FYI.

This story is over 5 years old.

Stuff

Όταν τα Έφηβα Κορίτσια Ανακαλύπτουν ότι Γενετικά Είναι Άνδρες

Η εφηβεία είναι μια αρκετά δύσκολη περίοδος, αλλά τα μεσοφυλικά (intersex) κορίτσια με σύνδρομο Swyer έρχονται αντιμέτωπα με προβλήματα, πέρα από τα συνηθισμένα.
Abby Moss
Κείμενο Abby Moss
21.9.15

Το θέμα δημοσιεύτηκε αρχικά στο Βroadly.

Υπό φυσιολογικές συνθήκες, οι έφηβοι έχουν αρκετές δυσκολίες: το πρόσωπό τους γεμίζει ακμή, τρίχες εμφανίζονται παντού και το σώμα αρχίζει να μεταλλάσσεται. Αλλά, μερικές έφηβες -περίπου 1 στις 80.000 για να ακριβολογούμε- δεν το περνούν ποτέ αυτό. Το στήθος τους δεν αναπτύσσεται ποτέ, ούτε έχουν περίοδο. Συνήθως, θα είναι πολύ ψηλότερες, με μεγαλύτερο σωματότυπο συγκριτικά με τις συνομίληκές τους και έχουν πολύ μεγαλύτερες πατούσες. Χάρη σε μια ιατρική κατάσταση που ονομάζεται σύνδρομο Swyer, αυτά τα κορίτσια, γενετικά είναι αγόρια χωρίς να το γνωρίζουν.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Η Bethan από το Swansea της Ουαλίας, μπορεί να καταλάβει. Ήταν θύμα εκφοβισμού στη διάρκεια όλη της σχολικής ζωής της λόγω της κατάστασης αυτής. «Με φώναζαν ονόματα όπως "άνθρωπος κτήνος", "άνδρας με γυναικομαστία" και "Σρεκ"», είπε η 23χρονη. «Ήταν μια πολύ δύσκολη περίοδος». Αυτού του είδος η σχολική κακοποίηση είναι, δυστυχώς, ο κανόνας αλλά είναι αναμενόμενη. Η γενική έλλειψη άμεσα διαθέσιμων πληροφοριών για αυτήν την κατάσταση δεν βοηθάει επίσης. Στην περίπτωση των κοριτσιών με σύνδρομο Swyer, όλα όσα έμαθαν για τα σώματά τους στο μάθημα σεξουαλικής διαπαιδαγώγησης αποδείχθηκαν λάθος και πολλά έχουν απομείνει να αναρωτιούνται που ανήκουν.

Οι γυναίκες με σύνδρομο Swyer έχουν γεννηθεί με ΧΥ χρωμοσώματα (αρσενικό φύλο), που σημαίνει ότι τα αναπαραγωγικά όργανά τους δεν αναπτύσσονται σωστά. Εξωτερικά, μπορεί να φαίνονται θηλυκά, ωστόσο τα υποαναπτυγμένα όργανά τους έχουν αλυσιδωτές συνέπειες στις ορμόνες τους. Αυτά τα κορίτσια δεν περνούν ποτέ εφηβεία, επειδή τους λείπουν οι συνηθισμένες ορμόνες που φυσιολογικά διαθέτει μια νεαρή γυναίκα. Σε βασικό γενετικό επίπεδο είναι αρσενικά. Αλλά, καθώς σπανίως γίνεται διάγνωση αυτής της κατάστασης πριν από την εφηβεία, όταν η έλλειψη στήθους και περιόδων είναι προφανείς, οι περισσότερες αναγνωρίζονται ως θηλυκά και εξακολουθούν να το κάνουν και μετά τη διάγνωση. Σε αυτές τις περιπτώσεις, η ιατρική κοινότητα αποδέχεται την ταυτότητα φύλου του ατόμου ως το ιατρικά οριζόμενο φύλο τους.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Εντόπισα την Bethan σε ένα online forum, όπου άτομα με αυτό το σύνδρομο μοιράζονταν τις ιστορίες τους και πληροφορίες με εκείνους που μπορούσαν να καταλάβουν. Η Bethan, μαζί με ακόμα τρία άτομα, συμφώνησαν να μου μιλήσουν για το πώς ήταν να μεγαλώνουν με σύνδρομο Swyer και πώς επηρεάζει τις ζωές τους.

