Κάτω από το Δέρμα μου, Βρίσκεται μια Άλλη Ιστορία: Έκανα Μεταμόσχευση Καρδιάς στα 13 μου Χρόνια

To άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο Tonic.

Στην αρχή κάθε καλοκαιριού βρίσκομαι ξαπλωμένη σε ένα φορείο, φορώντας μια φθηνή λινή ρόμπα. Βρίσκομαι εκεί για μια διαδικασία καρδιακού καθετηριασμού και βιοψίας, ώστε να μπορέσουν οι γιατροί να αποφανθούν, αν η καρδιά μου γίνεται αποδεκτή από τον οργανισμό μου. Οι υπεύθυνοι της αναισθησίας, με ρωτούν αν θέλω να αποκοιμηθώ με τη χρήση αερίου και μάσκας, προτού μου περάσουν κάτι πιο δυνατό μέσω του ορού. Η απάντηση είναι πάντα θετική. Το φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη νάρκωση, μου καίει τις φλέβες.

Διαλέγω λοιπόν το αέριο που μουδιάζει τις αισθήσεις μου. Υπογράφω μια φόρμα συγκατάθεσης. Το βασικό ρίσκο με το αέριο είναι πως μπορεί να αιμορραγήσω από τη μηριαία αρτηρία μου, όταν μπει ο καθετήρας, αλλά το να μην το κάνω μου φαντάζει ακόμη πιο τρομακτικό. Καθώς είμαι ξαπλωμένη στο χειρουργικό τραπέζι ξεκινώ και χάνω τις αισθήσεις μου, ενώ τα πρόσωπα των γιατρών μπλοκάρουν τα δυνατά φώτα από πάνω μου. Όταν ξυπνήσω ξανά, θα έχω άλλο ένα σημάδι για τη συλλογή μου. Αλλά τα σημάδια που έχω στη βουβωνική χώρα δεν είναι τίποτα μπροστά σε αυτό που φορώ στο στήθος μου.

Όταν ήμουν 13 ετών έκανα μεταμόσχευση καρδιάς. Γεννήθηκα με ένα είδος διατατικής μυοκαρδιοπάθειας, μια μυϊκή ανωμαλία που εμπόδιζε την καρδιά να λειτουργεί κανονικά. Συχνά, υπάρχει κάποιος γενετική προδιάθεση, αλλά κανείς δεν κατάλαβε πως προέκυψε το δικό μου πρόβλημα. Οι γονείς μου έμαθαν πως θα χρειαζόμουν τη μεταμόσχευση όσο ήμουν ακόμη βρέφος, αν ήθελαν να με δουν να γιορτάζω τα πρώτα μου γενέθλια. Μετά από έρευνα που έκαναν, αποφάσισαν να διαχειριστούν την κατάστασή μου με φάρμακα για όσο το δυνατόν περισσότερο, έτσι ώστε να μπορέσω να μεγαλώσω. Μεγαλώνοντας, θα είχα τη δυνατότητα πρόσβασης σε περισσότερες καρδιές, ενώ μια επέμβαση σε μεγαλύτερη ηλικία θα αύξανε σημαντικά και τις πιθανότητες επιβίωσής μου.

Πέρασα, λοιπόν, τα παιδικά μου χρόνια παίρνοντας χάπια που συνήθως δίνονται σε συνταξιούχους στους οποίους έχει γίνει αντικατάσταση ισχίου, καθώς και με το να εξηγώ στους συμμαθητές μου, γιατί δεν μπορούσα να παίρνω μέρος στο μάθημα της γυμναστικής. Δεν ένιωσα ποτέ κανονική, κάτι που θέλει κάθε παιδί. Στη Β΄ Γυμνασίου, η σωματική μου φθορά επιταχύνθηκε. Εκείνο το φθινόπωρο δεν μπορούσα να μείνω ξύπνια για περισσότερες από μερικές ώρες και συχνά λιποθυμούσα από την εξάντληση. Ένα βράδυ στις αρχές του Οκτωβρίου, είπα στη μητέρα μου πως δυσκολευόμουν να αναπνεύσω. Οδηγήσαμε μια ώρα. για να φτάσουμε στο νοσοκομείο και πήγαμε κατευθείαν στα Επείγοντα. Από εκείνη τη στιγμή με έβαλαν σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση και μέσα σε μια εβδομάδα είχα μια ολοκαίνουργια καρδιά.

