ich dachte: "Scheiße, das ist doch Krebs?" Mich hat es in diesem Moment mehr verletzt, wie fertig meine Eltern waren. Mein Papa war immer der "starke Mann" für mich, ich habe ihn noch nie weinen sehen. Als ich sah, wie er vor mir zusammenbrach, war das schlimmer als die Diagnose selbst.

Was antwortest du auf die Frage, wie es dir geht?
Bei Fremden ist meine Standardantwort: "Alles gut." Manche Leute fragen das oft, weil sie unsicher sind, wie sie mich am besten ansprechen. Aber würdest du wirklich erwarten, dass ich dir sage: "Gestern ging’s mir total scheiße"?

Als in der Schule rauskam, was mit mir los war, wurde ich von fast jedem gefragt, wie es mir geht. Einige dieser Menschen hatte ich noch nie gesehen. Die waren einfach nur neugierig. Wenn ich keinen Bock hatte zu reden, sagte ich das auch offen. Manchmal redete ich auch drumherum. Bei meinen Eltern, meinem Freund oder sehr engen Freunden bin ich aber ehrlich, auch wenn es mir wirklich schlecht geht.

Wie oft triffst du Krebskranke bei einer Therapie, die beim nächsten Termin gestorben sind?
Auf der Kinderkrebsstation lernte ich mal ein Mädchen kennen. Sie war ein Jahr älter als ich und hatte Lungenkrebs. Sie und ihre Familie kamen für die Behandlung extra aus der Türkei. Wir verstanden uns auf Anhieb und fanden beide das Krankenhaus-Essen echt schlimm. Unsere Eltern haben deshalb immer für uns zusammen gekocht. Drei Monate lagen wir im selben Zimmer. Morgens haben wir die Schwestern verflucht, die um sechs Uhr ins Zimmer stürmten, alle Lichter anknipsten und "Guten Morgen" brüllten. Wenn wir die Infusionen für die Chemo bekamen, saßen wir nebeneinander, nachmittags gingen wir spazieren. Wir waren die "Großen" auf der Kinderkrebsstation und haben mit den Kleinen gespielt und gemalt. Abends guckten wir Filme oder lagen einfach da und haben gequatscht. Sie war sehr lebensfroh und dachte nie daran aufzugeben. Als ich nach Hause durfte, kam fünf Tage später der Anruf, dass sie gestorben war. Das war ein Scheißmoment.

Wie fühlt sich Chemo an?
Sie schmeckt extrem scheiße. Die Flüssigkeit bekommst du durch einen Schlauch eingeführt. Der Katheter geht in deine Brust und an deinem Halsinneren vorbei. Wenn die Flüssigkeit am Rachen vorbeiläuft, schmeckst du sie kurz: total bitter, wie ein Stück Eisen. Entweder wird dir direkt schlecht oder ein paar Stunden danach. Es gibt Chemos, die relativ schwach sind, und es gibt welche, bei denen ich nicht wusste, wie ich die zehn Tage überstehen sollte. Bei einer Chemo musste ich jeden Tag 30 Tabletten nehmen, ich übergab mich ständig und hatte keine Haare mehr. Da fühlte ich mich, als hätte mich ein Laster überfahren.


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Was ist deine schlimmste Erfahrung mit Krebs?
Auf der Kinderkrebsstation war es schlimm zu sehen, wie manche Kleinkinder mit ihren Glatzen und Infusionsständern durch die Station laufen. Viele von ihnen verstehen noch gar nicht, was mit ihnen passiert. Ich kann sagen, wenn mir etwas wehtut, wenn mir schlecht ist oder die Infusion zu schnell eingestellt ist. Ein Einjähriger kann das nicht. Der kann nur schreien.

Ich habe mich mit den Eltern eines kleinen Mädchens angefreundet. Sie war erst sieben Monate alt und ich hab mich um die Kleine gekümmert, damit die Eltern mal eine Stunde rausgehen konnten. Auf der Station hatten sie alte Holzautos, damit sind wir rumgefahren. Manchmal saß ich Tag und Nacht an ihrem Bett, wenn sie geschrien hat. Mittlerweile ist sie gesund und etwa acht oder neun Jahre alt. Sie erinnert sich nicht mehr wirklich an mich, aber wir haben ein gemeinsames Foto, auf dem wir in diesem Holzauto sitzen. Es hängt in ihrem Zimmer.