Τα κορίτσια με σύνδρομο Swyer, συνήθως δεν διαγιγνώσκονται μέχρι να γίνει προφανές ότι δεν μπαίνουν στην εφηβεία/ Φωτογραφία από MiquelLlonch via Stocksy.

Η Georgia, που σήμερα είναι 22 ετών, παρατήρησε πρώτη φορά ότι είχε κάτι διαφορετικό όταν ήταν 15 ετών. «Ήμουν ψηλή όπως ο πατέρας μου, πράγμα που θεωρούσε παράξενο - η πλειονότητα της οικογένειάς μου είναι πολύ κοντοί. Δεν μου είχε έρθει ακόμα περίοδος και δεν είχε ακόμα μεγαλώσει το στήθος μου. Φορούσα παπούτσι 46 νούμερο και έδινα μάχη για να βρω τζιν και μπλουζάκια που να είναι αρκετά μακριά».

Η μητέρα της Bethan επέμενε ότι ήταν απλά ανήκε στην κατηγορία που θα άνθιζε αργότερα. Καθώς τα χρόνια περνούσαν, η Bethan εξακολουθούσε να μην αναπτύσσεται. Τελικά, ένας γιατρός διέγνωσε το σύνδρομο Swyer, παρόλο που ήταν προβληματισμένος με αυτό όπως και οι γονείς της. «Ο γιατρός που έκανε τη διάγνωση δεν είχε ποτέ συναντήσει ξανά τέτοια περίπτωση», είπε η Bethan, «οπότε, του ήταν τόσο καινούριο όπως ήταν και για μένα και για την οικογένειά μου». Καθώς ελάχιστα ήταν κατανοητά για την περίπτωση, τις πρώτες μέρες της διάγνωσης ένιωσε απομονωμένη. «Δεν καταλάβαινα πλήρως την κατάστασή μου. Ήμουν διαφορετική από τις φίλες μου και αισθάνθηκα ότι ποτέ κανένας δεν θα ήθελε να αγαπήσει κάποια που σε γενετικό επίπεδο είναι αρσενικό».

Για να το θέσω απλά, εάν ποτέ χανόσουν σε μια πυρκαγιά και το σώμα σου καιγόταν χωρίς να μπορεί να αναγνωριστεί, ο ιατροδικαστής θα υπέθετε ότι ήσουν άνδρας.

Τον ίδιο φόβο έχει και η Georgia, η οποία μου μίλησε για τις ανησυχίες που έχει για το μέλλον. «Φοβάμαι πολύ να μπω σε μια σχέση. Αισθάνομαι ότι το αγόρι μου μπορεί να με απορρίψει επειδή έχω ΧΥ χρωμοσώματα και δεν θέλω να κάνω εξωσωματική», είπε, αναφερόμενη στη θεραπεία γονιμότητας που υποβάλλονται οι γυναίκες με σύνδρομο Swyer για να μπορέσουν να κάνουν παιδιά. «Όταν σκέφτομαι τη μέρα που θα πρέπει να πω σε κάποιον ότι έχω σύνδρομο Swyer πραγματικά με τρομάζει».

Για τη Stephanie, το να πει για τα αρσενικά χρωμοσώματά της σε κάποιον σύντροφό της δεν ήταν ποτέ πρόβλημα, κυρίως επειδή ο πρώτος γιατρός της δεν της μίλησε καν για αυτά. Στα 43 σήμερα, η κάτοικος της Νέας Καρολίνας διαγνώστηκε με «υποαναπτυγμένες ωοθήκες» στην ηλικία των 16 ετών και υποβλήθηκε σε αφαίρεση. Όταν εκείνη και ο σύζυγός της άρχισαν να κάνουν θεραπεία με ωάριο δότη για να αποκτήσουν παιδί, ένας γιατρός τής εξήγησε ότι γενετικά ήταν άνδρας. Ήταν 36 ετών. Τα λόγια του ήταν επακριβώς, «Για να το θέσω απλά, εάν ποτέ χανόσουν σε μια πυρκαγιά και το σώμα σου καιγόταν χωρίς να μπορεί να αναγνωριστεί, ο ιατροδικαστής θα υπέθετε ότι ήσουν άνδρας».

