Forestil dig, at du har ligget søvnløs i 48 timer – sådan har jeg det hver dag

Narkolepsi er en neurologisk sygdom, som først og fremmest medfører en uimodståelig og pludselig trang til at sove – men symptomerne stopper ikke der. 9 ud af 10 narkoleptikere lider også af katapleksi, som er pludseligt opståede muskellammelser, der får kroppen til at falde livløst sammen. Derudover er narkoleptikere plaget af livagtige og mareridtsagtige drømme og søvnlammelser, som gør det umuligt at sove ordentligt uden medicin. For mange ramte er eneste lindring mod søvnforstyrrelserne derfor en fast, natlig dosis af det potente og ekstremt kostbare præparat Xyrem, som svarer til det hallucinogene rusmiddel GHB eller fantasy. Sygdommen er uhelbredelig og opstår typisk i de tidlige teenageår. 17-årige Sara Bukhave er en af de omkring 3000 danskere, som lever med narkolepsi. Her fortæller hun om sit liv med sygdommen – som slet ikke er så harmløs og komisk, som mange tror:

De første tegn på sygdommen viste sig, da jeg gik i syvende klasse. Næsten hver dag besvimede jeg af træthed, uden at folk kunne få kontakt med mig. Det mærkelige var så, at jeg få minutter senere kunne rejse mig op og deltage i undervisningen på lige fod med de andre. Mistanken var, at jeg havde epilepsi. Jeg blev sendt til undersøgelse, først hos den ene læge, så den anden, men de kunne ikke finde noget, der var i vejen med mig. Jeg endte med at få diagnosen 'stress'.

En dag i 8. klasse, da jeg kollapsede ude foran min skole, blev jeg kørt med ambulance på hospitalet, hvor jeg endte med at ligge indlagt i to uger kun for at blive udskrevet med samme diagnose: Stress. Det var først til en opfølgende samtale, hvor jeg fortalte om mine problemer med at stå oprejst, når jeg griner, at lægerne fik en anden mistanke.

Jeg blev koblet til en masse elektroder og målt dag og nat, blandt andet i et søvnlaboratorium. Jeg var 14, da jeg fik beskeden om, hvad jeg fejlede. Det var voldsomt, men også en lettelse at få at vide, at det var noget konkret. Jeg havde hele tiden gået rundt og tænkt, at jeg led af noget andet end bare stress. Hvorfor skulle jeg – en pige på 14 – have så voldsomme stress-symptomer, at jeg faldt om på den måde? Det gav jo ingen mening.

'Narkolepsi, er det ikke den sygdom, hvor man ikke kan holde sig vågen? Den slags hører jeg tit, og det er jo i og for sig rigtigt nok, at jeg falder i søvn på de forkerte tidspunkter, men jeg er hverken skæv eller doven, fordi jeg ikke kan holde mig vågen. Det er sygdommen, der gør, at jeg midt i skoletiden må gå ud af lokalet for lægge mig på en briks, hvor jeg falder i en dyb, men kortvarig søvn. En søvn, der som regel involverer ubehagelige drømme, hvor jeg ikke ved, om jeg er vågen eller sover. I det hele taget er søvn for mig det mest komplicerede i hele verden, hvilket jo er ironisk, når jeg som narkoleptiker har så "let" ved det, ikke? Men så enkelt er det ikke. Jeg har absolut ingen form for søvnrytme – jeg kan falde i søvn når som helst, det skulle være, men til gengæld vågner jeg op 10-12 gange om natten, medmindre jeg har taget min medicin lige før sengetid.

Folk siger sommetider til mig: 'Jeg kan da godt holde mig vågen i skolen, selvom jeg først kom i seng kl. 3 om natten'. Jeg plejer at svare: "Prøv at forestille dig, hvordan du ville have det, hvis du ikke havde lukket et øje i 48 timer. Så er du tættere på, hvordan jeg har det, når jeg bliver ramt af søvntrang – hver dag."

Før jeg kom i behandling, havde udtrykket "at knække sammen af grin" en anden og mere alvorlig betydning for mig. Når noget fik mig til at grine, mærkede jeg ofte benene give efter for min vægt, og så vidste jeg, at jeg var på vej mod gulvet. Det kunne også ske i mange andre situationer. Hvis du forestiller dig en klaskedukke, der falder sammen, så har du en idé om, hvordan et kataplektisk anfald ser ud. Det mest ubehagelige er, at man er til stede inderst inde, man har bare ingen kontrol over sin krop, fordi musklerne bliver lammet. Det kunne godt ske flere gange om ugen. Jeg tog mine forholdsregler og forsøgte at støtte mig til et bord, når jeg mærkede latteren komme, men når det var værst, var styrtet uundgåeligt. Nogle gange faldt jeg så uheldigt, at jeg slog hul på hovedet og fik mindre hjernerystelser. Alligevel tænkte jeg, at det nok bare var mig, der havde svært ved at styre mit grineflip.

Jeg er tit nødt til at aflyse aftaler med folk, jeg holder af, fordi jeg har villet for meget men må indse, at min krop og hjerne ikke er enige om, hvad der er overskud til. Det har kostet mig nogle sociale relationer, men til gengæld givet mig en tættere omgangskreds. Hvordan min weekend forløber, kommer helt an på, hvordan min fredag har set ud. Har jeg været til fest fredag aften, er jeg fuldstændig færdig om lørdagen. Derfor er det ikke mig, der giver den gas i byen torsdag, fredag og lørdag ligesom mange af mine veninder gør. Og nej, det handler ikke om tømmermænd – det handler om den medicin, jeg tager for at kunne sove om natten. Det er livsfarligt at kombinere den med alkohol, så når jeg får noget at drikke, tager jeg den ikke – og så har jeg problemet. Så vågner jeg ustandseligt op og får overhovedet ikke hvilet ud.

