FYI.

This story is over 5 years old.

Υγεία

Η Μάχη της Τζώρτζια με τη Νόσο του Lyme

Όταν μέσα σε μια μέρα η ζωή σου αλλάζει μια για πάντα.

Ο συνεργάτης του VICE γνώρισε την Τζώρτζια το 2007, μέσω twitter. Λίγα χρόνια αργότερα, εκείνη έμαθε ότι πάσχει από τη νόσο του Lyme. Έπειτα από διάφορα ταξίδια, που την οδήγησαν από την Αμερική μέχρι την Ινδία, δεκάδες θεραπείες και πολλές συζητήσεις μεταξύ τους, ο Γιώργος αποφάσισε να μας την «γνωρίσει». Αυτή είναι η ιστορία της.

«Άκου τι θα ήθελα», της λέω. «Να μου συστηθείς σαν να μιλάμε για πρώτη φορά με direct messages στο Twitter».

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Διότι, αγαπημένοι φίλοι, το ελληνικό Twitter (όπως και ο άντρας) ξεχωρίζει για δύο πράγματα – και το ένα δεν είναι η κολόνια του. Είναι το άρωμα της υπεροψίας πολλών προς όσους δεν τους γλείφουν το ego τους. Το άλλο είναι για το πέσιμο με dm. Έχουν ανοίξει και έχουν κλείσει σπίτια και έχουν μεγαλώσει πολλά κρεβάτια μέσω dm.

Ξανθιά και υποδιευθύντρια, στις αρχές του 2007

Στην Τζώρτζια δεν ήθελα να πουλήσω εξυπνάδα ποτέ, άντε να της λέω –χρόνια τώρα– συγκεκριμένα αστεία που μας κάνουν και κατουριόμαστε από τα γέλια.

Τη βάζω, όμως, σε αυτό το παιχνίδι, να μου συστηθεί δήθεν ότι δεν την ξέρω, διότι από το Twitter γνωριστήκαμε, εκείνα τα αθώα χρόνια που νιώθαμε όλοι ότι κατακτήσαμε το κουραδόκαστρο αν παίρναμε μερικά RT και μερικά fav με την υπεροχότητα των tweets μας.

Εκείνα τα αθώα χρόνια, λοιπόν, που όλοι είχαμε μετατρέψει το Twitter σε βιότοπο του εξυπνακιδισμού μας, η Τζώρτζια ανέβασε ένα ποστ που μας τάραξε ή, τέλος πάντων, μας έκανε να θέλουμε να τα μάθουμε όλα σαν κουτσομπόλες με ρόλεϊ, ρόμπα και πασούμι.

Λίγο προτού αρχίσει να ανησυχεί ότι κάτι τρέχει

Γράφει η Τζώρτζια για κάτι που λέγεται Lyme, μια ανίατη, αυτοάνοση, κάτι αρρώστια, ότι θεραπεία απ' αυτές που ξέρουμε δεν υπάρχει, ότι πρέπει να φύγει για την Ινδία όπου εφαρμόζεται μια πειραματική θεραπεία, κολοκύθια μάντολες, Τζώρτζιά μου, τι μας λες και μας ταράζεις τώρα, καλά δεν ήμασταν;

Ώσπου κάποιοι από εμάς γνώρισαν την Τζώρτζια κι εκεί άρχισαν να διαδίδονται τα νέα: «Παιδιά, αυτό το Lyme δεν είναι κάτι απλό, μη σας ξεγελάει το όνομα το χαριτωμένο, η Τζώρτζια παλεύει πολύ και με πολλά, μην την ψάχνεις, αρχίζουμε τα RT για να μαζευτούν τα λεφτάκια να φύγει».

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Χριστούγεννα του 2009, με την ανιψιά της

Ήταν η πρώτη φορά που ένα social χρησιμοποιούνταν τόσο μαζικά για να μαζευτούν χρήματα, η Τζώρτζια έγινε θέμα του στιλ «όταν το Twitter γίνεται φιλάνθρωπο», το κορίτσι μας όλο και ντρεπόταν, αλλά όλο και συγκινούνταν από την ανταπόκριση.

