Wie Menschen mit Behinderung sich ihre Sexualität erkämpfen müssen

Nach einem Unfall lernen Menschen in der Reha, sich mit ihrem „neuen“ Körper auseinanderzusetzen – nur das Thema Sex wird meist totgeschwiegen. Warum eigentlich?

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08 September 2016, 7:55am

Image via Tim Rose

„Im Grunde übernimmt es das Stoßen für dich", erklärt ein Voiceover, während sich ein Mann von einem Rollstuhl in eine Konstruktion aus Segeltuch bewegt, die an einen zusammenklappbaren Campingstuhl erinnert. Nachdem er in dem Stuhl sitzt, wird angedeutet, wie er darin Sex haben kann.

Es handelt sich dabei natürlich nicht einfach nur um einen Stuhl, sondern um den Intimate Rider—ein Sex-Möbelstück, das für Menschen mit Rückenmarksverletzungen und anderen mobilitätseinschränkenden Behinderungen gedacht ist. Das Anleitungsvideo ist Teil von einer immer weiter wachsenden Online-Plattform der Organisation SCI Ontario für Menschen mit Rückenmarksverletzungen. Die Plattform bietet Menschen mit Behinderungen alle Informationen zu den Themen Sex und Sexualität. Die 42-seitige Präsentation mit dem Titel „Angepasste Sexspielzeuge" enthält Informationsvideos, in denen Sexhilfsmitteln präsentiert werden. Neben eher typischen Sexaccessoires wie Federn und Peitschen gibt es wasserfeste, schmutzabweisende Decken für Inkontinenz und besonders leistungsstarke Vibratoren für Körperregionen mit einer verminderten Empfindung.

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Mit einer Behinderung geboren zu werden beziehungsweise im Laufe seines Lebens eine Behinderung zu bekommen, bedeutet, dass man sich in vielen Bereichen anpassen bzw. ganz alltägliche Dinge neu oder auch anders lernen muss. In Deutschland betrifft das rund 10 Millionen Menschen. Obwohl es in den letzten Jahrzehnten im Bereich der Barrierefreiheit bereits große Fortschritte gab, bleiben Sex und sexuelle Aufklärung jedoch noch immer blinde Flecken.

Es war mir so peinlich darüber zu sprechen. Ich machte mir Sorgen darüber, ob überhaupt irgendwer jemals wieder Sex mit mir haben wollen würde.

Fragen zu Sex zu stellen, kann für jeden Menschen unangenehm sein. Aber für Menschen mit Behinderungen, ist es besonders schwer. Wenn es um das Thema Aufklärung geht, wissen die wenigsten Eltern oder Lehrer von Menschen mit atypischen Körpern, wie sie auf ganz normale Fragen wie „Wie wird sich mein Körper in der Pubertät verändern?" oder „Wie bekomme ich eine Freundin?" antworten sollen. Und selbst Pfleger und Krankenschwestern können Menschen, die erst später im Leben eine Behinderung erworben haben, auf Fragen zu emotionaler Intimität und sexueller Funktion wie „Kann ich meinen Pfleger bei den Kondomen um Hilfe bitten?" oder „Wie kann ich einen Orgasmus haben?" häufig nicht antworten oder fühlen sich dabei äußerst unwohl. Deshalb müssen viele Menschen mit einer Behinderung selbst herausfinden, was Sex und Intimität für sie bedeutet. In einigen Fällen beschließen sie auch einfach, dass Sex kein Teil ihres Lebens mehr sein kann.

Christine Sellinger war 19, als sie durch einen schlimmen Unfall beim Abseilen von einem Berg von der Hüfte abwärts gelähmt wurde. In den vier Stunden, die es gedauert hat, bis das Rettungsteam sie von der Absturzstelle aus ins Krankenhaus bringen konnte, hat sie sich von all dem verabschiedet, von dem sie dachte, dass sie es nie wieder tun könnte. „Ich erinnere mich noch daran, wie ich dachte, dass ich nie wieder auf Dates gehen könnte, weil niemand mit einem behinderten Menschen ausgehen wollen würde", sagt sie.

