FYI.

This story is over 5 years old.

Stuff

Οι Έλληνες το Παίζουμε Ευαίσθητοι Αλλά Δεν Είμαστε

Είμαστε μια χώρα 10 εκατομμυρίων κατοίκων και έχουμε μόλις 37.000 δότες μυελού των οστών.
31 Μάρτιος 2014, 11:00pm

Φωτογραφία: Flickr: tiffany terry

Έχει κόστος μία ανθρώπινη ζωή; Πριν βιαστείτε να απαντήσετε τάχα μου δήθεν όχι, σας ενημερώνω πως ναι, έχει. Σε ορισμένες περιπτώσεις τουλάχιστον. Το να σωθεί μία ζωή λοιπόν, τιμολογείται από τίποτα έως 30.000 ευρώ, σε πρώτη φάση.

Αυτή τη στιγμή 30.000 ευρώ είναι το κόστος αναζήτησης συμβατού δότη μυελού των οστών σε τράπεζα της Αμερικής, σχεδόν τα μισά (16.500 ευρώ) σε τράπεζα της Ευρώπης και φυσικά δεν θα κόστιζε τίποτα αν είχαμε επαρκές αρχείο στη δική μας τράπεζα.

Στην Ελλάδα όμως της κρίσης, «νομιμοποιείσαι» πια να πεις «Έλα μωρέ στα παλιά μου τα παπούτσια εμένα τώρα, που θα τρέχω να γίνω και εθελοντής δότης μυελού των οστών, εδώ δεν έχουμε να φάμε». Αν μη τι άλλο ακούγεται πιο ισχυρό άλλοθι με δεδομένο ότι πολλές οικογένειες αντιμετωπίζουν θέμα επιβίωσης. Όμως αυτή ακριβώς είναι η παγίδα. Το γεγονός ότι δεν έχεις να φας μπορεί να αποβεί μοιραίο για τη δική σου ζωή ή του παιδιού σου, από την στιγμή που η ελληνική τράπεζα δεν καλύπτει ούτε στο ελάχιστο τις εγχώριες ανάγκες. Δηλαδή αν ο καρκίνος σου χτυπήσει την πόρτα, θα πρέπει άμεσα να έχεις τα χρήματα να πληρώσεις για την αναζήτηση δότη από την τσέπη σου και στη συνέχεια θα τα  «βρεις» με τον ΕΟΠΥΥ. Στο μεταξύ βέβαια ο καρκίνος δεν περιμένει.

Φωτογραφία: Flickr: Erik Soderstrom

Με αφορμή μία επίσκεψη μου στο Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων Ελπίδα όπου πλέον λειτουργεί η μοναδική Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών στη χώρα μας, ενημερώθηκα ότι η Ελλάδα βρίσκεται στις τελευταίες θέσεις παγκοσμίως σε ότι αφορά στα αρχεία που έχει στην τράπεζα της, με την Κύπρο να βρίσκεται στην πρώτη παρακαλώ, διεθνώς, αναλογικά πάντα με τον πληθυσμό της.

Είμαστε αυτοί που είμαστε ως λαός και οι Κύπριοι είναι πιο φιλεύσπλαχνοι; Από την έρευνα που έκανα διαπίστωσα πως μάλλον όχι, απλώς έτσι μάθαμε να σκεπτόμαστε και αυτό σίγουρα μπορεί να αλλάξει με σωστή ενημέρωση και στρατηγική.

Σε επίσκεψή μου στο «Ελπίδα» την Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας (15 Φεβρουαρίου) είδα παιδιά που δεν έχουν κάνει τα πρώτα τους βήματα καν, να προσπαθούν να ολοκληρώσουν έναν μαραθώνιο ζωής. Τα περισσότερα από αυτά θα τα καταφέρουν, αφού η πρόγνωση του καρκίνου στα παιδιά είναι καλή, 3 στα 4 παιδιά κερδίζουν τη μάχη. Δυστυχώς όμως, όχι όλα. Η ταύτιση μυελού των οστών έχει σχέση με τη φυλή, οι Έλληνες ανήκουμε στην καυκάσια φυλή, επομένως είναι μείζονος και ζωτικής σημασίας να υπάρχει επάρκεια εγχώριων δειγμάτων.

