Αυτές που Νίκησαν τον Καρκίνο του Μαστού στην Ελλάδα Στηρίζουν (με Πράξεις) Εκείνες που Νοσούν

Τα προγράμματα αλληλοβοήθειας αποτελούν στοιχείο της θεραπευτικής διαδικασίας στον καρκίνο του μαστού. Έχουν τις ρίζες τους στην Αμερική της δεκαετίας του ’50. Συγκεκριμένα το 1952, η Terese Lasser έχοντας υποστεί η ίδια μαστεκτομή, οργάνωσε την πρώτη εθελοντική ομάδα γυναικών που μοιράζονταν την κοινή εμπειρία, με στόχο να συμπαρασταθούν σε άλλες γυναίκες. Η προσπάθειά της λειτούργησε πολύ θετικά και σταδιακά υιοθετήθηκε από την επιστημονική κοινότητα. Σήμερα, το πρόγραμμα στήριξης γυναικών με καρκίνο του μαστού Reach to Recovery εφαρμόζεται σε 70 χώρες.

«Την ιδέα έφεραν στην Ελλάδα ο χειρουργός Βύρων Λυσαίος και η κοινωνική λειτουργός Ιωσηφίνα Σκούρτα, ενθαρρύνοντας τις γυναίκες που είχαν νοσήσει από καρκίνο του μαστού να δραστηριοποιηθούν. Η ίδρυση του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού “Άλμα Ζωής”, το 1988, είναι καρπός αυτής της προσπάθειας. Εκείνη την εποχή, τα πράγματα ήταν ακόμη πιο δύσκολα. Οι μαστεκτομές ήταν πολύ επιθετικές, οι γιατροί δεν ενημέρωναν σωστά τις γυναίκες, οι νοσηλείες ήταν πολυήμερες, δεν υπήρχαν οι προθέσεις σιλικόνης, ούτε δυνατότητα πλαστικής αποκατάστασης. Υπήρχε μεγάλο ταμπού, το οποίο δυστυχώς υπάρχει μέχρι σήμερα. Πολλοί δεν τολμούν να ξεστομίσουν τη λέξη “καρκίνος” και φορτώνουν την ασθένεια με προκαταλήψεις και μυθοπλαστικές κατασκευές που απαξιώνουν και ταπεινώνουν τον άνθρωπο που νοσεί. Το πρόγραμμα Reach to Recovery που εφαρμόζεται από εθελόντριες-επιζήσασες του καρκίνου του μαστού, συμβάλλει στην απομυθοποίηση της νόσου και δίνει μια πολύτιμη δυνατότητα επικοινωνίας στις ασθενείς. Είναι κάποια πράγματα που η γυναίκα δεν μπορεί να τα συζητήσει άνετα με κανέναν. Προκύπτουν ισχυρά συναισθήματα από την απότομη αλλαγή της εικόνας της. Το στήθος είναι ένα όργανο που στον δυτικό πολιτισμό είναι συνδεδεμένο με την ομορφιά, τη θηλυκότητα, τη σεξουαλικότητα, τη μητρότητα. Πονάει πολύ μια γυναίκα και έχει ανάγκη να το μοιραστεί αυτό», επισημαίνει η κοινωνική λειτουργός στο Άλμα Ζωής, Ελένη Λέκα.

