FYI.

This story is over 5 years old.

Διασκέδαση

Αυτός ο Άνθρωπος Δεν θα Πάει Τουαλέτα Ποτέ Ξανά στη Ζωή του

Το να ζει κανείς με τη νόσο του Crohn έχει άφθονο πόνο και δυσκολίες, όμως ο Paul Silver θα αποχαιρετήσει τη σχέση του με τη νόσο με τον καλύτερο τρόπο.
Joel Golby
Κείμενο Joel Golby
13.4.16

To άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο VICE UK.

Η αλήθεια είναι πως τη διαδικασία του κάθομαι-και-χέζω την έχουμε λίγο εως πολύ δεδομένη. Ένα κανονικό και υγιές εντερικό σύστημα, δεν χρειάζεται παραπάνω από μερικά λεπτά για να εκκενώσει το εσωτερικό του και να σε αφήσει να συνεχίσεις την ημέρα σου. Εκτός βέβαια κι αν έχεις την νόσο του Crohn, οπότε τα πράγματα δεν είναι τόσο απλά. «Βασικά, για μένα, η κατάσταση είναι είτε η ακραία δυσκοιλιότητα είτε το ακριβώς αντίθετο» παραδέχεται ο Paul Silver, o οποίος πάσχει από τη νόσο του Crohn από τα 12 του χρόνια (είναι πλέον 32). «Δεν υπάρχει ποτέ μέση κατάσταση - ή το ένα θα είναι ή το άλλο». Αυτό σημαίνει φρικτές κράμπες και ασύλληπτους πόνους, διαρκείς επισκέψεις στην τουαλέτα και ένα συνεχές άγχος όταν πρέπει να χρησιμοποιήσεις τα μέσα μαζικής μεταφοράς. «Κάθε φορά που είμαι σε κάποιο μέσο μαζικής μεταφοράς, αντιλαμβάνομαι ότι μπορεί να βρω τον μπελά μου αν χρειαστεί να πάω στην τουαλέτα, οπότε επιλέγω να μη βγαίνω πολύ». Όλα τα παραπάνω είναι από μόνα τους δύσκολα, χωρίς καν να αναφέρουμε τις επεμβάσεις. Ο Paul πρέπει να πηγαίνει στον γιατρό του μια φορά την εβδομάδα, ενώ υποβάλλεται σε επεμβάσεις με τις οποίες μειώνεται το μήκος του εντέρου του ανά διαστήματα μερικών ετών. «Αυτό το οποίο συμβαίνει είναι πως, εξαιτίας όλων αυτών που συμβαίνουν στο έντερό μου, καθώς και των ερεθισμών, όλο μου το εντερικό σύστημα είναι χάλια», λέει. «Υπάρχουν σημεία που στενεύουν, άλλα που τεντώνονται και, από αυτά που έχω ζήσει εγώ, κάθε οκτώ ή εννέα χρόνια πρέπει να υποβάλλομαι σε επέμβαση για να μου αφαιρούνται τα σημεία του εντέρου που πλέον δεν λειτουργούν».

Ο Paul κάνει την ανάγκη του στην κορυφή του Shard. Όλες οι φωτογραφίες είναι του Paul Silver

Σε κάθε περίπτωση, υπάρχουν και καλά νέα: ο Paul στις 21 Απριλίου θα υποβληθεί σε μια μόνιμη ειλεοστομία, μια επέμβαση κατά την οποία αφαιρείται πλήρως το παχύ έντερο, ο πρωκτός ράβεται και κλείνει λες και βλέπεις τα οπίσθια του Ken (της Barbie ντε) και το λεπτό έντερο συνδέεται με ένα στόμιο στο πλάι του κορμού. Ουσιαστικά, η επέμβαση αυτή σημαίνει πως από εκεί που ο Paul κάθεται σε μια τουαλέτα επί ώρες, υποφέροντας από τους πόνους, πλέον θα χρειάζεται να αδειάζει μια μικρή σακούλα ανά διαστήματα. Σημαίνει, βέβαια, πως δεν πρόκειται ποτέ ξανά να χέσει από τον κώλο του.

Όπως γίνεται αντιληπτό, είναι μια περίοδος αντικρουόμενων συναισθημάτων. Από τη μια πλευρά έρχεται το τέλος μιας μακράς περιόδου πόνων και από την άλλη ΔΕΝ ΘΑ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΞΑΝΑΧΕΣΕΙΣ ΠΟΤΕ. Εσείς πώς θα αισθανόσασταν στη θέση του;

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Αποδεικνύεται, βέβαια, πως ο Paul προφανώς και επιλέγει την επιλογή του «ποτέ ξανά χέσιμο», αλλά αυτό τον έχει ωθήσει στην δημιουργία ενός χεστικού μαραθωνίου, κατά τον οποίον εκτελεί τα τελευταία του υπερπολύτιμα χεσίματα, σε διάφορες υπερχλιδάτες τουαλέτες. Έχει ήδη χέσει στην κορυφή του Shard και έχει σκοπό να συνεχίσει την τουαλετική του πορεία πριν ο κώλος του κλείσει για πάντα. Του μίλησα για τη νόσο του Crohn, για το πρωκτικό σεξ, για τη μεθαδόνη και για το χέσιμο γενικά.