Η νέα Τράπεζα

Υπό τη σκέπη, μεταφορικά και κυριολεκτικά, του νοσοκομείου «Ελπίδα», λειτουργεί η νέα τράπεζα, η οποία ενοποιήθηκε με αυτή που μέχρι πρότινος λειτουργούσε στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων. Στόχος της τράπεζας που σήμερα αριθμεί μόλις τα 37.000 αρχεία, στην πλειοψηφία τους από συγγενείς που προσφέρθηκαν άμεσα να σώσουν τη ζωή κάποιου δικού τους ανθρώπου, είναι τα 100.000-120.000 σε βάθος πενταετίας.

Αυτό το νούμερο όπως με διαβεβαίωσε η υπεύθυνη του Ογκολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Ελπίδα, Αγάπη Ντούμου, «θα κάλυπτε σε μεγάλο βαθμό τις ανάγκες του ελληνικού πληθυσμού. Για το σκοπό αυτό έχουν προγραμματιστεί ενημερωτικές ομιλίες σε σχολεία, δήμους και κοινότητες».

Φωτογραφία: Flickr: marknewell

Αξίζει πάντως να αναφέρουμε ότι μόλις σε ένα μήνα λειτουργίας της τράπεζας έχουν εγγραφεί περισσότεροι από 1.000 εθελοντές. Η διαδικασία για να γίνει κάποιος εθελοντής δότης είναι αστεία αφού απαιτούνται μόλις πέντε λεπτά, δύο να συμπληρώσεις ένα έντυπο και άλλα τρία να δώσεις δείγμα σάλιου. Επιπλέον, οποιοσδήποτε άνθρωπος ηλικίας 18-45 ετών μπορεί να γίνει δότης. Από κει και πέρα αν κληθεί ένας δότης να χαρίσει ζωή σε έναν συνάνθρωπο του, αρκούν δύο με τρεις ώρες για τη λήψη δείγματος μυελού των οστών με μία διαδικασία ανώδυνη. Η οικογένεια είναι για τα δύσκολα αλλά όχι πάντα, αφού αξίζει να σημειωθεί ότι μόλις ένας στους τέσσερις πάσχοντες βρίσκει συμβατό δότη σε αυτή. Παράλληλα, περίπου 100 Έλληνες ασθενείς, οι μισοί από τους οποίους παιδιά, θα μπορούσαν να σωθούν κάθε χρόνο από μία μεταμόσχευση μυελού των οστών.

Πρώτη η Κύπρος, τελευταία η Ελλάδα

Την εξήγηση για το φαινόμενο της Ελλάδας των 10 εκ. κατοίκων και μόλις 37.000 δοτών  και της Κύπρου των 850.000 κατοίκων και 126.000 δοτών αναζήτησα στους Εθνικούς Οργανισμούς Μεταμοσχεύσεων Ελλάδας και Κύπρου. Η Σοφία Μαλέσκου, υπεύθυνη για τα αρχεία μυελού των οστών στον εγχώριο Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων μας είπε: «η οικονομική κατάσταση στη χώρα μας είχε άμεσες επιπτώσεις και στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων. Κάθε προσπάθεια ενημέρωσης του κόσμου έχει σταματήσει, εφόσον μετά βίας καταβάλλεται η μισθοδοσία κάθε μήνα και πολλές φορές με καθυστέρηση. Έχουν παγώσει τα πάντα και ο ΕΟΜ έχει αποδυναμωθεί, αφού φεύγουν άτομα. Για ποιες καμπάνιες λοιπόν να μιλήσουμε, όταν υπάρχουν τέτοια κενά στον οργανισμό. Κι αυτές που υπάρχουν, επειδή είναι δωρεάν, προβάλλονται από τους τηλεοπτικούς σταθμούς ώρες εντελώς ακατάλληλες, μετά τις 11, 12 τα μεσάνυχτα, αφού τις ώρες αιχμής αποσκοπούν στο ίδιον όφελος. Η ελληνική τράπεζα αριθμεί τους 37.000 δότες, στην πλειοψηφία τους συγγενείς, οι οποίοι μάλιστα δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις, που όταν κλήθηκαν να δώσουν δείγμα αρνήθηκαν επειδή επρόκειτο για κάποιον άγνωστο. Γι αυτό πέρα από την έλλειψη ευαισθησίας, ευθύνεται και η έλλειψη ενημέρωσης. Εν ολίγοις δεν έχει νόημα μία μεγάλη τράπεζα, η οποία δεν είναι ενεργή».