Σε έναν ιδανικό κόσμο -ή στο Grey's Anatomy- η επέμβαση θα ήταν άψογη και θα ήταν φυσικά η λύση των προβλημάτων μου. Αλλά δεν ήταν. Η μεταμόσχευση είναι μια θεραπεία σε εξέλιξη, όχι μια γιατρειά. Όσο σκληρά και αν προσπάθησα, για να είμαι κανονική, το να ζω λες και άφησα πίσω μου τις άσχημες μέρες δεν είναι ρεαλιστικό. Πρέπει να σκέφτομαι την κατάσταση της καρδιάς μου σε οποιαδήποτε απόφαση πάρω. Αν χάσω δύο μέρες φαρμακευτικής αγωγής, το σώμα μου ίσως απορρίψει την καρδιά. Δεν μπορώ να φάω γκρέιπφρουτ, ρόδι, οποιοδήποτε ωμό κρέας ή οποιοδήποτε λαχανικό που δεν έχει πλυθεί. Πρέπει να είμαι ενυδατωμένη όλες τις ώρες, για να μην αντιμετωπίσω προβλήματα στα νεφρά μου. Με έχουν συμβουλέψει να φορώ χειρουργικές μάσκες σε όλα τα μέσα μαζικά μεταφοράς, κάτι που ομολογώ πως δεν κάνω αρκετά. Δεν μπορώ να καπνίσω, δεν πρέπει να πίνω πολύ, ενώ το σεξ χωρίς προφύλαξη απαγορεύεται, λόγω του αυξημένου ρίσκου κάποιας σεξουαλικά μεταδιδόμενης ασθένειας (ένα ζήτημα που έχει πολύ πλάκα, όταν πρέπει να το συζητήσεις με έναν σύντροφο).

Όταν πέρυσι έκανα ένα τατουάζ (παρά το γεγονός ότι οι γιατροί διαφωνούσαν), έκανα λεπτομερή έρευνα στα επίπεδα υγιεινής του μαγαζιού που πήγα και πήρα μια σειρά αντιβιοτικών, για την περίπτωση που τα εργαλεία δεν ήταν απόλυτα καθαρά. Μια μόλυνση στο αίμα θα ήταν ο πιο εύκολος τρόπος να πέσω στο καναβάτσο. Πρέπει να έχω πάνω μου δύο δόσεις φαρμάκων -μια πρωί, μια απόγευμα- ανά πάσα στιγμή. Αν και 22 χρονών, δεν έχω μεγάλα περιθώρια αυθορμητισμού.

Η περίοδος της γρίπης, ειδικά στο πανεπιστήμιο, είναι κόλαση για μένα. Παρά το γεγονός ότι κάνω το εμβόλιο της γρίπης κάθε χρόνο, έχω ήδη χτυπηθεί από τη γρίπη δύο φορές ως φοιτήτρια. Η αλήθεια είναι πως, πριν από τη μεταμόσχευση, οι ασθένειες που με χτυπούσαν διαρκούσαν συνήθως περισσότερο και τις περνούσα πιο βαριά, αλλά πλέον υπάρχουν άλλα προβλήματα. Όταν αρρωσταίνω, μπορώ να αναρρώσω σχετικά γρήγορα, αλλά ο φόβος, πως τα απλά συμπτώματα ενός κρυώματος ή μια γρίπης μπορεί να είναι σημάδια πως ο οργανισμός μου απορρίπτει την καρδιά μου, είναι πάντα παρών, καθώς η απόρριψη οργάνων εκδηλώνεται με παρόμοια συμπτώματα. Μπορεί να είναι οτιδήποτε, από μια απλή αδιαθεσία μέχρι πυρετός και αρρυθμία.

