Είμαι Ένας από τους Ελάχιστους Ανθρώπους στον Κόσμο που Δεν Μπορεί να Κόψει το Κάπνισμα Επειδή θα Αρρωστήσει

Αν και η αρχική μου διάγνωση ήταν ελκώδης κολίτιδα, δεν ανταποκρινόμουν σε καμία φαρμακευτική αγωγή. Η διάγνωσή μου μετατοπίστηκε σε «πιθανή Crohn» και οι πειραματισμοί με την αγωγή μου εντατικοποιήθηκαν, χωρίς κανένα αποτέλεσμα. Έκλεινα ήδη οκτώ μήνες μέσα στο νοσοκομείο και σιγά–σιγά έπρεπε να χωνέψω την ιδέα της κολεκτομής, η οποία αποτελούσε την ύστατη λύση. Κολεκτομή είναι η αφαίρεση τμήματος ή και όλου του παχέως εντέρου και η σύνδεση του εναπομείναντος τμήματος με τον υπόλοιπο πεπτικό σωλήνα ή η δημιουργία κολοστομίας , δηλαδή μιας τεχνητής εξόδου των περιττωμάτων σε έναν κλειστό σάκο ο οποίος βρίσκεται μόνιμα στερεωμένος στην κοιλιά του ασθενή. Οι κενώσεις μετά την κολοστομία δεν ελέγχονται. Η κολεκτομή μπορεί να περιορίσει τα συμπτώματα της νόσου ενός πάσχοντα και να βελτιώσει κατά πολύ την ποιότητα ζωή του.

Μερικά από τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα και επιπλοκές που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ (χωρίς όμως η λίστα να περιορίζεται σε αυτά) είναι οι συνεχείς διάρροιες, εμετοί, αιμορραγία από τον πεπτικό σωλήνα, χρόνιες φλεγμονές, μόνιμη κόπωση, επίμονος πυρετός, έντονος πόνος, νυχτερινοί σπασμοί, απώλεια όρεξης και βάρους, αναιμία, οστεοπόρωση, αρθρίτιδα, έλλειψη βιταμινών, βακτηριακές λοιμώξεις, καρκίνος.

[VICE Video] Οι Γονείς που Ανησυχούν για το Αντιεμβολιαστικό Ρεύμα

Παρακολουθήστε όλα τα βίντεo του VICE, μέσω της νέας σελίδας VICE Video Greece στο Facebook.

Τα μόνα συμπτώματα που είχα (ή μπορούσα να καταλάβω ότι έχω) εκείνη την εποχή, ήταν η αιμορραγία και ο μόνιμος πόνος. Και τα δυο, από ένα σημείο και μετά, συνηθίζονται. Απλώς μαθαίνεις να ζεις με αυτά και δεν δίνεις πολλή σημασία - γίνονται ένα με σένα. Από την άλλη μεριά όμως, οι παρενέργειες που μου δημιουργούσε η φαρμακευτική μου αγωγή, ήταν πιο άμεσες και επιθετικές. Με περισσότερα από τέσσερα χρόνια συνεχούς χορήγησης κορτιζόνης και αντιφλεγμονωδών, το σώμα μου είχε αρχίσει να διαλύεται. Η ανάπτυξή μου είχε σταματήσει, το ίδιο και η περίοδός μου. Το δέρμα μου είχε γεμίσει ουλές, σημάδια και πύον. Άρχισαν να φυτρώνουν τρίχες ακόμα και στα πιο απίθανα μέρη. Το σώμα και το πρόσωπό μου ήταν πρησμένα και παραμορφωμένα, είχα πάρει πάρα πολλά κιλά από την κατακράτηση υγρών παρά το γεγονός ότι η διατροφή μου τα τελευταία και τέσσερα χρόνια αποτελούταν από βραστό κοτόπουλο, σκέτα ανάλατα μακαρόνια και ένα γιαούρτι την ημέρα. Μόνο. Κάθε μέρα. Τέσσερα χρόνια. Είχα μια σοκολάτα κρυμμένη στο δωμάτιό μου. Όταν ήμουν στενοχωρημένη, μου άρεσε να τη σπάω σε μικρά κομματάκια για να ακούω τον ήχο. Έκλεινα τα μάτια μου και άρχιζα να τη μασουλώ πάνω από το χαρτί, προσπαθώντας να θυμηθώ τη γεύση της. Τα βράδια ξυπνούσα ουρλιάζοντας από τους πόνος και από τις κράμπες που πάθαιναν τα άκρα μου. Κάποια στιγμή, άλλαξα δέρμα. Κυριολεκτικά, σαν τα φίδια. Άρχισαν να δημιουργούνται μικρές μαύρες φολίδες στη θέση του, ξεκίνησε από τους αστράγαλους και σταδιακά εξαπλωνόταν προς τα πάνω. Το παλιό δέρμα μαραινόταν και έπεφτε, ενώ από μέσα εμφανιζόταν ολοκαίνουργιο, κατάλευκο δερματάκι. Κράτησε περίπου δύο μήνες μέχρι να φτάσει στη μέση μου, όπου και σταμάτησε. Τα πόδια μου έγιναν απαλά και κάτασπρα όπως ενός μωρού. Όλα, παρενέργειες της μακροχρόνιας χορήγησης κορτιζόνης.

