FYI.

This story is over 5 years old.

Η Ιστορία μου

Κάπως Έτσι Είναι 'Οταν Έχεις Καρκίνο στα 20 σου

Οι ειδικοί γνωρίζουν πολλά για θεραπεία, πρόγνωση και χημειοθεραπεία. Αυτό που δεν γνωρίζουν -ή αποφασίζουν να μην σου πουν- είναι πόσο μόνος θα νιώσεις.
Robin Cannone
Κείμενο Robin Cannone
15.1.15
Οι φωτογραφίες είναι του συντάκτη

«Κατά κάποιο τρόπο, αυτό που έχεις είναι ιάσιμο, αν και δεν χρησιμοποιούμε στην πραγματικότητα τον όρο "θεραπεία"», αναστέναξε ο αιματολόγος. «Η "ύφεση" είναι πολύ πιο κατάλληλη».

Καθόμουν εκεί και άκουγα τον σύμβουλό μου να περιττολογεί για τις έννοιες, περιμένοντας να ακούσω εάν επρόκειτο να πεθάνω ή όχι. Ήμουν ακόμα ένας 20χρονος που είχε «κερδίσει το λαχείο» του καρκίνου, ένας από τους επτά νέους ανθρώπους που διαγιγνώσκονται με καρκίνο στη Βρετανία κάθε μέρα. Αυτή ήταν η μέρα μου. Αυτό που πριν ήταν ένας πίνακας στατιστικών στοιχείων στον τοίχο της αίθουσας αναμονής του οικογενειακού γιατρού είχε γίνει η πραγματικότητα μου. Η ειλικρινά πολύ απογοητευτική πραγματικότητά μου.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Πέρα από όλο αυτό της απειλητικής για τη ζωή νόσου, στην πραγματικότητα όλα πήγαιναν πολύ καλά για μένα. Είχα την πρώτη σοβαρή σχέση μου, εδώ και 3,5 μήνες και είχα προσαρμοστεί στη βρετανική ζωή ως φοιτητής ανταλλαγής, που είχα έρθει από την Γαλλία.

Εκ των υστέρων, αυτό πιθανώς έκανε τα νέα ελαφρώς πιο δύσκολα να τα χωνέψω. Για πρώτη φορά είχα στη ζωή μου κάποιον του οποίου την ευτυχία αξιολογούσα πιο σημαντική από τη δική μου, επιδεινώνοντας το άγχος που ήδη αισθανόμουν. Επίσης είχα την υποψία ότι η επικείμενη θεραπεία ίσως έβαζε τέλος στη συνήθεια μου να πηγαίνω σε πάρτι και γενικά να διασκεδάζω χωρίς να πρέπει να σκεφτώ για το τι θα συνέβαινε το επόμενο πρωί - εάν αυτό θα περιελάμβανε μια βελόνα στο χέρι μου, ένα νυστέρι ή ένα τεράστιο μηχάνημα που κάνει δυνατούς θορύβους ενώ ξαπλώνω μέσα σε αυτό, έχοντας πλήρη επίγνωση της θνησιμότητάς μου.

Και για να σκεφτώ πώς κατέληξα εκεί: άρχισε με ένα πρήξιμο ενός λεμφαδένα την πρώτη μέρα του καλοκαιριού. Έπειτα ο οικογενειακός γιατρός της περιοχής απέτυχε να διαγνώσει ότι κάτι πήγαινε στραβά. Δυο φορές.

Ο συντάκτης μετά από βιοψία στον πρησμένο λεμφαδένα του

Στη συνέχεια έκανα το λογικό και προσπάθησα να κάνω μόνος μου τη διάγνωση στο διαδίκτυο. Για μια φορά, αυτό που διάβασα ήταν καθησυχαστικό: εννιά στις δέκα φορές, είπαν οι απρόσωποι άγνωστοι σε ένα φόρουμ, το πρήξιμο ήταν σύμπτωμα μιας καλοήθους μόλυνσης. Ωστόσο, έτσι για να ηρεμήσει το μυαλό μου, σκέφτηκα να κάνω μια τελευταία επίσκεψη στο γιατρό για να τσεκάρω ότι ο Δρ. Google δεν μου έλεγε μαλακίες - ό,τι δηλαδή δεν συνέβαινε τίποτα κακό με αυτό το άσχημο πράγμα που είχε αρχίσει να αναπτύσσεται στο λαιμό μου.

