Jeg fotograferede min morfar, mens han mistede sig selv til Alzheimers

Da fotograf Sarah Buthmanns morfar fik konstateret Alzheimers, besluttede hun sig for at dokumentere, hvordan sygdommen kom til at spille en stadigt større rolle i hans liv. Ud af billederne er der vokset en fortælling om en mands stilfærdige kamp mod sygdommen, der langsomt angriber hjernen og ender med døden efter 7-10 år. I Danmark lever 55.000 mennesker med lidelsen. Dette er Sarahs oplevelse af, hvordan det føles at stå på sidelinjen og se til, mens et nært familiemedlem bliver bragt i knæ af den uhelbredelige hjernesygdom.

Min morfar var som en far nummer to, der altid passede på mig og sørgede for, at jeg havde det godt. Sådan havde vi det alle sammen med ham - han var limen, der holdt sammen på hele familien. Så langt tilbage jeg kan huske, var han en nærværende skikkelse i mit liv. Det var ham, der hentede mig fra mine dansetimer, og det var ham, der lyttede roligt og empatisk, når vi gik lange ture sammen. Han var det kærligste menneske, jeg har kendt.

Samtidig var han tilfreds med sig selv og det, han havde opnået. Som når familien var samlet, og han rejste sig op fra sin plads for enden af bordet og gav sig til at synge for os med den største selvfølgelighed. Sådan var han, min morfar, Erling Buthmann Larsen. Et stolt familiemenneske, som nød tilværelsen i fulde drag.

Alderen var ingen hindring. Han holdt af at gå lange ture, og han tog sine huslige pligter meget seriøst, nu hvor han var blevet pensionist. Udseendet slækkede han bestemt ikke på. Han barberede sig stadig op til tre gange dagligt, bar slips og var altid nyklippet.

Og dér, lige midt i hans velfortjente otium, viste det første tegn på sygdommen sig. Hans barbermaskine var gået i stykker, og han skulle indlevere den til reparation, men i stedet var han gået ned til sin læge for at høre, om han måske havde glemt barbermaskinen hos hende? Han havde virket forvirret, ja faktisk helt rundtosset, og lægen så skriften på væggen. Min morfar skulle tjekkes for Alzheimers. Undersøgelsen består af en række tests, hvor man blandt andet skal tælle til 100, tegne viserne på en tom urskive og huske tre ord til lidt senere. Desværre havde min morfar så svært ved disse ellers simple opgaver, at diagnosen var klar.

Da jeg hørte nyheden, havde jeg svært ved at forholde mig til det. Jo, det var en alvorlig sygdom, han var blevet ramt af, men bortset fra den svigtende korttidshukommelse virkede han jo sund og rask. Min mormor nænnede ikke at fortælle det til sin mand. Det var en ubrugelig diagnose, der hverken kunne gøre fra eller til, så vi lod ham blive i den tro, at han "bare" havde mistet korttidshukommelsen.

I starten prøvede han at skjule det. Han kunne glemme, at vi lige havde holdt fødselsdag for ham. Konfronteret med sin glemsomhed sagde han bare "nå, ja", men bag den udglattende reaktion så jeg et trist blik, som viste, at han var forlegen over sig selv. Opvasken var et andet eksempel. Det havde alle dage været min morfars opgave, men det var begyndt at gå galt for ham. Min mormor måtte pille de beskidte tallerkener ud af skabet og vaske dem op i smug for ikke at gøre ham pinligt berørt. På den måde gik livet videre, mens min mormor kæmpede bravt for at få holde på facaden.

Tre år efter at han fik konstateret sygdommen, blev han for første gang væk hjemmefra. 18 timer senere fandt politiet ham i Hillerødgade på Nørrebro, iskold, forvirret og dehydreret. For mig var tanken om, at han havde vandret forsvarsløst rundt uden at vide, hvor han var, helt ubærlig. Hvem havde han mødt på sin vej, og havde han været bange? Den eneste trøst var, at han jo havde glemt det hele igen lidt senere.