Σήμερα, η αγωγή που χορηγείται στις ΙΦΝΕ είναι κλιμακωτή. Μόλις ο ασθενής σταματήσει να ανταποκρίνεται στην μια θεραπεία (κάτι πολύ συνηθισμένο), ανεβαίνει ένα ακόμα σκαλοπάτι. Η τυπική σειρά είναι μεσαλαζίνη (αντιφλεγμονώδη), κορτιζόνη, αζαθειοπρίνη/μεθοτρεξάτη (ανοσοκατασταλτικά), βιολογικοί παράγοντες (χημειοθεραπεία), κολεκτομή.

Είχε λίγες μέρες που ξεκίνησε και πάλι η αιμορραγία αλλά δεν το είχα πει ακόμα σε κανέναν. Ήξερα ότι μόλις το μάθουν, θα μου αυξήσουν τη δόση της κορτιζόνης, ακόμα περισσότερο. Ή θα μου έκοβαν το έντερο. Δύσκολη επιλογή για ένα παιδί 15 ετών. Δεν είχα καμία ελπίδα. Έκτος και αν το χαρτάκι που κρατούσα στα χέρια μου έλεγε την αλήθεια και αυτός ο κοκαλιάρης κύριος με το καπέλο ήξερε κάτι παραπάνω. Άναψα για πρώτη φορά στη ζωή μου τσιγάρο. Και δεύτερο. Και τρίτο. Σιγά–σιγά, έκανα όλο το πακέτο. Μυστηριωδώς, μέχρι να πάω σπίτι μου το βράδυ, ο πόνος είχε σταματήσει.

Η νικοτίνη έχει την ικανότητα σε ορισμένες περιπτώσεις να καταστέλλει την επιθετικότητα της ελκώδους κολίτιδας (με το αντίθετο όμως να συμβαίνει στην περίπτωση της Crohn). Η πάθηση αυτή εμφανίζεται συχνότερα σε πρώην και μη καπνιστές, για αυτό και είναι κοινώς γνωστή ως «η νόσος των μη καπνιστών». Το γνώριζα.

Μερικές μέρες αργότερα, βρισκόμουν στους δρόμους της Αθήνας. Μέσα στις δουλειές της ημέρας ήταν και το να αγοράσω τα φάρμακά μου. Στην αριστερή τσέπη του τζιν μου είχα τα χρήματα που μου είχαν δώσει οι γονείς μου για αυτό τον σκοπό. Στη δεξιά, είχα ένα πακέτο τσιγάρα και έναν αναπτήρα. Ήμουν ήδη πολύ καλύτερα και η αιμορραγία είχε περιοριστεί κατά πολύ. Δεν χρειάστηκε τελικά να μάθει κανείς την κρίση που, όπως όλα έδειχναν, ξεπερνούσα σιγά-σιγά. Κάπου κοντά στο κέντρο, πήρε το μάτι μου μια αφίσα. Βρισκόμουν στην πλατεία Βάθης. «Παζάρι δίσκων στο Ρόδον». Κοίταξα τη μεγάλη πόρτα μπροστά μου. Τα πόδια μου κινήθηκαν αυτόματα προς την είσοδο. Μερικές ώρες αργότερα, βγήκα από την ίδια πόρτα κρατώντας μια σακούλα η οποία περιείχε δυο συλλεκτικά βινύλια των South of No North, ένα από τα αγγλόφωνα των Magic De Spell και ένα Pictured L.P. των Death. Τα χρήματα που μου είχαν μείνει για την αγορά των φαρμάκων μου είχαν μειωθεί κατά 3/4. Αναγκαστικά, θα πρέπει να γίνουν περικοπές και να βγάλω τον μήνα με ό,τι μου έχει απομείνει, σκέφτηκα και χαμογέλασα. Άναψα τσιγάρο και πήγα σπίτι μου να ακούσω μουσική.