Φωτογραφία: Flickr: marknewell

Μόνο το 2013 το κόστος για 80 μοσχεύματα μυελού των οστών, τα οποία προήλθαν από τράπεζες του εξωτερικού στοίχισαν στο εθνικό ασφαλιστικό σύστημα 1,8 εκατομμύρια ευρώ. Αντιλαμβάνεται κανείς ότι με πολύ λιγότερα λεφτά, αν το εθνικό σύστημα υγείας κατάρτιζε μία οργανωμένη στρατηγική ενημέρωσης με σκοπό να πείσει τον κόσμο να γίνει εθελοντής δότης μυελού των οστών, θα εξοικονομούσε τεράστια ποσά σε βάθος χρόνου. Για να μην πούμε ότι δεν θα χρειαζόταν να βγει ούτε ευρώ από τον κρατικό κορβανά για διαφήμιση.

Σε ό,τι αφορά στην Κύπρο λοιπόν, η Τράπεζα Μυελού των Οστών συστάθηκε το 1998 και το μόνο 2000 έγιναν εθελοντές περίπου 50.000 άτομα. Την εξήγηση μας δίνει η Ανίτα Κουμούλη, υπεύθυνη του αρχείου Εθελοντών Δοτών Μυελού των οστών του Καραϊσκάκειου Ιδρύματος: «Το αρχείο μας μυελού των οστών το οφείλουμε στο πολύ καλά οργανωμένο δίκτυο εθελοντών αιμοδοτών. Όταν ξεκίνησε η προσπάθεια οργάνωσης της τράπεζας μυελού των οστών, είχαμε άμεσα διαθέσιμους εθελοντές αιμοδότες. Οπότε ξεκινήσαμε από πολύ καλή βάση. Όμως σίγουρα δεν μείναμε εκεί. Τακτικά γίνονται στοχευμένες διαλέξεις στην Αστυνομική Ακαδημία, σε Κολέγια και Πανεπιστήμια, αφού θέλουμε οι δότες να είναι απόλυτα ενημερωμένοι για την όλη διαδικασία. Σίγουρα βοηθά το γεγονός ότι είμαστε κλειστή κοινωνία, όμως έχουμε φροντίσει να κάνουμε την όλη διαδικασία όσο το δυνατόν πιο εύκολη για τον εθελοντή. Φροντίζουμε από το να μην χρειαστεί να μετακινηθεί μακριά από τον τόπο διαμονής του, έχοντας κατά τόπους εργαστήρια λήψης δείγματος, έως και να μην ταλαιπωρηθεί καθόλου κατά την αιμοληψία και τη διαδικασία των εξετάσεων που προηγούνται. Είναι φυσικό αν κάποιος έρθει και δυσκολευτούν να του βρουν φλέβα να μην έχει να πει τα καλύτερα για τη διαδικασία στο οικείο περιβάλλον. Ε, αυτό το αποφεύγουμε να γίνεται. Το 2000 όταν ένα παιδάκι χρειάστηκε μόσχευμα, υπήρξε τόσο μεγάλη κινητοποίηση από τα μέσα ενημέρωσης, που σε πολύ λίγο χρόνο είχαμε τον πρωτοφανή αριθμό των 40.000-50.000 δοτών σε ένα χρόνο. Επομένως αντιλαμβάνεται κανείς τη σημασία προβολής του θέματος από τα ΜΜΕ». Έτσι, απλά.

Συχνά πέφτω πάνω σε αναρτήσεις στο Facebook και στα άλλα μέσα δικτύωσης για γονείς που χρειάζονται άμεσα λεφτά για να σώσουν τη ζωή του παιδιού τους. Οι οικογένειες εκλιπαρούν για οικονομική ενίσχυση και φοβάμαι ότι σε αρκετές από αυτές δεν θα έφταναν σε αυτήν την κατάσταση αν όλοι μας σκεφτόμασταν λίγο πιο αλτρουιστικά. Ευτυχώς ή δυστυχώς το «φάρμακο» για τον καρκίνο ενός συνανθρώπου μας είμαστε εγώ και εσύ.