Medicinen, som hedder Xyrem, skal jeg formentlig tage resten af mit liv. Xyrem har den effekt på mig, at jeg fuldstændig mister grebet om min søvn. Det hænder, at jeg står op om natten og vandrer rundt i en zombieagtig tilstand. Jeg kan finde på at gå ud i køkkenet og åbne alle skabslågerne, og min mor fortæller mig, at jeg er helt væk – lyset er tændt, men der er ingen hjemme. Selv min stemme er anderledes. Xyrem er det samme som feststoffet fantasy, men jeg får ikke nogen rus ud af det, fordi jeg tager så lidt - jeg bliver bare sindssygt træt. Men hvis jeg tog for meget, ville jeg få det virkelig underligt. Det skete faktisk for mig engang. Jeg kom til at tage dobbelt dosis, og jeg havde fejlagtigt fået at vide, at jeg skulle tage medicinen en time før sengetid. Det skal man ikke. Man skal tage den på sengekanten. Jeg skulle gå hjem med min cykel og kunne bare mærke, at jeg blev helt ubeskriveligt træt undervejs. Da jeg kom væltende ind ad døren, var jeg fuldstændig rundt på gulvet, og min mor sagde, at det var noget af det mest uhyggelige, hun nogensinde havde set.

Problemet med, at jeg er åben omkring sin sygdom, er, at folk godt ved, hvad der ligger i min lille bæltetaske, som jeg har med mig over alt. Udover Xyrem tager jeg også Ritalin for bedre at kunne holde mig vågen. Ritalin er i familie med amfetamin, og pillerne forsvinder af og til fra min taske. Nu er jeg begyndt at låse dem inde. Til fester sker det også – fulde folk kommer fnisende hen til mig og spørger mig, om ikke de må få nogle piller? Jeg svarer altid nej, for jeg skal jo selv bruge dem til at kunne holde mig vågen. Det kan godt irritere mig lidt, at folk betragter min medicin som noget, de bare kan hygge sig med til en fest.

Det handler om uvidenhed. Mange på min alder ved ikke så meget om den her sygdom. Folk har typisk set noget om det på nettet med mennesker, der pludselig falder i søvn – og måske en sjov scene i en komediefilm. Det gode er, at folk i gymnasiet trods alt forstår det bedre, når jeg begynder at forklare om, hvad jeg fejler, og hvordan det er. Det var sværere i de mindre klasser, hvor jeg prøvede at lade, som om jeg var helt normal. Men folk kiggede mærkeligt på mig, når jeg tog min medicin i skoletiden, og det fik mig til at gøre det i smug.

Det var først, da jeg kom på efterskole, at jeg lærte at acceptere min diagnose og de hensyn, jeg må tage. Jeg husker tydeligt øjeblikket, hvor jeg skulle sige det til alle. Dagen før havde jeg haft et anfald i kantinen, og der var ikke nogen, der vidste, hvad jeg fejlede. Jeg rystede af skræk, fordi jeg var så bange for, at folk ville tænke, at det bare handlede om opmærksomhed, men her dømte ingen mig.

Det bliver nemmere med årene. Folk omkring mig i dag ved godt, at det ikke bare er noget, jeg finder på. Og jeg er selv blevet stærkere. Mange siger, jeg virker mere moden end min alder. Det ved jeg ikke, om er sandt, men jeg har bygget min psyke op, så jeg kan rumme min sygdom og den måde, folk reagerer på den. Jeg er bevidst om, at jeg er heldig i forhold til så mange andre narkoleptikere. De hårdest ramte får tildelt førtidspension. Det er dem, der er invalideret af sygdommen. Sådan er det ikke for mig. Jeg har en plan om at blive sygeplejerske, og det er slet ikke urealistisk. Hvis jeg ser mig selv som en person med en diagnose, som står i vejen for alting, så kommer man ingen vegne i livet. Inden jeg skulle starte i gymnasiet, var der folk omkring mig, der hviskede i krogene: 'held og lykke med det'.

I dag er jeg 17 år gammel og går i 2.G, og jeg har et helt almindeligt ungt liv med en kæreste, venner og lektier, jeg ikke altid får lavet. Jeg har fået et ekstra år til at komme igennem gymnasiet, og jeg har en person, der tager noter for mig, når jeg må forlade undervisningen for at sove i et rum, jeg har fået stillet til rådighed.

Det jeg savner mest er spontanitet. Efter skole, når mine veninder spiser pizza, ser serier og snakker om drenge, må jeg hjem og sove. Jeg må hele tiden prioritere. Hver gang jeg laver en aftale, ved jeg, at det sker på bekostning af noget andet, jeg ikke kan. Det hele er et puslespil, som minder mere om et travlt voksenliv end en 17-årigs. Jeg har bare ikke den samme mængde energi som alle andre på min alder, og længere er den ikke. Men jeg skal fandeme have lov til at være ung.

Læs mere fra VICE:

Jeg tager ni gram GHB hver aften for at behandle min narkolepsi

Det sker der med din krop og hjerne, når du blander forskellige stoffer

Unge kvinder deler deres rædselshistorier om p-piller