Επίσημα, η εφηβεία μου (και η εποχή της μεγάλης άρνησης) είχε ξεκινήσει. Οι μήνες που ακλούθησαν ήταν σχεδόν μαγικοί. Οι εξετάσεις μου γίνονταν όλο και καλύτερες. Αποκτούσα όλο και περισσότερες δυνάμεις. Θυμάμαι τον εαυτό μου να κάνει ατελείωτες βόλτες στο κέντρο της Αθήνας, να διαβάζει αφίσες, να επισκέπτεται δισκάδικα και καφετέριες. Θυμάμαι να γνωρίζω κόσμο, να κάνω φίλους, να πηγαίνω σε συναυλίες. Μπορούσα πλέον να περπατήσω χωρίς να με πιάνουν κράμπες στα πόδια ή να μου κόβεται η ανάσα στην πρώτη ανηφόρα. Οι δίσκοι στη βιβλιοθήκη μου όλο και πλήθαιναν. Τα φάρμακα στο κομοδίνο μου γίνονταν όλο και λιγότερα. Τα νούμερα του τζιν μου όλο και συρρικνώνονταν. Τα σημάδια στο δέρμα μου είχαν αρχίσει να επουλώνονται. Η αυτοπεποίθησή μου μεγάλωνε μέρα με τη μέρα. Άρχισα στα κρυφά να τρώω φαγητά που μέχρι πριν λίγο καιρό ήταν αδιανόητο να πλησιάσω. Σοκολάτα. Πορτοκάλι. Πατάτες τηγανιτές. Έδειχνα μια πρωτοφανή διάθεση να εκτελώ όλες τις εξωτερικές αγγαρείες του σπιτιού. «Πάω να πάρω γάλα». «Θα πετάξω εγώ τα σκουπίδια». «Νομίζω ότι ήρθε ο ταχυδρόμος». Μόλις έστριβα στη γωνία του σπιτιού, προσεκτικά για να μη με δει κανείς, άναβα τσιγάρο. Επέστρεφα σπίτι χαρούμενη μασώντας την τσιχλίτσα μου και όλα πήγαιναν ρολόι. Ζούσα ένα θαύμα.

«Μπορεί να επιστρέψει στο σχολείο της, όλα δείχνουν ότι η φαρμακευτική αγωγή λειτουργεί και έχει περάσει σε ύφεση», ανακοίνωσαν μια μέρα οι γιατροί μου. Κανείς δεν γνώριζε ότι δεν ακλουθούσα πια καμία απολύτως φαρμακευτική αγωγή, πλην του πακέτου με τον κοκαλιάρη φίλο μου. Επέστρεψα στο σχολείο και στους συμμαθητές μου μετά από περίπου δυο χρόνια αποχής, όμορφη, περήφανη, γεμάτη δύναμη, αυτοπεποίθηση και διάθεση για ζωή. Ήμουν καλά. Ζούσα μια υπέροχη ζωή και έναν μεγάλο έρωτα. Τελείωσα το Λύκειο με 19.

Τα χρόνια που ακλούθησαν πέρασαν φυσιολογικά (ή έστω έτσι νόμιζα). Ήμουν ασυμπτωματική. Αυτό δεν σημαίνει ότι είχα θεραπευτεί, αλλά ότι η ασθένειά μου δεν εκδηλωνόταν με κάποιο από τα γνωστά της συμπτώματα και ότι δεν φαινόταν σε κάποια τυπική εξέταση. Αντιμετώπιζα διάφορα θέματα με την υγεία μου, τα οποία όμως ήταν αδύνατον να τα συνδέσω με το γαστρεντερικό. Έντονη ακμή, δερματικά προβλήματα, εκτροχιασμένες ορμόνες, χρόνια αϋπνία, μόνιμη κόπωση, αναιμία, ελαφριά κατάθλιψη, ενίοτε κρίσεις πανικού. Τώρα πλέον γνωρίζω ότι όλα αυτά αποτελούν συμπτώματα ΙΦΝΕ. Τους πόνους δεν τους υπολόγιζα πια, ήταν μια μόνιμη κατάσταση. Αιμορραγία δεν είδα ποτέ ξανά και κανένας δεν ασχολήθηκε πάλι με το θέμα. Σταδιακά, ξεχάστηκε εντελώς και ζωή κυλούσε όμορφα. Έτρωγα τα πάντα. Έπινα αρκετά. Γυμναζόμουν πολύ. Κάπνιζα ακόμα περισσότερο. Ζούσα την κάθε μέρα σαν να μην υπάρχει αύριο, διότι γνώριζα από πρώτο χέρι ότι δεν υπάρχει αύριο. Σπούδασα, ταξίδεψα, πήγα σε πάρτι, γέμισα εμπειρίες, φωτογραφίες, εισιτήρια συναυλιών, σπουδαίους έρωτες. Μέχρι που συνειδητοποίησα ότι είχα πλέον τσεκάρει σχεδόν όλα τα κουτάκια στη λίστα μου με το «things to do before I die». Και αποφάσισα να κάνω παιδί. Και έμεινα έγκυος. Και έκοψα το κάπνισμα μαχαίρι. Και εκεί κάπου, γαμήθηκε ο Δίας.

