Η Όλγα Μιλά για τη Ζωή της με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Μόλις στα 23 της χρόνια, η Όλγα Π. αισθάνθηκε ότι το σώμα της την πρόδωσε. Νοσοκομεία, κορτιζόνη, πρήξιμο, φάρμακα, παρενέργειες, κατάθλιψη, ακόμη περισσότερα φάρμακα. Ανθρώπινες απώλειες, πόνος σωματικός και ψυχικός, πόνος ατέρμονος. Ξεκαθάρισμα, στήριξη, αποδοχή. Μετά από δύο χρόνια συμβίωσης με το αυτοάνοσο, που λέγεται πολλαπλή ακλήρυνση, εκείνη στέκεται μπροστά μου και μιλά γι' αυτό χωρίς συστολή. Εκείνο το μεσημέρι που τη συνάντησα στο Καλλιμάρμαρο και καθήσαμε αντικριστά, άρχισε να μου αφηγείται την καθημερινή πάλη κόντρα στον ίδιο της τον εαυτό, τα σκαμπανεβάσματα, τον δρόμο που έχει διανύσει μέχρι τώρα με το αυτοάνοσο και τις ψυχικές διαταρραχές που ήρθαν ως απόρροια αυτού. «Μέχρι να φύγεις από αυτόν τον κόσμο, πέρνα καλά», μου λέει με ένα τεράστιο χαμόγελο. Ακούγεται απλό, όμως στην πραγματικότητα είναι πολύ δύσκολο όταν γίνεσαι σμπαράλια ανάμεσα σε κάθε λογής συμπληγάδες.

Πιάνοντας το νήμα της ζωής της από την αρχή, η Όλγα γεννήθηκε και μεγάλωσε στην Αθήνα και συγκεκριμένα στη Νέα Σμύρνη. Ανέκαθεν ήθελε να ασχοληθεί επαγγελματικά με τη μουσική, αφού έκανε κλασικό πιάνο, ωστόσο ο περίγυρος της έβαλε «φραγμό». Επαναπροσδιορίζοντας τους στόχους της, αποφάσισε πως θέλει να κάνει κάτι με το οποίο θα προσφέρει στην κοινωνία. Κάπως έτσι -επηρεαζόμενη από δύο γονείς φιλόλογους- αποφάσισε να γίνει δασκάλα. Από εκεί και πέρα, η ζωή ανατράπηκε με γοργούς ρυθμούς, όμως η ίδια, έχοντας περίσσια δύναμη, αποφάσισε να μοιραστεί την ιστορία της στο VICE.

Περνά ενάμισης χρόνος - αρκετά δύσκολος χρόνος για εμένα. Είμαστε πλέον στο 2021. Ένα πρωινό ξύπνησα και με πονούσε το δεξί μου μάτι όταν κοιτούσα από μία πλευρά, σαν να έχω πάθει κάποια ψύξη. Δεν έδωσα σημασία. Θυμάμαι ήταν Δευτέρα, αλλά αυτό συνεχίστηκε καθ' όλη τη διάρκεια της εβδομάδας.

Φτάνει Παρασκευή και ο πόνος γίνεται πιο έντονος. Έπειτα από επικοινωνία με τη μαμά και την ξαδέρφη μου, με έβαλαν να ακυρώσω όλα τα μαθήματα στο πιάνο -που έκανα ιδιαίτερα τότε- και πήγαμε στα επείγοντα στο Νίμιτς. Ο νευρολόγος που με εξέτασε, δεν βρήκε κάτι ανησυχητικό, γιατί η κλινική μου εικόνα -δηλαδή το σώμα μου- δεν είχε κάτι παράξενο, κουνούσα κανονικά χέρια, πόδια, γλώσσα. Ίσως θα έπρεπε να κάνω εισαγωγή για να γίνει επιτόπου η μαγνητική, ωστόσο στην χώρα μας πρέπει να πεθαίνεις για να σου κάνουν εισαγωγή. Το πρωί του Σαββάτου με ξύπνησε η μαμά μου για να πάμε στο Αιγινήτειο, το οποίο θεωρείται η πιο δυνατή νευροκλινική, και πάλι δεν βρήκαν κάτι. Το ίδιο απόγευμα, άρχισε να θολώνει το μάτι μου.

