albimism
Φωτογραφία

Πορτρέτα Ανθρώπων που Ζουν με Αλμπινισμό σε ένα Απομακρυσμένο Χωριό της Ινδονησίας

Στο χωριό Σιμπουρούι της Δυτικής Ιάβας, τα ποσοστά αλμπινισμού είναι ασυνήθιστα υψηλά. Εδώ, ένας στους 177 ανθρώπους πάσχει από τη σπάνια γενετική πάθηση.

Στο απομονωμένο χωριό Σιμπουρούι της Δυτικής Ιάβας, εννέα άνθρωποι ξεχωρίζουν. Δεν έχουν τίποτα κοινό, εκτός από ένα πράγμα - έχουν αλμπινισμό. Αν και ο αλμπινισμός υπάρχει στο Σιμπουρούι εδώ και πολλές γενιές, γίνονται καθημερινά διακρίσεις σε βάρος των εννέα ανθρώπων από τους άλλους κατοίκους. Ο αλμπινισμός είναι μια σπάνια γενετική πάθηση.

Παγκοσμίως, επηρεάζει από έναν στους 17.000, μέχρι έναν στους 20.000 ανθρώπους, αν και η πάθηση είναι πιο συχνή στη Νότια Αφρική, όπου ένας στους 4.000 ανθρώπους εκδηλώνει αλμπινισμό και στη Νιγηρία, όπου το ποσοστό πλησιάζει τον έναν στους 5.000 ανθρώπους.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Στο Σιμπουρούι, ωστόσο, το γενετικό χαρακτηριστικό είναι ακόμη πιο κοινό: Ο πληθυσμός του χωριού είναι περίπου 1.600, γεγονός που σημαίνει ότι το ποσοστό αλμπινισμού είναι ένας στους 177 ανθρώπους. Είναι μια αξιοπερίεργο που κανείς δεν έχει εξηγήσει μέχρι στιγμής. Ένας κάτοικος που έχει αλμπινισμό δήλωσε ότι η οικογένειά του ζει στο χωριό εδώ και 149 γενιές. «Η οικογένειά μου είναι γνωστό ότι έχει το “λευκό” γονίδιο», δήλωσε στο ABC ο Suryana, ιδιοκτήτης ενός παραδοσιακού σπιτιού στο Σιμπουρούι.

Η 14χρονη κόρη του, η οποία δεν πάσχει από αλμπινισμό, μου είπε: «Είμαι περήφανη για τον πατέρα μου, επειδή είναι μοναδικός».


VICE VIDEO: Δύο Έλληνες Καλλιτέχνες Μιλούν για την Athens Biennale 2018

Παρακολουθήστε όλα τα βίντεo του VICE, μέσω της νέας σελίδας VICE Video Greece στο Facebook.


Το Σιμπουρούι απέχει μόλις μια ώρα με το αυτοκίνητο από την πλησιέστερη μεγάλη πόλη, το Γκαρούτ, αλλά ο αλμπινισμός συνήθως δεν εξαπλώνεται έξω από το χωριό. Αν και το ποσοστό αλμπινισμού είναι πολύ υψηλότερο στο Σιμπουρούι από οπουδήποτε αλλού στην Ινδονησία -ή ίσως και στον κόσμο– οι άνθρωποι που πάσχουν από αυτόν εξακολουθούν να υφίστανται διακρίσεις.

Η Rosanah, η οποία είναι 17 χρονών, δήλωσε στο ABC ότι αποφάσισε να εγκαταλείψει το σχολείο εξαιτίας του bullying που δεχόταν από τους συμμαθητές της. «Πάντα με πειράζουν στο σχολείο», είπε. «Με εξοργίζει».

Είπε επίσης ότι δεν γνωρίζει αν θα παντρευτεί ποτέ, επειδή δεν θέλει τα παιδιά της να περάσουν τα ίδια με εκείνη.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Η Dewi Resmana, ένα 13χρονο κορίτσι και ο τρίχρονος αδελφός της, Jajang Gunawan, έχουν επίσης αλμπινισμό και συνεχώς δέχονται πειράγματα από τους συνομηλίκους τους. Η μητέρα τους, Siti Rohmah, μου είπε ότι η Dewi ήθελε να εγκαταλείψει το σχολείο σε κάποια στιγμή, αλλά η εκείνη δεν την άφησε.

«Φρόντισα να σταματήσουν να την πειράζουν οι συμμαθητές της και τους μάλωσα», είπε, υψώνοντας τη φωνή της. «Είμαστε όλοι πλάσματα του Θεού, δεν μπορούμε να κοροϊδεύουμε ο ένας τον άλλο. Τώρα δεν την πειράζουν πια, ίσως επειδή την έχουν γνωρίσει καλύτερα».

1542363640658-WalandaSunda_Bukbisj-Candra-Ismeth-Bey-2
1542363682346-WalandaSunda_Bukbisj-Candra-Ismeth-Bey-3
1542363716403-WalandaSunda_Bukbisj-Candra-Ismeth-Bey-5
1542363985461-WalandaSunda_Bukbisj-Candra-Ismeth-Bey-4
1542364057879-WalandaSunda_Bukbisj-Candra-Ismeth-Bey-9
1542364024650-WalandaSunda_Bukbisj-Candra-Ismeth-Bey-8

To άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο VICE ID.

Για τα καλύτερα θέματα του VICE Greece, γραφτείτε στο εβδομαδιαίο Newsletter μας.

Περισσότερα από το VICE

Ο Πάνος Φραγκιαδάκης Μετά το «Ταξικό» Τραγουδάει «Τζετέ κι Ερωτικά»

«Καθαρίζουμε με Υπευθυνότητα» - H Επιχείρηση στη Θεσσαλονίκη που Απασχολεί Ψυχικά Ασθενείς

After Dark: Οι Ήρωες της Νυχτερινής Αθήνας

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.