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Τα μεσοφυλικά άτομα όπως εκείνα με σύνδρομο Swyer εκπροσωπούνται με το γράμμα «I» στον όρο «LGBTQI», αλλά τους ξεχνούν ότι ανήκουν σε αυτό τον συνασπισμό του ουράνιου τόξου. Αλλά, η περίπτωση μπορεί να θεωρηθεί ως η απόλυτη απόδειξη της ρευστότητας της ταυτότητας του φύλου. Οι περισσότερες γυναίκες με το σύνδρομο δεν μοιάζουν «αρσενικά» (ό,τι κι αν αυτό σημαίνει) εκτός ίσως από μερικές διαφορές στα φυσικά χαρακτηριστικά όπως είναι το ύψος. Με άλλα λόγια, τα αρσενικά χρωμοσώματα δεν είναι αρκετά για να σε κάνουν αρσενικό. Το φύλο ξεπερνά τη γενετική.

Το θέμα είναι αρκετά δύσκολο να το διαχειριστεί κανείς στα 15 ή τα 16, όταν η ιδέα να γίνεις γυναίκα με τη βιολογική έννοια είναι ήδη πολύ αγχωτική. Το να προσαρμοστείς με το γεγονός ότι ποτέ μπορεί να μην ζήσεις όλα αυτά για τα οποία μιλούν οι γυναίκες φίλες σου -περιόδους, PMS, ανάπτυξη στήθους- είναι πολύ μεγάλη υπόθεση.

Για τις περισσότερες νέες γυναίκες, το δυσκολότερο πράγματα με την κατάστασή τους είναι να κατανοήσουν τι ακριβώς σημαίνει η διάγνωσή τους και να το εξηγήσουν σε φίλους και οικογένεια. Αλλά ευτυχώς, χάρη σε διάσημους διαφυλικούς όπως οι Laverne Cox και Caitlyn Jenner, φέτος κυριάρχησαν στα πρωτοσέλιδα οι συζητήσεις για το φύλο και τη σεξουαλικότητα. Ενώ οι γυναίκες με σύνδρομο Swyer δεν είναι διαφυλικές (και ούτε όλα τα διαφυλικά άτομα νιώθουν άνετα όταν τα χαρακτηρίζουν μεσοφυλικά) αυτό σημαίνει πως η κοινωνία έχει διανύσει μεγάλη απόσταση από το 1988, όταν η Stephanie υποβλήθηκε σε θεραπεία με την καλυμμένη δικαιολογία των «υποαναπτυγμένων ωοθηκών».

Το ότι υποθέτουν πως είσαι άνδρας ή διαφυλικός λόγω του παραδοσιακά μεγάλου ύψους είναι από μόνο του κόλαση.

«Η κοινωνία αποδέχεται περισσότερο σήμερα» μου είπε. «Ο μεσοφυλισμός και τα θέματα φύλου αναφέρονται τόσο συχνά στα νέα ώστε να ανοίξει κανείς συζήτηση για αυτό το θέμα είναι πολύ πιο εύκολο. Ως έφηβη, είμαι σχεδόν σίγουρη ότι θα κρατούσα μυστική τη διάγνωσή μου».

Ο Alex* αισθάνθηκε ότι η διάγνωσή τους βοήθησε στο να εξηγήσουν το γιατί της σεξουαλικής τους ταυτότητας από την αρχή της εφηβείας τους, αν και το έκρυβαν από τους συντηρητικούς θρησκευόμενους γονείς τους. «Ήξερα ότι είμαι queer όταν ήμουν 14, αλλά αποφάσισα ότι αφού δεν σχεδίαζα να καώ στην κόλαση θα έπρεπε να το κρατήσω για τον εαυτό μου». Ο Alex βίωσε απίστευτη προκατάληψη. Ο κόσμος αντιδρούσε άσχημα στα σωματικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου, μερικές φορές ακόμα και βίαια. «Το ότι υποθέτουν πως είσαι άνδρας ή διαφυλικός λόγω του παραδοσιακά μεγάλου ύψους μας είναι από μόνο του κόλαση. Έχω φάει ξύλο, με έχουν πετάξει έξω από τις τουαλέτες και έχουν καλέσει τη διεύθυνση καταστημάτων επειδή απλά προσπαθούσα να πάω στις γυναικείες τουαλέτες».