Το πρώτο πράγμα που θες να κάνεις όταν κρατάς ένα θετικό τεστ εγκυμοσύνης στα χέρια σου, είναι να ανάψεις τσιγάρο και να χτυπήσεις τέσσερα σφηνάκια βότκα. Δεν έκανα τίποτα από αυτά, ούτε εκείνη τη στιγμή ούτε για αρκετά χρόνια αργότερα. Το να κόψω το κάπνισμα, ήταν το πιο δύσκολο πράγμα που έχω καταφέρει να κάνω στη ζωή μου. Βρισκόμουν δυο εβδομάδες αλυσοδεμένη σε ένα κρεβάτι κοιτώντας το ταβάνι και σηκωνόμουν μόνο για κατούρημα. Ένιωθα τις κόρες των ματιών μου να διαστέλλονται και έσκιζα τα σεντόνια με τα νύχια μου μόλις άκουγα το τσκκ του αναπτήρα από την ταράτσα όπου έστελνα τον άνδρα μου για να καπνίσει. Σε συνδυασμό με τα συμπτώματα μιας δύσκολης εγκυμοσύνης, μπορώ να πω πως ήταν μια από τις πιο φρικτές περιόδους της ζωής μου. Αν βάλεις στην εξίσωση και μια σοβαρή χρόνια νόσο που αποφάσισε να ξυπνήσει πιο επιθετική από ποτέ, η κατάσταση έγινε οριακή.

Αυτήν τη φορά με χτύπησε πρώτα στο κεφάλι. Πριν μείνω έγκυος και κόψω το κάπνισμα, διάβαζα περίπου δέκα ώρες την ημέρα χωρίς να σηκώσω το βλέμμα μου. Μέσα σε μια εβδομάδα, το μυαλό μου ήταν αδύνατον να συγκεντρωθεί σε κάτι για περισσότερο από δέκα δευτερόλεπτα. Διάβαζα την ίδια γραμμή μιας πρότασης ξανά και ξανά, και δεν μπορούσα να καταλάβω σε ποια γλώσσα ήταν γραμμένη. Αγόραζα ποτήρια κάθε εβδομάδα επειδή ήμουν ανίκανη να υπολογίσω την απόσταση μεταξύ του χεριού μου και του τραπεζιού και έσπαγα από δύο την ημέρα. Σταμάτησα να οδηγώ. «Από την ώρα που έκοψα το κάπνισμα, έγινα ηλίθια», έλεγα χαριτολογώντας και το πίστευα. Όλα, αποδόθηκαν στην εγκυμοσύνη. Όταν ξεκίνησαν οι αιμορραγίες, κανένας γιατρός δεν ανησύχησε. Ακόμα και αυτό δικαιολογείται από μια δύσκολη εγκυμοσύνη. «Πιθανότατα στο παρελθόν σου είχε γίνει λανθασμένη διάγνωση και η επιστήμη κάνει λάθη καμία φορά». Ήταν η συνήθης απάντηση. Φαινόμουν καλά. Δυστυχώς. Είμαι πολύ ανθεκτική στον πόνο. Σε θέματα υγείας, αυτό είναι μεγάλο ελάττωμα.

Γέννησα όπως γεννούσαν στα χωράφια και ούτε που το κατάλαβα. Όχι απλώς φυσιολογικά, φυσικά, χωρίς καμία βοήθεια. Όχι επισκληρίδιο, ούτε το ντεπόν που σου δίνουν μαζί με το κλύσμα δεν δέχτηκα να πάρω. Πήγα στο νοσοκομείο χαράματα και έστειλα τον άνδτρα μου να μου πάρει καφέ. Όταν πίνεις καφέ μετά από εννιά μήνες, τον απολαμβάνεις όσο τίποτα στον κόσμο. Τον έπινα αργά–αργά στην αίθουσα αναμονής και όταν τελείωσε, πέταξα το ποτήρι στα σκουπίδια και μπήκα κυρία στην αίθουσα τοκετού. Ήμουν ήδη στα επτά εκατοστά διαστολή. Σε λιγότερο από μια ώρα είχα γεννήσει από μόνη μου, χωρίς να βάλω ούτε μια φωνή. Λίγο αργότερα βγήκα από το χειρουργείο περπατώντας, κρατώντας το μωρό στην αγκαλιά μου. «Ξεγεννώ 40 χρόνια, πρώτη φορά κάνω τόσο φυσικό τοκετό», είπε ο γιατρός μου. Ήθελα να θηλάσω. Για να το καταφέρω αυτό, έμπαινα στο νοσοκομείο κάθε τρεις και λίγο για να μου χορηγείται ενδοφλέβια σίδηρος, γιατί από την αναιμία λιποθυμούσα συνεχώς. Αρνήθηκα τη μετάγγιση αίματος. Κοιμόμουν 18 ώρες την ημέρα. Μετά τον πρώτο χρόνο, έδωσα γάλα εμπορίου στο παιδί μου. Σταμάτησα να θηλάζω στον ενάμιση.