Έκλεισα το πρώτο διαθέσιμο ραντεβού για μαγνητική την επόμενη Τετάρτη -που έτυχε να είναι Μεγάλη Εβδομάδα. Μέχρι τη Μεγάλη Δευτέρα, η όρασή μου μειωνόταν συνεχώς και αισθητά. Βρίσκουμε έναν οφθαλμίατρο τυχαία στο Ίντερνετ και πηγαίνω εκεί. Να σου πω πως η όραση μετριέται στα 10 και από το 9,5 η δική μου είχε φτάσει στο 4. Δεν μπορούσα να βγω από το σπίτι γιατί δεν έβλεπα καλά από το δεξί μάτι και δυσκολευόμουν ακόμη και να διασχίσω το δρόμο. Όταν πήγα στον οφθαλμίατρο μου είπε ξεκάθαρα πως, πριν προχωρήσουμε, πρέπει να αποκλείσουμε το ενδεχόμενο πολλαπλής σκλήρυνσης. Πριν τη διάγνωσή μου, το μοναδικό πράγμα που ήξερα, είναι πως πρόκειται για ένα πολύ σοβαρό αυτοάνοσο. Δεν ήξερα ούτε πως λειτουργεί, ούτε ότι είναι νευρολογικό. Παρόλα αυτά, μέχρι να δω τα αποτελέσματα, δεν έψαξα τίποτα στο Ίντερνετ.

Μεγάλη Τετάρτη λοιπόν μπαίνω στο Ιατρόπολις για να κάνω τη μαγνητική, αφού μου έσπασαν όλες τις φλέβες για να βάλουν σκιαγραφικό. Επειδή ο πρώην μου είχε φίλο που δούλευε εκεί, κατάφερα να πάρω τα αποτελέσματα την ίδια μέρα. Ήμουν σε υποτροπή - η οποία χρειάζεται άμεση αντιμετώπιση, προκειμένου να μην καταστραφεί το νεύρο και αν το άφηνα λίγο ακόμα, ίσως η όρασή μου να μην είχε επανέλθει. Πήρα το χαρτί στο χέρι: Απομυελινωτική νόσος. Προφανώς δεν ήξερα τι σημαίνει και το γκούκλαρα: Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εκεί διαλύθηκε ο κόσμος μου.

Πρέπει να σου πω ότι στη σκλήρυνση, το ανοσοποιητικό μου δεν αναγνωρίζει τη μυελίνη - που είναι το περίβλημα των νεύρων. Οπότε, σε περιόδους που είσαι άρρωστος ή στρεσαρισμένος, το ανοσοποιητικό επιτίθεται στο νεύρο, παθαίνεις υποτροπή και το νεύρο μπορεί να χαλάσει, οπότε ενδέχεται να μείνεις παράλυτος. Έτσι καταλήγουν στα αμαξίδια οι άνθρωποι. Αυτή είναι η πάθηση.

Όταν πήρα τα αποτελέσματα, όλα θόλωσαν. Πήρα τηλέφωνο την ξαδέρφη μου που είναι νευρολόγος και άρχισα να της διαβάζω τη μαγνητική. Τότε βρισκόμουν στο Πάρκο Ελευθερίας και έκλαιγα με λυγμούς - θυμάμαι να λέω στην αδερφή μου να βγάλει φωτογραφία για να μην ξεχάσω αυτή τη στιγμή της ζωής μου. Πήγαμε στο Αιγινήτειο, δεν θυμάμαι καν πώς. Ήταν δεύτερη χρονιά με Covid-19. Μπήκα μόνη και μου έκαναν εισαγωγή επιτόπου. Γενικό check-up και μετά με έβαλαν στο δωμάτιο για να μου κάνουν παρακέντηση – να πάρουν υγρό από το μυελό των οστών. Ευτυχώς με τσίμπησαν μία φορά. Είχαν βάλει από κάτω ένα τσίγγινο κουβά και περίμεναν να γεμίσει. Εκείνο το βράδυ δεν κοιμήθηκα καθόλου, ήμουν μόνη και πονούσα αφάνταστα. Κάποια στιγμή κατάφερε να μπει η αδερφή μου για να με ταΐσει, μου έφερε σπρέι για να μυρίζω ωραία και μπισκότα, αλλά δεν την άφησαν να παραμείνει. Κάπως έτσι πέρασε το πρώτο βράδυ.

