FYI.

This story is over 5 years old.

Διασκέδαση

Είμαι Intersex και το Σώμα μου Λειτουργεί Μια Χαρά

Είναι καιρός ο κόσμος να αρχίσει αποδέχεται τα intersex άτομα, έτσι ώστε οι γιατροί να σταματήσουν να προσπαθούν να μας «διορθώσουν», λέει η Emily Quinn.
HH
Κείμενο Hanna Hanra
18.11.14
intersex
​Η Emily Quinn. Φωτογραφία: ​Chloe Aftel

Η Emily Quinn είναι μια 25χρονη σχεδιάστρια κινουμένων σχεδίων στο Cartoon Network. Είναι επίσης intersex. Για εκείνη αυτό σημαίνει ότι, ενώ έχει έναν κόλπο που μοιάζει απολύτως φυσιολογικός, δεν έχει μήτρα και ωοθήκες αλλά ένα ζευγάρι όρχεων.

Ο όρος intersex αναφέρεται σε ανθρώπους που γεννήθηκαν με διαφορές στα χαρακτηριστικά του φύλου τους, γεγονός που μπορεί να αφορά στα γονίδια, τα χρωμοσώματα, τα γεννητικά όργανα, την τριχοφυΐα στο σώμα ή τα αναπαραγωγικά όργανα. Η Quinn -που δεν ανταποκρίνεται στην τεστοστερόνη που παράγεται στους όρχεις της (το σώμα της την μετατρέπει σε οιστρογόνα)- εκτιμά ότι αντιπροσωπεύει τη 1 στις 20.000 γεννήσεις, με τους intersex να αντιπροσωπεύουν περίπου το ένα στα 2.000 άτομα στη Βόρεια Αμερική.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Για πολλούς intersex, η κατάσταση τους εξακολουθεί να είναι πηγή ντροπής. Συχνά, στα παιδιά γίνεται επέμβαση αφαίρεσης γεννητικών οργάνων ή τα «περιδένουν» μετά τη γέννηση, προφανώς χωρίς τη συγκατάθεσή τους. Λόγω αυτής της πρακτικής έχουν γίνει ελάχιστες έρευνες για τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις του να είναι κανείς intersex, αλλά εκείνοι οι οποίοι είχαν υποβληθεί σε αφαίρεση των όρχεών τους ή των μεγεθυμένων κλειτορίδων συχνά έχουν μακροπρόθεσμα προβλήματα ορμονών.

Σε μια προσπάθεια να σταματήσει τη διαιώνιση των ψευδών πληροφοριών και της γενικής σεμνοτυφίας, η Quinn προσφάτως έκανε το «coming out» της ως intersex μέσω ανοιχτής επιστολής, μετά το σόου Faking It του MTV όπου εμφανίστηκε ένας intersex χαρακτήρας για την δημιουργία του οποίου την είχαν συμβουλευτεί.

VICE: Γεια σου Emily. Γιατί αποφάσισες να αποκαλύψεις ότι είσαι intersex τώρα;
EmilyQuinn: Όλα άρχισαν με το Faking Ιt. Είναι η πρώτη φορά που οι intersex εκπροσωπούνται κάπου. Είναι βασικός χαρακτήρας σε τηλεοπτικό σόου. Αυτή είναι η πρώτη φορά που δημιουργείται μια σειρά η οποία λέει ότι το να είσαι intersex είναι μια κατάσταση «φυσιολογική», με την οποία οι άνθρωποι ζουν καθημερινά. Είμαι σύμβουλός τους από τον Ιούνιο. Ήθελα να μιλήσω δημοσίως για αυτό, αλλά ποτέ δεν ένιωσα ότι ήταν η κατάλληλη στιγμή. Ήθελα να το αποκαλύψω με ένα τρόπο που θα είχε αντίκτυπο αντί να το ποστάρω μια μέρα στο Facebook.

