Toxic Shock: Modellen der mistede sit ben til tamponsyge

Denne artikel blev oprindeligt publiceret på VICE US

Da Lauren Wasser var 24, levede hun et misundelsesværdigt liv. Begge hendes forældre er modeller, så hun er 1.80 høj, har blond hår, blå øjne og kindben, man kunne slibe knive på. Hun havde sagt nej til et fuldt-betalt basketball stipendium i første division for at forfølge drømmen om en modelkarriere – som i en vis forstand allerede startede, da hun var to år og optrådte i det italienske Vogue sammen med sin mor. Når hun ikke havde modeljobs, tog hun improkurser i LA, spillede basketball og cyklede 50 km om dagen. Hun havde en lejlighed i Santa Monica, og var en del af den indre kerne i Los Angeles.

"Udseendet var alting," fortæller hun. "Jeg var den der it-girl, og jeg tænkte ikke engang over det." Lauren havde så mange venner, at da de alle sammen mødte op på St. John's Health Center et par uger senere for at sige farvel til hende, gik køen hele vejen rundt om hospitalet.

Det begyndte den 3. Oktober 2012, da Lauren gav udtryk for, at hun havde det lidt skidt, som om hun havde en influenza på vej. Hun havde også menstruation, så hun skyndte sig at købe et par pakker af sit sædvanlige tamponmærke, Kotex Natural Balance. De to ting føltes dog ikke som om, at de havde noget med hinanden at gøre. Lauren havde dengang været vant til at få sin menstruation i 11 år, og Kotex var bare en del af ritualet. Laurens mor havde lært hende at bruge tampon, da hun var 13 år. Hun havde vist hende, hvordan hun skulle bruge indsætningshylsteret, og forklaret hende, at hun skulle skifte tampon hver tredje eller fjerde time. Den regel er normalt ikke så svær at overholde. Lauren fortæller, at hun den dag skiftede tampon om morgenen, om eftermiddagen og igen om aftenen.

Senere samme aften tog hun med til sin vens fødselsdagsfest på en klub i byen. "Jeg prøvede at lade som om, at alt var okay," fortæller hun, selvom hun på det tidspunkt skulle koncentrere sig for at holde sig oprejst. "Alle sagde til mig, at jeg så forfærdelig ud." Hun kørte tilbage til Santa Monica, tog alt sit tøj af og faldt om i sengen. Hun skulle bare sove.

Det næste hun husker er, at hendes blinde cocker spaniel vækker hende ved at lægge sig på hendes bryst og gø højt. Det bankede hårdt på døren, og der blev råbt "Det er politiet!". Lauren slæbte sig hen til døren og åbnede, hvorefter en betjent kom ind og inspicerede lejligheden. Laurens mor, som lige var blevet opereret, havde været bekymret, fordi hun ikke tog sin telefon og havde derfor ringet til politiet.

"Jeg havde ikke været ude med hunden, så der var pis og lort over det hele," fortæller hun. Hun aner ikke, hvor længe hun havde sovet, og kan ikke huske, om det var dag eller nat. Politibetjenten bad hende ringe til sin mor og forlod lejligheden.

Det lykkedes Lauren at fodre hunden med nogle gulerødder fra hendes halvtomme køleskab, hvorefter hun kontaktede sin mor, som spurgte, om hun havde brug for en ambulance. "Men jeg var så syg, at jeg ikke kunne træffe en beslutning om noget som helst," fortæller hun. "Jeg sagde til hende, at jeg ville gå i seng igen, og at jeg ville ringe tilbage dagen efter. Og det er det sidste, jeg kan huske." Dagen efter fik hendes mor en ven til at komme forbi, som havde politiet med sig. De fandt Lauren med ansigtet nedad på gulvet i soveværelset.

Hun blev omgående kørt til hospitalet. Hun havde 41.5 i feber og var ti minutter fra at dø, sagde de. Hendes indre organer var tæt på at give efter, og hun havde haft et alvorligt hjerteanfald. Lægerne kunne ikke stabilisere hende og ingen vidste, hvad de skulle stille op, så de ringede efter en specialist i infektionssygdomme. Han spurgte med det samme, om hun havde en tampon i. Det havde hun, og den blev undersøgt, og blev testet positiv for Toxic Shock Syndrome også kendt som Tamponsyge.