Τελικά με παρέπεμψε για εξετάσεις. Έκανα κάποιες για ανίχνευση λοιμώξεων. Ένα 15νθημερο μετά, ένα τηλεφώνημα με καλούσε να πάω στο νοσοκομείο. Τα αποτελέσματα ήταν αρνητικά. Θα έπρεπε να ληφθούν υπόψη άλλες σοβαρές αιτίες. Και για να εξεταστούν οι πιθανότητες αυτών των σοβαρών αιτιών, όπως αποκαλύφθηκε, έπρεπε να περάσω μεγάλες χρονικές περιόδους υπό αναισθησία και φορώντας εκείνες τις ρόμπες χειρουργείου που αποκαλύπτουν τα οπίσθια, προκειμένου να μου κόψουν κομμάτια ιστού προς εξέταση.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Εβδομάδες αργότερα, αφού με παρέπεμψαν σε ειδικό στη Γαλλία, μου είπαν τελικά ότι «από ό,τι φαίνεται εντοπίσαμε μη φυσιολογικά κύτταρα στη διάρκεια της βιοψίας. Ονομάζονται λεμφοκύτταρα non-Hodgkin. Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι λεμφώματος. Ο δικός σου ονομάζεται διάχυτο λέμφωμα από μεγάλα Β-κύτταρα».

Η λέξη που άρχιζε από «Κ», έπεσε αμήχανα.

Η καρδιά μου χτυπούσε. Πραγματικά δεν ήξερα τι να σκεφτώ ή τι να πω ή τι να κάνω. Γιατί τι κάνεις όταν ο γιατρός σου δίνει τη διάγνωση που περιμένεις εβδομάδες για να ακούσεις, την οποία όμως θα προτιμούσες καλύτερα να μην την ακούσεις; Να τον ευχαριστήσεις; Αυτό θα ήταν παράξενο. Αντί αυτού, απλώς έκατσα εκεί και ένιωσα τη ζωή να αδειάζει από το σώμα μου.

Αφού έγνευσα για λίγο ενώ με διαβεβαίωνε ότι το λέμφωμα είναι ο καρκίνος στον οποίο η θεραπεία συνήθως έχει αποτέλεσμα, δεν μπορούσα παρά να νιώσω ότι με τιμωρούσαν για κάτι πέρα από ότι είχα τη δύναμη να καταλάβω. Ξαφνικά δεν μπορούσα να αντιληφθώ κανενός είδους μέλλον, καθώς ήταν θολό από την προοπτική του θανάτου. Δεν είχα ιδέα πώς θα ανακοινώσω τα νέα στους φίλους και την οικογένειά μου. Βρήκα την ιδέα να φορτώσω τα βάσανά μου στους άλλους, ιδιαιτέρως στην κοπέλα μου, εγωιστική. Πέρασε από το μυαλό μου ακόμα και η σκέψη να την χωρίσω για να την γλιτώσω από μήνες περιττού πόνου.

Οι εβδομάδες που ακολούθησαν ήταν γεμάτες εξετάσεις -μαγνητική τομογραφία, τομογραφία εκπομπής ποζιτρονίων, τεστ γονιμότητας και χειρουργική επέμβαση- που τσάκιζαν τα νεύρα, αλλά που θα μου έλεγαν περισσότερα για το στάδιο στο οποίο βρισκόταν ο καρκίνος μου. Παρόλο που κατάφερα να φαίνομαι θαρραλέος μπροστά στους αγαπημένους μου, περνούσα τα βράδια τρομοκρατημένος, με την προοπτική ότι φεύγω από τούτο τον κόσμο τώρα, με αυτό τον τρόπο, τόσο σύντομα.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Έπειτα άρχισα χημειοθεραπεία. Δεν μπορούσα να αντέξω την ιδέα ότι τα μαλλιά μου θα πέσουν. Θέλω να πω, ποιος είναι καραφλός στα 20; Φοβόμουν το χειρότερο: να μοιάζω με τον Τζον Τραβόλτα του 2015. Μελέτησα ακόμα και το ενδεχόμενο να μου φτιάξουν περούκα. Απεχθάνομαι το πόσο ρηχός ήμουν για να κάνω εκείνες τις σκέψεις, αλλά ήμουν φοβισμένος ότι η κοπέλα μου δεν θα με έβρισκε πλέον ελκυστικό. Ανησύχησα ότι χάνοντας τα μαλλιά μου θα ήταν σα να έχανα σχεδόν την ταυτότητά μου.