Ποια ήταν η αντίδραση του κοινού στη δική σου αποκάλυψη και στο ίδιο το σόου;
Γενικά, η αντίδραση του κόσμου ήταν καλή. Στο Reddit δέχεσαι πολλά… ας πούμε ότι ο κόσμος στο διαδίκτυο δεν είναι πάντα ο καλύτερος. Αλλά υπάρχουν και άνθρωποι που είναι επίσης πραγματικά υποστηρικτικοί. Οποτεδήποτε έβγαιναν εκτός ελέγχου τα πράγματα, υπήρχαν άνθρωποι οι οποίοι θα την έπεφταν σε αυτούς τους σχολιαστές, κάτι που ήταν υπέροχο. Η στήριξη της Lauren, του χαρακτήρα στοFaking Ιt,από το κοινό ήταν πραγματικά ένα πολύ θετικό βήμα. Ο κόσμος ανταποκρίθηκε πολύ καλά. Το να είναι κανείς intersex είναι μια κατάσταση που δεν γνωρίζουν οι περισσότεροι -πολύ πιθανό να μην έχουν ακούσει ποτέ τη λέξη- και τους αρέσει πολύ που μαθαίνουν για αυτό και στηρίζουν το χαρακτήρα της. Είναι πραγματικά δοσμένο με φυσιολογικό τρόπο, και είναι συναρπαστικό.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Πώς σε προσέγγισε αρχικά το MTV;
Συνεργάζομαι με τη νομική οργάνωση Advocates For Informed Choice, που ασχολείται με τη διακοπή των χειρουργικών επεμβάσεων σε intersex παιδιά. Όταν το MTV αποφάσισε να κάνει μια σειρά για αυτό το θέμα, ήρθαν σε επαφή με την GLAAD, που με τη σειρά της επικοινώνησε με τη νομική οργάνωση. Και επειδή έμενα πέντε λεπτά από το στούντιο και ήδη εργαζόμουν στο Χόλιγουντ, μας έφεραν σε επαφή. Δεν είχαν ιδέα για το τι θα έκαναν. Εξακολουθώ να τους συμβουλεύω, μιας και δεν γνωρίζουν πολλά για τις δικές μας εμπειρίες.

Πηγαίνοντας πίσω στο χρόνο, ποιες ήταν οι αρχικές ενδείξεις ότι κάτι ίσως ήταν διαφορετικό;
Στην περίπτωσή μου, δεν υπήρχαν πάρα πολλές όταν γεννήθηκα. Θα έπρεπε να είχαν κάνει τεστ χρωμοσωμάτων για να το ανακαλύψουν. Καθώς μεγάλωνα υπήρχαν κάποιες μικροενδείξεις, όπως, ήμουν πάντα ψηλή με μεγάλες πατούσες. Επίσης έχω μια θεία που έχει AIS (Σύνδρομο Αντίστασης στα Ανδρογόνα) και η οποία είπε στη μαμά μου ότι ίσως είχα κι εγώ το ίδιο. Έτσι η μαμά μου με πήγε στο γυναικολόγο όταν ήμουν 10 ετών και τότε το ανακαλύψαμε. Αλλά δεν υπήρχε κάτι συγκεκριμένο που μπορούσε κανείς να δει στη δική μου περίπτωση. Εάν ανταποκρινόμουν στην τεστοστερόνη στο σώμα μου έστω και λίγο, τότε τα γεννητικά μου όργανα θα είχαν γίνει λίγο πιο «ανδροπρεπή». Όμως δεν συνέβη αυτό με μένα.

Σωστά. Λοιπόν, υπάρχει το CAIS και το PAIS. Ποια είναι η διαφορά;
Το AIS εκτείνεται σε ένα φάσμα. Κάποιος μπορεί να αντιστέκεται στα ανδρογόνα πλήρως, όπως περίπου συμβαίνει στην περίπτωσή μου, ενώ άλλος εν μέρει. Οπότε, υπάρχουν-αν και όχι πολλοί- άνδρες με AIS. Εγώ έχω CAIS (Σύνδρομο Πλήρους Αντίστασης στα Ανδρογόνα), και εμφανισιακά είμαι γυναίκα αλλά έχω αρσενικά χρωμοσώματα και όρχεις.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Πώς είναι η κοινότητα AIS; Υπάρχει κάποια ιεραρχία;
Στο μεγαλύτερο βαθμό είναι πολύ υποστηρικτική. Όλοι βιώνουμε χρήσιμες και ποικίλες εμπειρίες. Και αυτό μπορεί να προκαλέσει μικρότητες στην κοινότητα, κάτι που δεν βοηθάει και πολύ. Παρόλο που όταν έκανα το Reddit AMA, υπήρχε κόσμος που έλεγε «Γιατί χρειάζεται να το κάνεις αυτό;». Γιατί στην περίπτωσή μου, φαίνομαι απολύτως θηλυκό και νιώθω θηλυκό. Ο σύντροφός μου π.χ. δεν θα μπορούσε να το καταλάβει. Οπότε γιατί χρειάζεται να το αναφέρω;