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Σήμερα, ο Alex έχει αρχίσει τη μετάβαση στο αρσενικό φύλο κάνοντας θεραπεία με τεστοστερόνη αλλά εξακολουθεί να ταυτοποιείται ως μεσοφυλικός. Ο Alex ήθελε να καταστήσει σαφές την πολυπλοκότητα λόγω της επιρροής τους από την κατάσταση. Η queer και η μεσοφυλική ταυτότητά τους είναι το αποτέλεσμα μυριάδων πτυχών της προσωπικότητας και της σεξουαλικότητάς τους, με το Σύνδρομο Swyer να είναι απλώς ένα επιπλέον στοιχείο.

Εάν κάποιος με σύνδρομο Swyer νιώθει ότι δεν είναι «φυσιολογικός», τον παροτρύνω να αμφισβητήσει αυτό που νομίζει πως είναι «φυσιολογικό» ούτως ή άλλως.

Μία ειδικός στη Νέα Υόρκη, μας είπε ότι οι γυναίκες ασθενείς της συχνά νιώθουν δυσαρεστημένες με την έλλειψη πληροφοριών γύρω από αυτή την περίπτωση. Η Δρ. Heather Applebaum, επικεφαλής ενός προγράμματος για διαταραχές με τον τίτλο PURE (Pediatric Urogenital, Reproductive, and Endocrine) Disorders Program στο Ιατρικό Κέντρο Παίδων Steven και Alexandra Cohen είπε ότι είναι απαραίτητη μια προσέγγιση που να εντάσσεται περισσότερο στην ολιστική ιατρική.

«Οι ασθενείς μπορούν πράγματι να ωφεληθούν από μια διεπιστημονική ομάδα ειδικών της υγείας οι οποίοι μπορούν με ανθρώπινο τρόπο και σωστά να εξηγήσουν την κατάσταση και να φροντίσουν κατάλληλα αυτά τα μοναδικά άτομα».

Θα βοηθούσε περισσότερο αυτές τις νέες γυναίκες η μεγαλύτερη μόρφωση; Εάν το Σύνδρομο Swyer διδάσκονταν στο μάθημα σεξουαλικής διαπαιδαγώγησης; «Σίγουρα, όσο πιο ενημερωμένοι είναι οι άνθρωποι, τόσο περισσότερο θα εκτιμούν τη διαφορετικότητα των άλλων».

Η πολυπλοκότητα της κατάστασης είναι που προκαλεί απογοήτευση για τους πάσχοντες και την ίδια την ιατρική κοινότητα. Τα κορίτσια εφηβικής και μικρότερης ηλικίας ήδη παλεύουν με την αίσθηση του εαυτού τους, πόσο μάλλον με τη θέση τους στο φάσμα των φύλων. Η Bethan έχει ξεπεράσει τους τραμπουκισμούς του παρελθόντος της, οπότε τη ρώτησα τι θα έλεγε σε ένα νέο κορίτσι με Σύνδρομο Swyer. «Δεν υπάρχει περίπτωση κανείς να είναι φυσιολογικός», είπε. «Όλοι έχουν τις ιδιομορφίες τους που τους κάνουν ξεχωριστούς. Το σύνδρομο Swyer είναι η δική μου "ιδιομορφία". Δεν θα ήμουν το άτομο που είμαι σήμερα εάν δεν είχα περάσει όλα αυτά. Εάν κάποιοι με σύνδρομο Swyer νιώθουν ότι δεν είναι "φυσιολογικοί τους παροτρύνω να αμφισβητήσουν αυτό που νομίζουν πως είναι «φυσιολογικό» ούτως ή άλλως. Βάζω στοίχημα ότι δεν θα βρουν ένα άτομο σε αυτό τον κόσμο που να είναι εντελώς φυσιολογικό».

*Το όνομα έχει αλλαχθεί

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.