Diez preguntas que siempre has querido hacer alguien con síndrome de down

Este artículo se publicó originalmente en VICE Alemania.

Jonas Sippel es una de las más de 50.000 personas con síndrome de Down en Alemania. En España este número es más bajo y sólo 35.000 se ven afectadas por esta condición.

Este trastorno está causado por la presencia de una copia adicional del cromosoma 21 en las células del individuo. En la inmensa mayoría de los casos, no es hereditario y se trata simplemente del resultado de un fallo genético puntual en el esperma o el óvulo. "Puesto que los trastornos cromosómicos a menudo derivan en problemas cardiacos, Jonas tuvo que someterse a cirugía a corazón abierto antes incluso de cumplir un año, procedimiento del que conserva una enorme cicatriz que le cruza el pecho.

Hoy, Jonas tiene 22 años y vive con sus padres en Rangsdorf, a las afueras de Berlín. Quería ser James Bond o paleontólogo, pero tras acabar sus prácticas en el teatro RambaZamba de Berlín, descubrió que su pasión era la interpretación. Desde entonces ha aparecido en seis obras de teatro y una película. Nos reunimos con él en el auditorio del teatro para charlar.

VICE: ¿Qué es lo peor de tener síndrome de Down?
Jonas Sippel: Es un fastidio. Por ejemplo: muchas veces me distraigo cuando el tema no me interesa. Pero las personas con síndrome de Down no tienen la culpa de tener un cromosoma de más. Algunos dicen que tenemos una deficiencia mental, pero eso no es del todo verdad.

Es verdad que estoy limitado a la hora de hacer algunas cosas que otros harían fácilmente, pero sé mucho de historia y también tengo muy buena memoria. Me sé La Ilíada y La Odisea casi de memoria, y también El anillo de los Nibelungos, de Wagner.

¿Hay algo que hagan las personas que no tienen síndrome de Down y que te gustaría hacer a ti?
Si no tuviera Down sería la misma persona. Me gusta cómo soy. Claro que hay un montón de cosas que me gustaría poder hacer, pero son cosas que nadie puede hacer. Por ejemplo: me gustaría fundar una liga de superhéroes y crear los míos propios.

¿Te molesta que se pueda reconocer a una persona con síndrome de Down a simple vista?
No es tan malo. Lo que me molesta de verdad es que la gente me reduzca a este trastorno.

¿Por qué ríen tanto las personas con síndrome de Down?
Nos reímos cuando algo es divertido o cuando hacemos alguna travesura, aunque eso no está tan bien.

¿Cuesta mucho encontrar pareja?
Es complicado. Yo estoy esperando que aparezca la persona correcta, pero ya no creo en el amor. Tuve una novia, pero lo nuestro no llevaba a ninguna parte. Quizá sea cosa del destino. No sé si estoy hecho para tener pareja.

¿Preferirías que tu novia también tuviera síndrome de Down o no?
Buena pregunta. La verdad es que preferiría que no, porque yo lo tengo y no siempre es fácil. Pero tampoco me importaría si lo tuviera.

¿Y qué me dices de tener hijos?
Me encantan los niños y me encantaría tener hijos. Pero hay que estar bien seguro de quererlo y yo todavía estoy intentando averiguar qué quiero.

¿Le harías a tu bebé la prueba de detección del síndrome de Down antes de que naciera?
Estás hablando del aborto, ¿no? Daría cualquier cosa por tener un hijo, aunque naciera con síndrome de Down, pero eso es algo que tendría que decidir con mi mujer, por supuesto.

¿Qué opinas respecto a que haya personas que decidan abortar cuando se enteran de que el bebé que van a tener tiene síndrome de Down?
Las personas buenas dan amor a los niños, tengan o no síndrome de Down. Si decides abortar porque tu hijo tiene síndrome de Down… Con eso lo estás diciendo todo: eres mala persona.

¿Desearías no tener síndrome de Down?
Sería increíble, obviamente, pero realmente soy una persona normal y corriente, solo que con un cromosoma más y una cicatriz en el pecho, por la operación que me hicieron. Yo no me veo como un discapacitado. Para mí es como si una mitad de mí estuviera afectada por el síndrome y la otra mitad funcionara normalmente.

Si quieres ver a Jonas Sippel sobre el escenario, consulta aquí los horarios de las actuaciones del teatro RambaZamba.