Det var her, det gik op for mig, hvor syg han egentlig var. Og at han skulle dø. Jeg bestemte mig for at filme og tage billeder af ham. Både for at forstå, hvad der skete med ham, og for at jeg kunne distancere mig selv fra den tragedie, der udspillede sig for mine øjne. Jeg følte et behov for at fortælle om sygdommen, og hvad den gjorde ved sine ofre.

Nogle måneder senere mistede han tidsfornemmelsen. Han vågnede om natten, rumsterede, forsvandt ud af døren og blev væk i vintermørket. Min mormor rettede ind og håndterede de urolige nætter så godt, hun kunne, men det kunne ikke fortsætte sådan. Hun nænnede ikke selv at tage beslutningen, så det gjorde min mor for hende. Min morfar skulle på plejehjem.

På det tidspunkt var hans hjerne fuldstændig ude af stand til at lagre informationer, og de erindringer, han havde om sit liv, var begyndt at svigte ham. Ordene, der kom ud af munden på ham, var et godt billede på den tilstand, der herskede i hans indre. Det var fragmenterede sætninger, der var som grebet ud af det blå. Ord, som ikke gav mening, tanker, der ikke var tænkt til ende. Hvis hans sind var et puslespil, var der ingen af brikkerne, der passede sammen.

Det pudsige var, at han ikke havde glemt sangene fra sin ungdom. Han sang faktisk lige til det sidste. Jeg husker, hvordan min mormor prøvede at holde fast i ham ved at få ham til at blive ved med at synge. Med sin stemme slog hun håbefuldt en tone an, mens hun klemte hans hånd for at få ham til at synge videre.

Når jeg kom og besøgte ham på plejehjemmet, var der to ting, han altid ville vide: Hvor var hans forældre? Og hvad med hans søster og bror, hvornår kom de på besøg? I starten svarede jeg ærligt, men nyheden om, at de alle sammen var døde, gjorde ham sønderknust. Hver gang. I stedet fortalte jeg ham, at hans forældre var ude at gå en tur. Så var han rolig i nogle minutter, før det hele kunne gentage sig. Men af og til fik jeg små glimt af det menneske, han havde været, og så nærede jeg et svagt håb om, alt ville blive som før.

Han gik mere og mere i barndom. I hans hoved kunne han nogle gange være 15-16 år gammel, og der var dage, hvor han troede, at personalet eller jeg var en ung udgave af min mormor. Det var grænseoverskridende for mig at se, hvor uværdig hans situation var blevet. Jeg tænkte, at det ville have knust ham, hvis han havde kunnet se sig selv i den tilstand.

En dag gled han i sin plejebolig og slog sig slemt. Det gik blandt andet ud over hans hofte, og han måtte en tur på hospitalet for at blive lappet sammen. Angsten lyste ud af øjnene på ham - han havde jo ikke den fjerneste idé om, hvorfor han pludselig havde så store smerter, hver gang han bevægede sig. Samtidig var det slut med gåturene, der var henlagt til den have, der blev omkranset af plejehjemmet. Da denne beskedne glæde var fortid, blev den sidste glød slukket. Derfra gik det stærkt. Under et besøg, hvor jeg som sædvanlig havde en spandauer med syltetøj med, måtte han til sin egen forbløffelse spytte indholdet i sin mund ud på tallerkenen. Jeg glemmer aldrig det blik, han sendte mig, da han sad dér med munden fuld af kage og pludselig ikke vidste, hvordan han skulle synke. Det var et tomt blik, og alligevel var der noget dybt ulykkeligt i de øjne.

Det var mig, der fik opringningen fra plejehjemmet. Nu skulle vi komme, sagde personalet, og jeg var derude 12 minutter senere. Her lå min morfar og gispede efter vejret, fordi sygdommen nu havde fået ram på den allermest basale kropsfunktion, vejrtrækningen.

Det blev afslutningen på en intens dødskamp mod en fjende, der havde udraderet min morfars personlighed og efterladt et tomt legeme, som nu kun ventede på at ånde ud. Det gjorde han tre dage senere, da hele familien var samlet om ham. Vi kiggede på ham, og jeg holdt ham i hånden og så, hvordan hans blik blev roligt, da han holdt op med at kæmpe imod.

Som fortalt til Lars Jellestad.