10 spørgsmål du altid har haft lyst til at stille en person med stomi

Frække fyre i bar overkrop og øl på køl. Luften er fuld af brede smil og sommer. Den smukke studine bliver puffet i poolen, så vandet sprøjter til alle sider. Alle griner. Dråberne løber ned ad hendes unge ansigt, og man kan se gennem stoffet i den hvide kjole, der klæber til hendes krop. Letpåklædte ynglinge tumler rundt og pjasker på hinanden. Stemningen er høj, men pludselig skifter vandet farve, fra klorblåt til brunt. "Der er lort i vandet!" Nu er stemningen en anden.

Sådan portrætteres stomi i Klovn, og for de fleste er det den eneste information, de har om det tabubelagte handicap. Afføringskaskaderne i komedieserien har dog ikke det store med virkeligheden at gøre – så lidt, at Frank Hvam har været ude og undskylde offentligt og nu deltager i en kampagne for stomiguiden.dk med det formål at sætte fokus på en lidelse, som over 10.000 danskere er påvirket af, men som vi ikke taler om – for lort er tabu.

Uvidenhed og tavshed hjælper ingen, så jeg fandt frem til Katrine Nielsen for at lære mere om livet med den lille brune pose. Hun er 23 og læser til sygeplejerske på Bornholm – og så har hun stomi.

VICE: Hej Katrine. Hvornår fik du din stomi?
Katrine: Jeg fik første gang stomi, da jeg var seks måneder gammel, så jeg har haft den næsten hele mit liv. Jeg har aldrig skulle vænne mig til den, for den har altid været der. Jeg ville have været død, hvis ikke jeg fik stomi. Jeg har en tarmssygdom, der hedder Morbus Hirschsprung, hvilket betyder, at jeg ikke har nok nerveceller i min tarm. Så den peristaltik (bevægelse og fleksibilitet, red.), som tarmen normalt har, den har jeg ikke. Jeg er blevet opereret rigtig mange gange siden, men nu har jeg blivende stomi. Jeg er flere gange blevet spurgt, om jeg ville tilbageopereres og har hver gang takket nej. Jeg har en veninde, som er blevet tilbageopereret, og lang tid efter operationen skulle hun gå med ble. Det har jeg ikke lyst til – især ikke som teenager, som hun var dengang. Det er ikke særligt tiltalende. I 2010 blev min endetarm fjernet, fordi det viste sig, at den også var syg, så nu er der helt lukket af. Nu er det udelukket af blive opereret.

Når du møder nye mennesker, er der så et tidspunkt, hvor du føler, du bliver nødt til at fortælle folk, at du har stomi, eller er det bare noget, du holder for dig selv?
Altså, det er ikke det første, jeg fortæller folk, for jeg vil ikke have, det bliver min identitet. Det kommer meget an på situationen, om jeg fortæller folk det. På min skole var det vigtigt, at jeg fortalte det som noget af det første, fordi jeg har en mave, der larmer rigtig meget, når jeg har fået noget at spise. Men jeg skal altid overveje, om jeg siger det, for hvis jeg fortæller det til en person, der ikke ved noget om det, bliver jeg pakket ind i vat. Så spørger de, om jeg kan klare de mest basale ting, og det har jeg ikke behov for. Jeg skal nok selv sige til, hvis der er noget, jeg ikke kan.

Når du er i byen og skal score en fyr, må du vel også overveje, om du vil fortælle ham, at du har stomi. Har du nogensinde været bange for at skræmme fyre væk, som du gerne ville være sammen med?
Det ligger altid i baghovedet. Det er noget, jeg har tænkt over mange gange – hvornår skal man lige fortælle det, hvis det kun er en enkelt aften? Jeg har én gang været ude for, at jeg ikke fortalte det og bare tog det, som det kom, og det gik fint. Han opdagede det ikke, men det er en chance, man tager. Jeg har en meget ujævn mave, fordi jeg har så mange store ar, så det er noget af et chok, man kan få, hvis man ikke er forberedt. Jeg er faktisk blevet tilbudt at få det udbedret ved hjælp af kosmetiske operationer, men det har jeg takket nej til, for det er en del af mig. Ellers plejer jeg at fortælle, at jeg har stomi, selvom det er lidt af en partykiller. Hvis de accepterer det, er det fint, og hvis ikke, må jeg leve med det. Jeg kan ikke lave mig om.

Hvordan har det påvirket dit sexliv?
Jeg har tænkt over, at jeg ikke har verdens flotteste mave. Da det var moderne at vise mave, var det ikke noget, jeg gjorde. Så gik jeg i stedet i nedringede trøjer og fik opmærksomhed på den vis. Så var posen på maven en mindre detalje. Jeg har altid været så åben om det, at de fleste tager det fuldstændig afslappet.

Jeg havde en veninde, hvis storesøster havde set Klovn, og hun ville ikke i badeland med mig. Det blev jeg lidt harm over, men ellers har jeg ikke oplevet noget negativt. Vi prøver at gøre opmærksom på stomi og bryde tabu, men efter den film spurgte alle, om det var "ligesom i Klovn", når jeg sagde, jeg havde stomi. Det havde jeg det stramt over længe, for det er ret langt fra virkeligheden. Jeg har aldrig oplevet, at den kan falde af, og rent hygiejnemæssigt er jeg faktisk mere ren, end alle andre er, når de går i svømmehallen.

