Von Geburt an HIV-positiv – Die Geschichte einer jungen Schweizerin

Es ist allgemein bekannt, dass der Status "HIV-positiv" schon lange kein Todesurteil mehr ist. Spätestens seit Basketballstar Magic Johnson und No Angels-Sängerin Nadia Benaissa weiss man, dass der Virus mit den richtigen Medikamenten im Zaum gehalten werden kann. Jedoch zeigte gerade das öffentliche Outing von Benaissa im Jahr 2009 wie verpönt die Krankheit noch immer ist. Tageszeitungen nannten sie daraufhin den "Todesengel", weil sie angeblich mindestens einen Mann mit dem HI-Virus ansteckte. In verschiedenen Foren und in Kommentarspalten von Bild und Co. wurde das vermeintlich promiskuitive Leben der Sängerin heiss diskutiert.

Das Virus wird oft mit einem freizügigen und verantwortungslosen Lebensstil in Verbindung gebracht. Wir sind ja schliesslich selber schuld, wenn wir das Kondom 'vergessen', so der Grundtenor. Vielen von uns ist dabei nicht bewusst, dass die Hintergründe einer Ansteckung oft viel komplexer sind als sie scheinen. Die Diskriminierung von HIV-positiven Menschen findet heute auf eine subtile Weise statt.

Es ist nicht so, dass wir mit dem Finger auf sie zeigen und schreien: "positiver Aids-Test!" Schliesslich sind wir dank Dr. Sommer und birkenstocktragendem Biolehrer mehr als aufgeklärt.

Trotzdem kommt es zu Situationen, wie sie Elena erlebt hat. Als ihre Biolehrerin während des Sexualkundeunterrichts die Frage in die Runde warf, wer eine HIV-positive Person küssen würde, streckten nur fünf ihrer Mitschüler auf. Die damals 18-jährige war entsetzt und enttäuscht von ihren Klassenkameraden. Denn Elena ist seit ihrer Geburt HIV-positiv.

Elena, die eigentlich anders heisst, ist gebürtige St. Gallerin mit kenianischen und schweizerischen Wurzeln und versucht heute, in Zürich ein normales Studentenleben zu führen. Sie erzählt mir von ihrer Erkrankung und davon, wie sehr sie ihr Leben schon in ihrer Jugend einschränken musste.

Die vor zwei Jahren geäusserte Reaktion ihrer Klasse auf die Frage im Sexualkundeunterricht sei ein Grund gewesen, der Elena dazu bewegte, ihren Status zu verheimlichen. "Ich weiss, dass ich nicht ansteckend bin. Trotzdem hält mich die Krankheit davon ab, ein, ich sag mal, 'normales Leben' zu führen. Es ist mehr der psychische Druck, der mich einschränkt. Ich weiss, es ist ein Teil von mir aber es sollte mich nicht so belasten. Da die Infektion oder das ganze Thema AIDS immer noch so stigmatisiert ist, kann ich ja gar nicht offen damit umgehen. Immer wenn ich jemanden im Ausgang treffe, habe ich diese Frage im Kopf: Ist er einer, der damit umgehen könnte? Oder eher nicht?"

Bei der Geburt ahnte ihre Mutter nicht, dass sie sich Jahre zuvor bei einer Bluttransfusion in ihrem Heimatland Kenia mit dem Virus angesteckt hatte. Dass beide infiziert waren, erfuhren sie erst einige Monate nach Elenas Geburt. "Ich hatte mit sechs Monaten eine sehr starke Lungenentzündung, was anscheinend ein typisches Symptom dafür ist, dass das Virus aktiv ist." Es ging ihr zu dieser Zeit miserabel. Auch ihrer Mutter ging es zu dieser Zeit gesundheitlich alles andere als gut. Chronische Müdigkeit, Erkältungen, die nicht weggehen wollten—ihr Immunsystem war angeschlagen und ihre Virenlast fast so hoch wie bei einem aidskranken Patienten. Die Vermutung, es könnte sich um mehr als postnatale Erschöpfung oder Stress handeln, bestätigte sich mit einem HIV-Test.

Elena selber erfuhr mit acht Jahren vom Virus in ihrem Körper. Am Anfang noch unter Schock, konnte sie kurze Zeit später gut damit umgehen. "Obwohl ich die Krankheit und ihren Verlauf nicht genau kannte, wusste ich, dass es etwas Schlimmes ist. Ich sah ja, dass es meiner Mom schlecht ging. Ich wusste aber auch, dass ich eigentlich wohl auf war. Man schaute auf mich." Die Zeit sei mehr oder weniger unbeschwert gewesen. Zwar gab es viele Arztbesuche aber sie kannte es ja nicht anders. Was wirklich hinter ihrer Diagnose steckte, wurde ihr erst mit elf Jahren bewusst.