Ο συντάκτης μετά τον πρώτο κύκλο χημειοθεραπείας

Ένα πρωί, ξύπνησα καλυμμένος με τα μαλλιά που είχα χάσει στη διάρκεια της νύχτας, έτσι δανείστηκα ένα ξυράφι και ξύρισα τις λίγες εναπομείνασες τούφες. Συνήθισα το λουκ πολύ γρήγορα. Έβαλα και το καπέλο που ήταν σαν να το είχα κολλήσει με κόλλα στο κεφάλι μου, ανησυχώντας ότι η φαλάκρα μου θα μπορούσε να προκαλέσει τον οίκτο των συμμαθητών μου. Όμως είδα τα πράγματα στις σωστές τους διαστάσεις: Τι είναι η απώλεια λίγων μαλλιών συγκριτικά με την απώλεια της ζωής μου; Για τους λίγους ανθρώπους όπου είχα επιβεβαιώσει τη διάγνωσή μου, ήμουν το θύμα μια σκληρής μοίρας, για τους υπόλοιπους ένας καραφλός τύπος. Ίσως ένας σκίνχεντ χωρίς τις μπότες bovver, που δεν είναι και τόσο κακό. Αποδέχθηκα τα πράγματα με ένα είδος περιφρονητικής παραίτησης.

Το πιο καταστροφικό πράγμα με τον καρκίνο μου ήταν ότι στην πραγματικότητα δεν μπορούσα να κάνω τίποτα συγκεκριμένο για να τον πολεμήσω. Υπάρχουν όλες αυτές οι θεωρίες για τους χυμούς του κράνμπερι και του μάνγκο που σίγουρα σώζουν τη ζωή σου, αλλά όσο κι αν προσπάθησα, δεν μπόρεσα παρά να τα απορρίψω ως απελπιστική αισιοδοξία. Ο ίδιος ο καρκίνος δεν ήταν τόσο δύσκολο να αντιμετωπιστεί σωματικά. Ένιωσα τη ναυτία για την οποία με είχαν προειδοποιήσει, αλλά ευτυχώς δεν έκανα εμετούς.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Η αναμονή ήταν επίσης απίστευτα αγχωτική. Καταρχάς, για το πόσο διάστημα θα περάσει μέχρι να ακούσω τις λέξεις «δεν έχεις καρκίνο πια» και έπειτα η αναμονή μέχρι να δω εκείνους που αγαπούσα στη Βρετανία. Κολλημένος πίσω στη Γαλλία, ο καρκίνος είχε δημιουργήσει φυσική απόσταση μεταξύ εμένα και των φίλων που είχα κάνει. Ενώ ξόδευαν τα χρήματά τους για να διασκεδάζουν, εγώ έδινα τα δικά μου στο νοίκι για ένα σπίτι στο οποίο δεν ζούσα πια καθώς επίσης και σε δυο διήμερα ταξίδια μετ' επιστροφής στην Αγγλία - ήταν ο τρόπος μου για να αντεπιτεθώ στην αρρώστια, διασφαλίζοντας ότι δεν θα μου καταστρέψει τη ζωή.

Ένιωσα επίσης ότι ήμουν μακριά από όλο τον υπόλοιπο κόσμο. Δεν μπορούσα να βρω τις λέξεις για να μιλήσω στην οικογένειά μου για αυτό. Προσπάθησα να μιλήσω σε συμβούλους και σε ένα ψυχολόγο, αλλά ένιωσα ότι απλώς έγνεφαν συγκαταβατικά σε ό,τι κι αν έλεγα. Και δεν υπήρχε περίπτωση να μπορώ να εκφράσω τα συναισθήματά μου στους γιατρούς. Πώς θα μπορούσα να περιμένω να με καταλάβουν άνθρωποι που θα απέρριπταν τις ερωτήσεις στις οποίες χρειαζόμουν απεγνωσμένα απαντήσεις ως απλές κοινοτυπίες, κάνοντας με να νιώθω ηλίθιος που ρώτησα;

Οι ειδικοί γνωρίζουν πολλά για θεραπεία, πρόγνωση και χημειοθεραπεία. Αυτό που δεν γνωρίζουν -ή αποφασίζουν να μην σου πουν- είναι πόσο μόνος θα νιώσεις, παγιδευμένος σε αυτό το άτριχο νέο σώμα σου, ότι οι άνθρωποι θα σε κοιτούν με αδέξια συγκαλυμμένη λύπηση, πως στο τέλος είσαι απλά μόνος σου με τους φόβους σου.