Ο φυσικός τοκετός και ο αποκλειστικός θηλασμός είναι οι ορθότερες επιλογές για μια μητέρα με ΙΦΝΕ και αποτελεί την πρώτη ισχυρή ασπίδα προστασίας του παιδιού απέναντι στη νόσο. Η έκθεση του βρέφους στο πλούσιο μικροβίωμα της κολπικής οδού και το μητρικό γάλα, του προσφέρουν μια πληθώρα από αντισώματα τα οποία η μητέρα στερείται, για αυτό και νοσεί. Αν και αγνοούσα την κατάστασή μου, έχω την ικανοποίηση ότι για το παιδί μου έκανα ότι το καλύτερο. Έκοψα το κάπνισμα στην εγκυμοσύνη, γέννησα φυσικά, θήλασα ενάμιση χρόνο.

Τα επόμενα πέντε χρόνια, η νόσος ξυπνούσε και κοιμόταν κατά βούληση, αλλά τα πάντα αποδίδονταν στην αναιμία ή σε κάτι το απλό. Με την κολονοσκόπησή μου να είναι καθαρή, ανίκανη να αισθανθώ τι σημαίνει πόνος και έχοντας συνηθίσει τόσο πολύ πλέον όλα τα υπόλοιπα σωματικά συμπτώματα, το βασικό μου θέμα εστιάστηκε στα προβλήματα που προκαλούσε το μυαλό μου. Άρχισα να έχω κρίσεις πανικού και να ξυπνάω τα βράδια κλαίγοντας και τρέμοντας από τα ρίγη, παρά το γεγονός ότι περνούσα μια υπέροχη φάση της ζωής μου. Έμπαινα στην τουαλέτα μιας καφετέριας και συχνά ήταν αδύνατον να βρω ξανά την πόρτα της εξόδου, συνέπεια του brain fog. «Είναι κάτι το παθολογικό», προσπαθούσα να εξηγήσω στους γύρω μου, ουρλιάζοντας, όταν αυτοί με τη σειρά τους προσπαθούσαν να με πείσουν ότι έχω πολύ στρες και ότι από την ώρα που έκοψα το κάπνισμα έγινα ηλίθια.

Αυτή είναι μια πτυχή των ΙΦΝΕ η οποία παραμένει (ακόμα περισσότερο) στην αφάνεια. Όλοι θεωρούν ότι είναι φυσιολογικό να πέσει σε κατάθλιψη ή να χάνεται στον κόσμο του κάποιος ο οποίος μόλις διαγνώστηκε με μια σοβαρή, χρόνια, ανίατη ασθένεια. Ακούγεται λογικό να παθαίνεις κρίσεις πανικού όταν πίνοντας το καφεδάκι σου σε μια καφετέρια υπάρχει το ενδεχόμενο σε κλάσματα δευτερολέπτων να σε πάει σερπαντίνα. Είναι λάθος. Σήμερα η επιστήμη είναι σε θέση να γνωρίζει ότι η σύνδεση μεταξύ εγκεφάλου και πεπτικού σωλήνα είναι άρρηκτη και τα προβλήματα που εμφανίζονται στο ένα άκρο καταλήγουν να εκδηλώνονται στο άλλο. Η σεροτονίνη (νευροδιαβιβαστής της ευτυχίας) παράγεται στον πεπτικό σωλήνα και όχι στον εγκέφαλο και υπάρχουν ακαδημαϊκές προτάσεις που υποστηρίζουν ότι η κατάθλιψη οφείλεται σε χρόνιες φλεγμονές και θα πρέπει να αντιμετωπίζεται με βοήθεια αντιφλεγμονωδών και όχι αντικαταθλιπτικών. Οι κρίσεις πανικού και η νυχτερινή εφίδρωση αποτελούν ενδείξεις φλεγμονής και δεν «είναι ψυχολογικά» ή δεν οφείλονται πάντα «σε παιδικά τραύματα» τα αίτια τα οποία σε κάνουν να βάζεις τα κλάματα 15 φορές την μέρα. Κανείς δεν θέλει να είναι δυστυχισμένος. Εδώ, το σύστημα υγείας στην Ελλάδα βρίσκεται έτη φωτός πίσω από τα νεότερα, μη δίνοντας καμία σημασία στο γεγονός ότι βελτιώνοντας την κατάσταση που επικρατεί στη μία πλευρά, μπορεί να βελτιωθεί η κατάσταση στην άλλη και αντίστροφα. Η αμφίδρομη αντιμετώπιση είναι πολλά υποσχόμενη γιατί μπορεί να προσφέρει μια παιρετέρω διέξοδο στους πάσχοντες, οι οποίοι αυτήν τη στιγμή συνήθως καλούνται να γεφυρώσουν μόνοι τους το επικοινωνιακό χάσμα μεταξύ γαστρεντερολόγου και ψυχίατρου, αγνοώντας πλήρως την συστημικότητα της ανθρώπινης φύσης. «Θα πάω σε ψυχίατρο», υποσχέθηκα τελικά έχοντας καθαρές όλες τις απαραίτητες εξετάσεις που σου ζητούν για να αποκλειστούν τα παθολογικά αίτια πριν σε στείλουν πακετάκι σε αυτόν και οι οποίες, το μόνο ύποπτο που έδειχναν ήταν μια μικρή φλεγμονή η οποία όμως δεν ανησύχησε κανέναν διότι, κατά τα λεγόμενά τους, δικαιολογούνταν από τον βήχα και την μύτη μου που έτρεχε. «Αλλά πριν από αυτό, θα κάνω και άλλη μια κολονοσκόπηση».