Σε τέτοιες περιπτώσεις δεν θεωρούμαι «αρκετά intersex», αλλά αυτό είναι και ένα μέρος της αιτίας που με κάνει να νιώθω ότι πρέπει να είμαι υπέρμαχος όλου αυτού. Επειδή υπάρχουν πολλοί άνθρωποι σαν κι εμένα, οι οποίοι είτε έχουν AIS ή είναι intersex και αντιμετωπίζονται με διαφορετικό τρόπο. Είναι επίσης διαφορετικό, επειδή είμαι μία από τις τρεις ή τέσσερις γυναίκες που γνωρίζω που έχουν τους όρχεις τους. Μερικές φορές νιώθω ότι δεν ανήκω σε αυτή την ομάδα επειδή δεν έχω εγχειριστεί, αλλά κατανοώ ότι έχω φθάσει πολύ κοντά στο να μου συμβεί κάτι τέτοιο.

Αυτό είναι ενδιαφέρον. Θα προχωρούσες ποτέ σε αφαίρεσή τους;
Σε αυτή τη φάση, μόνο εάν γίνονταν καρκινώδη. Όμως δεν το βλέπω να συμβαίνει. Κάνω έλεγχο μια φορά το χρόνο. Αλλά στην πραγματικότητα δεν θέλω να αφαιρεθούν. Επίσης είναι δύσκολο να βρεις ένα γιατρό που να μην έχει πρόβλημα με αυτό.

Εάν δεν είναι κατεστραμμένα…
Σωστά. Δεν υπάρχει λόγος να τα αφαιρέσεις. Εκτός κι αν γίνουν κήλη ή κάτι τέτοιο, ή όπως είπα καρκινώδη. Αλλά εάν τα αφαιρέσω, πρέπει αμέσως να κάνω θεραπεία ορμονικής αποκατάστασης μέχρι την ηλικία των 60 ετών. Οι όρχεις είναι που παράγουν τις ορμόνες μου, οπότε θα έπρεπε να τους υποκαταστήσω, διαφορετικά θα εμφάνιζα οστεοπόρωση ή θα περνούσα εμμηνόπαυση. Τώρα η κατάσταση της υγείας μου είναι σταθερή.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Οπότε γιατί μερικοί γιατροί λένε ότι θα έπρεπε να τους αφαιρέσεις;
Υπάρχουν πολλοί που θέλουν να το «διορθώσουν». Οι γιατροί θέλουν να διορθώσουν το πρόβλημα που φαντάζονται ότι υπάρχει. Αυτό είναι το μεγαλύτερο εμπόδιο, ότι οι γιατροί αισθάνονται άβολα με την ιδέα ότι ένα κορίτσι μπορεί να έχει όρχεις. Πολλοί από αυτούς πιστεύουν ότι υπάρχει υψηλός κίνδυνος οι όρχεις να γίνουν καρκινώδεις, επειδή δεν έχουν γίνει πολλές έρευνες για γυναίκες με AIS που έχουν τους όρχεις τους.

Γιατί;
Μερικές γυναίκες ίσως να μην γνωρίζουν ότι έχουν AIS επειδή μπορεί να τους έχουν πει ψέματα ή γιατί δεν το ανακάλυψαν παρά μόνο όταν ήταν πολύ μεγάλες σε ηλικία. Τότε είναι που οι γιατροί μπορεί να τις πείσουν να αφαιρέσουν τους όρχεις τους. Τα στατιστικά που υπάρχουν για τους εσωτερικούς όρχεις αφορούν σε άνδρες, και παρουσιάζουν υψηλότερο κίνδυνο να είναι καρκινώδεις. Όμως δεν έχουν στατιστικά στοιχεία για γυναίκες.