VICE: Γεια σου Paul. Τελικά τι συμβαίνει με τον πρωκτό σου;
Paul Silver: Πάσχω από τη νόσο του Crohn. Θα υποβληθώ σε μια μόνιμη κολοστομία στις 21 Απριλίου. Ουσιαστικά θα αφαιρέσουν το παχύ μου έντερο. Θα είμαι σαν τον Ken από πίσω και θα μου αφήσουν κάτι που έχω ήδη ονομάσει βιονική κωλοτρυπίδα, ένα στόμιο δηλαδή που θα εξέχει από το πλάι και το οποίο θα είναι συνδεδεμένο με μια σακούλα. Μέσω αυτού θα μπορέσω να ζήσω και πάλι σαν άνθρωπος.

Με τον «μαραθώνιο χεσίματος» τι γίνεται;
Είδα στο Facebook μια εικόνα που είχε ποστάρει κάποιος τη θέα από το Shard και αστειεύτηκα ότι θα ήθελα το τελευταίο μου χέσιμο να είναι εκεί, γιατί προφανώς η θέα θα είναι φανταστική και αυτό το αστείο έγινε πραγματικότητα.

Αυτό λοιπόν ήταν το πρώτο. Βασικά είναι λίγο άβολο να φωτογραφίζεις τον εαυτό σου ενώ χέζεις. Είχα το παντελόνι και το σώβρακό μου στους αστράγαλούς μου και έναν φωτογράφο που ετοιμαζόταν να με φωτογραφίσει. Εκείνη τη στιγμή μπήκε μια καθαρίστρια που άρχισε να ωρύεται, «Όχι, όχι, όχι τέτοια εδώ μέσα». Χρειάστηκα 15 λεπτά για να την ηρεμήσω και μετά έπρεπε να εξηγήσω στη διοίκηση του κτιρίου το τι ακριβώς έκανα.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Οι επόμενες τουαλέτες που θα ήθελα να πάω είναι οι εξής: έχω ακούσει πως η βασίλισσα έχει μια ιδιωτική τουαλέτα στο Royal Albert Hall, στην οποία θα ήθελα πολύ να πάω, και βέβαια θα ήθελα πολύ να πάω σε μέρη όπως το Buckingham Palace και στο νούμερο 10 της οδού Downing. Βασικά, είμαι ανοιχτός σε όλα. Ψάχνω ιστορικά μέρη, θέατρα ή και καθωσπρέπει μέρη, όπως το Harrod's και το Selfridges. Φαντάζομαι ότι η διοίκηση αυτών των καταστημάτων θα έχει μερικές ιδιαίτερα βασιλικές τουαλέτες. Το φαντάζομαι βέβαια, στην πραγματικότητα δεν έχω ιδέα.

Πώς επηρεάζει η νόσος του Crohn εκείνους που πάσχουν από αυτήν; Θέλεις να μου εξηγήσεις;
Βασικά, μιλώντας προσωπικά, είτε είμαι φοβερά δυσκοίλιος είτε το ακριβώς αντίθετο. Δεν υπάρχει μέση κατάσταση. Είναι εξαιρετικά οδυνηρό. Μέχρι και μεθαδόνη παίρνω για τους πόνους, καθώς και έναν συνδυασμό μεθαδόνης και μορφίνης. Το πρόβλημα είναι πως επειδή τα έντερά μου έχουν ήδη κοπεί αρκετά, η μορφίνη δεν με πιάνει και τόσο, οπότε παίρνω Toradol. Ελπίζω να μπορέσω να τα κόψω όλα αυτά μετά την επέμβαση. Να σου πω την αλήθεια, με ανησυχεί όλη μου αυτή η εξάρτηση στα παυσίπονα, αλλά δυστυχώς με το επίπεδο πόνου που βιώνω δεν υπάρχει άλλη λύση. Επιπλέον, όταν τα πράγματα είναι άσχημα, έχω πολύ αίμα στα κόπρανά μου. Δεν θέλω να μπω σε λεπτομέρειες, αλλά υπάρχουν φορές που ούτε καν τα διακρίνω από το αίμα.

Η πραγματικότητα όπως είναι, μέσα από το Newsletter του VICE Greece

Χριστέ μου.
Ναι. Ποτέ δεν ήταν εύκολο, ουσιαστικά δεν ξέρω τι είναι να είσαι «κανονικός». Με τον ίδιο τρόπο που δεν ξέρεις πώς είναι να πετάς, αλλά ένα πουλί θα σου πει «κακομοίρη μου, δεν μπορείς να πετάξεις;». Είναι όμως κάτι που δεν έχεις κάνει ποτέ και το ίδιο ισχύει για μένα και την τουαλέτα.

