Υγεία

«Δεν Έχεις Ιδέα πώς Είναι να Πεθαίνεις» - Είμαι Αλλεργική στο Φως του Ήλιου

Έχω μια πάθηση που λέγεται ηλιακή κνίδωση, που σημαίνει ότι αν εκτεθώ για ώρα στο φως του ήλιου θα πεθάνω.
Alice Sanders
Κείμενο Alice Sanders
11.12.17

Το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στο VICE UK.

Έχω μια πάθηση που λέγεται ηλιακή κνίδωση, που σημαίνει ότι είμαι αλλεργική στο φως του ήλιου. Δεν κάνω πλάκα: όπως κάποιοι είναι αλλεργικοί στα φιστίκια, εγώ είμαι αλλεργική στο φως του ήλιου.

Όταν έρχομαι σε επαφή με το φως του ήλιου, βγάζω εξάνθημα στο εκτεθειμένο δέρμα μου. Εμφανίζεται μέσα σε λίγα λεπτά και ύστερα γίνεται ζεστό και με τρώει. Aν χειροτερέψει, βγάζω καντήλες. Έχω πάθει αναφυλακτική αντίδραση στο παρελθόν και λιποθύμησα (η ζάλη και η χαμηλή πίεση είναι συνηθισμένα συμπτώματα της αναφυλακτικής αντίδρασης). Ευτυχώς, δεν έκλεισε ποτέ ο λαιμός μου.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Μετά από παρατεταμένη έκθεση στο φως του ήλιου, μέρη του σώματός μου πρήζονται. Μια φορά κατέληξα στα Επείγοντα, μετά από αλλεργική αντίδραση στην παραλία. Το ιατρικό προσωπικό μού είπε να βγάλω το κολάν μου, επειδή οι αστράγαλοι και τα πέλματά μου πρήζονταν τόσο, που πίστευαν ότι μπορεί να δημιουργούσε πρόβλημα. Επίσης, ξεκίνησα να κάνω εμετό, επειδή το σώμα μου είχε πάθει σοκ. Σε κοιτάζουν περίεργα, όταν είσαι μια 30άρα μόνη στα Επείγοντα, χωρίς παντελόνι, με τους χοντρούς αστραγάλους σου έξω και ξερνάς σε έναν χάρτινο κουβά.

Το φως του ήλιου είναι παντού. Σημαίνει βόλτες και παγωτά, μεγάλα απογεύματα και ρομαντισμό.

Γενικά, τα συμπτώματα εξαφανίζονται μετά από λίγες ώρες. Αν είναι ιδιαίτερα άσχημη περίπτωση, την επόμενη μέρα μπορεί να έχω σπασμένα αγγεία ή να κάνω μελανιές, εκεί που ήταν το πρήξιμο. Μερικές φορές, επίσης, με εξαντλεί.

Όταν ξεκίνησε να συμβαίνει, δεν είχα ιδέα τι ήταν. Αλλά, όταν μετά από μια αλλεργική αντίδραση έβγαλα τα ρούχα μου, στο σώμα μου υπήρχε το ασπρουλιάρικο σχήμα του μαγιό ή της μπλούζας για το τρέξιμο.

Μου πήρε 18 μήνες για να διαγνωσθώ με ηλιακή κνίδωση και ακόμη περισσότερο να βρω το εξειδικευμένο δερματολογικό τμήμα, όπου τώρα κάνω θεραπεία. Δύο καλοκαίρια, δηλαδή. Δυο καλοκαίρια που αναρωτιόμουν τι στο καλό συνέβαινε, κάθε φορά που έβγαινα έξω. Δυο καλοκαίρια που ειλικρινά δεν ήξερα αν θα πάθαινα αναφυλαξία και θα πέθαινα - κάθε μέρα. Είμαι ήδη αγχωτική, έτσι για λίγο καιρό είχα τόσο άγχος, που δεν μου άρεσε να βγαίνω έξω καθόλου, ιδίως όταν είχε πολύ ήλιο. Καθώς ο συνηθισμένος τρόπος που αντιμετωπίζω τα πράγματα, η άσκηση, δεν έπαιζε πια, έπαθα κατάθλιψη.

Μπορεί να φαίνεται τρομακτικό να βγεις έξω, αφού το σώμα σου αντέδρασε έτσι παράξενα και απρόβλεπτα, αλλά το καλύτερο που μπορείς να κάνεις είναι να σταθείς στο φως.

Η διάγνωσή μου έλεγε ότι έπρεπε να κάνω ένα τεστ, κατά το οποίο μου έριχναν διαφορετικά μήκη κύματος του υπεριώδους φάσματος, για να δουν σε ποια αντιδρούσα και πόσο γρήγορα. Η απάντηση ήταν σε όλα - και γρήγορα. Ρώτησα τη γυναίκα που έκανε το τεστ, αν θα με έπιανε φαγούρα. «Δεν είναι και τόσο χάλια», απάντησε. Όμως, όπου έπεφτε φως στην πλάτη μου, γέμιζα κόκκινα σημάδια. «Πω-πω, δεν έχω δει ξανά τέτοια αντίδραση», είπε.