Μη βιάζεστε, θα τα διαβάσετε κι αυτά. Προς το παρόν, βρισκόμαστε στο πέσιμο που της κάνω, ώστε να τη γνωρίσετε κι εσείς πρώτη φορά. Είναι καλοκαίρι του 2007, λίγο προτού η Τζώρτζια υποψιαστεί ότι κάτι τρέχει με την υγεία της και μου συστήνεται:

Γεια, είμαι η Τζώρτζια, έχω ένα τέλειο κουτάβι, τον Πέπε, και μόλις παραιτήθηκα από υποδιευθύντρια καταστήματος Ψυχικού της Citibank.

Παραιτήθηκες; Καλά κι εμείς πάμπλουτοι είμαστε ακόμα, δεν έχει έρθει η κρίση, αλλά εσύ πόσο πλούσια πια;
Δέκα χρόνια δούλευα εκεί, αρκετά! Επιτέλους αποφάσισα να γυρίσω σελίδα στη ζωή μου. Λέμε να ανοίξουμε ένα design shop με τον φίλο μου.

Ουπς, σόρι, έχεις αγόρι…
Έχω, ναι. Και μένουμε μαζί. Έχουμε και δύο σκυλιά.

Και θα σου έλεγα να βγούμε…
Χα χα, άργησες. Σχεδόν έχω κάνει οικογένεια.

Ωωω! Είστε καιρό μαζί;
Αρκετό.

Τι ωραία! Ερωτευμένοι; Τον αγαπάς, σε αγαπάει;
Πολύ.

Και είστε έτοιμοι γι' αυτά τα «για πάντα», τα «στα δύσκολα και στα εύκολα»;
Υποτίθεται πως ναι. Είμαστε πολύ δεμένοι.

Έχει περάσει κι η Τζώρτζια τόσα και τόσα πια, έχω περάσει κι εγώ τα δικά μου, οπότε τώρα γελάμε, γιατί τώρα ξέρουμε ότι το «για πάντα» συνήθως κρατάει μερικά νανοσεκόντ της αιωνιότητας και το «ποτέ» φαντάζει βλακώδες συμπέρασμα όταν βλέπεις ένα μυρμήγκι κι έναν τεράστιο σπόρο σιταριού και λες «σιγά μην το σηκώσει ποτέ». Και το σηκώνει.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Και κοίτα τώρα την ανατροπή, κοίτα τώρα πώς η ξανθιά γκόμενα της Citibank που ετοιμαζόταν για γάμους κι η ζωή της φτιαχνόταν σαν σενάριο διαφήμισης γιαουρτιού, Αύγουστο του '09 μου λέει άλλα. Υποτίθεται ότι τη ρωτώ πού χάθηκε τόσο καιρό.

Παντρεύτηκες;
Όχι, όχι, χαθήκαμε, Γιώργο μου, και έχουν γίνει πολλά. Ετοιμάζομαι να φύγω για την Αμερική.

Ω, για το design shop; Το ανοίξατε;
Όχι, δεν πάω γι' αυτό, το μαγαζί περιμένει λίγο, το έχουμε κλείσει για Αύγουστο. Έχω μια περίεργη κατάσταση υγείας. Νευρολογικό.

Με τρομάζεις. Για κάτι νευρολογικό πας στην Αμερική; Σόρι αν σε τρομάζω κι εσένα που το λέω έτσι, δεν ξέρω καν αν εσύ είσαι τρομαγμένη. Είσαι;
Πάω στη Βοστόνη με τον πατέρα μου να κάνω εξετάσεις. Εδώ έχω πάει παντού και δεν βρίσκουν τι έχω. Είμαι απόλυτα τρομοκρατημένη.

Τον σύντροφό σου δεν τον θες μαζί;
Δεν θέλει να έρθει αυτός. Νομίζω πως χρειάζεται λίγο αέρα.