TSS, som det blev navngivet i 1978, er en komplikation som følge af en bakteriel infektion, der involverer stafylokok-bakterier (eller Staphylococcus aureus). Det rammer ikke kun kvinder, men der har sammenhængen mellem infektionen og brugen af tamponer har været alment kendt siden en række TSS-relaterede dødsfald i 1980'erne. En tampon alene er dog ikke nok til at forårsage TSS – personen skal allerede have stafylokokker i kroppen. Ca. 20 procent af den amerikanske befolkning bærer bakterien.

Tamponer og tampon-lignende objekter er blevet brugt af kvinder under deres menstruationscyklus i århundreder, men over de sidste omkring 50 år er de gået fra at bestå af naturlige materialer, som for eksempel bomuld, til at bestå af syntetisk materiale som rayon og plastic – og det gælder især de store tampon producenter som Playtex, Tampax og Kotex. De syntetiske fibre kan sammen med tamponens absorberende evne skabe et ideelt miljø for de bakterier, som forårsager TSS. Firmaet Proctor & Gamble lancerede en ekstra-absorberende tampon kaldet Rely i 80'erne, som skabte en kæmpe bølge af TSS tilfælde. En undersøgelse udført af Yale Journal of Biology and Medicine viste, at det gele-lignende materiale i Rely tamponerne "skabte en klæbrig grobund for bakterierne."

På hospitalet fik Laurens mor at vide, at det var på tide at bede for hende og vælge en kiste. Lauren blev derefter lagt i kunstigt koma. Nyheden om hendes indlæggelse var blevet spredt på Facebook, så venner og bekendte mødte op for at sige et sidste farvel.

Lauren kan ikke selv huske noget af det her. Selv ikke de mange "pray for Lauren" posts på Facebook, eller vennerne som nervøst besøgte hende på værelset, og heller ikke da hendes lange blonde hår blev barberet af. Men hun godt huske, at hun vågnede desorienteret op og var overbevist om, at hun var i Texas, mens hun fik 35 kg væske pumpet ind i kroppen.

"Min mave var helt udspilet. Jeg havde gummislanger over det hele, og jeg kunne ikke tale," fortæller hun. Ved siden af sengen hang en slange med sorte giftstoffer, som var blevet skyllet ud af hendes blod. Hun kiggede ud af vinduet, og så en række små huse udenfor, som, i hendes forvirrede tilstand, lignede noget fra det sydvestlige USA. Hendes krop var oppustet og føltes helt fremmed. "Jeg tænkte, at jeg måske havde fået en allergisk reaktion af noget mad," fortæller hun. "Jeg anede ikke, hvad der foregik."

Men desorienteringen var ikke det værste. Hun havde en brændende fornemmelse i hænderne og fødderne, som ikke gik væk, uanset hvad hun gjorde. Infektionen var blevet til koldbrand. Tre år senere, fortæller hun mig historien på en kaffebar i Los Angeles. Lauren kan stadig ikke beskrive præcis, hvordan det føltes. "Det er den mest ulidelige smerte, jeg nogensinde… – jeg ved næsten ikke hvordan, jeg skal forklare dig det," fortæller hun. Hun blev fragtet til et andet hospital for at modtage hyperbarisk oxygenterapi, hvor hun blev lagt i et trykkammer i et forsøg på at få blodet til at løbe tilbage til hendes ben.

Mens Lauren kom sig efter behandlingen, var der et øjeblik, hvor hun var alene på værelset. Hendes mor og gudfar var gået udenfor for en stund, og hun sad i en stor stol. Bagved forhænget på værelset, talte en kvinde i telefon. Lauren kunne høre, hvad der blev sagt. Kvinden var meget insisterende og lagde vægt på, at noget skulle ske med det samme. Og så sagde hun, "Jeg har en 24-årig kvinde her, som har brug for en amputation af det højre ben under knæet."

"Jeg tænkte, Oh my God, det er mig, hun taler om," fortæller Lauren. "Jeg kommer til at miste mit ben."

Mens Lauren stadig lå på hospitalet, sagsøgte hendes mor firmaet Kimberly Clark Corporation, som producerede og distribuerede Kotex Natural Balance tamponerne samt butikkerne Kroger og Ralph's, hvor Lauren havde købt dem. Kotex tamponer udgør ikke en større risiko for at få TSS end andre mærker, men Laurens families advokater håber, at søgsmålet kan skabe opmærksomhed omkring syntetiske materialer i tamponer i hele branchen. Anklageren insisterer på, at firmaerne har handlet "hensynsløst og ulovligt, og er ansvarlige i en eller anden grad" for Laurens indlæggelse med TSS.

