«Μετά το Σεξ Ένιωσα Φρικτό Πόνο» - Γυναίκες Μοιράζονται Εμπειρίες τους με την Ενδομητρίωση

Ανακάλυψα ότι είχα ενδομητρίωση το 2015. Όπως πολλές άλλες σαν εμένα δεν έδινα σημασία στα συμπτώματά μου και πήγαινα σε γιατρούς μόνο όταν ξεπερνούσα τα όριά μου. Η ενδομητρίωση είναι μια χρόνια πάθηση, συχνά γενετική, με ελάχιστες επιλογές θεραπείας. Η πάθηση επηρεάζει μία στις δέκα γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας, αλλά ο δρόμος προς τη διάγνωση δεν είναι εύκολος, ιδίως αν είσαι trans ή non-binary.

Αν έχεις ενδομητρίωση, ο ιστός της μήτρας σου αναπτύσσεται σε άλλα μέρη στο σώμα σου. Κυρίως αυτό συμβαίνει στις ωοθήκες, στις σάλπιγγες ή στην κοιλιά, αλλά μπορεί να επηρεάσει τους πνεύμονες, το διάφραγμα, τη σκωληκοειδή υπόφυση, το ισχιακό νεύρο ή τη μύτη – σε σπάνιες περιπτώσεις ακόμα και τα μάτια και τον εγκέφαλο. Ο ιστός ακολουθεί τον μηνιαίο κύκλο όπου κι αν μεγαλώνει, γίνεται πιο πηχτός από το αίμα και ύστερα διαλύεται. Αλλά το αίμα δεν έχει τρόπο να φύγει από το σώμα και δημιουργεί επώδυνες κακώσεις, κύστες και χρόνια φλεγμονή. Η ενδομητρίωση επίσης μπορεί να καταστήσει το σεξ επώδυνο, να προκαλεί λιποθυμίες, εμετό, ακμή, εναλλαγές διάθεσης, κόπωση, ακόμα και στειρότητα.

«Σήμερα η διάγνωση γίνεται πιο γρήγορα», λέει η γυναικολόγος από το Μιλάνο Letizia Parolari. «Εξαρτάται όμως σε μεγάλο βαθμό από τους γιατρούς και την κλινική». Οι υπέρηχοι μπορούν να βοηθήσουν αλλά ο μόνος τρόπος να δει κανείς την έκταση του προβλήματος είναι με λαπαρασκόπηση, μια μικρή χειρουργική επέμβαση κατά την οποία ένας λεπτός σωλήνας τοποθετείται στην κοιλιά μέσα από μια μικρή τομή. Ακόμα και μετά τη διάγνωση δεν μπορείς να κάνεις πολλά – είτε διαχειρίζεσαι τον πόνο με παυσίπονα, παίρνεις συνέχεια το χάπι και να παρακάμπτεις τις περιόδους σου, να κάνεις επέμβαση για να αφαιρέσεις κομμάτια του ιστού ή αφαίρεση μήτρας.

Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, αλλά ένα είναι κοινό: στις περισσότερες περιπτώσεις περνάνε χρόνια για να ζητήσει κάποια βοήθεια – ή να γίνει πιστευτή από τους γιατρούς. Ζήτησα από γυναίκες να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και πριν και μετά τη διάγνωση.

Chiara, 37 ετών

Ποτέ δεν άφηνα την περίοδό μου να με εμποδίσει στο οτιδήποτε. Αλλά το 2015 αναγκαζόμουν να πάρω ένα σωρό παυσίπονα μόνο και μόνο για να μπορέσω να σταθώ στα πόδια μου. Μετά τη διάγνωση, μου έδωσαν αμέσως χάπι προγεστερόνης (με χαμηλή ορμονική δόση) για να είναι υπό έλεγχο η κατάστασή μου. Στην αρχή ένιωθα αβοήθητη – δεν μπορούσα να σχεδιάσω τίποτα. Κάθε φορά που είχα περίοδο δεν ήξερα αν θα μπορούσα να αντέξω τον συνδυασμό των ορμονικών παρενεργειών από το χάπι, μαζί με την ίδια την πάθηση, εφόσον ο πόνος δεν έφυγε ποτέ.

Σήμερα γίνεται περισσότερη κουβέντα για την ενδομητρίωση αλλά εξακολουθεί να υπάρχει η αντίληψη ότι στην περίοδο υποφέρεις, ότι είμαστε προορισμένες γι’ αυτό. Η κοινωνία μας λέει ότι ο πόνος στην περίοδο είναι φυσιολογικός, ακόμα κι αν μπορεί να είναι σύμπτωμα ότι κάτι δεν πάει καλά.