Με την άνεση που έχουμε όταν κάποιος άνθρωπος έχει ξεριζωθεί από τη ζωή μας και το μόνο που έχει αφήσει είναι η επίγευση που μοιάζει με καμένο κέικ σε φόρμα, η Τζώρτζια διακόπτει το σκετσάκι που έχουμε στήσει και μου λέει, σχεδόν υπερασπιστικά αλλά κυνικά: «Μου έγραψε, όμως, πριν φύγω "κάν' τους να σε κάνουν καλά εκεί. Σ' αγαπώ". Με αυτό το μήνυμα μου είπε τελευταία φορά ότι μ' αγαπάει. Μετά από λίγο καιρό με χώρισε και με γύρισε στους γονείς μου».

Πρώτο ταξίδι στην Ινδία, το 2011. Παρακολουθούμε την πορεία της Τζώρτζιας από το instagram

ΟΚ, ναι, ας επιστρέψουμε στην Ελλάδα για μια ανάσα με αερολίν ή για καμιά ένεση καμφοράς με αυτά που ακούω απ' την Τζώρτζια κι αυτά που διαβάζετε εσείς εδώ.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Επέστρεψα από την Αμερική με διφορούμενη διάγνωση. Μου είπαν ότι ΜΑΛΛΟΝ έχω μια ανίατη θανατηφόρα ασθένεια.

Το «θανατηφόρα» το είπαν σε σένα ή στον πατέρα σου;
Δεν το είπαν. Εγώ το ήξερα διότι είχα διαβάσει γι' αυτή την ασθένεια. Έγραφε ότι δίνει, μέσο όρο, τρία με πέντε χρόνια ζωής. Εγώ άρχισα να κλαίω κι ο πατέρας μου δεν καταλάβαινε τι γίνεται. Δεν ήταν βέβαια και απόλυτα σίγουροι, αλλά με έστειλαν σε ένα τμήμα του νοσοκομείου όπου μια ειδικός μου έδειχνε τρόπους για να πίνω νερό όταν δεν θα μπορούσα να καταπιώ καλά σε λίγο καιρό. Εγώ την έβριζα στα ελληνικά! Χα χα χα.

Να σας κατατοπίσω τι είναι αυτό (περίπου) που έχει η Τζώρτζια.

Που λέτε, πριν από τρία χρόνια που είχα πάει να ζήσω στη Νέα Υόρκη, οι ψυχωτικοί Νεοϋορκέζοι είχαν πάθει παράκρουση με δύο πράγματα: τα τρόφιμα που όλα έπρεπε να είναι χωρίς γλουτένη (διότι η γλουτένη έφταιγε που είχαν γίνει πιο τρία έξτρα λαρτζ κι από τραγουδίστρια της Μάλτας) και τη νόσο του Lyme. Μου έλεγαν να μην πλησιάζω κοντά σε θάμνους, να μη χαϊδεύω σκυλιά που δεν ξέρω (λες και θα χάιδευα άγνωστα χαμένα κόλεϊ στο Σέντραλ Παρκ ξερωγώ) διότι πολύ πιθανόν να με τσιμπήσει το τσιμπούρι που θα με κάνει να αρρωστήσω από Lyme και δεν θα ήθελα να μου συμβεί αυτό.

«Γιατί; Τι θα πάθω;» ρώτησα. Και μου είπαν ότι θα έχω πυρετό χειρότερο κι από τον δάγκειο ή τον κίτρινο ή όποιον άλλο κακό πυρετό έχει υπάρξει στην ανθρωπότητα, ότι δεν θα μπορώ να φάω και θα μείνω πιο ελαφρύς κι από τα τσιουάουα της Πάρις Χίλτον, γενικά όλα τα κακά του κόσμου θα έρθουν πάνω μου αν δεν διαγνωστεί έγκαιρα ότι κόλλησα Lyme.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

«Πιο επικίνδυνο το τσιμπούρι κι από τα ρακούν;» τους ξαναρώτησα και μου είπαν ναι. Διότι με είχαν τρομοκρατήσει και με τα ρακούν, να μην τα πλησιάζω, γιατί δεν έχουν καμία σχέση με τα ρακούν του Σούπερ Μάριο της Νιντέντο, είναι κακά και μοχθηρά, επιθετικά και σε δαγκώνουν και παθαίνεις όλες τις αρρώστιες τού λοιμωδών. Ε, το Lyme είναι χίλες φορές χειρότερο, επέμεναν.