Εργάζεται 20 χρόνια στον σύλλογο, στο κομμάτι της επιστημονικής εποπτείας των εθελοντικών προγραμμάτων. Πριν από εννέα χρόνια νόσησε και η ίδια και μπορεί να περιγράψει τη λυτρωτική επίδραση της αλληλοβοήθειας όχι μόνο θεωρητικά, αλλά και ως άτομο που τη βίωσε: «Όταν τους είπα ότι αρρώστησα, ήταν σαν να "πάγωσε" ο σύλλογος. Με στήριξαν απεριόριστα. Ήταν εκπληκτικό, επειδή είχα την άνεση να ρωτώ οτιδήποτε χωρίς να με παρεξηγούν. Η κουβέντα με την εθελόντρια είναι ουσιαστική, δεν βγάζει την αμηχανία του ανθρώπου που δεν το έχει περάσει και δεν ξέρει πώς να το χειριστεί. Ακούμε συχνά “Eλα μη στεναχωριέσαι, μην κλαις”. Δεν υπάρχει πιο φιμωτική κουβέντα από αυτήν. Πότε θα στεναχωρηθώ, δηλαδή; Το περιβάλλον μας συχνά δεν αντέχει τον πόνο μας. Η εθελόντρια δεν θα το σχολιάσει, δεν νιώθει άβολα, αντέχει την άλλη γυναίκα που κλαίει ή θυμώνει. Ξέρει ότι μαζί με τον φόβο, υπάρχει και θυμός».

Σύμφωνα με τα στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, περισσότερες από 1,6 εκατομμύρια γυναίκες στον κόσμο διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο με καρκίνο στον μαστό. Στην Ελλάδα, καταγράφονται περίπου 6.000 νέα περιστατικά τον χρόνο. Ο καρκίνος του μαστού αποτελεί διεθνώς μια από τις συχνότερες αιτίες θανάτου γυναικών στις ηλικίες 35-50 ετών. Αρκετές ακόμη γυναίκες ζουν με τον τρόμο της εμφάνισης του νοσήματος ή υλοποιούν τις ιδιαίτερα επιθετικές τάσεις της σύγχρονης ιατρικής για μαστεκτομή, όταν διαβλέπουν πρώιμα ίχνη ανησυχίας. Ωστόσο, η ασθένεια δεν αποτελεί μόνο μια βιολογική οντότητα, αλλά ένα σύνθετο ψυχοκοινωνικό φαινόμενο που επηρεάζεται ευθέως από τις εδραιωμένες αντιλήψεις της κοινωνίας για την υγεία, την αρρώστια, το σώμα και την εικόνα. Πέρα από την ιατρική διάσταση, ενέχει μια απαράγραπτη κοινωνική διάσταση, που στον καρκίνο του μαστού αποκτά μεγαλύτερη βαρύτητα και ιδιαιτερότητα, εξαιτίας του ίδιου του οργανικού στόχου, καθώς πέρα από τον κίνδυνο για τη ζωή και την υγεία, εξελίσσεται παράλληλα η απώλεια ενός τμήματος του σώματος που στο σύγχρονο δυτικό κοσμοείδωλο είναι συνυφασμένο με την έννοια της «θηλυκότητας».

