Άνθρωποι με Σοβαρές Ασθένειες Μιλούν για το Σύμπτωμα που Δεν Έπρεπε να Είχαν Αγνοήσει

Άστο μωρέ, θα περάσει – αυτή είναι η προσέγγιση που πολλοί από εμάς έχουμε απέναντι στα ιατρικά συμπτώματα, τις ασθένειες εν τη γενέσει τους και εκείνα τα περίεργα κόκκινα εξανθήματα που εντοπίζουμε στα άκρα μας. Είναι αρκετά προφανές ότι αυτή δεν είναι η καλύτερη προσέγγιση. Αν νομίζεις ότι κάτι δεν πάει καλά, έλεγξέ το – μπορεί να έχεις μια γρήγορη ανάρρωση και να γλιτώσεις κάτι πολύ χειρότερο. Φυσικά, αυτός είναι ένας από τους λόγους που πολλοί από εμάς επιλέγουμε να μην κάνουμε τίποτα: Η άρνηση είναι πιο εύκολη από την αποδοχή.

«Όταν κάποιος υπομένει τα συμπτώματα που έχει, χωρίς να γνωρίζει από τι πάσχει, αυτό σίγουρα τον βοηθάει να ζει χαρούμενος, βυθισμένος στην άγνοιά του», εξηγεί η Δρ Julie Scheiner, ψυχολόγος που ειδικεύεται στη συμπεριφορική θεραπεία. «Οι άνθρωποι φοβούνται τα πράγματα που δεν κατανοούν και έτσι είναι ευκολότερο να αγνοήσουν τα συμπτώματα, από το να έρθουν αντιμέτωποι με την πιθανότητα να πρέπει να στεναχωρηθούν για κάτι χειρότερο που έρχεται. Είναι ένας αμυντικός μηχανισμός».

Μίλησα με τέσσερις ανθρώπους που έκαναν ακριβώς αυτό, προτού διαγνωστούν με κάποια σοβαρή ασθένεια.

Καρκίνος του θυρεοειδούς

Είχα μερικά συμπτώματα, για να πω την αλήθεια, αλλά μόνο όταν η φωνή μου βράχνιασε την άνοιξη του 2014 –και συνοδεύτηκε από βήχα– ξεκίνησα να δίνω περισσότερη σημασία. Δεν αισθανόμουν κάποιον πόνο και έτσι το έριξα στις αλλεργίες – τις εποχιακές. Ήμουν συνέχεια με τον γιο μου στο γήπεδο που έπαιζε ή στο πάρκο, μιας και ο Jack είναι πολύ δραστήριο παιδί. Ειλικρινά, πίστευα ότι είχα κάποια αντίδραση στο περιβάλλον που βρισκόμουν.

Αρχικά σοκαρίστηκα, όταν ο γιατρός μου, μου είπε ότι αισθάνθηκε έναν όγκο στο λαιμό μου και απελπίστηκα. Στη συνέχεια, μετά από όλες τις εξετάσεις, τις ψηλαφίσεις και τις ακτινογραφίες, όταν άκουσα τη λέξη που ξεκινάει από «Κ» δεν το πίστευα – ήταν λες και ήταν ψέμα. Πώς ήταν δυνατόν; Όλα έγιναν τόσο γρήγορα που δεν είχα χρόνο να τα επεξεργαστώ – αλλά, όπως πάντα, ο γιος μου ήταν στο μυαλό μου. Ένιωσα ενοχές που ήμουν μακριά από τον πεντάχρονο γιο μου. Αλλά η οικογένειά μου, που ήταν τόσο υποστηρικτική, φρόντισε τον Jack με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, όσο εγώ ακολουθούσα τη θεραπεία μου.