Ψάχνοντας στο google είδα ότι Lyme έχουν κολλήσει σελέμπριτιζ όπως η Νένε Τσέρι, ο Μπεν Στίλερ, ο Ρίτσαρντ Γκιρ, η Κρίστι Τέρλινγκτον και η μια από τις δύο αδελφές Όλσεν, δεν θυμάμαι ποια. Αλλά προφανώς, το εντόπισαν γρήγορα και θεραπεύτηκαν.

Η Τζώρτζια υπερθεματίζει: «Στη δική μου περίπτωση, το είχα πολλά χρόνια χωρίς να το γνωρίζω, χτύπησε νευρικό σύστημα και εμφάνισε πολλά συμπτώματα ALS».

Πάμε πάλι μάθημα εκλαϊκευμένης ιατρικής: το ALS είναι αυτή η ασθένεια που τη μάθαμε πριν από κάνα δύο χρόνια, όταν κάποιοι μπουγελώνονταν με κάτι κουβάδες κι ανέβαζαν τα βιντεάκια τους στο διαδίκτυο. Το ice bucket challenge.

Συνεχίζουμε τώρα. Επιστροφή της Τζώρτζιας στην Ελλάδα από Αμερική.

VICE: Τι θυμάσαι; Πώς αντέδρασες; Με ποιους το μοιράστηκες;
Τζώρτζια: Είχα, φυσικά, τρελή άρνηση. Είπα σε όλους ότι αποκλείεται να έχω αυτή την αρρώστια. Ήθελα εγώ να προστατέψω τους γύρω μου, την ευαίσθητη οικογένειά μου, τον χέστη τον φίλο μου.

Α, πώς αντέδρασε;
Ε, όταν γύρισα άρχισε η αντίστροφη μέτρηση της σχέσης. Με πήγε να μείνω στο πατρικό μου γιατί δεν μπορούσε να με προσέχει, όπως έλεγε. Όταν ερχόταν να με δει, ήταν σκληρός μαζί μου και πιο κρύος κι από νύχτα στην Ανταρκτική.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Καλά, τι συμπτώματα είχες και δεν μπορούσε να σε προσέχει;
Στην ισορροπία λίγο και δυσκολία στα δάχτυλα των χεριών. Έπεφτα συχνά. Δεν μπορούσα να κουμπώσω το τζιν.

Μπούρδες θαρρώ, δεν ήταν και πυρηνική φυσική να σου κουμπώσει το τζιν.
Αχ, δεν θέλω τώρα να τα λέω αυτά, αλλά εδώ ντρεπόταν έξω όταν μας κοιτούσαν, που δυσκολευόμουν σε κάποιες κινήσεις.

Τρίτο ταξίδι στην Ινδία, με τον υπέροχο Θοδωρή. Μπροστά στο Ταζ Μαχάλ

Εντάξει, παράτα μας, ούτε εγώ θέλω να τα πεις ούτε κανείς μας θέλει να ακούει τέτοια. Για πες μου, τι ήθελες και τι περίμενες; Να περάσεις όλο αυτό με τον σύντροφό σου ή με την οικογένειά σου;
Ήθελα και περίμενα ότι θα έμενε. Όμως με τη συμπεριφορά του δεν θα άντεχα πολύ. Με χειροτέρευε. Μου ρουφούσε όλη τη θετική μου ενέργεια. Καλύτερα που έφυγε. Δεν αντέχουν όλοι κάτι τέτοιο… Να σου πω κάτι, Γιώργο;

Να μου πεις, αλλά να σου πω εγώ πρώτα πώς το σκέφτομαι: η αντίδραση του γκόμενου ήταν μια καλή προετοιμασία για το πώς μπορεί να σε αντιμετώπιζαν διάφοροι (από γιατρούς έως φιλικό περιβάλλον) και ακόμα μια καλή προετοιμασία για να μάθεις να είσαι όσο περισσότερο –και πάνω από το δυνατόν– αυτάρκης. Τώρα πες, σου επιτρέπω, χα χα.
Αυτός ο άνθρωπος είχε ένα ακριβές πλάνο ζωής. Ήθελε σύζυγο και παιδί και δεν επέτρεψε σε τίποτα να μπει εμπόδιο. Εγώ τον έβγαλα, ουσιαστικά, από το σκοτάδι όπου ζούσε, με τη χαρά της ζωής που ήμουν ανέκαθεν. Κι όταν λύγισα και σκοτείνιασα εγώ, απλώς με αντικατέστησε σχεδόν άμεσα και προχώρησε το πλάνο.