Οι γυναίκες με καρκίνο στον μαστό βιώνουν πολλαπλά σοκ σε όλες τις φάσεις της ασθένειας. Η ίδια η διάγνωση είναι ένα πέρασμα, από τη βεβαιότητα στη ρευστότητα. Η προσαρμογή συνήθως περνάει από διάφορα ψυχολογικά στάδια, όπως η άρνηση, η οργή, η κατάθλιψη, η συνεργασία και στο τέλος η αποδοχή. Υποφέρουν από ένα πρωτογενές άγχος για την υγεία τους. Παράλληλα, πρέπει να ανταπεξέλθουν στις επιπλοκές μιας επώδυνης θεραπείας που συνήθως περιλαμβάνει χημειοθεραπεία, ακτίνες, ορμονοθεραπεία και εγχειρητικές επεμβάσεις, πολλαπλασιάζοντας το στρες. Υφίστανται μια πολύ γρήγορη και ραγδαία αλλαγή της εικόνας τους μέσα από τα στάδια της θεραπείας (ογκεκτομή ή μαστεκτομή, μερική ή ολική απώλεια μαλλιών, απώλεια φρυδιών, ξηρότητα, εξανθήματα κτλ). Η τομή στο στήθος λειτουργεί συνήθως ως συμβολική τομή, με την έννοια του ρήγματος στην ενσώματη αντίληψη του εαυτού και στην ίδια τη γυναικεία υπόσταση. Αυτή η διαδικασία συντελείται σ’ ένα κοινωνικό περιβάλλον, όπου τα στερεότυπα για την ομορφιά και τη θηλυκότητα παραμένουν βαθιά ριζωμένα στις συλλογικές αναπαραστάσεις και επηρεάζουν έντονα τον τρόπο που αντιλαμβανόμαστε τους εαυτούς μας και επιτελούμε τους έμφυλους ρόλους. Σ’ αυτό το πλαίσιο, οι μεταβολές στο σώμα και την εμφάνιση των γυναικών ραγίζουν την εικόνα που έχουν για τον εαυτό τους, ενεργοποιούν συχνά τον στιγματισμό τους από ένα ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον και τις επιβαρύνουν ψυχολογικά. Αυτό επιτείνεται από μια μυστικιστική και φοβική εννοιολόγηση του καρκίνου στα λαϊκά συμφραζόμενα της χώρας μας, όπου κυριαρχεί μια κρυπτική προσέγγιση. Ο καρκίνος, για παράδειγμα, συχνά δεν κατονομάζεται, αλλά αναφέρεται ως η «επάρατη νόσος». Αυτό αναπόφευκτα δημιουργεί την αίσθηση του «αθεράπευτου». Δραματοποιεί και συσκοτίζει μια συνθήκη σκληρή μεν, αλλά όχι μη ιάσιμη.

VICE Video: Η Θανάσιμη Βιομηχανία Αμιάντου Είναι Ακόμα Ζωντανή

Παρακολουθήστε όλα τα βίντεo του VICE, μέσω της νέας σελίδας VICE Video Greece στο Facebook.

Σ’ αυτό το συγκείμενο, η παρουσία και ο λόγος των εθελοντριών που νόσησαν και επέζησαν μπορεί να λειτουργήσει καταπραϋντικά, επειδή εμπεριέχει την ενσυναίσθηση, το κοινό βίωμα και την ισότιμη σχέση.