Laurens advokat Hunter J. Shkolnik er vant til at se bivirkningerne af produkter, som de fleste antager er uskadelige. Han havde for eksempel en sag om en ingrediens i en hostesaft, som forårsagede slagtilfælde. "Jeg ville ønske, at jeg kunne sige, at Laurens sag chokerede mig, men det gør den ikke," fortæller han. "Tamponer har ikke ændret sig siden den første TSS-epidemi. Det eneste de gjorde, var at sætte en mærkat på, men selve materialet er ikke blevet ændret i årtier." Han forklarer, at firmaerne ganske enkelt printer en lille advarsel på æsken, for at undgå myndighedernes opmærksomhed. Han kalder den for et "get-out-of-jail-free card".

Det var været et lovkrav at trykke disse advarsler på tamponæskerne siden 1980'erne, men Hunter J. Shkolnik argumenterer i sin sag for, at advarslen på Laurens æske var uklar - især den del der omhandler at lade dem sidde i om natten. Den lyder sådan: "Skift din tampon mellem hver fjerde og ottende time, også henover natten." Familiens mener, at formuleringen er uklar. Deres argument er, at "henover natten" kan betyde længere end otte timer, især når det gælder unge piger, som let kan sove ni eller ti timer i weekenden. "Tamponproducenterne burde advare imod overhovedet at sove med tampon i og i stedet anbefale at bruge bind," siger Hunter J. Shkolnik.

Nogle kvinder ved selvfølgeligt godt, at der er en advarsel om tamponsyge på alle tamponæsker. også selvom de ikke tænker over det. Den lyder:

Hunter J. Shkolnik erkender, at denne advarsel bliver det sværeste aspekt ved retssagen. "En del af vores strategi er, at overbevise juryen om, at det ikke handler om advarslen på æsken, men i stedet handler om, at man har haft adgang til materialer de sidste 20 år, som kunne have gjort brugen af tampon mindre farlig, som firmaerne har valgt ikke at benytte. De kalder tamponerne for 'naturlige', mens det i virkeligheden er menneskeskabte materialer, som gør dem farlige. Produkternes markedsføring leder unge kvinder til at tro, at 'det bare er helt naturlige bomuldstamponer', men de er ikke naturlige, og de er ikke lavet af bomuld, for hvis de var, ville risikoen for TSS være næsten ikke-eksisterende."

Dr. Phillip M. Tierno er professor i mikrobiologi og patologi ved NYU School of Medicine og har uafhængigt forsket i sammenhængen mellem tamponer og TSS. Han er enig i, at bomuld ville være et sikrere materiale. "De fleste store tampon producenter bruger enten en blanding mellem viscose rayon og bomuld eller ren viscose rayon, og i begge tilfælde danner materialet de perfekte kemiske betingelser for dannelsen af giftstoffet TSST-1, forudsat at den toksiske afart af Staphylococcus aureus er en del af det kemiske miljø i kvindens skede," forklarer han. "TSS kan derfor forekomme, hvis kvinden har en lav eller ikke-eksisterende koncentration af antistoffer over for giftstoffet. Derfor er de syntetiske materialer problematiske, hvorimod tamponer af 100 procent bomuld udgør den laveste risiko, hvis der overhovedet er en."

På hospitalet gennemlevede Lauren et mareridt, da hun skulle skrive under på godkendelsen af, at hendes højre ben ville blive amputeret under knæet. "Begge mine ben begyndte at blive mumificerede," fortæller hun. "Jeg var nødt til at handle hurtigt." Hælen og tæerne på hendes venstre fod havde også taget slem skade, og lægerne overvejede også at amputere det venstre ben, men Lauren kæmpede for at beholde det. "De lavede to hudtransplantationer, som – gud ske tak og lov – reddede min fod. I dag har jeg ikke nogen tæer. Min hæl er endelig helet, men den er super følsom, og jeg har ikke nogen trædepude på den."

Fordi Lauren stadig er ung, danner hendes krop kalcium i et forsøg på at hele hendes skadede fod, hvilket ironisk nok er med til at forværre skaderne. "Det føles som at gå på sten," siger hun. Hun får jævnligt foretaget opfølgende indgreb, men har stadig smerter tre år senere. Lægerne har sagt, at det måske bliver nødvendigt med endnu en amputation senere i livet, måske når hun er omkring 50 år.