Η θλίψη ξεκίνησε μετά τις πρώτες ακτινοβολίες που δέχτηκα, όταν έπαιρνα ένα φάρμακο που θα πρέπει να παίρνω για την υπόλοιπη ζωή μου. Θρηνούσα για την απώλεια της παλιά ζωής μου και της ζωής που είχα συνηθίσει - και μετά πλημμύρισα με οργή. Ήμουν θυμωμένη που είχα σκαμπανεβάσματα στα κιλά μου, που ήμουν πάντα κουρασμένη και που τη μια στιγμή ζεσταινόμουν και την άλλη κρύωνα. Ήμουν θυμωμένη με τις εναλλαγές στη διάθεσή μου και που αυτές επηρέαζαν τους κοντινούς μου ανθρώπους. Δεν έχει καθόλου πλάκα ο καρκίνος του θυροειδούς - και δεν είναι καθόλου ωραίο που τον έχουν βαφτίσει τον καλύτερο καρκίνο που μπορείς να έχεις ή τον «καλό καρκίνο». Ολόκληρη η ζωή μου άλλαξε.

Δεν πήγα στον γιατρό, επειδή ήμουν άρρωστη. Πήγα για το ετήσιο τσεκ απ μου. Αν είχα πάει όταν βράχνιασε η φωνή μου και είχα επίμονο βήχα, ο όγκος δεν θα είχε μεγαλώσει τόσο. Τελικά, κάλυπτε ολόκληρη τη δεξιά πλευρά του θυροειδή αδένα μου. Αισθάνομαι ότι αν τον είχα εντοπίσει νωρίτερα, τουλάχιστον ο μισός θυροειδής μου θα είχε σωθεί και ίσως να μην είχα χρειαστεί θεραπείες με ακτινοβολίες ή να μην χρειαζόταν να παίρνω φάρμακα για το υπόλοιπο της ζωής μου. Δεν μπορείς, όμως, να σκέφτεσαι συνέχεια τι μπορεί να είχε γίνει. Χαίρομαι απλώς που είμαι ζωντανή.

Η συμβουλή μου: Πήγαινε απλώς στον γιατρό. Επίσης, προτείνω στις γυναίκες να ελέγχουν τακτικά τον λαιμό τους. Αν το είχα κάνει, σίγουρα θα είχα νιώσει τον όγκο. Ήταν σαν μια σκληρή ρώγα σταφύλι. Αν είχα κοιτάξει στον καθρέφτη την ώρα που μιλούσα ή κατάπινα, θα είχα δει το εξόγκωμα στον λαιμό μου να κινείται – όμως ποιος το κάνει αυτό;
- Christine Coppa

Βορρελίωση

Θυμάμαι ότι ήταν το πρωί της Κυριακής του Πάσχα του 2007. Ξύπνησα και δεν μπορούσα να κουνηθώ. Δεν κουνιόταν τίποτα από τον λαιμό και κάτω. Το περίεργο είναι ότι δεν φοβήθηκα εκείνην τη στιγμή - σκέφτηκα απλώς ότι μάλλον είχα κολλήσει κάποια γρίπη. Αρρώσταινα, αλλά δεν πίστευα ότι ήταν κάτι τόσο σοβαρό, όσο αποδείχτηκε ότι ήταν. Τελικά, πήγα στον γιατρό. Έκανα εξετάσεις για ερυθηματώδη λύκο, ινομυαλγία, σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, σκλήρυνση κατά πλάκας, δρεπανοκυτταρική νόσο και άλλα. Όλες βγήκαν αρνητικές, εκτός από τις εξετάσεις για βορρελίωση. Δεν είχα καν ακούσει αυτήν την ασθένεια προηγουμένως. Έλεγα στον εαυτό μου και τον γιατρό μου ότι αποκλείεται να την είχα. «Δεν είμαι άνθρωπος της φύσης», είπα. Το αρνούμουν πεισματικά, μέχρι που θυμήθηκα πως πριν από έξι χρόνια, ένας φίλος μου είχε βγάλει ένα τσιμπούρι από το κεφάλι μου και το πέταξε στην τουαλέτα. Ούτε καν το είχα δει – τόσο ασήμαντο μου είχε φανεί τότε.

