Johannes, 20, leidet seit 16 Jahren an Kinderdemenz und wird bald alles vergessen haben

Zimmer 31, Kinderstation 3 der Universitätsklinik in Hamburg-Eppendorf: an der Tür eine Girlande mit Papiervögeln, an der Wand eine ockerfarbene Tapete. Johannes Müller liegt mit verwuschelten Haaren auf dem Bett, die Augen offen, der Körper regungslos. Seine Mutter Elke, eine kleine Frau, streckt ihm die Hände entgegen und versucht, ihn zum Aufstehen zu bewegen. Doch Johannes will nicht, stattdessen zieht er die Hände schützend an die Brust. Vor dem Krankenhaus sitzen die Vögel in den Bäumen und der Tau glänzt auf dem Rasen. Es ist Frühling, aber Johannes kriegt nichts davon mit.

Er leidet an Neuronaler Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL. Es ist eine seltene Nervenkrankheit, besser bekannt unter dem Namen Kinderdemenz. Erst 20 ist er, aber seit 16 Jahren baut sein Gehirn ab. Er sieht nichts, kann kaum Sprechen. Nach und nach vergisst er die Welt.

Es ist nicht mehr viel übrig von dem, der er mal war. Noch vor dem Kindergarten konnte er das ABC. Er lernte früh englische Vokabeln, fragte beim Abendessen nach so vielen Worten, dass seine Mutter erst zum Essen kam, als es kalt war. Bald konnte er sogar "Hallo" und "Tschüss" auf Türkisch und Latein sagen.

Doch als er vier Jahre alt war, begann er, immer schlechter zu sehen. Er lief gegen Türrahmen, hielt Bücher verkehrt herum und rutschte abends beim Sandmännchen immer näher an den Fernseher. Eine Brille half nicht, die Ärzte waren ratlos. Wenig später hatte Johannes seinen ersten epileptischen Anfall. Seine Mutter las ihm eine Geschichte vor, als er plötzlich die Augen verdrehte. Die Ärzte diagnostizierten einen Fieberkrampf, dabei hatte er gar kein Fieber.

Warum hatte ihr Sohn epileptische Anfälle? Warum erblindete er? Elke suchte nach Antworten, bis sie in einer Zeitschrift einen Bericht über NCL las. Sie ließ Johannes testen. Diagnose: Kinderdemenz. Nur eins von 300.000 Kindern erkrankt daran, etwa 150 Betroffene gibt es in Deutschland. Noch haben sie keine Chance auf Heilung.

Auch bei VICE: Die Welt der Sexualassistenz

Damit sich das ändert, fahren Elke und Johannes zweimal im Jahr ins Forschungszentrum der Universitätsklinik in Hamburg-Eppendorf. Dort versuchen Mediziner, mehr über die Krankheit herauszufinden und die Möglichkeiten, sie zu heilen.

Als eine Schwester ins Zimmer kommt, reagiert Johannes nicht. Sie spricht ihn an, versucht, ihn dazu zu bewegen, beim Aufrichten mitzuarbeiten. Doch die einzige Stimme, auf die er hört, ist die seiner Mutter. "Wenn du jetzt nicht mitmachst, dann knutsch ich dich", sagt sie. Johannes lacht kurz auf, fährt mit den Händen durch seine braunen Locken und dreht sich weg. "Nein."

Sie wusste, dass er so reagieren würde. Wenn Johannes sich weigert, spielt Elke ein Ritual durch: Sie droht, ihn zu küssen, lockt ihn dann mit einer Fahrt in der U-Bahn oder fragt nach dem Ort, an dem seine Schulfreundin Julia arbeitet. Es sind Erinnerungen, die Johannes noch nicht verloren hat. In einem Buch hält sie all diese Eindrücke fest: für sich, für Pfleger und für Johannes.

Heute kann Elke weder mit der U-Bahn noch mit Julia zu ihrem Sohn durchdringen, er reagiert auf keine der Erinnerungen. Immer wieder legt er sich hin, zieht die Hände aus dem Griff seiner Mutter und tritt die Pflegerin weg. Er schreit und gibt unverständliche Laute von sich. Mutter und Pflegerin sind machtlos. Johannes ist groß, er wiegt rund 90 Kilo. Sie heben ihn mit dem Patientenlift in den Rollstuhl. Dort sitzt er ohne jede Körperspannung, die Arme kraftlos im Schoß. Unter seinem Po eine Inkontinenzunterlage. Zwei Schlaufen umschließen seine Beine, vor seinem Bauch befindet sich ein roter Gurt. In letzter Zeit ist er öfter aus dem Rollstuhl gerutscht.