"Jeg havde lyst til at begå selvmord, da jeg kom hjem," fortæller hun. "Jeg var den der it-girl – og lige pludselig har jeg kun ét ben, sidder i kørestol, har en halveret fod og kan ikke engang gå på toilettet. Jeg var lænket til sengen, jeg kunne ikke bevæge mig, og jeg havde det som om, at de fire vægge var mit fængsel." Ind imellem fik hun fantomsmerter, som fik hende til at springe ud af sengen og falde om på gulvet. Det eneste, der afholdt hende fra at skade sig selv, var hendes lillebror, som var 14 år dengang. "Jeg ville ikke have, at han skulle komme hjem og finde mig, og vide, at jeg havde givet op."

Lauren fortæller, at det tog hende lang tid, at blive tilpas med sin nye identitet. "Jeg sad og tudede på en lille skammel i badet, mens min kørestol stod uden for," fortæller hun. "Det fucker virkelig med en. Hele livet går man og tænker, 'Jeg er god til sport' eller 'Jeg er en flot pige', men så sker det her, som jeg slet ikke har kontrol over. I lang tid spekulerede jeg på, om jeg stadig var noget værd, og om jeg stadig var smuk."

Hun fik hjælp af sin veninde Jennifer Rovero, som er fotograf, og som brugte Laurens bedringsperiode som en slags terapi, hvor hun tog hundredevis af billeder. Mens de tog billeder rundt omkring i byen, begyndte de at spørge unge piger, om de havde hørt om Toxic Shock Syndrome, og om de overhovedet troede, at det fandtes. De fleste svarede nej.

I efteråret håber Lauren at kunne holde en tale i Kongressen sammen med repræsentanten Carolyn Moloney. Hun er kongresrepræsentant fra New York og prøver at få vedtaget Robin Danielson loven, som er opkaldt efter en kvinde, der døde af TSS i 1998. Det er meningen, at loven skal "etablere et forskningsprogram, som undersøger risikoen forbundet med tilstedeværelsen af dioxin, syntetiske fibre, kemiske duftstoffer og andre ingredienser i hygiejneprodukter til kvinder." Det er tidligere blevet afvist uden afstemning ni gange.

For at gøre det helt klart, så er det gennemsigtighed fra firmaernes side og ikke en afskaffelse af tamponer, som Laurens advokater og Carolyn Maloney efterspørger. Tamponer er praktiske, og det giver mening at bruge dem til at stoppe menstruationsblødninger.

Men Lauren kan den dag i dag stadig ikke holde ud at se reklamer for tamponer, hvor pigerne løber rundt på stranden, eller suser ned af en rutschebane på legepladsen i pletfrie hvide shorts, fordi de aldrig inkluderer en advarsel mod TSS. "Jeg kan ikke køre på rutschebane, jeg har ikke rigtig lyst til at blive set i bikini, og jeg kunne ikke bade i havet, selv hvis jeg havde lyst," fortæller hun. "Det produkt tog røven på mig."

Hun ønsker, at tamponæskerne skal mærkes med en større og tydeligere advarsel om de eventuelle risici, ligesom cigaretpakkerne er det. "Man ved godt, at cigaretterne kan slå en ihjel, så når du ryger dem, er det dit eget valg," siger hun. "Hvis jeg havde vidst bedre om TSS, ville jeg aldrig have brugt tamponer." Og hun kommer aldrig til at bruge dem igen.

Lauren og hendes veninde plejer ikke at tage billeder, hvor man kan se hendes benprotese, men vælger i stedet at fokusere på hendes ansigt. Men i dag viser de mig nogle billeder fra deres seneste shoot. Lauren har tung mørk øjenmake-up på og står oprejst på sine ben. Hendes benprotese ender i et par New Balance sneakers. Hun udstråler den afslappede og afmålte attitude, som vidner om hendes fortid som basketballspiller. Der er gået tre år, siden dengang med slangen med giftstoffer fra hendes blod, det hyperbariske trykkammer og benprotese-sælgeren, som fremviste forskellige proteser for hende på hendes hospitalsværelse, selvom hun ikke magtede at tænke på det. I dag joker hun med situationen – hun kalder sine ben for henholdsvis "lille ben" og "lille fod".

Jeg spørger, om hun stadig spiller basketball, mens jeg tænker på hendes liv, som værende splittet op i et før og efter, og jeg er nysgerrig efter, om der er nogle dele af hende, som er kommet med hen over den dybe kløft imellem dem. "Hvis man har spillet i sig, så er det der for evigt," svarer hun.

Mere fra VICE:

Læs også: Eneboeren med menstruationsmuseet i kælderen

Byen Uden Stoffer

I audiens hos Danmarks ukronede svampekonge