Η Κατερίνα Μακρή διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού το 2006. Σήμερα, είναι εθελόντρια του προγράμματος Reach to Recovery στο Νοσοκομείο Μεταξά. «Εγώ, όταν αρρώστησα, δεν πίστευα ότι μετά τον καρκίνο μπορεί να υπάρξει μακροχρόνια ζωή. Η πρώτη μου σκέψη ήταν ότι αφού νόσησα, θα πεθάνω. “Παναγιά μου”, έλεγα, “δώσε μου πέντε-έξι μήνες, για να το πάρει απόφαση το παιδί μου”. Πέρασα ένα τρίμηνο βασανιστικό, αλλά ήμουν τυχερή. Η μαστεκτομή ήταν ίαση. Δεν χρειάστηκε καν να κάνω χημειοθεραπεία. Μπαίνεις σε μια γυάλα, όταν έχεις καρκίνο και ψάχνεις μια κουκκίδα φωτός, για να βγεις. Πέρασα απέναντι, εγώ και ο φόβος μαζί, χαραγμένη δια βίου, όμως. Θυμάμαι, μια μέρα, ήρθε μια γυναίκα που είπε ότι έχουν περάσει 17 χρόνια από όταν θεραπεύτηκε. Έμεινα έκπληκτη. Μου έκανε ένα “κλικ”. Αποφάσισα να εκπαιδευτώ και να γίνω εθελόντρια. Είναι δύσκολο να έχεις νοσήσει και να στηρίζεις κάποια άλλη. Πρέπει να το θέλεις πολύ. Προσωπικά, το έχω αποδεχτεί πλήρως - και αύριο να πεθάνω, είμαι ευχαριστημένη. Νόσησα στα 46 μου, με την κόρη μου στο τελευταίο έτος των σπουδών. Σήμερα, είμαι εδώ, έχω μια εγγονή τριών ετών και στηρίζω άλλες γυναίκες. Το πιο βασικό για μένα, είναι ότι μόλις μπαίνουμε μέσα στον θάλαμο, αλλάζει το βλέμμα και το ύφος τους, βγάζουν κατευθείαν το συναίσθημα, φεύγει το δάκρυ, καταλαβαίνεις ότι θέλουν να μιλήσουν. Κάνουν ερωτήσεις για την επόμενη μέρα - συνήθως, πώς θα μιλήσουν στα παιδιά τους, πώς θα τις βλέπει ο σύντροφός τους, αν είναι νέες ρωτάνε αν θα μπορέσουν να κάνουν παιδιά. Αλλά και πρακτικές ερωτήσεις, π.χ. για τον ειδικό στηθόδεσμο που πρέπει να πάρουν ή για το πώς θα αντιμετωπίσουν τη δυσκαμψία που προκύπτει στο χέρι, μετά το χειρουργείο. Μου έχει τύχει να πάω σε μια γυναίκα που δεν είχε καθόλου ερωτήσεις και ήθελε μόνο να κλάψει. Έκατσα, λοιπόν και της έδωσα χώρο να βγάλει το συναίσθημά της. Μας οδηγεί η ίδια η γυναίκα που κάθε φορά επισκεπτόμαστε, η ανάγκη της. Δεν κάνουμε κήρυγμα. Απλώς, είμαστε εκεί. Δεν λέω ότι δεν σε ρίχνει αυτή η διαδικασία: Σίγουρα αναβιώνει ένα κομμάτι αυτού που περάσαμε. Έχω βρει τεχνικές να αποφορτίζομαι. Με βοηθάει που το Μεταξά είναι δίπλα στη θάλασσα. Κάθομαι καμιά φορά στα σκαλοπάτια, για να αδειάσω. Μετά τον καρκίνο, όμως, κάθε μέρα είναι μια μικρή ζωή. Μια μεγάλη αλλαγή στον χωροχρόνο μας. Αυτό πιστεύω και αυτό προσπαθώ να μεταδώσω στις άλλες γυναίκες», λέει.

Τα σύγχρονα ερευνητικά δεδομένα φανερώνουν ότι οι κοινωνικές και βιωματικές παράμετροι της ασθένειας έχουν μια αυξημένη σπουδαιότητα για την ίδια την εξέλιξή της πολλές φορές. Το οικογενειακό και κοινωνικό σύστημα υποστήριξης διαδραματίζει καίριο ρόλο στη μετάβαση των γυναικών και στην προσπάθειά τους να επαναδιαπραγματευτούν την έμφυλη ύπαρξή τους, να συμφιλιωθούν με το σώμα τους και να ανακτήσουν μια νοηματική συνέχεια, επαναξιολογώντας τις προτεραιότητες και τους αξιακούς κώδικες της ζωής. Αρκετές γυναίκες που έχουν ολοκληρώσει με επιτυχία τη θεραπεία τους, εμφανίζουν στοιχεία έμφυλης περηφάνιας και αξιοποιούν την εμπειρία του «τραυματισμένου σώματος» και της οδύνης, για να φτιάξουν μια νέα αφήγηση, χωρίς καταναγκασμούς και αυστηρές νόρμες. Το γεγονός ότι πολλές γυναίκες που επιζούν από την ασθένεια, στη συνέχεια δραστηριοποιούνται βοηθώντας άλλες γυναίκες που εμφανίζουν καρκίνο στον μαστό, δημιουργεί μια ιδιάζουσα και πολύ ενδιαφέρουσα κοινότητα γυναικείας παρηγοριάς και αλληλεγγύης.

