20-årige Johannes har været dement i 16 år og har snart glemt alting
Alle Fotos: Lisa Ziegler
sundhed

20-årige Johannes har været dement i 16 år og har snart glemt alting

”Selv hvis det ikke er så nemt for mig at tale, og du har svært ved at forstå, hvad jeg siger, vil jeg stadig gerne snakke med dig.”
April 26, 2017, 6:00am

Denne artikel er oprindeligt udgivet af VICE Tyskland.

"Jeg kan bedst lide Toten Hosen. Musikerne spiller elguitar rigtig højt."

(Uddrag fra "Jeg-bogen" som Elke Müller skriver fra sin søn Johannes' perspektiv)

Vi er i lokale 31 på afdeling 3 på universitetshospitalet i Hamburg-Eppendorg. Der hænger en guirlande med papirfugle over døren, væggene er dækket af okkerfarvet tapet. Johannes Müller ligger på sin seng med rodet hår og åbne øjne, uden at bevæge sig. Hans mor Elke er en lille kvinde, og hun rækker sine hænder ud til ham for at få ham til at rejse sig. Men Johannes har ikke lyst, og i stedet trækker han sine hænder til sig. Udenfor hospitalet sidder fugle i træerne, og dråber af dug glinser på græsplænen. Det er forår, men det ved Johannes ikke. Han lider af neuronal ceroid lipofuscinose, som forkortes NCL.
Det er en sjælden nervesygdom, der også er kendt som børnedemens. Han er kun 20 år gammel, men i de seneste 16 år er hans hjernes tilstand kun blevet værre. Han kan ikke se og kan næsten ikke tale. Lidt efter lidt forsvinder verden omkring ham.

Alle billeder af Lisa Ziegler

Der er ikke meget tilbage af den, han engang var. Han kunne alfabetet, inden han startede i børnehave. Han kunne engelske ord meget tidligt og plejede at spørge om så mange ord ved middagsbordet, at hans mor knap fik en bid ned, før maden var kold. Det varede ikke længe, før han kunne sige "goddag" og "farvel" på tyrkisk og latin.

"Den vigtigste person i mit liv er min mor Elke Müller. Jeg ville helst være sammen med hende hele tiden, men det kan desværre ikke lade sig gøre. Min mor arbejder som teknisk assistent ved Gießen Universitet." (Uddrag fra "Jeg-bogen")

Men da han fyldte 4 år, blev hans syn dårligere. Han løb ind i dørkarme, læste bøger på hovedet, og om aftenen sad han tættere og tættere på fjernsynet for at se børnetime. Det hjalp ikke at få briller, og lægerne anede ikke, hvad der var galt. Kort tid efter fik Johannes et epileptisk anfald. Hans mor læste en historie for ham, da han pludselig vendte det hvide ud af øjnene. Lægerne kom frem til, at anfaldet var fremkaldt af feber, selvom han slet ikke havde feber. Hvorfor får han epileptiske anfald? Hvorfor er han ved at blive blind? Elke ledte efter svarene og stødte på en artikel i avisen om NCL. Kun ét ud af 300.000 børn bliver ramt af sygdommen. I hele Tyskland er der kun 150 med diagnosen. Der er indtil videre ingen kur.

For at det skal ændre sig, besøger Elke og Johannes forskningscentret på hospitalet i Hamburg-Eppendorf. Her forsøger de at lære mere om sygdommen og finde ud, af hvordan man kan kurere den.

Advertisement

Johannes reagerer ikke, da en sygeplejerske træder ind i rummet. Hun taler til ham og forsøger at få ham til at rejse sig. Men han lytter kun til sin mor. "Hvis du kommer op nu, så får du et kram," siger hun. Johannes griner lidt, kører hånden gennem sine brune lokker og vender sig væk. "Nej."

Hun vidste, at han ville reagere sådan. Når Johannes nægter, gennemgår Elke det samme ritual hver gang: Først truer hun med at kysse ham, så lokker hun ham med en tur i metroen eller spørger ham, hvor hans veninde Julia arbejder. Det er minder, Johannes endnu ikke har mistet. Hun samler alle indtrykkene i en bog, for sin egen skyld, men også for dem, der passer på ham – og for Johannes selv.

"Jeg lagde især mærke til forandringerne under puberteten, hvor alting jo alligevel bliver anderledes. Jeg lagde mærke til, at jeg ikke havde så nemt ved at koncentrere mig på grund af NCL-epilepsien. Lige pludselig kunne jeg ikke de samme ting som tidligere. Jeg lagde også mærke til, at jeg ikke kunne tale eller løbe lige så godt som før. Jeg blev ved med at glemme informationer. Nogle gange gjorde det mig virkelig aggressiv, for jeg bliver altid irriteret, når der er noget, jeg ikke kan finde ud af. (Uddrag fra "Jeg-bogen")

I dag kan Elke ikke længere komme igennem til sin søn, hverken med historier om metroen eller Julia. Han reagerer ikke længere på sine minder. Han bliver liggende, trækker sine hænder væk fra sin mor og sparker sygeplejerskerne væk. Han skriger og laver uforståelige lyde. Sygeplejersken og hans mor er magtesløse. Johannes er stor og vejer omkring 90 kg. Ved hjælp af patientliften løfter de ham over i sin kørestol. Han sidder bare der, uden at spænde i kroppen, med sin arm hvilende i skødet. Der er et inkontinenslagen under ham. To bånd om hans ben og et rødt bælte om hans mave holder ham fast. På det seneste er han nemlig faldet ud af sin kørestol en del gange.