Ναι, ΟΚ. Στην τελική, εσύ προχώρησες όμως, όχι αυτός. Να σε ρωτήσω, πες ότι δεν είχε λιγοψυχήσει, ορ γουατέβερ, και έλεγε ότι θα προχωρήσει μαζί σου μέχρι όσο πάει. Εσύ θα τον ήθελες στη ζωή σου;
Απαπά, είσαι τρελός; Με τίποτα. ΟΚ, στην αρχή ζήλευα λίγο που έβλεπα, για παράδειγμα, στην κλινική στην Ινδία κάποιους ασθενείς με τους συντρόφους τους, ξέρεις, να τους κρατάνε το χέρι. Όμως μετά το ξεπέρασα. Όχι, τον συγκεκριμένο άντρα δεν θα τον ήθελα δίπλα μου. Ήταν λίγος. Και δεν το λέω με κακία. Δεν αντέχουν όλοι οι άνθρωποι όλες τις προκλήσεις της ζωής.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Θεραπεία στην Κίνα, 2014

Τέλος με αυτά, ας έρθουμε στην Ινδία. Έχουν περάσει μήνες, έχεις –προφανώς– συνειδητοποιήσει ότι κλασική θεραπεία δεν υπάρχει, οπότε μαθαίνεις για την Ινδία. Πώς;
Από την Αμερική ακόμα είχα αρχίσει να ψάχνομαι στο ίντερνετ. Κάπου διάβασα ότι υπάρχει μια ασθένεια, το Lyme, που «μιμείται» τόσο το ALS όσο και πολλές άλλες ασθένειες και προκαλείται από τσίμπημα μολυσμένου τσιμπουριού. Μου κάνει αμέσως κλικ και θυμάμαι ένα τσίμπημα! Αρχίζω να ψάχνω και να διαβάζω σαν τρελή τα πάντα. Τρεις μήνες μετά την Αμερική, πήγα στη Γερμανία σε έναν κορυφαίο νευρολόγο, ο οποίος μου έκανε διάγνωση για χρόνιο Lyme (late stage chronic Lyme disease). Μου έδωσε, όμως, ένα πρωτόκολλο θεραπείας αδύνατον να ακολουθηθεί σωστά στην Ελλάδα. Επίσης, είχα ήδη κάνει κάτι βλαστοκύτταρα εδώ, με κανένα αποτέλεσμα, είχα κάνει κύκλους αντιβίωσης –ενδοφλέβιας και μη– και ένα σωρό άλλα πράγματα. Είχα διαβάσει για την κλινική στην Ινδία σε αρκετά σχετικά γκρουπ στο facebook και είχα μιλήσει με Αμερικανούς και μια Γερμανίδα που πήγανε εκεί και έγιναν καλά. Η γιατρός εκεί είχε πατεντάρει μια μοναδική μέθοδο θεραπείας με εμβρυϊκά βλαστοκύτταρα. Αποφάσισα ότι έπρεπε να πάω να δοκιμάσω, αφού τίποτα άλλο δεν φαινόταν να βοηθάει, μιας και όλο και χειροτέρευα.