Το πρόγραμμα Reach to Recovery είναι διαμορφωμένο σε μια τέτοια λογική. Επιδιώκει να στηρίξει συναισθηματικά και να διευκολύνει πρακτικά τις νέες ασθενείς. Η αποτελεσματικότητα του προγράμματος μελετήθηκε στην Ελλάδα από τη Μαργαρίτα Πιτερού, βιολόγο, στο πλαίσιο των μεταπτυχιακών της σπουδών, τον Ιούνιο του 2014. Έδειξε ότι το πρόγραμμα βοήθησε τις ασθενείς να μειώσουν το αίσθημα της απομόνωσης, να ενισχύσουν το αίσθημα της αισιοδοξίας για το μέλλον, να βεβαιωθούν για τις προσωπικές τους αντιδράσεις και την ευαλωτότητα που αισθάνονταν στο θέμα της θηλυκότητας και να δεχτούν πληροφορίες σχετικά με τις θεραπείες και τους τρόπους αντιμετώπισης της ασθένειας, μέσω της μοναδικής προοπτικής που τους μετέφεραν τα άτομα που είχαν στο παρελθόν αντιμετωπίσει τον καρκίνο. Επίσης, οι έρευνες που έγιναν σε Αυστραλία και Καναδά δείχνουν ότι συνέβαλε στη μείωση του άγχους των νεοχειρουργημένων ασθενών και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Είναι διασυνδεδεμένο με τέσσερα νοσοκομεία της Αττικής (Έλενα Βενιζέλου, Μεταξά, Ιασώ, Metropolitan), ενώ εφαρμόζεται σε νοσοκομεία της Πάτρας και της Θεσσαλονίκης από εθελόντριες των τοπικών συλλόγων που έχει ιδρύσει το Άλμα Ζωής. Σταθερά μια φορά την εβδομάδα, οι εθελόντριες του συλλόγου βρίσκονται στα συγκεκριμένα νοσοκομεία και οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού, εάν το επιθυμούν, μπορούν να τις δουν. Επίσης, μπορούν να επικοινωνήσουν τηλεφωνικά με τον Πανελλήνιο Σύλλογο στο 210 4180 006 και να ζητήσουν να μιλήσουν με κάποια εθελόντρια. Οι γυναίκες που θέλουν να συμμετάσχουν ως εθελόντριες στο πρόγραμμα παρακολουθούν ένα τρίμηνο εκπαιδευτικό σεμινάριο στο Άλμα Ζωής, με την προϋπόθεση να έχουν περάσει δύο χρόνια από τη θεραπεία τους και να βρίσκονται σε καλή οργανική κατάσταση και συναισθηματική σταθερότητα. Ο ρόλος τους είναι επικουρικός: Δεν αντικαθιστούν τους επαγγελματίες, ούτε δίνουν ιατρικές συμβουλές. Ούτως ή άλλως, η διαδικασία προβλέπει ομαδικές εποπτείες από την κοινωνική λειτουργό και υπεύθυνη του προγράμματος, αλλά και ατομικές, όταν υπάρχει ανάγκη. Η εμπλοκή στο πρόγραμμα δεν είναι σημαντική μόνο για τις ωφελούμενες, αλλά και για τις ίδιες τις εθελόντριες: Αντλούν ηθική ικανοποίηση, μετουσιώνουν το τραύμα τους σε μια χειρονομία συμπαράστασης και επαναδραστηριοποιούνται κοινωνικά, μ’ έναν πολύ τρυφερό τρόπο.