Είμαι τυχερός γιατί η δουλειά μου (web developer) είναι αρκετά ελαστική, οπότε δεν χρειάζεται να δουλεύω σε κάποιο κατάστημα όπου πρέπει να συμπληρώνω συγκεκριμένες ώρες, γιατί θα έπρεπε να φύγω να πάω στην τουαλέτα και κάποιος θα το έκλεβε. Επίσης δεν είμαι ένας άνθρωπος που μπορείς να εμπιστευτείς να βρίσκεται σε ένα συγκεκριμένο μέρος μια συγκεκριμένη ώρα, γιατί δεν ξέρω ποτέ πότε θα μου έρθει κάποιο επεισόδιο.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Και η εξάρτησή σου από τα ναρκωτικά;
Παίρνω παυσίπονα από την ηλικία των 12 ετών. Ξεκίνησα με κωδεΐνη και με τα χρόνια όλα αυξήθηκαν: άρχισα με λίγη κωδεΐνη, μετά άρχισα να παίρνω πολύ, μετά πήγα στο Tramadol. Απλώς αυξάνεται και πλέον παίρνω μεθαδόνη σε σχετικά μικρές δόσεις, αλλά αρκετά μεγάλες για κάποιον που δεν παίρνει φάρμακα ή ναρκωτικά.

Μέσα στη χρονιά, δοκίμασα για πρώτη φορά κάνναβη, για τον πόνο. Δεν λειτούργησε για μένα ως παυσίπονο, αλλά έχει καταγραφεί ως μια ουσία που βοηθάει πολύ τους οργανισμούς που πάσχουν από τη νόσο. Για αυτό και εξοργίστηκα τόσο από την κοινοβουλευτική συζήτηση πέρυσι. Είναι μια ουσία που έχει καταγραφεί εκτενώς ότι βοηθάει ανθρώπους που είναι άρρωστοι, αλλά ο τύπος από τους Συντηρητικούς απλά είπε «όχι». Και εκεί τελείωσε. Είπαν ότι η κάνναβη δεν έχει καμία ιατρική αξία, την ίδια στιγμή που το Savitex είναι παράγωγο της κάνναβης. Άρα πώς δεν έχει ιατρική αξία;

Σου ράβουν τον πρωκτό. Το «πουλί» σου;
Θα κατουράω και θα κάνω σεξ κανονικά, όπως και πριν. Έκανα όμως και μια περίεργη σκέψη: είμαι ένας straight άνδρας που δεν έχει δοκιμάσει ποτέ πρωκτικό σεξ, αλλά πλέον αυτή η επιλογή βγαίνει από το τραπέζι. Τι γίνεται αν κλείνει η πόρτα σε μια θαυμάσια εμπειρία; Υπό αυτήν την έννοια, αυτή η επέμβαση θα ήταν πολύ πιο δύσκολη για έναν gay άντρα.

Θα σου λείψει το χέσιμο;
Ναι, μιας και είχα μια σχέση πάθους με την τουαλέτα. Είναι ένα από τα μέρη που πηγαίνω -τόσο εξαιτίας της νόσου, όσο και λόγω του άγχους μου- για να δραπετεύσω. Μένω μόνος στο διαμέρισμά μου, οπότε μπορώ να πάω οπουδήποτε, αλλά στην τουαλέτα πάω για να σκεφτώ, για να διαβάσω. Είναι λίγο σαν να πηγαίνω σε έναν δικό μου κόσμο όπου κανείς δεν μπορεί να με βρει, κάπου που μπορώ να πατήσω το pause.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Άρα σε λίγο καιρό από τώρα, η ζωή σου αλλάζει τελείως.
Ακριβώς. Για αυτό άλλωστε έχω ξεκινήσει αυτόν τον μαραθώνιο. Ουσιαστικά μετέτρεψα αυτές τις 3 εβδομάδες, που κανονικά θα ήταν γεμάτες από άγχος και αβεβαιότητα, σε κάτι διασκεδαστικό. Ξέρω ότι υπάρχει πολύς κόσμος που γελάει μαζί μου, αλλά εγώ το βλέπω κάπως έτσι: έχασα την αξιοπρέπειά μου πριν από καιρό. Έχω υποστεί όλες αυτές τις επεμβάσεις, αλλά πλέον χαίρομαι που τελειώνει όλο αυτό γιατί τώρα μπορώ να το διασκεδάσω. Άλλωστε, είναι κάτι που κάνει όλος ο κόσμος. Όλοι μας, σε κάποιο σημείο της ημέρας μας, θα βρεθούμε με τα παντελόνια και τα εσώρουχά μας στους αστραγάλους μας, άρα δεν είναι κάτι που θα έπρεπε να προκαλεί τόση έκπληξη.

Μπορείτε να ακολουθήσετε την πορεία του Paul εδώ. Μπορείτε να προσφέρετε και χρήματα στην σελίδα του στο JustGiving, μιας και όλο αυτό γίνεται για φιλανθρωπικούς σκοπούς, εδώ.

Περισσότερα από το VICE

Πώς Είναι Πραγματικά να Ξεφορτώνεσαι Μαλακισμένα Τατουάζ από το Σώμα σου;

Αυτές οι Φωτογραφίες Δείχνουν πως η Παραλία Είναι Γαμάτη Όλες τις Εποχές του Χρόνου

Ιερόδουλες Αποκαλύπτουν τι τους Έκλεψαν οι Αστυνομικοί σε Ξαφνικά «Ντου»

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.