Η βορρελίωση είναι μια βακτηριακή λοίμωξη. Προκαλείται από το τσίμπημα μολυσμένου τσιμπουριού. Μπορεί να εμφανιστούν σοβαρά συμπτώματα αρκετές εβδομάδες, μήνες, ακόμη και χρόνια αργότερα, αν δεν εντοπιστεί η νόσος στα αρχικά της στάδια – αυτό συνέβη σε εμένα. Οι έντονοι πονοκέφαλοι, η αρθρίτιδα, ο έντονος πόνος στις αρθρώσεις, η ζαλάδα, η νευραλγία και τα προβλήματα στη μνήμη είναι μόνο μερικά από τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανίσουν οι ασθενείς. Μετά τη διάγνωσή μου, ένιωσα άδεια και μου είπαν ότι έχω κατάθλιψη. Ήταν λογικό – ο κόσμος ήταν μαύρος στα μάτια μου.

Ξεκίνησα κατευθείαν θεραπεία με αντιβιοτικά. Τα φάρμακα μού ρούφηξαν την ενέργεια. Κάποιες μέρες δεν μπορούσα να πάω στη δουλειά. Οι καθημερινές υποχρεώσεις με εξαντλούσαν. Σχεδόν για έναν χρόνο, έχανα συνέχεια πράγματα. Δεν περνούσα χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους μου, έχασα γενέθλια και γιορτές και δεν αποχαιρέτησα ανθρώπους που πέθαναν. Εκείνος ο χρόνος ήταν σκέτη κόλαση. Όταν ξεκίνησα να προσπαθώ να κάνω δεύτερο παιδί, συνειδητοποίησα ότι η βορρελίωση μπορεί να επηρεάσει και τη γονιμότητα. Είχα δύο εξωμήτριες κυήσεις. Μόνο χάρη στην υποστήριξη που δέχτηκα τα κατάφερα. Χρειάστηκε να κάνω ριζικές αλλαγές στη διατροφή μου και τα ενεργειακά μου επίπεδα δεν είναι όπως παλιά, όμως όταν νιώθω καλά, νιώθω καλά.

Ξέρω ότι υπάρχουν άνθρωποι που υποφέρουν και δεν ξέρω γιατί. Αν γνωρίζεις ότι κάτι δεν πάει καλά, μην τα παρατάς. Κάνε όσο περισσότερη έρευνα μπορείς και μετά επισκέψου τον γιατρό σου. Πάρε και δεύτερη γνώμη, αν χρειαστεί ή και τρίτη. Μην αφήσεις τον πόνο και την αγωνία σου να σε καταβάλλουν. Ξέρω ότι είναι δύσκολο να κρατήσεις την αισιοδοξία σου –πίστεψέ με, το έχω περάσει– όμως σε ικετεύω να προσπαθήσεις. Επίσης, είναι πολύ σημαντικό να έχεις ένα καλό δίκτυο υποστήριξης, είτε από οικογένεια, είτε από φίλους, είτε από διάφορες ομάδες.
- Nicole Greene

Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης και ιός Epstein Barr

Γιατί, μα γιατί, αγνόησα την εξάντληση που ένιωθα; Παλιά αναρωτιόμουν συνέχεια. Αυτό κάνεις, όταν διαγιγνώσκεσαι με μια ασθένεια που σου μεταμορφώνει εντελώς τη ζωή. Προσωπικά, το έκανα, επειδή ήμουν πολύ απασχολημένος – ήμουν απασχολημένος με τη βιοπάλη. Δεν είχα χρόνο για κούραση. Οπότε συνέχιζα, παρόλο που το σώμα μου έλεγε κάτι άλλο.