Θα συνεχίσω να παίρνω φάρμακα για το υπόλοιπο της ζωής μου. Μέσα στα χρόνια, οι δοσολογίες έχουν μειωθεί, αλλά εξακολουθώ να παίρνω τόσα χάπια που τα φυλάω σε ένα κουτί με μέγεθος όσο το iPad μου. Κάνουν το σώμα μου τόσο ευαίσθητο στον ήλιο και τη ζέστη, που τα καλοκαίρια απορροφούν όλη μου τη ζωντάνια. Ο χειμώνας φέρνει τον κρύο αέρα που κάνει τις ουλές μου να πονούν, όταν τις χτυπά.

Κάθε φθινόπωρο με στοιχειώνουν οι μνήμες από τη μονάδα εντατικής θεραπείας – οι ήχοι από τα μηχανήματα και οι οροί που μου χορηγούσαν ενδοφλέβια. Η 12η Οκτωβρίου, η επέτειος της επέμβασης, φέρνει μαζί της αντικρουόμενα συναισθήματα, συχνά με πολλά δάκρυα. Τα χρόνια της ασταθούς υγείας μου έχουν επηρεάσει σφόδρα την ψυχολογία μου και αυτό έχει ως αποτέλεσμα να είμαι αρκετά αγχωτικός άνθρωπος. Μερικές μέρες νιώθω εντελώς νικημένη από την όλη ιστορία. Τo να μιλάω για αυτό με τρομάζει, αλλά είναι κάτι το οποίο αρχίζω και συνηθίζω.

Αποφοιτώ από το πανεπιστήμιο τον Μάιο και με κάποιους τρόπους η ζωή μου θα γίνει ακόμη πιο δύσκολη, καθώς θα μπω στον κόσμο των ενηλίκων. Η αναξιοπιστία των συστήματος υγείας της χώρας είναι στην κορυφή της λίστας των ανησυχιών μου. Όταν πέρασε το Affordable Care Act (σ.σ. το λεγόμενο Obamacare, ο νόμος που προσέφερε περίθαλψη σε εκατομμύρια προηγουμένως ανασφάλιστους Αμερικανούς) το 2009, η οικογένειά μου και οι γιατροί πήραν μια βαθιά ανάσα ανακούφισης. Αν και δεν ήταν τέλειο, ήταν ένας από τους βασικούς λόγους που είχα ασφαλιστική κάλυψη υγείας και για ένα άτομο όπως εγώ, που «έγραψε» πάνω από ένα εκατομμύριο δολάρια ιατρικής κάλυψης προτού καν πάει στο Λύκειο, σήμαινε τα πάντα. Το ότι ήξερα πως δεν μπορούσαν να αρνηθούν την ιατρική μου κάλυψη παρά την προϋπάρχουσα κατάστασή μου, μου είχε δώσει φοβερή ηρεμία. Δεν ξέρω τι θα κάνω, αν το ACA καταργηθεί χωρίς κάτι ανάλογο να έρθει στη θέση του και ο φόβος που έχει ξυπνήσει αυτή η πιθανή εξέλιξη μέσα μου συγκρίνεται μόνο με τον φόβο που ένιωσα, όταν μου είχαν πει ότι χρειάζομαι μια καινούργια καρδιά.

Μέσα στη χρονιά, θα γιορτάσω μια δεκαετία με την καρδιά μου. Η ζωή μου ως λήπτρια μεταμόσχευσης είναι περίπλοκη, αλλά με λίγο παραπάνω σχεδιασμό μπορώ να κάνω σχεδόν τα ίδια πράγματα με εκείνους τους ανθρώπους που έχουν τις καρδιές με τις οποίες γεννήθηκαν. Όταν περπατάω στον δρόμο, κανείς δεν ξέρει πως ο κορμός μου είναι λες και έχει περάσει από τα χέρια ενός ερασιτέχνη χασάπη. Δεν είμαι και τόσο διαφορετική εξωτερικά. Αλλά κάτω από το δέρμα μου, βρίσκεται μια άλλη ιστορία.

Περισσότερα από το VICE

Τι Σημαίνει να Έχεις Σπουδάσει στο Πάντειο

Αγόρασε Ένα Κομμάτι του Berghain, για να Αποδείξεις Πόσο Πραγματικά Αγαπάς το Clubbing

Τι Σημαίνει να Είσαι Agender και Νon Βinary Άτομο στην Ελλάδα του 2017;