Sellinger hat eine „unvollständige" Rückenmarksverletzung. Das bedeutet, dass sie den unteren Teil ihres Bauches teilweise spürt und bewegen kann—aber nicht viel. Sellinger wurde einige Tage nach ihrem Unfall am Rücken operiert. Anschließend folgten dreieinhalb Monate intensive Reha. Sie musste ihr gesamtes Leben neu lernen, doch das Thema Sex und Dating kam dabei kaum auf, sagt Sellinger. „Nach dem Unfall sitzt du da und sprichst über die Blasen- und dem Darmangelegenheiten, wie man sich um seine Haut kümmern muss, wie man in den Rollstuhl rein- und auch wieder rauskommt, wie man sich selbst anzieht", sagt sie. „Warum steht Sex nicht auf dieser Liste? Das ist auch eine alltägliche Tätigkeit. Wir alle tun es. Warum reden wir also nicht darüber?"

Eine Seite aus einer der Präsentationen von Sellinger. Foto: SCI Ontario

Sellinger zögerte, mit ihren Sozialarbeitern und Pflegern über Sex zu sprechen, weil sie sich unsicher war, an wen sie sich wenden konnte. Zudem war sie anfangs mit anderen Nebenerscheinungen ihrer Verletzung beschäftigt. Irgendwann spielte ein Sozialarbeiter aus ihrem Reha-Team dann eine DVD über Sex nach Rückenmarksverletzungen ab. „Es war mir so peinlich darüber zu sprechen", sagt Sellinger. „Ich war einfach noch nicht bereit. Ich war zu beschäftigt damit, mir Sorgen über meine Beine und mein Leben zu machen—da haben mich die technischen Details von Sex genauso wenig interessiert wie mein eignes Körperbild, Dating und all diese Dinge. Ich machte mir vor allem Sorgen darüber, ob überhaupt irgendwer jemals wieder Sex mit mir haben wollen würde."

Ihr erster Rollstuhl war von einer Marke namens Quickie und Sellinger machte immer Witze darüber, dass dies „wohl [ihr] letzter Quickie [wäre]". Heute, zehn Jahre später, ist sie als Lehrerin bei SCI Ontario tätig, einer Organisation, die sich für eine verbesserte Servicequalität, Fürsprache und Lebensqualität für Menschen mit Behinderungen einsetzt. Sellinger kümmert sich um das E-Learning und die Online-Plattform für Menschen mit Rückenmarksverletzungen. Es ist ihr eine Herzensangelegenheit, sich um die Verbesserung der sexuellen Aufklärung und der Quellen zum Thema sexuelle Gesundheit für Menschen mit Behinderungen zu kümmern. Der Schlüssel, sagt sie, liegt darin, an die Quelle zu gehen. „Das klingt ziemlich offensichtlich, aber wenn du wissen willst, welche Fragen Menschen mit Behinderungen über Sex haben, dann musst du sie fragen", sagt sie.

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Die Abhandlungen, Online-Videos und persönlichen Beratungsstunden, die Sellinger und ihre Kollegen konzipiert haben, sind direkt und einfach. Um diese Plattform zu schaffen, haben sie sich methodisch und wertungsfrei durch die Fragen gearbeitet, die ihnen von Menschen mit Rückenmarksverletzungen in der Vergangenheit gestellt wurden. In einigen Fällen haben sie auch Antworten auf Fragen gesucht, die sie sich selbst gestellt haben. „Es gibt keinen richtigen Weg, um über Sex oder Sexualität zu sprechen", sagt ein Text, der Betreuern dabei helfen soll, mit ihren Klienten über Sex und sexuelle Gesundheit zu sprechen. „Die folgenden Tipps sollen nur Anregungen sein, wie man in seiner Rolle als Betreuer mit seinem Klienten über das Thema Sex sprechen kann. Es handelt sich dabei keinesfalls um Regeln und es soll auch nicht vorschreiben, wie man dabei vorgehen sollte." Dieser individuelle Ansatz ist für Menschen mit Behinderungen besonders wichtig und auch sinnvoll.

„Viele dieser Fragen müssen auf unterschiedliche Weise beantwortet werden, da die Antwort ganz von der Art der Behinderung abhängt", sagt Sellinger. „Wir versuchen den Leuten Informationen zur Verfügung zu stellen, damit sie genauere Fragen zu spezifischen Situationen stellen können und um ihnen dabei zu helfen zu verstehen, dass es völlig normal ist, darüber zu sprechen."