Johannes plejede at glæde sig til at besøge hospitalet og sagde altid: "Vi skal hen til videnskabsmændene." Sådan er det ikke længere. For et halvt år siden fik han to epileptiske anfald efter hinanden. Siden da har han glemt alting meget hurtigt. Han kan næsten ikke kommunikere mere, hverken gennem sprog eller fagter.

Nogle gange tager det flere dage, før hans mor regner ud, hvad han vil have. Hans ben kan ikke bære ham mere. Før eller senere vil alle hans motoriske evner lukke helt ned, og til sidst vil også hans organer give op. Hans krop degenererer, næsten ligesom Benjamin Button, men med den forskel, at Johannes aldrig vil blive voksen. Ingen ved, hvor meget af sine omgivelser han faktisk opfatter. Den forventede levealder for NCL-patienter er 20-25 år.

"Jeg synes det er fascinerende, når nogen bliver rigtig gammel. Min yndlingstante, Goth, blev 88 år, og min nabo 'Bedstemor Lore' er 101." (Uddrag fra "Jeg-bogen")

Elke og hendes søn bor på 1. sal i en lejlighed i Homberg, tæt på Gießen. Hun har længe villet ombygge stedet, så der er kørestolsadgang, men hun har stadig ikke fået tilladelse fra de lokale myndigheder. Nu taler hun hurtigere, højere og mere bestemt. Man kan høre hendes frustration. Fordi Johannes' sygdom er så sjælden, tager alle anmodninger meget længere tid. Hun bliver hele tiden nødt til at presse dem. "Det er det eneste jeg ønsker: At det hele bare ville falde på plads."

Elkes liv er hårdt. Hun mader sin søn, hjælper ham med at gå på toilettet og sover på en sofa på hans værelse.
På en almindelig hverdag står hun op kl. 5 om morgenen. Der er der ro derhjemme, og hun har tid til sig selv. Hun går ud i køkkenet, tænder for radioen og laver sig en kop grøn te.
Hun vækker Johannes kl. 6. Hun skal bruge to timer på at vaske ham, give ham tøj på og løfte ham over i kørestolen. Hendes kæreste, som hun beskriver som intet andet end en partner, bor i lejligheden ovenpå. Han hjælper hende ikke og vil ikke have noget at gøre med sønnens sygdom.

Advertisement

En chauffør henter Johannes kl. 8 for at køre ham til et værested for handicappede i Marburg. Nogle gange kan han få lov til at skrue bolte på store møtrikker, hvis han har lyst. I mellemtiden kører Elke på arbejde i Gießen. I bilen lytter hun til Mozart for at slappe af.

"Selv hvis det er svært for mig at tale, og du ikke helt forstår, hvad jeg siger, vil jeg stadig gerne snakke med dig. (…) Desværre er det for tiden ikke altid til at forstå, hvad jeg taler om, og nogle gange er jeg heller ikke selv sikker. (Uddrag fra "Jeg-bogen")

Elke skubber ham langs den bumlede sti til hjertecenteret i Hamborg, hvor lægerne vil undersøge Johannes. Da hun sætter farten op, begynder han at grine. Måske tænker han på metroen. Måske på Julia. Elke griner også. Hun har lært at sætte pris på de små ting. "Vores forhold er nok langt mere intenst, end det ville være, hvis han var rask," siger hun.

Resultaterne af undersøgelsen er ikke kommet tilbage endnu, men Elke tror, at ultralydscanningen viser, at hans hjerte er begyndt at slå langsommere end normalt. Det ville forklare det dårlige humør, han var i om morgenen, og hvorfor han har sovet så meget på det seneste.

Dagen før satte hun et album med rockbandet Toten Hosen på anlægget. Lige pludselig satte Johannes sig op. Han løftede sine hænder, gnubbede sine fingre mod hinanden og lænede sit hoved tilbage. Sådan ser han ud, når han er glad.

Da han var yngre, ville han altid skrue musikken i bilen højere op for at irritere de andre trafikanter. Det var hans form for pubertet. Siden har han glemt meget. Fuglene i træerne, duggen i græsset. Men han kan stadig huske Toten Hosen. Han lytter godt efter, når de synger: "Jeg kører ud af vejen, der fører til i morgen. I bakspejlet kan jeg se alle de år, du har efterladt."

I de øjeblikke kan Johannes også se tilbage i sit eget bakspejl. Og Elke kan glemme alting i en kort stund.