Όταν ο γιατρός μου, τελικά, μου είπε ότι έπασχα από σύνδρομο χρόνιας κόπωσης και τον ιό Epstein Barr (σ.σ. λοιμώδη μονοπυρήνωση), αποφάσισα ότι δεν ήθελα να κρυφτώ πίσω από το δάχτυλό μου – θα το πολεμούσα με όλες μου τις δυνάμεις. Έδιωξα τον αρχικό φόβο και το σοκ που είχε κατακλύσει το σώμα μου και έβαλα τα δυνατά μου να γίνω καλύτερα. Στην περίπτωσή μου, είναι δύσκολο να ξέρω αν θα ήταν διαφορετική η πρόγνωση, αν είχα κάνει νωρίτερα εξετάσεις, καθώς χρειάστηκε χρόνος για γίνει εμφανής η μυϊκή ατροφία και για να φανούν οι αλλαγές στα επίπεδα των λευκών αιμοσφαιρίων. Αν, όμως, είχα εντοπίσει νωρίτερα τη λοιμώδη μονοπυρήνωση, θα είχα κάνει ό,τι περνάει από το χέρι μου, για να ενισχύσω το ανοσοποιητικό μου σύστημα. Χαίρομαι απλώς που το κατάλαβα, όταν το κατάλαβα.

VICE Video: Η Υγεία σε Κρίση

Παρακολουθήστε όλα τα βίντεo του VICE, μέσω της νέας σελίδας VICE Video Greece στο Facebook.

Ο ιός Epstein Barr σκοτώνει – ο αδενικός πυρετός, όπως και πολλά είδη καρκίνων συνδέονται με τον ιό. Μου είπαν ότι ήταν ανίατος. Την ώρα που καθόμουν στο γραφείο του γιατρού και άκουσα εκείνες τις λέξεις που μου άλλαξαν τη ζωή να βγαίνουν από τα χείλη του -«Δυστυχώς, έχετε πολύ λίγα λευκά αιμοσφαίρια και πρέπει να συνειδητοποιήσετε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι δεν αναρρώνουν ποτέ πλήρως από αυτό»- τα πάντα ξεκίνησαν να γυρίζουν στο κεφάλι μου. Είχα ακούσει για την αυξανόμενη εξάντληση που βιώνουν οι άνθρωποι που διαγιγνώσκονται με την πάθηση - πολλοί από τους οποίους καταλήγουν σε αναπηρική καρέκλα. Δεν πρόκειται, όμως, να συνέβαινε αυτό σε εμένα, υποσχέθηκα στον εαυτό μου.

Εάν έχεις ένα σύμπτωμα -οποιοδήποτε σύμπτωμα– έλεγξέ το και μάλιστα γρήγορα. Ο χρόνος είναι ζωτικής σημασίας. Ποτέ μην πιστέψεις, όμως, ότι δεν μπορεί να γίνει τίποτα, ακόμη και αν στο πει ο γιατρός. Το σώμα είναι ένα απίστευτο μηχάνημα.
- Max Tuck

Ενδομητρίωση

Η ενδομητρίωση είναι όταν κύτταρα, όπως αυτά της μήτρας, βρίσκονται σε διαφορετικά μέρη του σώματος. Κάθε μήνα, αυτά τα κύτταρα λειτουργούν με τον ίδιο τρόπο που λειτουργούν τα κύτταρα της μήτρας και στη συνέχεια αποβάλλονται και υπάρχει αιμορραγία. Σε αντίθεση με τα κύτταρα της μήτρας που εξέρχονται από το σώμα με τη μορφή περιόδου, το αίμα δεν έχει πουθενά να πάει. Πάντως, δεν αισθάνονται όλοι χρόνιους πόνους, ούτε πάσχουν από υπογονιμότητα – από όσο έχω διαβάσει, τουλάχιστον.