Η επόμενη μέρα άρχισε με εξετάσεις αίματος και ούρων, γιατί έπρεπε να ξεκινήσω κορτιζόνη. Ήρθε μια φίλη μου -η οποία έχει διαβήτη- έξω από το νοσοκομείο για να με δει, μαζί με την αδερφή, τους γονείς μου και το πρώην αγόρι μου. Επειδή το Αιγινήτειο είναι κλινική της Ιατρικής, έρχονται οι ειδικευόμενοι μαζί με τους γιατρούς και σε κοιτάζουν λες και είσαι έκθεμα στο μουσείο. Στη σκλήρυνση κάνεις μαγνητική κανονικά σε τρία σημεία- στον εγκέφαλο, στην αυχενική και στη θωρακική- εκεί γίνεται επίθεση στα νεύρα και επηρεάζεται όλο το σώμα. Δε με είχαν ελέγξει στο θώρακα. Ξεκίνησα ενδοφλέβια κορτιζόνη σε μεγάλη ποσότητα, 1000mg. Το στόμα μου είχε απαίσια γεύση και δεν μπορούσα να φάω ζάχαρη και αλάτι - έτσι ξεκίνησα το σκέτο καφέ.

Η κοπέλα που ήταν μαζί μου στο δωμάτιο, είχε έναν φοβερό άντρα που μου έφερνε καφέδες. Υπήρχε πολύ έντονα το αίσθημα της αλληλεγγύης. Θυμάμαι ένα βράδυ που έκλαιγα και ήρθε κοντά μου, με χάιδεψε και μου είπε να μη φοβάμαι. Το χειρότερο συναίσθημα που βίωσα εκείνη την περίοδο ήταν όταν το δεύτερο βράδυ που κατάφερα να κοιμηθώ, ξύπνησα με την ελπίδα πως είναι ένα κακό όνειρο. Σκεφτόμουν ότι ήθελα να ξυπνήσω και να μην έχει συμβεί αυτό, για να μπορέσω να ζήσω. Ο μεγαλύτερός μου φόβος ήταν να συμβεί στη ζωή μου κάτι που δεν μπορώ να αλλάξω. Πρέπει απλά να το αποδεχτώ και να ζω με αυτό.

Στο νοσοκομείο έκατσα τρεις ημέρες και πήγα δύο ακόμη για να μου χορηγήσουν την κορτιζόνη. Εκεί έκανα φίλες που είχαν σκλήρυνση και με βοήθησαν πολύ. Τις έπαιρνα τηλέφωνο για ό,τι συνέβαινε και ήταν λυτρωτικό. Μετά γύρισα στο σπίτι των γονιών μου γιατί ήθελα βοήθεια. Συνέχισα την κορτιζόνη για έναν μήνα, γιατί έπρεπε να μειωθεί σταδιακά. Είχα ανοσοκαταστολή και παρόλο που είχαν ανοίξει τα μαγαζιά, εγώ ήμουν σε καραντίνα με την αδερφή μου. Πήρα τηλέφωνο τον πρώην μου -που ήμασταν τρεισίμιση χρόνια μαζί- να έρθει να μιλήσουμε, διότι είχε εξαφανιστεί. Επειδή αντιμετώπιζε και εκείνος σοβαρό πρόβλημα υγείας, στην ουσία μου είπε είναι ότι είμαστε και οι δύο άρρωστοι, οπότε δεν είχε τίποτα νόημα. Ήταν η τελευταία φορά που τον είδα. Τις πρώτες μέρες τον έπαιρνα τηλέφωνο όταν πάθαινα κρίσεις, όμως γρήγορα συνειδητοποίησα πως αυτό δεν βοηθά. Δεν μπορούν όλοι να το διαχειριστούν. Όταν συμβεί στη ζωή ενός ανθρώπου κάτι τέτοιο, καλό είναι να μην του δημιουργείς έξτρα προβλήματα. Απλά ήταν πολύ δύσκολος ο συνδυασμός της διάγνωσης και του χωρισμού. Πέρασα μια κατάσταση πένθους γιατί το σώμα μου, με είχε προδώσει. Έπρεπε να ξαναγνωριστώ με το σώμα μου και να κάνω ξεκαθάρισμα σε ανθρώπους. Ήταν βαρύ.