Eva, 33 ετών

Η περίοδός μου ήρθε πολύ νωρίς, στα δέκα μου. Πάντα μου προκαλούσε μεγάλο πόνο, ναυτία, διάρροια και συχνά λιποθυμούσα. Στα 28, ενώ ήμουν στη Γαλλία, ένας φίλος της μαμάς μου που είναι γυναικολόγος μού είπε ότι μπορεί να είχα ενδομητρίωση. Γύρισα στην Ιταλία και έκανα εξετάσεις, αλλά δυσκολευόμουν να βρω γιατρό να με ακούσει.

Ευτυχώς η περίπτωσή μου είναι ήπια. Η γυναικολόγος μου, μου είπε είτε να πάρω το χάπι, είτε να κάνω παιδί - και δεν ήθελα να κάνω κανένα από αυτά. Ήταν πολύ σκληρή. «Δεν καταλαβαίνω γιατί τα σημερινά κορίτσια θέλετε να υποφέρετε. Σου προφέρω μια λύση, δέξου τη». Για μερικά χρόνια συμβιβάστηκα – πήρα το χάπια και σταμάτησα να έχω περίοδο, αλλά επίσης ένιωθα τις ορμονικές αλλαγές. Πριν από δύο χρόνια αποφάσισα να σταματήσω. Ο πόνος έχει μειωθεί λιγάκι, ευτυχώς, παρόλο που δεν ξέρω γιατί.

Πρέπει να λέμε στα μικρά κορίτσια στο σχολείο ότι ο πόνος περιόδου είναι φυσιολογικός, αλλά μέχρις ενός σημείου. Το ίδιο ισχύει και για τον πόνο κατά τη διάρκεια του σεξ. Νομίζω ότι η πάθηση συχνά υποτιμάται αν και σε καθηλώνει ακόμα και στις πιο ελαφρές μορφές της. Αν με ρωτάς, αν ήταν «ανδρική πάθηση» θα είχαμε βρει θεραπεία πριν από 20 χρόνια.

Giulia, 25 ετών

Όταν έμαθα ότι είχα ενδομητρίωση, εν μέσω της πανδημίας, έγινα εκπρόσωπος του Ιταλικού Ιδρύματος Ενδομητρίωσης (FIE). Τον τελευταίαο ενάμιση χρόνο βίωνα απίστευτο πόνο. Δεν πήγαινα να δω τι συμβαίνει, λόγω της πανδημίας, αλλά ευτυχώς το έλεγξα τελικά – έχω έναν καλοήθη όγκο σε μια ωοθήκη που αιμορραγούσα και είχα κακώσεις και στις δύο ωοθήκες.

Άρχισα αμέσως να παίρνω Visanne (ένα φάρμακο με βάση την προγεστίνη που χρησιμοποιείται στην αντιμετώπιση της ενδομητρίωσης) και να ακολουθώ τις διατροφικές οδηγίες του FIE. Επίσης παίρνω το χάπι και έξι συμπληρώματα τη μέρα. Το κόστος είναι μεγάλο και δεν καλύπτονται από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, εκτός κι αν είσαι βαριά περίπτωση.

Ο μεγαλύτερος φόβος μου είναι να μην μπορώ να ζήσω μια ικανοποιητική ζωή. Μερικές φορές το μυαλό μου θέλει να κάνει πράγματα, που το σώμα μου δεν αφήνει. Η ενδομητρίωση επηρεάζει και την ψυχική σου υγεία όχι μόνο λόγω των εναλλαγών διάθεσης αλλά λόγω των επιπτώσεων στην καθημερινότητα. Είναι φυσιολογικό να εμφανίζεις κατάθλιψη, άγχος ή -στη δική μου περίπτωση- κρίσεις πανικού. Γι’ αυτό μη φοβάσαι και μην ντρέπεσαι να πας για ψυχοθεραπεία. 

Lorena, 28 ετών

Ανακάλυψα ότι είχα ενδομητρίωση σε περίεργες συνθήκες. Ενώ η ξαδέρφη μου γεννούσε στο νοσοκομείο, ρώτησα τον γυναικολόγο αν θα μπορούσα να κάνω ένα γρήγορο τσεκ-απ, εφόσον δεν είχα περίοδο για κάποιους μήνες.

Κατά τη διάρκεια της εξέτασης, το πρόσωπο του γιατρού «συννέφιασε». Είπε ότι έπρεπε να κάνω κι άλλες εξετάσεις. Τελικά, είχα μια πολύ μεγάλη κύστη στην οωθήκη που κινδύνευε να σπάσει. Θα μπορούσα να χάσω την ωοθήκη μου και να έχω εσωτερική αιμορραγία. Θα έκλεινα τα 25 και δεν είχα ακούσει ποτέ τη λέξη ενδομητρίωση.