Και έτσι, 25 χρόνια μετά, διαγνώστηκα για δεύτερη φορά στη ζωή μου με ΙΦΝΕ.
«Θα ξεκινήσουμε από το πρώτο βήμα. Θα σου δώσω μεσαλαζίνη. Αν σε πέντε μέρες δεν έχει σταματήσει η αιμορραγία, θα προχωρήσουμε σε κορτιζόνη. Και όπου μας βγάλει», είπε ο γιατρός μου. «Πάντως, θα πρέπει να ξέρεις. Εφ όσον δεν λειτούργησε την πρώτη φορά η αγωγή, δεν έχει κανέναν λόγο να λειτουργήσει τώρα». Σήκωσα το κεφάλι μου από το πάτωμα και τον κοίταξα στα μάτια. Το βλέμμα μου πρέπει να περιείχε όλη την κούραση του σύμπαντος. «Ξέρω τι πρέπει να κάνω», του είπα γαλήνια. Έγνεψε καταφατικά. «Είμαι γιατρός και δεν πρόκειται ποτέ να με ακούσεις να το λέω», μου απάντησε. Φεύγοντας, κοντοστάθηκα στην πόρτα. Στράφηκα προς το μέρος του χαμογελώντας: «Πρέπει να νιώθω πολύ τυχερή δηλαδή που έχω την ευκαιρία να επιλέξω από τι καρκίνο θα πεθάνω, έτσι;». «Όχι», μου είπε, «έχεις την ευκαιρία να επιλέξεις πώς θέλεις να ζήσεις μέχρι να πεθάνεις».

Ζαλισμένη ακόμα από τη νάρκωση της κολποσκόπησης, επέστρεψα σπίτι μου έχοντας αγοράσει έναν καπνό σε υπερδιπλάσια τιμή από την τελευταία φορά που το είχα κάνει ξανά. Έπαιξα λίγο το πακέτο στα χέρια μου χαζεύοντας την εικόνα με την επέμβαση στόματος που είχε επάνω. Ήταν πίνακας του Monet, μπροστά στις φωτογραφίες από την ενδοσκόπησή μου. Όλοι γνωρίζουμε τι προκαλεί το κάπνισμα. Ελάχιστοι γνωρίζετε τι προκαλούν οι ΙΦΝΕ. Αναπόλησα τον κοκαλιάρη φίλο μου στο μαύρο πακέτο και το χαρτάκι με τα δικαιώματα των καπνιστών και της προσωπικής επιλογής. Έβαλα τα κλάματα και μετά από πέντε χρόνια, άναψα ξανά τσιγάρο. Στη δεύτερη τζούρα, λιποθύμησα.

Η «θεραπεία» με έπιασε αμέσως. Έξι μήνες αργότερα, συνεχίζω να βάζω το ξυπνητήρι μου κάθε δύο ώρες το βράδυ για να βγω στο μπαλκόνι και να κάνω ένα τσιγάρο πριν ξανακοιμηθώ. Μερικές φορές, λιποθυμάω ακόμα. Δεν είναι κάπως σκληρό αυτό; Είναι. Αλλά οι άλλες επιλογές που έχω αυτήν τη στιγμή είναι σκληρότερες. Χημειοθεραπεία ή κολεκτομή. Εσείς τι θα διαλέγατε;