Ευτυχώς βρήκα έναν γιατρό που μου ταίριαξε συναισθηματικά, ψυχολογικά, στο στυλ, στη φάση μου - αυτό είναι πολύ σημαντικό στα αυτοάνοσα. Μου είπε να κάνω ό,τι θέλω, χωρίς να με διαβεβαιώσει πως δεν θα πάθω τίποτα. Είμαι ένας άνθρωπος που δεν αντέχω τη λύπηση και τους περιορισμούς εξαιτίας της διάγνωσης. Ήθελα να βγαίνω, να ξενυχτάω, να γίνω σπουδαία εκπαιδευτικός - οτιδήποτε μου καβλώσει. Από την άλλη, δεν ήθελα να αντιμετωπίσω τον εαυτό μου σαν να μην έχει αλλάξει τίποτα. Αλλάζεις. Ξαφνικά έπρεπε να πάρω ένα σωρό ανοσοτροποποιητικά φάρμακα, που ήταν πολύ βαριά και να κάνω ένα εξετάσεις για να αποκλείσω άλλα αυτοάνοσα. Το χάπι έχει πολλές παρενέργειες, εγώ λαμπαδιάζω, κοκκινίζω και ξύνομαι – αυτό διαρκεί δύο ώρες. Στην αρχή φρίκαρα, πλέον δε δίνω σημασία. Λόγω της κορτιζόνης πρήστηκα -από τα δάχτυλα μέχρι το πρόσωπό μου- ενώ έχασα και 7 κιλά. Επίσης μου γάμησε την ψυχολογία που, μαζί με τη διάγνωση, ήταν καταστροφικό.

Τότε ξεκίνησα και ψυχοθεραπεία, γιατί ήταν κάτι καινούργιο που δεν μπορούσα να διαχειριστώ μόνη. Συνειδητοποίησα πόσο κακοποιητική σχέση είχα, πόσο bullying και σεξουαλική παρενόχληση είχα βιώσει στη δουλειά που βρήκα και όλα αυτά σε συνδυασμό με το αυτοάνοσο, που δεν είχα καταφέρει να αποδεχτώ. Ξαφνικά έγινα μία Όλγα που, όπου και να πήγαινα το επικοινωνούσα, γιατί έτσι ένιωθα φυσιολογική, δεν μπορούσα να είμαι κρυψίνους. Γενικά την πολλαπλή σκλήρυνση την έχουμε συνδεδεμένη με το αναπηρικό αμαξίδιο. Είναι ένα αυτοάνοσο που δεν θεραπεύεται, αλλά μπορείς να ζεις με αυτό και να είναι καλή η κλινική σου εικόνα. Βίωσα τον στιγματισμό, τη λύπηση. Παρόλα αυτά είχα ένα οικογενειακό περιβάλλον υποστηρικτικό - ειδικά η αδερφή μου, που την θεωρώ και καλύτερή μου φίλη. Ο χωρισμός ήταν δύσκολος, είχα πιστέψει ότι δεν θα με ήθελε κανείς επειδή είμαι άρρωστη. Πλέον σκέφτομαι πόσο παράλογη ήμουν. Μετά από ενάμιση χρόνο ψυχοθεραπείας, ανακάλυψα τους δαίμονες της ζωής μου.

Τον Ιούλιο, κατέβασα ένα dating app και βγήκα πρώτο ραντεβού με έναν τύπο. Θυμάμαι πως είχα αγχωθεί πολύ, διότι έπρεπε να πάρω το χάπι μου και δεν ήξερα πώς να του το πω. Όταν εξήγησα ότι πρέπει να πάρω ένα χάπι, μου είπε από μόνος του εάν έχω αυτοάνοσο και όταν αποκρίθηκα ότι αυτό συμβαίνει, μάντεψε ότι έχω σκλήρυνση. Κάπως έτσι έσπασε ο πάγος, όμως δεν κατάλαβα ποτέ πώς το βρήκε. Μετά πήγα διακοπές. Η φάση είναι ότι είμαι camper, αλλά δεν πρέπει να κάθομαι στον ήλιο. Ήμουν στον γιατρό και του είπα πως θα κάνω camping - η απάντησή του ήταν να δω που έχει σκιά και να πάω εκεί. Τόσο απλά. Αυτή την αντιμετώπιση θέλω. Άλλος γιατρός μου έλεγε να μην ξενυχτάω κάθε μέρα –γιατί η σκλήρυνση δημιουργεί μεγάλη κόπωση– ωστόσο, αν πάω διακοπές, θα ξενυχτήσω.