Früher freute sich Johannes auf die Besuche im Krankenhaus, sagte: "Wir fahren zu den Forschern." Dieses Mal ist das anders. Vor einem halben Jahr hatte er zwei epileptische Anfälle hintereinander. Seitdem verlernt er immer schneller. Mittlerweile kann er sich kaum noch verständigen, weder durch Sprache noch durch Gesten. Es kann Tage dauern, bis seine Mutter versteht, was er will. Die Beine tragen ihn nicht mehr. Irgendwann wird seine Motorik ganz versagen, am Ende schließlich die Organe. Er entwickelt sich zurück, fast so wie Benjamin Button, mit dem Unterschied, dass er nie richtig erwachsen sein wird. Wie viel er von seiner Umwelt überhaupt noch mitbekommt, weiß niemand. Die Lebenserwartung für Menschen mit NCL liegt bei 20 bis 25 Jahren.

Elke und ihr Sohn leben im ersten Geschoss eines Wohnhauses in Homberg, in der Nähe von Gießen. Seit zwei Jahren will sie es rollstuhlgerecht umbauen lassen, aber sie hat noch immer keine Bewilligung vom Amt erhalten. Sie spricht jetzt schneller, lauter, ausführlicher. Ihr Frust ist hörbar. Weil die Krankheit von Johannes so selten sei, dauerten Anträge für Pflegeleistungen viel länger. Immer wieder müsse sie nachhaken. Sie sagt: "Das ist das einzige, das ich mir wünschen würde: dass das endlich einmal funktioniert."

Elkes Alltag ist mühsam. Sie füttert ihren Sohn, geht mit ihm auf Toilette und schläft auf einer Schlafcouch in seinem Zimmer. Unter der Woche steht sie um 5 Uhr auf. Dann ist es ruhig im Haus, sie hat Zeit für sich. Sie geht in die Küche, schaltet das Radio an und macht sich einen grünen Tee.

Um 6 Uhr weckt sie Johannes. Zwei Stunden braucht sie, um ihn zu waschen, anzuziehen und in den Rollstuhl zu hieven. Ihr Freund, den sie nur als Partner bezeichnet, wohnt in der Wohnung darüber. Er hilft nicht, konnte mit der Krankheit seines Sohnes nicht umgehen.

Ein Fahrer holt Johannes um 8 Uhr ab, um ihn in die Behindertenwerkstatt nach Marburg zu bringen. Manchmal, wenn er Lust hat, dreht er dort Muttern auf große Schrauben. Elke fährt in der Zwischenzeit nach Gießen zur Arbeit. Im Auto hört sie Mozart, um zu entspannen.

Elke schiebt ihn über den holprigen Gehweg zum Herzzentrum in Hamburg, wo die Ärzte Johannes heute untersuchen wollen. Als sie die Geschwindigkeit erhöht, lächelt er. Vielleicht denkt er an U-Bahnen. Vielleicht an Julia. Elke lacht mit. Sie hat gelernt, sich über Kleinigkeiten zu freuen. "Ich genieße die Zeit, die ich mit Johannes habe. Unsere Verbindung ist wahrscheinlich viel intensiver, als wenn er gesund wäre", sagt sie.

Die Ergebnisse der Untersuchungen stehen noch längst nicht fest, aber Elke glaubt nach dem Ultraschall, Johannes' Herz habe langsamer geschlagen als normal. Das sei eine Erklärung für seine schlechte Laune am Morgen und dafür, dass er so viel geschlafen habe.

Am Vortag hat sie ein Album der Toten Hosen in den CD-Player gelegt. Auf einmal richtete sich Johannes auf. Er hob die Hände, rieb die Finger aneinander und legte den Kopf in den Nacken. So sieht er aus, wenn er glücklich ist.

Als er jünger war, wollte er die Musik im Auto immer laut aufdrehen, um Passanten zu nerven. Das war seine Art der Pubertät. Seitdem hat er viel vergessen, die Vögel auf den Bäumen, den Tau auf dem Boden. Aber an die Toten Hosen erinnert er sich noch. Er lauschte, während sie sangen: "Unterwegs auf der Straße, die dich nach morgen führt. Im Rückspiegel siehst du all die Jahre hinter dir." In solchen Momenten kann auch Johannes in den Rückspiegel sehen. Und Elke kann für kurze Zeit mit ihrem Sohn alles andere vergessen.

Weitere Informationen zu der Krankheit erhältst du bei der NCL-Gruppe Deutschland und der NCL-Stiftung.

Folge Melanie auf Twitter und VICE auf Facebook, Instagram und Snapchat.