Όπως συμβαίνει με κάθε σοβαρή ασθένεια που η επιστήμη δεν μπορεί να δώσει απαντήσεις και να ανακουφίσει τους πάσχοντες, έτσι και στις ΙΦΝΕ, έχει δημιουργηθεί μια τεράστια παραφιλολογία γύρω από τον τρόπο αντιμετώπισής τους. Πάντα θα βρεθεί κάποιος καλοθελητής να γνωρίζει την υπέρτατη και μοναδική αλήθεια ή τη μυστική θεραπεία που επιμελώς κρύβουν οι μεγάλες φαρμακοβιομηχανίες από τα πρόβατα ασθενείς. Πάντα θα εμφανιστεί κάποιος έμπειρος σοφός κρατώντας ένα μαγικό μαντζούνι από τη Λατινική Αμερική, το οποίο κατά τα λεγόμενα του μπορεί να οδηγήσει τους ασθενείς σε πλήρη ύφεση ή να εξαφανίσει εντελώς τη νόσο. Τα φόρουμ και οι σελίδες στήριξης των ασθενών είναι γεμάτα από κόσμο που μπορεί να προσφέρει τη μόνη σωτηρία πωλώντας κάποιον εξωτικό βολβό από το Θιβέτ. Κάθε μέρα συνομιλώ με απελπισμένους ανθρώπους οι οποίοι ελπίζουν ότι θα λυτρωθούν χωρίς καμία φαρμακευτική αγωγή, μασουλώντας τα περιττώματα μιας βασιλικής γαλάζιας μέλισσας που πεταρίζει ανέμελη κάπου στην Ινδία. Τους απαντώ ότι κι εγώ βρισκόμουν σε πλήρη ύφεση 17 χρόνια χωρίς καμία απολύτως αγωγή, συνεπώς κι εγώ γνωρίζω την υπέρτατη αλήθεια την οποία και είμαι διατεθειμένη να μοιραστώ μαζί τους δωρεάν. Όταν με ρωτούν πώς το κατάφερα αυτό για να το εφαρμόσουν και οι ίδιοι, τους δίνω την ειλικρινή απάντηση: «με κάμελ και βότκα». Beat that! Σε κανέναν δεν αρέσει μια τέτοια απάντηση, όλοι προτιμούν τον βολβό από το Θιβέτ. Και τα δυο όμως, είναι εξίσου επικίνδυνα. Όταν σταματήσουμε να προσπαθούμε να συνδέσουμε το αίτιο με το αιτιατό, τότε η επιστήμη θα καταρρεύσει. Και μετά δεν θα υπάρχει καμία ελπίδα, για κανέναν.

Η επαναδιάγνωσή μου, περίπου 25 χρόνια μετά από την αρχική, με έκανε να ανακαλύψω ότι πλέον υπάρχει μια πολύ έντονη ερευνητική κινητικότητα επάνω στις ΙΦΝΕ. Οι λόγοι που κάποιοι άνθρωποι παθαίνουν ΙΦΝΕ παραμένουν ακόμα άγνωστοι και κανείς δεν μπορεί να ξέρει τι τον περιμένει στην γωνία. Πλέον, όμως, γνωρίζουμε ότι πρόκειται για πολυπαραγοντικές νόσους, με τη γενετική προδιάθεση να αποτελεί μόνο έναν από αυτούς τους παράγοντες και κάποιους από τους υπόλοιπους κυρίαρχους υπόπτους να είναι η φτωχή πεπτική χλωρίδα, οι βακτηριακές μολύνσεις, η χρήση φαρμάκων και αντιβιοτικών, τα πρόσθετα που υπάρχουν στα επεξεργασμένα τρόφιμα κ.α, καθώς και ο συνδυασμός αυτών. Με περισσότερους από 1,6 εκατομμύρια διαγνωσμένους ασθενής στις Η.Π.Α, 300.000 στη Βρετανία και με τα κρούσματα να αυξάνονται καθημερινά ανά την υφήλιο και κυρίως σε μικρά παιδιά, η παγκόσμια ιατρική κοινότητα έχει εντατικοποιήσει τις μελέτες και συνεχώς προστίθενται νέα δεδομένα, τα οποία όσο μικρά και να είναι, κάποια μέρα θα συνθέσουν τα κομμάτια όλου του παζλ. Όπως ακριβώς και στην περίπτωση του έλκους του στομάχου για το οποίο μόλις το 1982 ενοχοποιήθηκε κυρίως το ελικοβακτηρίδιο του πυλωρού (Helicobacter pylori), ανοίγοντας τον δρόμο για την αντιμετώπισή του, αυτήν τη στιγμή υπάρχουν ερευνητικές ομάδες που εργάζονται επάνω στην ανάπτυξη πιθανού εμβολίου/φαρμάκου για την Crohn σε στάδιο κλινικών δοκιμών. Ακόμα και αν οι δοκιμές αποτύχουν, είναι ένα το κρατούμενο και ένα τεράστιο βήμα προς τα εμπρός. Trial and error, είπαμε. Αγαπώ την επιστήμη. Θέλω να βλέπω έρευνες με δημοσιοποιημένα αποτελέσματα. Με φτιάχνουν τα conclusions. Τα γουστάρω κι ας μην έχουν καταφέρει να μου δώσουν ολοκληρωμένες απαντήσεις μέχρι τώρα. Κάποια μέρα, θα το κάνουν. Μέχρι τότε, οι μέλισσες μπορούν να πανε να γαμηθούν.