Κάνω μαγνητικές ανά εξάμηνο. Το Γενάρη είχα μια μικρή υποτροπή και έπρεπε να ξαναπάρω κορτιζόνη. Διαλύθηκα. Έπαθα πολλά καταθλιπτικά επεισόδια, κρίσεις πανικού, καταστάσεις που κανονικά αντιμετωπίζονται με νοσηλεία και ηρεμιστικές ενέσεις. Έχασα πολλά κιλά, είχα διάρροιες. Ο νευρολόγος μου είπε ότι έπρεπε να κάνω πολλή γυμναστική, γιατί όσο πιο γυμνασμένος είσαι τόσο δυσκολότερο είναι να πάθεις κάτι στα άκρα σου, να αποφεύγω τον ήλιο και τη ζέστη και, κυρίως, να προσέχω την ψυχολογία μου. Έβγαινα μετά το απόγευμα, γιατί η Αθήνα είναι καταστροφική με ζέστη. Από πέρυσι σταμάτησα την ψυχοθεραπεία και ξεκίνησα τα αντικαταθλιπτικά. Πήγα σε ψυχίατρο να πάρω μια δεύτερη γνώμη, όμως φρίκαρα ξανά γιατί διαγνώστηκα με δυσθυμική διαταραχή - που είναι ένα είδος κατάθλιψης. Ήταν δύσκολο να βάλω κι άλλα χάπια στη ζωή μου, να προσέχω τι τρώω, να τα παίρνω συγκεκριμένες ώρες. Η ζωή μου άλλαξε ριζικά. Έπρεπε να αποβάλλω τη σκατίλα και να μάθω να περνάω καλά έτσι.

Δεν θέλω να τεντώνω τον εαυτό μου, όμως υπάρχουν μέρες που τεντώνομαι και ξανανιώνω. Προσπαθώ να με βγάζω από αυτή την υπερπροστατευτικότητα που με έθεσα αναγκαστικά. Αλλά το πιο σημαντικό για μένα είναι οι ανθρώπινες σχέσεις. Με βοηθούν πολύ οι φίλοι και οι συναυλίες. Να έχω ανθρώπους που με καταλαβαίνουν, που δεν χρειάζεται να εξηγήσω τα αυτονόητα, να είναι άνετοι όταν με πιάνουν περίεργες φάσεις και δε μπορώ να επικοινωνήσω. Η δουλειά μου είναι πολύ σημαντική επίσης, διότι είμαι παράλληλη στήριξη σε δημοτικό. Με αποφορτίζει η κοινωνική προσφορά, είναι ανάσα να βλέπω τους μαθητές μου προχωράνε.

Μιλάω για να απενοχοποιηθεί η πάθηση. Εγώ διαλύθηκα επειδή δεν ήξερα, επειδή μας μεγαλώνουν αποστειρωμένους σε μία γυάλα και θεωρούμε ταμπού τις παθήσεις. Σίγουρα είναι ένα αυτοάνοσο και ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας, όμως, δύο χρόνια μετά τη διάγνωσή μου, κάνω όλα όσα έκανα, απλά παίρνω φάρμακα και πρέπει να κάνω εξετάσεις. Δεν έχει αλλάξει τίποτα, όμως έχουν αλλάξει τα πάντα. Αυτό που ήρθε στη ζωή μου, τα ανέτρεψε όλα, όμως κατάφερα να το κάνω δύναμη. Η πολλαπλή σκλήρυνση δεν σε σκοτώνει, υπάρχουν πολύ σοβαρότερα προβλήματα υγείας. Όπως λέει και ο Γραμμένος για τις κρίσεις πανικού, «δεν πέθανα την προηγούμενη φορά, δεν θα πεθάνω και τώρα». Δεν τελείωσε η ζωή, μπορείς να έχεις όμορφη ζωή. Τα προβλήματα ψυχικής υγείας είναι δυσκολότερα. Νιώθω πολλές φορές ότι η σκλήρυνση δεν είναι τίποτα μπροστά στην κατάθλιψη, γιατί όσο και αν κοιταχτώ στον καθρέφτη και παρατηρώ το σώμα μου, δεν μπορώ να την καταλάβω, ενώ με την κατάθλιψη έρχομαι αντιμέτωπη και την αισθάνομαι κάθε μέρα. Μέχρι να φύγουμε από αυτόν τον κόσμο, να περνάμε καλά. Είναι πολύ απλό και ταυτόχρονα πολύ δύσκολο.

Ακολουθήστε την Άντυ στο Instagram.

Περισσότερα από το VICE

Οι Χούλιγκαν της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης

Στα Άδυτα της Jail Time Records: Ένα Μουσικό Label που Ξεκίνησε σε μια Διαβόητη Φυλακή

Ταχυπαλμίες, Μούδιασμα, Πόνος: Οι Κρίσεις Πανικού Είναι Κομμάτι της Ζωής μου

Ακολουθήστε το VICE σε Facebook, Instagram και Twitter.