Ο συντάκτης με την κοπέλα του

Οι περισσότεροι άνθρωποι που πάσχουν από καρκίνο και με τους οποίους έχω μιλήσει έχουν υιοθετήσει μια παρόμοια νοοτροπία: θέλουν να τους αντιμετωπίζουν ως φυσιολογικά ανθρώπινα όντα, όχι ως κακόμοιρες ψυχές που πεθαίνουν. Κάτι που έχει νόημα όταν το σκεφτείς, επειδή αυτή η αντίληψη καθορίζει τον λάθος τρόπο με τον οποίο ο κόσμος βλέπει τον καρκίνο. Η πρώτη ερώτηση που μου έκαναν όταν μίλησα για την ασθένειά μου ήταν εάν ήμουν ΟΚ -κωδικός για το «Πεθαίνεις;»- σαν να ήμουν καταδικασμένος, σαν να είχα τις λέξεις «πάσχων από ανίατο νόσημα» τατουάζ στα βλέφαρά μου.

Στο τέλος, μετά από τέσσερις κύκλους χημειοθεραπείας, σε διάστημα 3,5 μηνών, καταγράφηκε ύφεση. Είχα επιζήσει από τον καρκίνο και το φρικτό φαγητό του νοσοκομείου. Ενάμιση χρόνο αργότερα, έχω επιστρέψει στη φυσιολογική ζωή μου και κυρίως στην κοπέλα μου, μακριά από βελόνες και κρεβάτια νοσοκομείου και ρόμπα επιδειξιομανών.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Ωστόσο, πριν να κηρυχθώ «θεραπευμένος» πρέπει να περνάω με επιτυχία 3μηνιαία τσεκάπ για ακόμα 3,5 χρόνια.

Σήμερα, κάποιοι μου λένε ότι ήμουν δυνατός και γενναίος που κατάφερα να παλέψω με τον καρκίνο στα 20. Υποθέτω ότι αυτό πρέπει να πουν, αλλά εξακολουθεί να με αναστατώνει το θέμα. Δεν έχει να κάνει τόσο με γενναιότητα αλλά με τύχη που είχα τους κατάλληλους ανθρώπους γύρω μου καθώς περνούσα από αυτή τη διαδικασία. Ήμουν τυχερός που μπορούσα να ταξιδέψω όταν ήμουν άρρωστος, που η υπόσχεση επανένωσης με το κορίτσι που αγαπώ κράτησε ψηλά το ηθικό μου. Τυχερός που η χημειοθεραπεία είχε αποτέλεσμα σε μένα.

Δεν είμαι σίγουρος τι έχω κάνει για να αξίζω το επίθετο «γενναίος» και με κάνει να αισθάνομαι άβολα. Ποτέ δεν έχω υπάρξει και πιθανώς δεν θα υπάρξω γενναίος. Ήμουν χεσμένος από το φόβο μου. Απολύτως τρομοκρατημένος. Απλώς έκανα αυτό που φαντάζομαι ότι θα έκαναν οι περισσότεροι σε παρόμοια κατάσταση: κρατήθηκα από την ελπίδα.

Το μεγαλύτερο ερώτημα που απασχολεί αυτή τη στιγμή το μυαλό μου είναι «Πώς αρχίζω να ζω φυσιολογικά ξανά;» Πώς οραματίζομαι το μέλλον όταν η πιθανότητα υποτροπής είναι πάντα εκεί; Πώς μπορώ να ξεπεράσω το ζήτημα δημιουργίας οικογένειας όταν η χημειοθεραπεία έχει καταστρέψει κάθε πιθανότητα που είχα να αποκτήσω παιδιά;

Υποθέτω ότι για μένα ο καλύτερος τρόπος να το αντιμετωπίσω είναι να γράψω για όλα αυτά. Είναι πολύ πιο εύκολο να εκφράσω τα συναισθήματά μου σε μια σελίδα από ότι με τη φωνή μου και δουλεύοντάς τα σε άρθρα όπως αυτό εδώ-γράμματα στον εαυτό μου, ουσιαστικά-είμαι σε θέση να βάλω τα πράγματα στη σωστή τους διάσταση.

Όμως ακόμα είμαι φοβισμένος. Επειδή πραγματικά, τι άλλο μπορώ να κάνω από το να περιμένω να δω πώς θα πάνε τα πράγματα; Το μόνο που ξέρω είναι ότι είμαι ευγνώμων που είμαι ζωντανός.

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.