Την επόμενη μέρα επέστρεψα στο νοσοκομείο, για να δω τον δερματολόγο. Μου είπε ότι ήταν η χειρότερη περίπτωση ηλιακής κνίδωσης που είχε δει. «Πρέπει να ήταν πολύ δύσκολο για σένα», είπε. Έβαλα τα κλάματα και έκλαιγα για καμιά ώρα. Μέχρι τότε κανείς, ιδίως επαγγελματίας υγείας, δεν είχε αναγνωρίσει πόσο δύσκολο είναι να είσαι αλλεργικός στο φως του ήλιου. Το φως του ήλιου είναι παντού. Το φως του ήλιου είναι εδώ κάθε μέρα, όχι μόνο όταν έχει ηλιοφάνεια. Το φως του ήλιου σημαίνει βόλτες και παγωτά, μεγάλα απογεύματα και ρομαντισμό. Το φως του ήλιου σημαίνει γάμους, διακοπές και ευτυχία. Δεν μπορώ να περιγράψω πόσο ανακουφίστηκα που κάποιος το αναγνώρισε.


[VICE Video] Ο Κόσμος του Ιατρικά Υποβοηθούμενου Σεξ

Παρακολουθήστε όλα τα βίντεo του VICE, μέσω της νέας σελίδας VICE Video Greece στο Facebook.


Η ηλιακή κνίδωση δεν είναι θεραπεύσιμη, αλλά υπάρχει αγωγή. Παίρνω έναν συνδυασμό φαρμάκων – κυρίως πολύ δυνατά αντισταμινικά. Ενώ αυτό δεν σημαίνει ότι δεν θα έχω ποτέ αλλεργική αντίδραση, σημαίνει ότι μπορώ να βγω έξω, χωρίς να φοβάμαι ότι θα πεθάνω. Κάτι είναι κι αυτό.

Είμαι σε μια ομάδα στο Facebook με ανθρώπους που έχουν ηλιακή κνίδωση, όπου μοιραζόμαστε ιστορίες και μιλάμε για τα φάρμακα και τα σχετικά. Κάποιοι δεν βγαίνουν έξω στο φως ή βγαίνουν τελείως καλυμμένοι. Δεν ζουν φυσιολογικές ζωές, δεν μπορούν να πάνε σε κοινωνικές εκδηλώσεις ή να παίξουν με τα παιδιά τους.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Δεν θα ήθελα να μου συμβεί. Νομίζω, όμως, ότι είναι και ψυχολογικό θέμα. Όσο μένεις καλυμμένος, τόσο πιο ευαίσθητο γίνεται το δέρμα σου. Μπορεί να φαίνεται τρομακτικό να βγεις έξω, αφού το σώμα σου αντέδρασε έτσι παράξενα και απρόβλεπτα, αλλά το καλύτερο που μπορείς να κάνεις είναι να σταθείς στο φως. Ξέρω ότι ακούγομαι σαν αρχηγός αίρεσης -«Στάσου στο φως»–, αλλά είναι ο μόνος τρόπος να ζήσεις μια κάπως φυσιολογική ζωή.

Ζω μια αρκετά φυσιολογική ζωή τώρα. Στέκομαι στο φως. Απλώς, καμιά φορά με πιάνει φαγούρα.

Επίσης, έχω αναλάβει τη δική μου θεραπεία. Υπάρχει μια διαδικασία που λέγεται σκλήρυνση δέρματος - δεν σημαίνει ότι κυριολεκτικά σκληραίνει το δέρμα σου, αλλά ότι αποκτάς σιγά-σιγά ανοχή στον ήλιο. Μπορείς να ξεκινήσεις με τα χέρια σου, ώστε να βγαίνεις έξω με κοντομάνικο, για παράδειγμα. Τα χέρια και το πρόσωπό μου σπάνια αντιδρούν, επειδή είναι αυτά που εκτίθενται πιο συχνά. Αντί να πάω σε κάποιο εργαστήριο σε νοσοκομείο, το κάνω στον κήπο. Φροντίζω να εκθέτω μικρά τμήματα δέρματος και όχι για πολλή ώρα στην αρχή.

Ενώ μάλλον δεν θα κλείσω διακοπές κάπου παραθαλάσσια προς το παρόν, πηγαίνω διακοπές σε θερμότερα κλίματα. Την πρώτη φορά που κολύμπησα μετά τη διάγνωσή μου ήταν στο Μαυροβούνιο, σε καθαρό νερό που περιβαλλόταν από βουνά. Φορούσα κολάν και αντηλιακό 50άρι, αλλά δεν είχε σημασία. Εκείνη τη στιγμή συνειδητοποίησα ότι έως τότε προετοιμαζόμουν για το χειρότερο: Ότι δεν θα κολυμπούσα ποτέ ξανά στη θάλασσα, ότι η ζωή μου όπως την ήξερα είχε τελειώσει. Δάκρυα χαράς έτρεξαν στα μαγουλά μου και ένιωσα μια βαθιά αίσθηση ευγνωμοσύνης για την κυματιστή θάλασσα γύρω μου. Χαίρομαι που δεν νιώθω έτσι πια. Ζω μια αρκετά φυσιολογική ζωή τώρα. Στέκομαι στο φως. Απλώς, καμιά φορά με πιάνει φαγούρα.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Περισσότερα από το VICE

Ο Φώτης Σεργουλόπουλος Θεωρεί Ρατσιστική την Ατάκα «Δεν με Ενδιαφέρει τι Κάνεις στο Κρεβάτι σου, Αρκεί να μην Προκαλείς»

Ο Αλβανός Γόης της Στυλίδας και ο Αφόρητος Τηλεοπτικός Ρατσισμός των 90s

H Άνοδος και η Πτώση του Nokia 3310, του πιο Διασκεδαστικού Τηλεφώνου που Έχει Υπάρξει

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.