10 spørgsmål du altid har haft lyst til at stille en person med Tourettes syndrom

Denne artikel er oprindeligt udgivet af VICE Tyskland

Nogle mennesker gør hvad som helst for at få opmærksomhed. De deltager i datingshows, hvor folk bedømmer hinandens nøgne kroppe, eller bliver præsidentkandidater. Men andre oplever at blive selskabets midtpunkt bare ved at leve deres liv, om de kan lide det eller ej. En af de personer er Bijan Kaffenberger, der har Tourettes syndrom.

Tourettes er en neurologisk lidelse, der manifesterer sig gennem tics – pludselige, ufrivillige bevægelser og lyde. De første symptomer som blink og spjæt begynder normalt, når personer med lidelsen er omkring seks-syv år gamle. Det er kun omkring 10 til 15 procent, der også har koprolali – trangen til at vokalisere skældsord. Tics kan mildnes med medicinering, men der findes ingen gennemgribende kur mod Tourettes.

Bijan er 27 og bor i Frankfurt. Efter at have læst økonomi arbejder han i dag som konsulent for økonomiministeriet i den tyske forbundsstat Thüringen. I sin fritid ser han alle sit yndlingsfodboldhold SV Darmstadt 98s hjemmekampe og er vært på et YouTube-program, der hedder Tourettikette, hvor han svarer på sine seeres spørgsmål om stil og etikette.

Jeg tog til Frankfurt for at besøge ham og stillede ham nogle spørgsmål om, hvordan det er at leve med Tourettes.

VICE: Har du nogensinde svinet nogen til med vilje og så givet Tourettes skylden for det?
Bijan Kaffenberger: Nej, det har jeg ikke. Hvis jeg kalder nogen et røvhul, så mener jeg det og gemmer mig ikke bag noget. Den slags ting har jeg ret svært ved at holde for mig selv for at være helt ærlig. Det er man nødt til at kunne håndtere, hvis man har lyst til at bruge tid sammen med mig.

Har du nogensinde udnyttet din lidelse på andre måder?
Der gik et rygte om, at jeg tager kvinder på brysterne, men det gør jeg altså ikke. Jeg bruger nogle gange mit Tourettes til at slippe for opvasken, men det er i virkeligheden for det bedste – jeg kunne jo komme til at smadre det hele. Jeg mødte engang en pige og bad hende om at binde min sko. Hun gjorde det faktisk, og så grinte jeg så meget, at det til sidst gik op for hende, at jeg bare tog pis på hende. Jeg har ingen problemer med selv at binde mine sko.

Hvordan er oralsex, når man har Tourettes syndrom?
Hvis jeg er afslappet og kan slippe mig selv løs, oplever jeg ikke så mange tics. Det ville være forfærdeligt, hvis oralsex ikke var muligt for folk med Tourettes. Men generelt forstyrrer det slet ikke sex på nogen måde.

Bør jeg holde mig langt væk fra dig, når du har en kniv i hånden?
Jeg elsker at lave mad, men jeg har det ikke godt med at holde skarpe knive. Men du ville ikke være den eneste, der var i fare – mine tics ville sandsynligvis bevæge kniven mod mig selv, uden jeg havde kontrol over det. Jeg stoler på mig selv og har en god fornemmelse for min egen krop, men jeg er stadig bange for, at jeg kommer til at volde skade på et andet menneske. Jeg er aldrig kommet til at stikke nogen, men jeg har brændt nogen med en cigaret ved et uheld. Der er ikke nogen lov, der gør det forbudt for folk med Tourettes at køre bil, men jeg tror, at jeg ville være til fare for mig selv og mine omgivelser, hvis jeg satte mig bag rettet. Det kunne jeg ikke gøre mod min egen bedstemor. Hun er en virkelig sød dame, der altid er bekymret for mig – hun synes allerede, at det er for farligt for mig at cykle.

Hvad er det værste, din sygdom nogensinde har udsat dig for?
Da jeg var omkring ti år gammel, besøgte jeg et observatorium med min spejdertrup. Vi var alle sammen helt oppe at køre over det. Det var helt mørkt, men der blev projekteret ting, og vi kunne kigge på stjernerne, mens der var en fra observatoriet, der holdte foredrag. Jeg var så oppe at køre, at jeg blev ved med at råbe ting højt. Ikke noget komplekst eller stødende, bare højlydte host og lyde. Det værste ved det hele var, at jeg ikke kunne forklare, hvad der foregik, og hvorfor jeg gjorde de her ting. Som barn er man stort set hjælpeløs – og det er nok derfor, jeg så tydeligt kan huske den dag i observatoriet. Jeg får generelt flere tics, når jeg er stresset eller omgivet af mange mennesker. Det bliver lidt sværere, når jeg er i en situation, hvor jeg ved, at jeg skal være stille.

Bijan i en af sine 'Tourettikette'-videoer

Er det nederen ikke at have fuld kontrol over sin egen krop?
Jeg ville ikke sige, at jeg har mindre kontrol over min egen krop end andre mennesker, selvom det måske virker sådan. Jeg ved ikke, hvordan det er ikke at have Tourettes, så jeg kan ikke fortælle dig, om det er nederen. Jeg er vant til det.

Irriterer det dig, når fremmede griner af dine tics?
Der er nogle mennesker, der ikke forstår det og griner eller glor. Det er ikke fantastisk, men jeg tager mig ikke så meget af det. Men når der er nogen, der kommer med en dum kommentar eller gør åbenlyst nar af mig, så konfronterer jeg den person. Jeg kan ikke holde det ud, når der er nogen, der snakker lort. Hvis jeg flere gange skal forklare en eller anden: "Det mente jeg ikke, jeg har Tourettes," og de stadig stiller dumsmarte spørgsmål eller insinuerer, at jeg gør det med vilje, så føler jeg, at jeg i min gode ret til at blive sur på dem.

Bliver du generelt stødt over det, når folk fortæller Tourettes-jokes?
Filmen Lommbock bliver udgivet næste år. Det er opfølgeren til den tyske komediefilm Lammbock fra 2001, og den handler om to pothoveder, der arbejder som pizzabud. Der er en fyr med Tourettes, der bor i en trailer uden for pizzariaet, og han er hylende morsom. Det kan jeg godt grine af; jeg kan godt grine af mig selv. Jeg griner ikke af dovne eller snæversynede jokes – om de så handler om Tourettes eller noget andet.

Er der nogle ulovlige stoffer, der hjælper dig med Tourettes?
Jeg fik recept på nogle piller mod Tourettes og ADHD, men dem stoppede jeg med at tage, da jeg var 14. Det er for eksempel svært at drikke alkohol, når man tager dem. Man bliver træt og sløv af at tage dem. Jeg røg tjald, da jeg var yngre, men kan ikke fortælle dig, om det var en form for selvterapi, der hjalp på min lidelse, eller om jeg bare gjorde det, fordi jeg kunne lide det. Det er godt for mig – det får mig til at slappe af – men jeg voksede fra det.

VICE er klar med flere spørgsmål, du altid har haft lyst til at stille folk:

10 spørgsmål du altid har haft lyst til at stille en person med Downs syndrom

10 spørgsmål du altid har haft lyst til at stille en hjemløs

RJ Mitte fra 'Breaking Bad' fortæller om livet som spastiker