Με τον ανιψιό της, το 2013

Και τότε έρχεται το twitter και τα υπόλοιπα social για βοήθεια. Πρωτοφανές! Πώς σου ήρθε να αναζητήσεις βοήθεια με αυτό τον τρόπο;
Όπως ξέρεις, δεν εργάζομαι εδώ και χρόνια, τα μετρητά είχαν στερέψει με τόσα ταξίδια και θεραπείες και χρειαζόμουν αρκετά χρήματα για την Ινδία. Ένας Αμερικανός φίλος από ένα Lyme Γκρουπ του facebook μου πρότεινε το fundraising. Εκεί είναι συνηθισμένο, μου είπε. Εγώ ντρεπόμουν απίστευτα. Τελικά, έπειτα από πολλή σκέψη, άγρυπνες νύχτες, συζήτηση με φίλους και οικογένεια, αποφάσισα να ζητήσω χρήματα μέσω του μπλογκ που είχα. Έγραψα ένα ποστ, τράβηξα ένα βιντεάκι με το πώς είμαι (εξάλλου το ήθελε η Ινδή γιατρός για να δει αν μπορεί να με αναλάβει) και έβαλα donate button PayPal στο μπλογκ. Κι εκεί έγινε η μαγεία! Χιλιάδες κοινοποιήσεις σε facebook και twitter, σε μπλογκ, σε ηλεκτρονικές εφημερίδες. Ακόμα και σε πρωινή εκπομπή στην τηλεόραση είδα το βιντεάκι μου. Σοκ.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Φυσικοθεραπείες, 2013

Μωρό μου! Θυμάσαι την πιο συγκινητική αντίδραση, το πιο συγκινητικό μήνυμα;
Ήταν πάρα πολλά… Εντάξει, δεν θα ξεχάσω έναν μαθητή που μου είπε ότι πρώτη φορά έκανε κατάθεση σε τράπεζα (είχα ήδη βάλει και τραπεζικό λογαριασμό, γιατί μου έλεγαν πολλοί ότι δεν μπορούσαν το PayPal). Μου έβαλε 10 ευρώ, το γλυκό μου! Επίσης, θυμάμαι κάποιους που έβαλαν αρκετά μεγάλα ποσά. Τους θυμάμαι έναν-έναν. Μακάρι να τους το ανταποδώσω κάποτε.

Το ότι το παλεύεις τόσο ωραία και με τόσο πείσμα είναι σαν να τους το έχεις ανταποδώσει. Τι θες δηλαδή; Να τους βγάλεις έξω για πάπια Πεκίνου;
Χα χα, όχι πια πάπια, έχω γίνει βετζετέριαν εδώ κι ένα χρόνο. Θα κερνάω μπαμπού, ξερωγώ!

ΟΚ, για πες, τι έγινε στην Ινδία;
Είχα μικρή βελτίωση στο πρώτο ταξίδι, οπότε ξαναπήγα άλλες δύο φορές.

Περίμενες περισσότερα;
Στα δύο πρώτα ήταν ΟΚ. Στο τρίτο ταξίδι, όμως, έβλεπα ότι μάλλον δεν μπορούσαν εκεί να με βοηθήσουν περισσότερο. Είχα σταθεροποιηθεί σχετικά, πράγμα ΠΑΡΑ πολύ σημαντικό, όμως περίμενα κάτι παραπάνω. Επίσης, με κούρασε η απόσταση και τα έξοδα.

Ντυμένη Ινδή, 2012, στο νοσοκομείο

Τι θυμάσαι από την Ινδία;
Τους ήχους, τα χρώματα και τα χαμόγελα σχεδόν όλων των Ινδών. Α, και τον ζεστό αέρα που σε χτυπάει μόλις βγαίνεις από το αεροδρόμιο. Λάτρεψα γενικώς την Ινδία.

Η μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετώπισες;
Η συνεννόηση. Η ασθένεια έχει επηρεάσει την ομιλία μου, την άρθρωση βασικά. Ενώ, λοιπόν, γνωρίζω αγγλικά σαν μητρική μου γλώσσα, δεν με καταλάβαινε κανείς. Η δυσκολία στην επικοινωνία με σκοτώνει. Έπρεπε ή να γράφω ή να τα λέω στον/στη συνοδό μου ώστε να τα μεταφέρει. Όλοι οι συνοδοί μου στα ταξίδια με ήξεραν από πριν, οπότε είχαν συνηθίσει την ομιλία μου.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Τι έχεις να θυμάσαι από τους/τις συνοδούς σου;
Θυμάμαι πολλά, πολλές ωραίες στιγμές… Δεν θα ξεχάσω ποτέ μα ποτέ όταν πήγαμε με τον Θοδωρή εκδρομή στο Ταζ Μαχάλ (σε ένα μικρό διάλειμμα της θεραπείας) και κλαίγαμε αγκαλιασμένοι από τη συγκίνηση και τη γενική αποφόρτιση. Ήταν 6-7 το πρωί, είχε μια απίστευτη ηρεμία παρά τον κόσμο, κι ακουγόταν μακριά από κάτι ηχεία ο ιμάμης. Απόμακρο… Ήμουν στο Ταζ Μαχάλ, με αναπηρικό καροτσάκι. Ένιωθα ότι δεν ήμουν εγώ… Ήμουν, όμως! Εντάξει, πέρα από αυτήν τη μαγεία υπήρχαν και στιγμές που τους δυσκόλεψα και ζητάω συγγνώμη γι' αυτές.