Συχνά μου λένε οι φίλοι μου πόσο τυχερή είμαι, επειδή μπορώ να καπνίζω χωρίς ενοχές και πόσο θα ήθελαν να έλεγε και σε αυτούς ο γιατρός ότι πρέπει να καπνίζουν γιατί τους κάνει καλό, αφού δεν καταφέρνουν να το κόψουν. Θέλω να τους απαντήσω ότι κανένας τρίτος δεν είναι υπεύθυνος για την υγεία μας και τις επιλογές μας. Εμείς είμαστε. Ανήκω σε ένα εξαιρετικά μικρό ποσοστό ανθρώπων το οποίο πάσχει από μια σοβαρή, ανίατη πάθηση και εκ του οποίου ένα ακόμα μικρότερο ποσοστό δεν ανταποκρίνεται σε καμία μέση θεραπεία πλην της νικοτίνης. Είμαι ένας από τους ελάχιστους ανθρώπους στον κόσμο που αντικειμενικά ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ να κόψει το κάπνισμα γιατί θα αρρωστήσει. Και παρόλα αυτά, το έκοψα, σπρώχνοντας το σώμα μου στα άκρα. Στα μάτια μου, όλοι οι υπόλοιποι, δεν έχετε καμία απολύτως δικαιολογία.

[VICE Video] Η Υγεία σε Κρίση

Παρακολουθήστε όλα τα βίντεo του VICE, μέσω της νέας σελίδας VICE Video Greece στο Facebook.

Σήμερα πλέον, ακολουθώ τη φαρμακευτική μου αγωγή με θρησκευτική ευλάβεια. Προσέχω τη διατροφή μου. Δεν τρώω καθόλου ζάχαρη, συσκευασμένα τρόφιμα, πρωτεΐνη γάλακτος. Φτιάχνω τη δική μου μερέντα με φουντούκια, μέλι και κακάο. Διαβάζω πάντα τα συστατικά στην ετικέτα πριν αγοράσω κάποιο προϊόν. Πού και πού, μπορεί να πιω καμία μπύρα. Έχω εισάγει στην καθημερινότητά μου όλα αυτά τα φυσικά συμπληρώματα για τα οποία έχουν πραγματοποιηθεί έρευνες που έχουν αποδείξει ότι μπορούν να βοηθήσουν την πάθησή μου και το σώμα μου με ευγνωμονεί για αυτό. Γυμνάζομαι πολύ. Έχω ξεκινήσει ηλεκτρονικό τσιγάρο για να λαμβάνω τη νικοτίνη που χρειάζομαι και μόλις η υγεία μου σταθεροποιηθεί, θα προσπαθήσω να το κόψω και αυτό - υπό ιατρική παρακολούθηση αυτήν τη φορά, κι ας υπάρχει ο κίνδυνος να υποτροπιάσω ξανά.

Όλοι κουβαλάνε τον σταυρό τους. Εμείς με τις ΙΦΝΕ, από όσο φαίνεται, τον έχουμε καταπιεί και μας κόλλησε στο έντερο. Είμαι χαρούμενος και ζωντανός άνθρωπος. Έχω μάθει να διαχειρίζομαι τα προβλήματά μου δημιουργικά. Κάθε εμπόδιο είναι μια καινούργια ευκαιρία για ζωή. Για μένα, το να φάω ένα μπισκότο χωρίς να κάνω εμετό, είναι μια μεγάλη νίκη κι ένας λόγος να γιορτάσω. Η χρόνια αϋπνία μού προσφέρει τον χρόνο να διαβάζω πολύ, να γράφω, να δημιουργώ. Αν σταματήσω να κινούμαι, θα πεθάνω. Είμαι δυνατή, ξέρω να αγωνίζομαι και να παλεύω ακόμα και για αυτό που για τους περισσότερους ανθρώπους είναι το αυτονόητο. Ζω μια όμορφη ζωή, έχοντας αποδεχτεί πλέον την ασθένεια μου και επιτέλους νιώθω γαλήνη για αυτό. Γνωρίζω πολύ καλά πως αναπόφευκτα, μια μέρα, θα με νικήσει. Σήμερα, όμως, δεν ήταν αυτή η μέρα.

Το κείμενο είναι βασισμένο σε βιώματα και προσωπική έρευνα. Για οποιοδήποτε πρόβλημα υγείας αντιμετωπίζετε, θα πρέπει να απευθυνθείτε σε ειδικό.

Περισσότερα από το VICE

Για μια Εβδομάδα Δοκίμασα ένα Σωρό Εναλλακτικές Θεραπείες για να Κόψω το Κάπνισμα

Ο Άνθρωπος που Είναι Πάντα Μεθυσμένος

Δέκα Ερωτήσεις που Πάντα Ήθελες να Κάνεις σε Έναν Οροθετικό