Das klingt ziemlich offensichtlich, aber wenn du wissen willst, welche Fragen Menschen mit Behinderungen über Sex haben, dann musst du sie fragen.

Sellinger erzählte mir gerade von einer Podiumsdiskussion, an der sie vor Kurzem teilgenommen hatte, bei der Krankenschwestern über das Thema sexuelle Gesundheit und Funktion bei Menschen mit Rückenmarksverletzungen aufgeklärt werden sollten. In dem Moment kommt ihr Lebenspartner vom Joggen heim. „Ich erzähle dieser Journalistin gerade von unserem Liebesleben", scherzt sie. Den Rest des Interviews über macht er Dehnübungen auf dem Boden. Ab und an kichern die beiden, wenn Sellinger ins Detail über bestimmte Stellungen geht („Es kann schwierig sein, eine gute zu finden, aber wenn man sie dann schließlich findet, denkt man sich: Wuhuuu jetzt geht's los!") und als sie mir von ihren ersten Dates erzählt („Wir waren bereits Freunde, deswegen hat er mir schon vorher ziemlich viele Fragen gestellt von wegen ‚Wie funktioniert das mit dem Sex?' und wusste, auf was er sich einlässt.").

Sellinger sagt, dass das Gesundheitspersonal oftmals nicht ausreichend dafür ausgebildet ist, um auf Sorgen hinsichtlich der sexuellen Gesundheit und Funktion eingehen zu können. „Sie haben Angst davor, das Thema anzusprechen, weil sie nicht die Möglichkeiten haben, um ausführlich darüber zu sprechen. Folglich wird eben auch kaum darüber gesprochen", sagt Sellinger. Eines der wichtigsten Anliegen von ihr und SCI Canada ist es zu versuchen, Krankenschwestern und generell das Gesundheitspersonal mit den Informationen zu versorgen, die sie benötigen, um sachkundig antworten zu können. Sie sagt, dass Männer mit Rückenmarksverletzungen häufig direkt fragen, ob sie eine Erektion bekommen können. Frauen hingegen stellen in der Regel erst später im Laufe des rehabilitiven Prozesses Fragen und machen sich mehr Sorgen um Beziehungen und Dates. Sellinger und SCI Ontario bieten Workshops und Seminare sowie E-Learning in Form von Slideshows oder ähnlichem an, um diese Fragen zu beantworten.

In der Schule ist die Situation noch schwieriger. Bei einer 2010 erschienen Studie des Canadian Council for Learning zum Thema Sexualkunde für junge Menschen mit körperlichen Behinderungen haben 100 Prozent der Teilnehmer angegeben, dass sie den Unterricht als mangelhaft bewerten würden und Lehrer nicht genug Materialien besäßen, um sich mit dem Thema adäquat auseinandersetzen zu können.

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Der Zugang zu Bildung im Allgemeinen war für Menschen mit Behinderung ein langwieriger Kampf. In Deutschland wurde 2006 die Behinderungsrechtskonvention verabschiedet, durch die Kinder mit Behinderung das Recht auf eine inklusive Schuldbildung bekommen sollen. Das Gesetz soll Kindern mit Behinderung denselben Zugang zu Schulen und Informationen ermöglichen wie ihren Altersgenossen und verlangt folglich auch von Schulen die entsprechenden Einrichtungen, das Personal und die Lernmaterialien zur Verfügung zu stellen, die für die individuelle Betreuung von Schülern mit Behinderung benötigt werden.

Selbst wenn Schüler mit Behinderung Sexualkundeunterricht bekommen haben, dann wurde dabei nicht über ihren Körper gesprochen.

Doch das Gesetz ist keine Garantie. Tim Rose, der mit einer spastischen Zerebralparese geboren wurde und deshalb querschnittgelähmt ist, sagt, dass ihm der Zugang zu Informationen zu sexueller Gesundheit durch die Schule verweigert wurde. Als im Unterricht über sexuelle Gesundheit gesprochen wurde, baten ihn die Lehrer manchmal sogar, den Raum zu verlassen.

„Der Aufklärungsunterricht fand immer während dem Sportunterricht statt, der einzigen Unterrichtsstunde, die ich jedes Jahr ausfallen ließ", sagt er. „Selbst wenn Schüler mit Behinderungen Sexualkundeunterricht bekommen haben, dann wurde dabei nicht über ihren Körper gesprochen. Für mich war Sexualkunde ein Trial-and-Error-Verfahren—eine Mischung aus Informationen, die ich von Freunden und aus dem Fernsehen bekommen habe."