Υπέφερα από φριχτούς πόνους περιόδου. Θα ήταν απόλυτα λογικό να το είχα ελέγξει κατευθείαν, έτσι; Όμως σκέφτηκα ότι ήταν φυσιολογικό - ένα φυσιολογικό, οδυνηρό κομμάτι της γυναικείας ζωής. Το θέμα είναι ότι δεν είχα ποτέ πόνους περιόδου στην εφηβεία μου, όμως σκεφτόμουν ότι έτσι είναι η ζωή. Ωστόσο, κάθε μήνα, ο πόνος δυνάμωνε και διαρκούσε περισσότερο. Ήταν τόσο εξαντλητικό, που ξεκίνησα να παίρνω συνεχώς άδειες από τη δουλειά. Χρειάστηκε να περάσουν περίπου τρία χρόνια όπου ενοχλούσα συνεχώς τους γιατρούς μου, για να μου να κάνουν μια διαγνωστική λαπαροσκόπηση.

Ξέρω ότι λένε να μην ψάχνεις ποτέ τα συμπτώματά σου στο Ίντερνετ, ωστόσο εγώ έκανα τη δική μου έρευνα και κατέληξα στο συμπέρασμα ότι έπασχα από ενδομητρίωση. Είχα δίκιο. Κατά βάθος, γνωρίζουμε τα σώματά μας - ξέρουμε πότε κάτι δεν πάει καλά. Τα τρία χρόνια μαρτυρίου μοιάζουν να είναι πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα, όμως, κατά μέσο όρο, οι γυναίκες (σ.σ. στο Ηνωμένο Βασίλειο) μπορεί να περιμένουν έως και επτά με οκτώ χρόνια. Πέρασα όλα τα στάδια της θλίψης. Άρνηση, θυμός - όλα. Ουσιαστικά, έχω χάσει την παλιά μου ζωή. Τα τελευταία δύο χρόνια ήταν κόλαση για μένα, όμως τώρα προσπαθώ απλώς να το δεχτώ και να επικεντρωθώ στο να γίνω καλύτερα.

Μια πιο έγκαιρη διάγνωση μπορεί να είχε βοηθήσει, όμως παρ’ όλο που το Εθνικό Σύστημα Υγείας είναι εξαιρετικό, δεν νομίζω ότι θα με είχαν παραπέμψει για λαπαροσκόπηση, μέχρι να επιδεινώνονταν τα συμπτώματά μου. Στην ενδομητρίωση, όσο περισσότερο καθυστερεί η διάγνωσή, τόσο μεγαλύτερος είναι ο κίνδυνος υπογονιμότητας και τόσο χειρότερος ο πόνος. Εάν η πρόγνωση είχε καθυστερήσει λίγο παραπάνω, οι ωοθήκες μου θα μπορούσαν να έχουν υποστεί σοβαρή βλάβη, όπως και κάθε μέρος του σώματός μου στο οποίο συμπεριφερόταν ασυνήθιστα ο ιστός και αναπτυσσόταν.

Όσο ασήμαντο και αν μοιάζει ένα σύμπτωμα, έλεγξέ το και μη σταματάς να ενοχλείς τον γιατρό σου. Αν νομίζεις πραγματικά ότι κάτι δεν πάει καλά, μην τον αφήσεις να υποτιμήσει τα συμπτώματά σου. Αν το κάνει, κλείσε ραντεβού με άλλον γιατρό. Είναι χρονοβόρο και πολύ απογοητευτικό, όμως πρέπει να γίνει. Η υγεία σου -η ζωή σου- είναι σημαντική.
- Charis

Το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στο VICE UK.

Περισσότερα από το VICE

Το Παράδειγμα της Κρήτης, που «Καθάρισε» από τη Χρυσή Αυγή

Καλύτερη Ελληνική Πεολειχία και Rocco Siffredi: Τα Ερωτικά Βραβεία της Αθήνας

Aπό το 1 Έως το ΑΕΚ, Πόσο Χαρούμενος Νιώθεις Αυτές τις Μέρες;