Πάντα είχα πολύ επώδυνες περιόδους. Στην εφηβεία ο γιατρός μού έλεγε να παίρνω παυσίπονα πριν αρχίσει ο πόνος και το έκανα για χρόνια αυτό, αγνοώντας το πρόβλημα. Αν το είχα ψάξει νωρίτερα ίσως τώρα να μην είχα μια τεράστια κύστη που δεν φεύγει.

Masha*, 36 ετών.

Όταν ο γυναικολόγος με ρώτησε αν είχα πόνο στην περίοδο είπα «ναι», με την απαθή περηφάνια γυναίκας που αντιμετωπίζει τον πόνο θαρραλέα. Το θεωρούσα φυσιολογικό, ότι με προετοίμαζε για τη γέννα. Δεν έπαιρνα καν παυσίπονα.

Ένα απόγευμα τον περασμένο Δεκέμβρη, αφότου έκανα σεξ με τον φίλο μου ένιωσα φρικτό πόνο. Την επόμενη μέρα πήγα στα Επείγοντα, αλλά οι γιατροί δεν είδαν τίποτα μέσω υπερήχων παρόλο που οι εξετάσεις αίματος έδειχναν αυξημένα λευκά αιμοσφαίρια. Πρότειναν ακτινογραφία εντέρων και ο ακτινολόγος μού είπε ότι είχα μια κύστη εννέα εκατοστών στην αριστερή μου ωοθήκη.

Πώς στο καλό δεν το είχαν δει στα Επείγοντα; Αργότερα συνειδητοποίησα ότι ήταν τόσο μεγάλη που μπορεί να την πέρασαν για τη μήτρα. Έκλεισα ραντεβού σε ιδιωτική κλινική. Στο μεταξύ ο πόνος ερχόταν κατά κύματα – ένιωθα ένα βάρος στη μήτρα μου και δυσκολευόμουν να αδειάσω την κύστη και το έντερό μου. 

Ο ιδιωτικός γυναικολόγος είπε ότι έπρεπε να χειρουργηθώ το συντομότερο δυνατό. Με συμβούλεψε να επιστρέψω στα Επείγοντα και να υπερβάλω για τον πόνο μου, ειδάλλως θα έπρεπε να περιμένω πολύ. Ντράπηκα αλλά το έκανα. Με χειρούργησαν με γενική αναισθησία και έκτοτε παίρνω το χάπι, παρόλο που μου φαίνεται περίεργο να μην έχω περίοδο.

Alessandra*, 50 ετών.

Στην περίοδο είχα τρομερό πόνο στην κοιλιά, ακόμη και όταν σταματούσε η αιμορραγία. Επίσης με πονούσε ο δεξής ώμος, ιδίως όταν έπαιρνα βαθιά ανάσα. Ο γυναικολόγος μου μού είπε να μην ανησυχώ, ότι θα περνούσε όταν θα έμενα έγκυος.

Τελικά πήγα σε μια ιδιωτική κλινική με εξειδικευμένη ομάδα και η διάγνωση ήταν άμεση: Διαφραγματική ενδομητρίωση. Μπήκα στο FIE, όπου συνάντησα άτομα με τα ίδια και χειρότερα προβλήματα με εμένα, όπως μια γυναίκα με πνευμονική ενδομητρίωση. Πολλές έλεγαν ότι δεν τις πίστευαν οι γιατροί τους και θεωρούσαν τα συμπτώματά τους γυναικεία παράπονα.

Ήμουν 35 και ήθελα παιδί. Δοκίμασαν μια επέμβαση για να αφαιρέσουν τον ιστό αλλά ήταν περίπλοκο. Μου είπαν εν ψυχρώ ότι ακόμα και η υποβοηθούμενη γονιμοποίηση δεν θα βοηθούσε. Παρόλα αυτά προσπάθησα. Μετά από δυο απόπειρες τα παράτησα και άρχισα να παίρνω το χάπι non-stop.

Πέρασα εμμηνόπαυση πολύ νωρίς, στα 42. Ένιωσα απελευθερωμένη – επιτέλους, μπορούσα να ζω χωρίς πόνο. Η κόρη μου είναι υιοθετημένη αλλά με κάποιον τρόπο πέρασα τους πόνους της γέννας. Και όχι μόνο μία φορά.

*Τα ονόματα έχουν αλλαχθεί.

Το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο VICE Italy.

Περισσότερα από το VICE

Τι Μπορεί να Μάθει η Ελλάδα Από το Βρετανικό #Metoo

Η Έλλειψη Οξυγόνου στην Ινδία Κάνει τους Ασθενείς να Κοιμούνται Κάτω Από Ιερά Δέντρα

Φωτογραφίες Από τη Γάζα Δείχνουν μια Όχι και Τόσο Γνωστή Πλευρά της Ιστορίας της

Ακολουθήστε το VICE σε Facebook, Instagram και Twitter.