Οπότε δεν πιέζεις μόνο τα ιατρικά όρια. Αμφισβητείς το επάγγελμα συνολικά.
Πολλοί γιατροί έχουν παρωχημένες ιατρικές πρακτικές. Αυτό ήταν το πρόβλημα και με την τελευταία γιατρό μου -είναι μεγαλύτερης ηλικίας και η ιατρική της εκπαίδευση έγινε πριν από πολύ καιρό. Όταν είσαι γιατρός και είσαι στην ιατρική σχολή, εκπαιδεύεσαι σε στάνταρ πράγματα. Μπορεί να γίνεται για καλό, αλλά γνωρίζω ανθρώπους οι οποίοι τα αφαίρεσαν και τους προέκυψαν τόσα προβλήματα λόγω αυτής της επιλογής. Και επειδή το σώμα μου είναι εντάξει όπως φτιάχτηκε από τη φύση -δεν χρειάζεται να παίρνω χάπια- νιώθω μερικές φορές ότι κάποιοι μπορεί να ζηλέψουν λίγο για αυτό.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Η ικανότητα των σωμάτων μας να προσαρμόζονται είναι εντυπωσιακή. Συνεπώς, ας πάμε λίγο πίσω. Η τεστοστερόνη που παράγεται από τους όρχεις σου μετατρέπεται σε οιστρογόνα;
Ναι. Στην πραγματικότητα όλα τα σώματα το κάνουν. Ευθύνεται το ένζυμο αρωματάση.

Δεν είχα ιδέα.
Λοιπόν, το σώμα μου λειτουργεί μια χαρά -γιατί να «παίξω» μαζί του; Ιδιαιτέρως όταν αυτό σχετίζεται με τις ορμόνες, που είναι τόσο κρίσιμης σημασίας για τις καθημερινές σου ανάγκες καθώς και την ανάπτυξή σου. Υπάρχει μια γυναίκα στην Αυστραλία, στην οποία πρόκειται να στείλω email με τα ιατρικά μου αρχεία επειδή προσπαθεί να ξαναδημιουργήσει αυτό που της αφαίρεσε κάποιος γιατρός.

Θα πρέπει να είναι δύσκολο για κάποιους ανθρώπους, επειδή εάν η επέμβαση γίνει όταν είσαι παιδί, δεν υπάρχει τρόπος να γνωρίζεις ή να έχεις οποιαδήποτε επιλογή σε όλο αυτό.
Σωστά. Μεγάλωσα στη Γιούτα, που είναι μια πολύ συντηρητική πολιτεία. Οι γιατροί μου κυριολεκτικά δεν είχαν ιδέα τι ήταν το AIS -σε σημείο να μην μπορούν να βρουν τους όρχεις μου. Τους βρήκα φέτος. Οι γιατροί μου δεν γνώριζαν για τι πράγμα να ψάξουν ή πού να ψάξουν. Γνώριζαν ότι υπήρχε κάτι που παρήγαγε τεστοστερόνη αλλά ποτέ δεν θα μπορούσαν να ανακαλύψουν τι ήταν αυτό.

Και που ήταν;
Ήταν εκεί ακριβώς που θα έπρεπε να είναι! Εκεί ακριβώς θα έπρεπε να είναι οι ωοθήκες μου στην πυελική κοιλότητα. Αλλά επειδή οι γιατροί δεν μπορούσαν να τους βρουν, δεν μπορούσαν να τους αφαιρέσουν. Έτσι ήμουν τυχερή. Προγραμμάτισαν λαπαροσκοπική επέμβαση για να με ψάξουν αλλά ποτέ δεν την έκανε διότι φοβήθηκα. Τελικά είχε καλή εξέλιξη.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Πόσο βοηθητικό είναι για σένα να έχεις μια διαδικτυακή κοινότητα;
Είναι πάρα πολύ βοηθητικό. Εάν με είχες ρωτήσει πριν από δέκα χρόνια, μπορεί να είχα απαντήσει διαφορετικά επειδή όταν είσαι στην προεφηβεία και ψάχνεις για σεξουαλικές διαταραχές στο διαδίκτυο, είναι τρομακτικό. Στράφηκα στο διαδίκτυο για πληροφόρηση, για να αποσαφηνίσω πράγματα, επειδή οι γιατροί δεν γνώριζαν τι συνέβαινε και οι γονείς μου δεν ήταν πολύ δυναμικοί. Το να συνδέεσαι με ανθρώπους σου δίνει πολύ δύναμη. Η διαδυκτιακή κοινότητα είναι ο λόγος που έχουμε την δυνατότητα να μιλήσουμε.