Wie nervig ist Mitleid?
[Lacht] Mitleid ist das Schlimmste! Es bringt mir nichts. Ich habe lieber einen Menschen, der sich mit mir hinsetzt und stundenlang Scheiße erzählt als jemanden, der sagt: "Oh Gott, du tust mir so leid." Ich weiß selbst, dass die Krankheit scheiße ist. Das muss mir nicht noch jemand anderes sagen. Stattdessen könnte man normal miteinander reden. Fragen, wie es so läuft. Auf jeden Fall kein Gesicht machen, als müsstest du gleich losheulen. Wie sollen wir Betroffenen positiv sein, wenn die anderen Menschen alles schwarzsehen?

Hast du deine Krankheit mal ausgenutzt?
Einmal. Mein Vater ist Bayern-Fan. In der Allianz Arena kriegt man kaum Karten für ein Spiel und im Internet gab es auch keine Chance. Mein Vater hat die letzten neun Jahre die Welt bewegt, um mir zu helfen, deshalb wollte ich ihm nun helfen. Ich schrieb dem Verein einen Brief mit meiner Geschichte und fragte, ob die wüssten, wie man am besten an Karten kommt. Die haben uns dann zwei VIP-Tickets geschickt: Borussia Dortmund gegen Bayern München. Mein Papa ist nicht sehr emotional, aber als er die Karten in den Händen hielt, konnte er es kaum fassen. Ich hätte die Karten auch gekauft, wenn ich wüsste wo. Aber so war’s noch schöner.

Wie läuft Dating, wenn man Krebs hat?
Ganz normal. Der einzige Unterschied könnte die Glatze sein. Aber als ich meinen Freund kennenlernte, hatte ich lange Haare, wie jetzt auch. Das war vor drei Jahren. Klar habe ich nachgedacht, wie ich es ihm am besten erzähle. Bei unserem ersten Date waren wir in einer Shishabar. Nach unserem zweiten Treffen wusste er alles über meine Krankheit. Ich wollte ihm nichts vormachen und hatte direkt das Gefühl, dass ich ihm vertrauen konnte. Er hat mich nur wie ein Reh angeguckt und mich dann in den Arm genommen. Später hat er mir erzählt, dass er schockiert war, weil er es nie erwartet hätte. Ich habe ihm oft gesagt: "Wenn’s dir zu viel wird, sag es." Aber er war nie skeptisch, was meine Gesundheit und unsere Zukunft angeht. Eigentlich ist er sich der Sache sicherer als ich. "Lieber dich mit der Krankheit als komplett ohne dich", sagt er.

Hast du Angst zu sterben?
[Lacht] Ich wusste, dass die Frage kommt! Nicht wirklich. Natürlich habe ich an den Tod gedacht, als die Krebsdiagnose kam. Aber wirkliche Angst habe ich nicht. Klar hatte ich auch mal Momente, in denen ich nicht mehr kämpfen wollte. 2014 wurden ein Teil meiner Bauchspeicheldrüse und meine halbe Leber entfernt. Bei der OP trat ein Drüsensekret aus und zersetzte weitere Organe. Ich schwebte in Lebensgefahr und dachte nur: "Boah, was soll die Scheiße?" Das sind meist nur zehn schwache Sekunden. Aber dann denke ich wieder: "Die Scheißkrankheit darf nicht gewinnen." Aber ich kann es verstehen, wenn Krebspatienten freiwillig sterben. Ich würde es niemals tun, aber ich würde auch niemanden dafür verurteilen. Das sollte jeder selbst entscheiden.

Onkologen können eine ungefähre Lebenserwartung schätzen. Wie ist hoch ist die bei dir?
Die Ärzte konnten bei meiner Diagnose keinen genauen Zeitraum nennen. Meine Krebsart ist so selten, dass keiner so recht weiß, was abgeht. Sie sagten damals nur, dass die Gefahr besteht, nicht extrem lange zu leben. Aber ich bin ein Sturkopf und habe das nicht hingenommen. Ich denke einfach, dass ich noch 50 Jahre leben werde: Ich möchte meinen Freund heiraten, ein Haus bauen und auch irgendwann Kinder kriegen. Und ich würde gerne für eine Safari nach Afrika. Gerade mache ich ein Fernstudium und will danach an der Uni Potsdam studieren, um später als Psychologin auf der Kinderonkologie zu arbeiten. Ich denke, dass ich eine gute Psychologin wäre, weil ich das alles selbst durchgemacht habe.

Und wenn’s nicht klappt und ich den Krebs nicht überlebe, dann tut es mir eher leid für meine Mitmenschen, dass sie dann leiden. Aber selbst wenn ich morgen sterben sollte: Ich hätte nichts, was ich bereuen würde.

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