Rose gründete 2011 gemeinsam mit seiner Frau das Rose Centre für Liebe, Sex und Behinderung. Vor kurzem hat er Disability Positive Consulting gegründet, ein Unternehmen, das ihm die Möglichkeit bietet, vor Unternehmen und Schulen zu sprechen. Mit seinem gemeinnützigen Unternehmen konzentriert er sich darauf, „durch die Erfahrung mit Behinderungen ein erfolgreiches Leben sowie Bildung und Beruf zu fördern" und bietet auch Beratungsstunden für eine positive Wahrnehmung von Menschen mit Behinderung und Sexualkundeunterricht an.

Wie Sellinger hat auch Rose sich größtenteils selbst mit den Themen Sex und Sexualität auseinandersetzen müssen: „Ich habe mich oft ans Fernsehen oder an Softpornos orientiert. Meine Eltern waren sehr verständnisvoll, aber ich hätte sie niemals fragen können, wie ich masturbieren kann", sagt er. (Ganz nebenbei, er hat es auch selbst herausgefunden: „Nachdem mir nur zwei Finger zur Verfügung stehen, war und ist es anders, wenn ich masturbiere—mit streichelnden Bewegungen und sanften Berührungen. Zudem bin ich mit unglaublich sensiblen Nippeln und Ohrläppchen gesegnet, sodass es auch darüber funktioniert.") In seiner Rolle als Lehrer, sagt Rose, versucht er deutlich zu machen, dass er für jedes Thema offen ist—auch Masturbation. „Ich versuche so offen und locker wie möglich zu sein und einige meiner eigenen Erfahrungen zu teilen", sagt er. „Das ist oft hilfreich, vor allem, weil es keinen ‚richtigen' Weg gibt, es zu tun. Es geht nur darum herauszufinden, was sich gut anfühlt."

Tim Rose und seine Frau. Foto: Tim Rose

Für Menschen mit Behinderung ist es schwer, an Informationen über sexuelle Gesundheit zu gelangen. Das liegt mitunter auch an dem sozialen Stigma und den überholten stereotypen Vorstellungen davon, was es heißt, behindert zu sein. Rose, Sellinger und zahlreiche Ärzte beklagen sich häufig über die Infantisierung von Menschen mit Behinderung. „Wir müssen als Gesellschaft daran arbeiten, Menschen mit Behinderung nicht wie Kindern zu behandeln", sagt Sellinger. „Das macht mich verrückt. Die Leute versuchen fast immer nett zu mir zu sein, aber sie behandeln mich einfach nur anders als den Rest—mit Sätzen wie ‚Das ist gut für dich' und jeder Menge Kopftätscheln."

Während es viele gibt, die die sexuelle Komponente bei Menschen mit Behinderung vollkommen ausblenden, entwickeln andere einen regelrechten Fetisch. Sowohl Sellinger als auch Rose haben erlebt, dass sie zu einem Häkchen auf der sexuellem Wunschliste eines anderen Menschen wurden.

„Die Leute betrachten meine Behinderung als etwas, das nicht mit meinem Körper stimmt, was wiederum bedeuten würde, dass es leicht ist, nicht stolz auf seinen eigenen Körper zu sein", sagt Sellinger. „Auch wenn sich mein Körper verändert hat, weigere ich mich zu glauben, dass damit irgendetwas grundlegend falsch ist. Wenn man andauernd davon ausgeht, dass der eigene Körper oder der Körper des anderen kaputt ist, dann ist es schwer, sich selbst als sexuelle Person wahrzunehmen und sich selbst in dieser Rolle sowie in seinem Körper wohlzufühlen."

Wenn man andauernd davon ausgeht, dass der eigene Körper oder der Körper des anderen kaputt ist, dann ist es schwer, sich selbst als sexuelle Person wahrzunehmen.

Obwohl sich Schulen sichtbar bemühen, Schüler mit Behinderungen beim Aufklärungsunterricht zu integrieren, denkt Rose, dass es schwierig ist, behinderten Kindern das Gefühl zu geben, dazu zu gehören, wenn der Unterricht auf ihre körperlich gesunden Klassenkameraden zugeschnitten ist.