Ζητάει συγγνώμη λέει, παιδιά!
Ε ναι, ρε φίλε! Φώναζα, ας πούμε, αν δεν μου έστρωναν το μαλλί.

Η πραγματικότητα όπως είναι, μέσα από το Newsletter του VICE Greece

Χα χα χα χα, bitchάρα, καλά έκανες.
Μα φαντάζεσαι να μη στρώνει το μαλλί, να το βλέπει και να μη σηκώνει τα χέρια να μου το φτιάξει;

Χριστέ μου, τρελή. Τελευταίο ταξίδι πού και πότε;
Ύστερα από τα τρία ταξίδια στην Ινδία, πήγα τρεις φορές στη Γερμανία και μία στην Κίνα. Ε, μετά είπα τέρμα.

Χρήματα ή παρέδωσες;
Όλα μαζί. Είπα ότι θα βρω τρόπο από εδώ. Κουράστηκα.

Να σε ρωτήσω, εσύ που τα παρακολουθείς: με όλον αυτό τον χαβαλέ με τους κουβάδες, έχει προχωρήσει τίποτα στην έρευνα για το ALS;
Α, ναι, καλά. Περιμένεις να βρεθεί φάρμακο για το ALS; Εγώ δεν ασχολούμαι καν.

Θες να μου πεις ότι δεν περιμένεις να γίνεις καλά;
Καταρχάς, εγώ εξακολουθώ να μην πιστεύω ότι έχω ALS. Επίσης, αρχίζω να μην πιστεύω καν ότι υφίσταται τέτοια ασθένεια, όταν το μεγαλύτερο ποσοστό (αν όχι όλοι) των πασχόντων από συμπτώματα ALS είναι θετικοί σε Lyme.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Τι πιστεύεις εσύ, δηλαδή;
Πιστεύω ότι εξουδετερώνοντας πρώτα το Lyme, θα μπορέσω μετά να ανακάμψω.

Ακούγεται εύκολο. Έχει κάποιος επιστήμονας την ίδια άποψη με σένα;
Δεν είναι καθόλου εύκολο, γιατί η Μπορρέλια (το βακτήριο του Lyme) με τα χρόνια έχει χωθεί στον οργανισμό πιο βαθιά κι από μουσούδα σκύλου σε σακούλα με σουβλάκια. Και, ναι, έχω επιστήμονα ο οποίος ενστερνίζεται την ίδια άποψη.