Η Ιωάννα Γραικού είναι μια από τις εθελόντριες. Πέρασε καρκίνο πριν από 26 χρόνια, σε ηλικία 36 ετών. «Έτυχε εκείνη την εποχή να ζω και να εργάζομαι στο εξωτερικό, οπότε πέρασα εκεί αυτή την εμπειρία. Ήμουν μικρή, δεν είχα μόνιμη δουλειά, είχα μια κόρη πέντε ετών και έπρεπε να ανταπεξέλθω. Προφανώς δεν ήταν εύκολο, αλλά τα κατάφερα. Όταν επιβιώσεις από κάτι τέτοιο που είναι ένα γερό ταρακούνημα, δεν μπορείς να συνεχίσεις τη ζωή σου όπως ήταν προηγουμένως. Είναι σαν να κουκουλώνεις μια κατάσταση, βίωσες κάτι δύσκολο με μικρό παιδί, χημειοθεραπείες, όλο το πακέτο. Δεν είσαι ποτέ ξανά η ίδια. Όταν επέστρεψα στην Ελλάδα, διαπίστωσα πόσο μεγάλο ταμπού είναι ο καρκίνος. Εξαιτίας αυτού του ταμπού, αποφάσισα να γίνω εθελόντρια. Είναι σημαντικό να ξέρεις ότι μπορείς να μιλήσεις σε κάποιον για τους φόβους σου σε σχέση με τη θηλυκότητα ή τη σεξουαλικότητα, που είναι ακόμη μεγαλύτερο αγκάθι. Θυμάμαι, όταν εγώ είχα επισκεφτεί τον γυναικολόγο μετά την ασθένεια μου και με ρώτησε τι γίνεται στο σεξουαλικό κομμάτι, του απάντησα ότι με τον σύντροφό μου ασχολούμαστε με το επόμενο τσεκάπ και μου εξήγησε πόσο στρεβλό είναι αυτό. Κακά τα ψέματα, αν βάλεις ένα παιδάκι να σου ζωγραφίσει μια γυναίκα, θα την κάνει με στήθος και μαλλιά, αυτή είναι η κυρίαρχη αναπαράσταση. Μια γυναίκα με μαστεκτομή που κάνει χημειοθεραπεία και άρα χάνει τα μαλλιά της, νιώθει πολύ περίεργα. Πρόσφατα, μιλούσα με μια νέα κοπέλα που πέρασε καρκίνο, είχε κάνει πλαστική αποκατάσταση στήθους. Ο γιατρός τής πρότεινε να φτιάξει και τη θηλή. Δεν ήθελε. Έκανε ένα μικρό τατουάζ, που κάτι συμβόλιζε για εκείνη. “Έτσι είμαι πλέον και σ’ όποιον αρέσει”, μου είπε. Είναι συγκλονιστική αυτή η αλληλεπίδραση. Υπάρχουν καταστάσεις που με δυσκολεύουν, όπως η μητέρες που δεν λένε την αλήθεια στα παιδιά τους, για να μην τα στεναχωρήσουν. Υπάρχουν, όμως, πολύ συγκινητικές στιγμές. Τις προάλλες, μπήκα σ’ έναν θάλαμο που υπήρχαν τρεις γυναίκες ασθενείς και άλλες τέσσερις γυναίκες, συνοδοί. Μπήκα, τους είπα ότι είμαι εθελόντρια και ότι πριν από 26 χρόνια πέρασα το ίδιο. Είδα επτά πρόσωπα να λάμπουν. Άστραψε το δωμάτιο. Δεν χρειάστηκε να μιλήσω πάνω από δυο λεπτά. Αυτό το συναίσθημα είναι ανεπανάληπτο», λέει. Η δική της κατακλείδα είναι ο ιδανικός επίλογος: «Η επιβίωση από τον καρκίνο μπορεί να σε βοηθήσει να ζεις πιο έντονα τον χρόνο, τα χρώματα, την ίδια τη ζωή. Δεν συγκρίνεται. Είναι μοναδικό».

*Για περισσότερες πληροφορίες για το πρόγραμμα «Reach to Recovery» και άλλα προγράμματα στήριξης γυναικών με καρκίνο στο μαστό, μπορείτε να επικοινωνήσετε με το «Άλμα Ζωής».

Περισσότερα από το VICE

Ο Άνθρωπος που Κάνει Tattoo Ρώγας στα Θύματα του Καρκίνου του Μαστού

Δέκα Ερωτήσεις που Πάντα Ήθελες να Κάνεις σε Έναν (Κρητικό) Μαχητή του ΜΜΑ

Το Υπόγειο Τούνελ Ναρκωτικών που Βρέθηκε στο Μεξικό, Κάτω από Ένα Εγκαταλειμμένο KFC