Zu diesem Zeitpunkt war bei ihr die Virenlast genug hoch, um mit der "Antiretroviralen Therapie", einer Art der Behandlung von HIV-Patienten, anzufangen. "Mir ging es damals hundeelend. Ich war nur noch am Kotzen und Schlafen. In der Schule wurde ich schon als Schwänzerin abgestempelt. Die Krankheit fing an, mein Leben auf den Kopf zu stellen." Die psychische Belastung, mit der sie von nun an leben musste, machte ihr zu schaffen. Gleichzeitig begann Elena, sich für Jungs zu interessieren und realisierte schnell, dass ihr Gesundheitszustand ein Problem darstellen könnte. "Ich hatte damit zu kämpfen, fand mich irgendwann aber mit der Situation ab", sagt sie mir.

Heute unterscheidet sich Elenas Tagesablauf kaum von dem einer gesunden 20-Jährigen. "Ich steh am Morgen auf und nehme drei Tabletten zu mir. Nebenwirkungen habe ich keine mehr, ausser dass meine Brüste gewachsen sind", sagt sie lachend. "Danach gehe ich zur Uni, wo ich seit diesem Jahr Biologie studiere. Abends komme ich nach Hause, höre Musik oder verbringe die Zeit mit meinen Mitbewohnern."

Manch einer mag sich jetzt denken: "Nur die Tabletten und sonst alles wie gehabt? Das nehme ich für ungeschützten Sex gerne in Kauf!" Ist dieser Gedanke legitim? Die medizinischen Fortschritte bezüglich HIV und Aids im letzten Jahrzehnt waren bemerkenswert. Ein Meilenstein war die Freigabe von Präexpositionsprophylaxe-Medikamenten, kurz PrEP, die von HIV-Negativen eingenommen werden können, um sich zu schützen. Eine Art chemisches Kondom—nur dass es nicht vor anderen sexuell übertragbaren Krankheiten schützt.

Dennoch gibt es weitere Einschränkungen, die auf den ersten Blick nicht erkennbar sind. Nebst der Tatsache, nicht offen über den eigenen Status sprechen zu können, handelt es sich oft um ganz einfache Dinge. Beispielsweise völlig überhöhte Krankenkassenprämien und hohe Arztrechnungen. Die Medikamente, die Elena zu sich nimmt, kosten monatlich über 1.000 Franken. "Auswandern stelle ich mir zum Beispiel auch schwierig vor. Das muss kompliziert sein. Zu welchem Arzt gehe ich? Wo hole ich meine Medikamente? Stell dir die ganze Bürokratie nur mal vor", sagt sie.

Tatsächlich ist es nicht nur das Auswandern, denn bereits beim Reisen können je nach Destination die ersten Stolpersteine im Weg sein. So behält sich laut dem Bundesamt für Gesundheit beispielsweise Russland die Freiheit vor, HIV-positive Menschen zu deportieren, um die Zahl der Infizierten unter Kontrolle zu haben.

Bei der Frage nach dem ersten Mal schmunzeln wir beide und einigen uns, dass das erste Mal bei den meisten beschissen war. Obwohl Elenas Freund bei ihrem ersten Mal mit 19 sehr zuvorkommend war, schien er die Ansteckungsgefahr nicht so ernst zu nehmen. Durch seine "Wird schon gut gehen"-Attitüde verunsicherte er Elena.

"Er war sehr entspannt. Viel zu entspannt, wenn du mich fragst. Ich fragte mich: 'Nimmt er die Situation überhaupt ernst? Weiss er, worauf er sich da einlässt?'" Er habe es auf die leichte Schulter genommen, was ihr das Gefühl gab, die müsse alleine die Verantwortung tragen, weil er es nicht tat. "Somit war ich sehr verspannt und konnte meinen Kopf nicht abschalten. So war mein erstes Mal und auch die weiteren Male."

Für sie wäre die Situation einfacher gewesen, wenn er mindestens so gut wie sie informiert gewesen wäre—obwohl auch er sich gut auskannte und richtig informiert zu sein schien.

Ob sie die Situation als HIV-Negative anders erlebt hätte, wisse sie nicht. Vermutlich aber schon. "Ich weiss ja, dass ich mit den Medis nicht ansteckend bin und mit Gummi bin ich sogar doppelt geschützt. Trotzdem mache ich mir manchmal Sorgen. Als ich nur Petting mit Jungs hatte, wusste ich, dass man auf diesem Weg sicher keine Viren übertragen kann. Deshalb konnte ich das auch mehr geniessen, da ich entspannt war. Das fehlt mir beim Sex halt noch ein wenig."

Dennoch gibt es für Elena kein 'Was wäre wenn'. Sie versucht sich nicht krampfhaft ein neues Leben vorzustellen. "Vermutlich wäre ich schon anders, wenn ich die Diagnose nicht hätte. Ich könnte mir vorstellen, dass ich extrovertierter wäre als jetzt, vielleicht auch dominanter und abenteuerlustiger. Ich lebe aber nicht in einer Traumwelt, in der ich HIV-negativ bin. Es nervt halt einfach manchmal."

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