„Menschen mit Behinderungen erleben Sexualität auf andere Weise und haben auf unterschiedliche Arten Sex. Deswegen sind die Informationen, die im Aufklärungsunterricht in Schulen zur Verfügung gestellt werden, nicht relevant für sie", sagt Rose. „Heutzutage gehen Teenager ins Netz und sprechen sehr viel mehr mit Gleichaltrigen. Das ist großartig, aber es kann durchaus noch mehr dafür getan werden, um die Lücke zwischen dem Sexualkundeunterricht, den Schüler mit Behinderung in der Schule bekommen, und dem, den jeder andere bekommt, zu schließen."

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Abgesehen davon, dass behinderte Menschen dieselbe Intimität und positive Beziehung zu ihrer Sexualität brauchen und verdienen wie jeder andere auch, sind Kinder mit einer Behinderung sehr viel gefährdeter für sexuellen Missbrauch als ihre körperlich gesunden Altersgenossen. Zudem untersuchen Ärzte Menschen mit Behinderung im Vergleich zum Rest der Bevölkerung in der Regel sehr viel seltener auf sexuell übertragbare Krankheiten, Gebärmutterhals- und Brustkrebs sowie andere reproduktive Erkrankungen. Letztlich ist der erste Schritt hin zu einem inklusiveren Schulsystem, dass wir anerkennen, dass Menschen mit einer Behinderung andere Informationen benötigen, um ihnen zu helfen, mehr über sexuelle Intimität zu lernen und zu erfahren.

„Zunächst müssen wir das Bewusstsein schaffen", sagt Rose. „Im nächsten Schritt muss eine breiter gefasste Definition für Sex gefunden werden, die für alle Schüler zutrifft—auch außerhalb des Aufklärungsunterrichts. Es muss deutlich gemacht werden, dass Sex nicht immer nur damit zu tun hat, dass man mit dem Penis die Vagina penetriert. Wenn man den Körper eines anderen erforscht oder seinen eigenen oder Intimität, geht es um sehr viel mehr und man kann das auf unterschiedliche Art und Weise tun."

Manche Leute sagen vielleicht: ‚Ist es das wirklich wert, obwohl du sowieso nicht alles spürst?' Aber natürlich ist es das.

Sellinger und ihr Partner haben sich an der Uni kennengelernt und sind seit vier Jahren zusammen. Die beiden waren über ein Jahr lang befreundet, bevor sie das erste Mal miteinander ausgingen. Das heißt, dass die beiden schon über Sellingers Behinderung und einige praktische Hürden gesprochen haben, auf die Sellinger bereits in früheren Beziehungen gestoßen war. „Wir haben über Sex gesprochen, deshalb wusste er schon über die Blasen- und Darmprobleme Bescheid und dass es zu kleineren Unfällen kommen kann", sagt sie. „Das hat es sehr viel angenehmer gemacht." Die beiden haben ein erfülltes, aktives Sexleben. Die richtige Stellung zu finden, ist oftmals schwierig, da Sellinger ihre Beine nicht bewegen kann, aber es macht Spaß neue Positionen auszuprobieren.

„Manchmal kommen wir in eine neue und denken uns: ‚Wow, das machen wir wieder'", sagt sie. „Es ist immer noch ziemlich peinlich, wenn es zu Blasen- und Darmunfällen kommt. Sex ist so oder so eine schmutzige Angelegenheit, aber das hört nicht auf peinlich zu sein, selbst wenn man es gewohnt ist."

Sellinger sagt, dass es nicht einfach war, nach ihrem Unfall herauszufinden, wie Sex funktioniert—aber das war es wert. „Manche Leute sagen vielleicht: ‚Ist es das wirklich wert, obwohl du sowieso nicht alles spürst?' Aber natürlich ist es das, weil es gut für deinen Partner ist und es kann auch für dich selbst gut sein", sagt sie. „Es fördert noch immer die Intimität. Es ist ungefähr so wie beim ersten Mal: Man musste erst herausfinden, wie das Ganze funktioniert und was sich gut anfühlt. Man lernt es im Grunde noch mal komplett neu, aber das heißt nicht, dass es eine Qual ist. Es kann ein echtes Abenteuer sein."