01
Νέα

H Ελισάβετ Ψάχνει να Μάθει πώς Λέγεται η Νόσος που την Ταλαιπωρεί

Οι γιατροί τής έχουν πει πως πρόκειται για πολυσυστηματική νόσο. Μέχρι στιγμής, παραμένει αδιάγνωστη.
AB
φωτογραφίες Aggelos Barai
11.12.20

Την Κυριακή 6 Δεκεμβρίου, η Ελισάβετ Βακόλα βγήκε από το σπίτι της στέλνοντας τον κωδικό 1 και πήγε στην Πλατεία Εξαρχείων. Ήθελε να καταθέσει ένα λουλούδι στο σημείο δολοφονίας του Αλέξανδρου Γρηγορόπουλου και να πάρει μέρος σε συγκέντρωση που διοργανώθηκε στη μνήμη του.

Σύντομα, στην οδό Τσαμαδού, αστυνομικές δυνάμεις περικύκλωσαν τους συγκεντρωμένους. Έπεσαν χειροβομβίδες κρότου λάμψης, ακόμη και μέσα σε πολυκατοικία. Μέσα σε ένα γενικευμένο κλίμα έντασης, η Ελισάβετ περιγράφει πως αστυνομικός την έσπρωξε με την ασπίδα του, ρίχνοντας κάτω την ίδια αλλά και το μπαστούνι που την υποστηρίζει.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Η Ελισάβετ πάσχει από μία αδιάγνωστη πολυσυστηματική πάθηση που χτυπά διάφορα όργανα του σώματος. Αντιμετωπίζει, μεταξύ άλλων, κινητικές δυσκολίες. Το μπαστούνι τη βοηθά να στηρίζεται.

Όταν αποκλιμακώθηκε η ένταση στην Πλατεία Εξαρχείων, η Ελισάβετ κατευθύνθηκε προς το μνημείο. Σύμφωνα με την ίδια, εκείνη την ώρα αστυνομικοί προσήγαγαν ένα ηλικιωμένο ζευγάρι Γερμανών που προσπαθούσε να αφήσει μία γλάστρα με λουλούδια στο σημείο. Η Ελισάβετ παραπονέθηκε. 

Μετά από λίγη ώρα, αστυνομικοί την προσέγγισαν και την προσήγαγαν χωρίς να της εξηγήσουν γιατί. Την οδήγησαν στο Αστυνομικό Τμήμα Εξαρχείων, όπου έγινε εξακρίβωση στοιχείων. Λίγη ώρα αργότερα, αφέθηκε ελεύθερη.

02.jpg

Η Ελισσάβετ είναι 22 χρονών και σπουδάζει Videography & Film σε ιδιωτική σχολή στην Αθήνα, με υποτροφία. Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου της εμφανίστηκαν πρώτη φορά το 2013, όταν παρακολουθούσε, για πρώτη φορά, την Α’ Λυκείου. Αισθάνθηκε αδιαθεσία, βγήκε από την τάξη και πήγε στην τουαλέτα. Εκεί τη βρήκαν λιπόθυμη. 

Ένα ασθενοφόρο τη μετέφερε στο νοσοκομείο. Η πρώτη εκτίμηση των γιατρών ήταν ότι η αιτία του λιποθυμικού επεισοδίου ήταν ψυχολογική.

Λίγο καιρό αργότερα, η Ελισάβετ υποβλήθηκε σε προληπτικές εξετάσεις πριν μπει για ένα χειρουργείο ρουτίνας. Κατά τη διάρκεια του καρδιογραφήματος, ο γιατρός τη ρώτησε εάν αντιμετωπίζει λιποθυμικά επεισόδια. Του απάντησε καταφατικά. «Το ξέρεις ότι έχεις πρόβλημα με την καρδιά;», της είπε. 

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Μετά από πλήθος εξετάσεων, η Ελισάβετ συνειδητοποίησε ότι αυτό που της προκαλούσε τα συγκοπτικά επεισόδια ήταν η κοιλιακή ταχυκαρδία, η οποία αν διαρκέσει για κάποια λεπτά παραπάνω, μπορεί να προκαλέσει κολπική μαρμαρυγή και να επιφέρει αιφνίδιο θάνατο. Διαπίστωσε ακόμη ότι ένα τμήμα της καρδιάς παρουσιάζει υποκινησία, κάτι που συνήθως προκαλείται σε ανθρώπους μεγαλύτερης ηλικίας μετά από έμφραγμα. Επίσης, οι αρρυθμίες που αντιμετωπίζει αν και δεν είναι άμεσα επικίνδυνες για τη ζωή τους, ταλαιπωρούν την καρδιά της, αυξάνοντας τον κίνδυνο για καρδιακή ανεπάρκεια στο μέλλον. 