Με τον Πέπε, 2016

Τι κάνεις, λοιπόν;
Αφού γύρισα τον μισό πλανήτη και δοκίμασα από την κλασική ιατρική, με χάπια, αντιβιώσεις, ορούς και λοιπά, μέχρι κινεζική παραδοσιακή ιατρική, βελονισμό και δεν ξέρω γω τι άλλο, κατέληξα σε ένα συμπέρασμα: η κλασική ιατρική είναι φανταστική, κάνει θαύματα σε πολλούς τομείς, απίθανες εγχειρήσεις, μεταμοσχεύσεις και τα λοιπά και τα λοιπά. Όμως σε κάποια νοσήματα, όπως τα αυτοάνοσα ή γενικώς τα χρόνια νευρολογικά, προσωπικά πιστεύω ότι συχνά δεν έχει απαντήσεις. Εγώ (πάλι προσωπική μου άποψη και δεν επιδιώκω να επηρεάσω κανέναν) έχω στραφεί πλέον σε εναλλακτικές μεθόδους, φροντίζοντας ολιστικά τον εαυτό μου, με διατροφή, βιταμίνες, ομοιοπαθητικά φάρμακα. Τι να σου πω τώρα… Προσέχω ακόμα και το νερό που πίνω και κάνω μπάνιο. Συγχρόνως, διαβάζω πολύ και «ανοίγω» το μυαλό μου, γελάω και έχω –όσο μπορώ– θετική διάθεση. Πιστεύω πάρα πολύ το «όλα είναι στο μυαλό». Διότι αν το μυαλό μπορεί να παίξει τεράστιο ρόλο στο να αρρωστήσει κάποιος, τότε μπορεί να παίξει τεράστιο ρόλο και στο να γίνει καλά. Μην παρεξηγηθώ, αν τρακάρεις και τραυματιστείς, θα πας νοσοκομείο και θα σε ράψουν, θα σε χειρουργήσουν ή ό,τι άλλο χρειαστεί. Μην περιμένεις να γίνεις καλά με τη δύναμη του μυαλού, κάνοντας ομμμ και κοιτώντας την πληγή, έτσι;

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Ποιο είναι το μεγαλύτερο προσόν σου;
Εκτός από το θεϊκό μου κορμί; Χα χα χα! Σαφώς η προσαρμοστικότητα και το μυαλό μου.

Το «γιατί όλο αυτό» το έχεις απαντήσει;
Όχι. Και έχω προσπαθήσει πολύ. Αλλά αποφάσισα ότι θα απαντηθεί στο τέλος, ανάλογα με την κατάληξη, και δεν ρωτάω πια. Οπότε, μη ρωτάς ούτε εσύ.

Δεν έχω εκατό εκατομμύρια προβλήματα –ΟΚ, έχω την υγεία μου και δεν έχω νοσήσει από Lyme ή γουατέβερ– αλλά έχω έστω ΜΙΑ από εκείνες τις δυσκολίες του πλανήτη που είναι τόσο δυσβάσταχτες για την ψυχοσύνθεσή μου. Τι μου λες;
Αχ, τι ωραία ερώτηση…

Είναι το στόρι οβ μάι λάιφ, Τζώρτζια. Είναι και ο λόγος που πιστεύω ότι με έχει βοηθήσει τόσο πολύ το γεγονός ότι υπάρχεις στη ζωή μου, έστω κι ας μην κάνουμε παρέα.
Χμ… Λοιπόν, δεν σου λέω να κάνεις υπομονή, δεν σου λέω ότι όλα γίνονται για κάποιο λόγο, δεν σου λέω να το πάρεις στην πλάκα, δεν σου λέω ότι κι αυτό θα περάσει, δεν σου λέω να σκεφτείς τα χειρότερα. Σου κάνω μια σφιχτή αγκαλιά και σου λέω ότι σ' αγαπάω και πιστεύω σε σένα.

Αυτό το κορίτσι έχει τον τρόπο να μου φέρνει κλάμα, είτε από τα γέλια είτε από τη συγκίνηση.

Όσα διαβάσατε, γράφτηκαν με μηνύματα στο messenger, γιατί θα δυσκολευόμασταν πρακτικά να κάνουμε τη συνέντευξη διά ζώσης: ή που θα κατουριόμασταν από κάτι δικά μας inside jokes ή που θα ήμασταν αγκαλιά και θα ανταλλάσσαμε εγκεφαλικά κύματα μουγκοί.

Σε όλη τη διάρκεια της συγγραφής του κειμένου άκουγα σε λούπα αυτό:

Περισσότερα από το VICE

Ο 20χρονος Έλληνας που Επέζησε από τον Καρκίνο και «Πεθαίνει» για το Bodybuilding

Ένα Ζευγάρι Χωρίς Ταμπού Εξηγεί πώς Κόλλησε ο Ένας τον Άλλον ΣΜΝ (για να Μην Κολλήσεις κι Εσύ)

Η Ζωή με το AIDS για την Γκέι Νεολαία των '90s στην Ελλάδα

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.