Αντιλαμβανόμαστε ότι δεν είμαστε μόνοι. Οι γιατροί σου λένε όλη την ώρα «Είσαι μοναδική περίπτωση» ή «Δεν θα συναντήσεις κανέναν άλλον σαν κι εσένα», κάτι που σε κάνει να θέλεις να μιλήσεις για αυτό. Το να έχεις την δυνατότητα και τους τρόπους να συνδεθείς με τους άλλους, είναι ζωτικής σημασίας, σε κάνει να νιώθεις ότι δεν είσαι φρικιό και δεν είσαι μόνος. Είσαι διαφορετικός αλλά δεν υπάρχει πρόβλημα.

eimai-intersex-to-soma-mou-leitourgei-mia-xara-efxaristo-body-image-1416241110

Διαδηλωτές στην Κίνα. Φωτογραφία: Flickr/Shih-ShiuanKao

Γιατί είναι σημαντικό να έχετε τα γράμματα I και T στο ακρωνύμιο LGBTI; Δεν είστε σεξουαλικές μειονότητες.
Εννοώ ότι τα γράμματα L, G και B έχουν να κάνουν με το σεξ. Το T έχει να κάνει με το φύλο και το I με το βιολογικό φύλο. Αλλά ένα από τα νέα ακρωνύμια που βλέπω συνεχώς είναι το GSM, που σημαίνει Μειονότητα Φύλου και Βιολογικού Φύλου.

Πιστεύω ότι το να έχουμε το I στο LGBTI είναι σημαντικό, επειδή βιώνουμε πολλά παρόμοια πράγματα. Νιώθουμε ντροπή. Πολλοί άνθρωποι πέφτουν θύματα εκφοβισμού και νιώθουν ότι είναι διαφορετικοί, και πως ανήκουν σε μια μειονότητα που είναι σχετική με το φύλο, το βιολογικό φύλο και τον σεξουαλικό προσανατολισμό και συνδέονται με πολλούς διαφορετικούς τρόπους. Αυτό βέβαια δεν σημαίνει ότι όλοι οι intersex ή οι LGBT νιώθουν το ίδιο.

Είναι δύσκολο επειδή με τους LGB, δεν υπάρχει κάτι ιατρικό που μπορείς να διορθώσεις (άσχετα με το ότι κάποιοι αρέσκονται να σκέφτονται πως υπάρχει). Και με εμάς, λόγω της ιατρικής διάγνωσης, πολλοί άνθρωποι που είναι LBGT πιστεύουν ότι δεν ανήκουμε στην LGB κοινότητα. Όμως εγώ πιστεύω ότι τα σημαντικά πράγματα που περνάνε πολλοί LBG άνθρωποι -νιώθουν στιγματισμένοι, νιώθουν κλεισμένοι στην ντουλάπα- είναι σημαντικοί συνδετικοί κρίκοι που μπορούμε να πάρουμε από το LGBT κίνημα.

Γιατί είναι σημαντικό για σένα τα άτομα AIS να έχουν μια τόσο έντονη παρουσία;
Μου είπαν ότι ήμουν το μόνο πρόσωπο με αυτό το πρόβλημα καθώς μεγάλωνα και ήταν πολύ μοναχικό και τρομαχτικό. Ήθελα να ψάξω στα μέσα ενημέρωσης για κάποιον που θα έλεγε ότι είναι σαν κι εμένα. Θυμάμαι να διαβάζω για μερικές διασημότητες και ήθελα τόσο πολύ να πουν ότι έχουν AIS, έτσι ώστε να μην αισθάνομαι πλέον ότι είμαι τέρας ή φρικιό. Οπότε αυτός είναι ο βασικός λόγος. Δεν θέλω πο νέοι άνθρωποι να περνάνε κάτι τέτοιο και να νιώθουν έτσι.

Είμαι σε ένα σημείο όπου αισθάνομαι πολύ άνετα με το σώμα μου, αλλά δεν συμβαίνει το ίδιο με πολλούς ανθρώπους και αυτό είναι πολύ άσχημο να το βιώνει κανείς. Αλλά πέρα από αυτό, όλα έχουν να κάνουν με αυτές τις εγχειρήσεις που πραγματοποιούνται χωρίς συγκατάθεση, σε μωρά, σε παιδιά που είναι δυο ή τριών ετών ή ακόμα και ενήλικες. Εάν οι άνθρωποι γίνουν πιο δεκτικοί με το θέμα αυτό, τότε θα έχουμε περισσότερους γιατρούς που θα σκέφτονται δυο φορές να εγχειρήσουν προσπαθώντας να «μας διορθώσουν», προσπαθώντας να αφαίρεσουν κάτι που κάνει κάποιον άλλον να αισθάνεται άβολα. Δεν είμαστε ανώμαλοι.

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.