Τα προβλήματα στην καρδιά ήταν τα πρώτα, αλλά όχι τα μοναδικά που εμφάνισε η Ελισάβετ. Καινούργια συμπτώματα άρχισαν να παρουσιάζονται με την πάροδο του χρόνου. Εντόπισε ότι πάσχει από περιοριστική πνευμονοπάθεια, προκαλώντας της δυσκολία στην αναπνοή. Ύστερα, η πάθηση χτύπησε τα μάτια της. Ένα οίδημα στον κόγχο «σπρώχνει τα μάτια μου προς τα έξω», περιέγραψε η ίδια. Η οπτική της οξύτητα είναι πλέον πολύ μειωμένη -λίγο πριν τα όρια της τύφλωσης- δυσκολεύοντας σε μεγάλο βαθμό την καθημερινότητά της. 

el2a.jpg

1) Εισπνεόμενο φάρμακο 2) Φάρμακο 3) Μπαστούνι 4) ILR - καταγραφέας συμβάντων 5) Σέρβερ γιατρού, για να στέλνει δεδομένα 6) Φάρμακο 7) Οξύμετρο

Η Ελισάβετ εντόπισε επίσης εστίες στον εγκέφαλο, αντίστοιχες εκείνων που εμφανίζονται στη σκλήρυνση κατά πλάκας. Βρήκε, τέλος, ότι ένα οίδημα εντός των μυών στα κάτω άκρα επηρεάζει τα νεύρα και προκαλεί παροδική παράλυση.

Η ομάδα των γιατρών που την παρακολουθεί, πλέον θεωρεί πως τα συμπτώματα που έχει εμφανίσει είναι αδύνατο να προκαλούνται από διαφορετικές αιτίες. Καταλήγουν ότι το κέντρο της πάθησης είναι ένα. Όμως ο συνδυασμός των συμπτωμάτων δεν μοιάζει με τίποτα που έχουν δει στο παρελθόν, ούτε εμπειρικά ούτε στη βιβλιογραφία.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Μέχρι στιγμής κάνει διερεύνηση της νόσου, παρακολουθεί τα καινούργια συμπτώματα που εμφανίζονται και λαμβάνει οπιούχα φάρμακα για να απαλύνει τους φρικτούς πόνους στα κάτω άκρα.

Τώρα παρακολουθείται, επίσης, από γενετιστές οι οποίοι τείνουν στο συμπέρασμα πως η νόσος ενδεχομένως να είναι απόρροια γενετικής μετάλλαξης. Στόχος είναι να κάνει γονιδιακό έλεγχο, για να δει ποια είναι τα ελαττωματικά γονίδια και να ακολουθήσει την κατάλληλη θεραπεία, εφόσον υπάρχει. 

el1b.jpg

1) Παπούτσια 2) Πένα κιθάρας 3) Σκουλαρίκια 4) Μάσκα της σχολής 5) Στέκα μαλλιών 6) Γυαλιά

«Υπάρχει πιθανότητα μέσω του ελέγχου να βρούμε την πάθηση και να υπάρχει κάποια θεραπεία. Μπορεί, από την άλλη, για αυτή την πάθηση να μην υπάρχει θεραπεία. Σε αυτή την περίπτωση, θα ξέρουμε κάποια παραπάνω πράγματα για το πώς μπορούμε να το διαχειριστούμε. Οι γιατροί μου είπαν ότι υπάρχει πιθανότητα να βρούμε την πάθηση, αλλά τα ελαττωματικά γονίδια να μην έχουν χαρτογραφηθεί ακόμα από τους επιστήμονες», λέει.

Το κόστος του ελέγχου είναι υψηλό, όπως και οι επεμβάσεις διαγνωστικού χαρακτήρα που χρειάζεται να κάνει. Ίσως το σημαντικότερο, όμως, είναι η τοποθέτηση απινιδωτή, ο οποίος θα σώσει την Ελισάβετ στην περίπτωση της κολπικής μαρμαρυγής.

Έχει υπολογίσει ότι το συνολικό κόστος ανέρχεται στα 65.000 ευρώ, ποσό που μόνη της δεν μπορεί να καλύψει. Σε πλατφόρμα crowdsourcing συγκεντρώνει μικροποσά από γνωστούς και ξένους που διατίθενται να βοηθήσουν. Μέχρι στιγμής, περισσότεροι από 2.000 έχουν στηρίξει την προσπάθειά της. 

«Ζω πολλά χρόνια με αυτό και μέσα στις αναποδιές του, το έχω αγαπήσει. Δεν φοβάμαι την αρρώστια. Αυτό που με ενοχλεί είναι ο πόνος. Δεν θέλω να πονάω και να νιώθω καταβεβλημένη», λέει.

Για τα καλύτερα θέματα του VICE Greece, γραφτείτε στο εβδομαδιαίο Newsletter μας.

Περισσότερα από το VICE

Η Ιστορία της Ατάκας «Έφαγα Χυλόπιτα» Γεννήθηκε στα Γιάννενα

Οι Οικιακές Βοηθοί και οι Ντελιβεράδες Είναι οι «Αόρατοι» Εγκλωβισμένοι του Lockdown

Φωτογραφίες από την «Ωμή» και Όμορφη Ζωή στα Σύνορα Ελλάδας-Αλβανίας

Ακολουθήστε το VICE σε Twitter, Facebook και Instagram.