Hvordan har du det med, at der rent faktisk findes mennesker, som gerne vil have sex i stomiåbningen?
Jeg har aldrig hørt om nogen, der har nogen som helst erfaring med det, men jeg har godt læst, at det åbenbart er en ting. Jeg fatter slet ikke, at nogen kan have lyst til det, eller at det overhovedet er muligt at få noget ind i det lille hul. Det er kun omkring en centimeter i diameter og et lille stykke postkasserød tarm, der stikker ud af maven. De fleste er meget ømskindede om deres stomi, så jeg kan ikke forestille mig, at nogen ville have lyst til at prøve det af. Nogle besvimer af bare at skulle have en sonde igennem, selvom der ikke er nogen følesans i tarmen, så at skulle have noget langt større ind… Ellers tak.

Hvad er den største udfordring ved at have stomi?
Det sværeste er, at jeg skal tænke så meget over, hvad jeg spiser og drikker, fordi jeg har så lidt tarm. Der kommer rigtig meget væske, fordi tyndtarmen stort set ikke optager noget, og det betyder, at jeg har problemer med at få nok salt og i perioder har et meget lavt blodtryk. Det, der er godt for mig, er det modsatte af alle de moderne diæter; kartofler, pasta, hvidt brød – ting, der suger. Ting, der ikke trevler og kan blive til klumper. Rå grøntsager og frugt er noget af det værste for mig. Jeg optager ikke ret meget af det, jeg spiser, så jeg tager ikke særlig nemt på. Det er der nok nogen, der vil mene, er en fordel, men det er samtidig svært at få nok ud af maden, og det kan være et problem i forhold til vitaminer og elektrolytter.

Kommer afføringen ud af sig selv, eller skal du presse på, for at det kommer ud?
Det kommer helt af sig selv. Man er inkontinent, som man siger. Det har jeg overhovedet ingen styring med. Hvis jeg har spist alt det, jeg ikke kan tåle, kan jeg få det, der hedder tarmstop, hvor der ikke vil komme noget ud. Det kan jeg afhjælpe ved at bruge mavemusklerne, gå ture og den slags.
Det er lidt som forstoppelse, men her går tarmene fuldstændig i stå. Der er mange, der vælger at blive indlagt i den situation for at få skyllet tarmen igennem, men det klarer jeg selv derhjemme. Efterhånden lærer man nogle tricks. Da jeg boede hjemme hos mine forældre, skulle jeg gå 109 gange rundt i stuen for at sætte gang i systemet igen. Man kan vel godt sige, at det minder om hård mave, men mit output er normalt fuldstændig flydende, så det, der er tynd mave for jer andre, føles som hård mave for mig.

Hvor ofte skal posen tømmes?
Det kommer an på, hvilken type stomi man har. Hvis man har en tyktarmsstomi – en colostomi – så er det næsten ligesom at gå normalt på toilettet. Man kan skylle den om morgenen og få tarmen tømt, og så kan man gå med en lille pose hele dagen, uden at skulle på toilettet. Men med min type går der kun en halv time, fra jeg har spist, og jeg tømmer generelt gerne en gang i timen. Det er også, fordi jeg godt kan lide, at posen er helt tom, hvor andre måske godt kan holde ud, at der er lidt i den, og derfor tømmer sjældnere. Jeg har oplevet folk, som lugtede rigtig meget, men så er det, fordi posen ikke holder helt tæt, eller at de ikke skifter den tit nok. Det er mere et hygiejneproblem, som også gælder for mennesker uden stomi, som ikke går i bad. Hvis man passer den, som man skal, lugter den slet ikke. Det kan ske, at posen lækker – det sker ret tit. Når min type pose skal skiftes så ofte, betyder det også, at jeg skal op flere gange om natten, og der kan det hænde, at posen slipper, fordi den er så fyldt. Så er det op og skifte sengetøj midt om natten. Det sker nogle gange om året, men min kæreste tager det meget pænt.

Hvordan har stomien ændret dit forhold til din krop?
Jeg har ofte tænkt over, hvordan min krop ville se ud uden alle de streger, ar og pose, men jeg har jo altid set sådan ud. Nogle gange spørger folk: "Kender du ikke det, hvor man virkelig skal slå en prut?" Og nej, det kender jeg ikke. Jeg har aldrig prøvet at slå en prut. Vores lærer talte engang om bækkenøvelser og sagde, at man bare skulle presse, som om man skulle på toilettet, men det aner jeg ikke, hvordan man gør. Jeg har aldrig brugt de muskler.

Oplever du, at dem, som får stomi senere i livet, har sværere ved at affinde sig med det, end du har?
Ja. Jeg har været en del af stomiforeningen COPA hele livet, og jeg møder mange, som pludselig får det som teenagere. Der er nogen, som går fuldstændig ned på det – det er det værste, der nogensinde er sket for dem. Det kan være svært at snakke med nogen, som er så negativt indstillede overfor noget, der har reddet mit liv. De siger ikke noget dårligt om mig, men det føles alligevel lidt sådan. Jeg har lært at leve med det, og det kan de også. Da jeg var yngre, havde jeg svært ved at tage i svømmehallen, fordi folk kigger og hvisker, og det syntes jeg var voldsomt ubehageligt. Men vi var nogle gange på ture til Lalandia med foreningen, og der var det mega fedt at fylde et helt bruseafsnit med folk, der har poser på maverne. Jeg har prøvet en gang, at der var en pige, som slet ikke kunne have det. Som ikke ville bade sammen med os andre, og som var helt frastødt, selvom hun også selv havde stomi. Det er også derfor, vi er så få unge i foreningen, fordi mange unge gemmer sig i et mørkt hjørne og skjuler det i stedet for at komme ud og nyde livet. Jeg synes bare, det var fedt, at vi kunne vise, at vi er så mange, og at det ikke er så skide underligt.

Tak, Katrine.