'Mi día a día es un enigma por descifrar': así es vivir con esclerosis múltiple

Por aquél entonces vivía en Montevideo. Iba al trabajo caminando con lo que yo llamaba mis pies de elefante, ya que apenas sentía nada y los notaba hinchados. Caminaba torpe entre las calles ya de por sí bastante mal asfaltadas. Aún no sabía qué ocurría y tampoco podía prestarle demasiada atención porque tenía demasiado trabajo y cada día me costaba un horror terminarlo. Las pruebas llegaban lentas y todo empezó a ser un poco frustrante.

Finalmente, una amiga de mi madre vio las resonancias del sistema solar en mi cabeza y le dijo que tenía Esclerosis Múltiple. Dejé mi vida en el paisito Latinoamericano y me cogí un avión de vuelta a España para tratarme. Pasé varios meses de hospitales, de prueba en prueba, punción lumbar, análisis, más médicos y más análisis. Después tuve que esperar a que me concedieran el tratamiento que era adecuado para mi situación. Entretanto me dieron varios brotes que empeoraron mi situación.

No se conocen las causas de esta enfermedad que afecta a 47.000 personas en España, pero de momento se habla de factores ambientales como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, las radiaciones ultravioletas, el cambio de dieta, entre otros. "Aún se desconoce cuál es el origen de la enfermedad, por lo tanto resulta complicado explicar el motivo exacto del incremento de casos. No obstante, las últimas investigaciones han identificado ciertos factores medioambientales que podrían condicionar la enfermedad y muestran una mayor susceptibilidad de las mujeres hacia éstos", señala la Dra. Ester Moral Torres en un email informativo sobre la enfermedad.

Todo eran dudas. Me metía en internet —sí, eso que nunca hay que hacer—, cada dos por tres me tenían que llevar al hospital y comencé a deprimirme enormemente. Mi vida social se redujo muchísimo, ya que tenía que cuidarme —aunque no siempre lo hacía—, y pasaba días enteros en la cama y de la cama al sofá.

Cuando salía con mis amigos me sentía un bicho raro como Gregorio Samsa, pero todo estaba en mi cabeza, ya que la Esclerosis Múltiple no se nota a simple vista a no ser que estés en un estado más avanzado y tengas movilidad reducida o alguna secuela similar. Sin embargo, yo me sentía un elefante en una cacharrería y al no poder estar de pie mucho tiempo por el dolor, buscaba algún sitio donde sentarme, mientras el resto bailaba y hacían lo que estuvieran haciendo de pie. Esa sensación de no poder hacer lo que antes sí hacía fue la más dura para mí. El hecho de no poder salir de noche a darlo todo es una de las cosas que peor llevamos algunas escleróticas, sobre todo por la edad en la que nos avisa. Ligar sentada a que te saque el hombre a bailar es algo de otra época. Por suerte.

Como estaba hecha un lío, me metí en un grupo de terapia de la enfermedad. Error. Hablábamos de cómo nos sentíamos y demás y era de lo más deprimente. La gente lloraba y los demás les consolábamos como podíamos. Salía de allí peor de lo que entraba. Se suponía que al tener una enfermedad de ese tipo sólo podían entenderme "los míos". Y en parte es cierto que sólo una persona que tiene los mismos síntomas que tú puede entender tu dolor, pero tampoco es cuestión de ser masoquistas, que bastante tenemos ya.

Abandoné el grupo de enfermos crónicos anónimos y me fui con mi grupo de apoyo de amigos no anónimos. Ellos y mi familia fueron mi mejor medicina. Supieron comprender mi situación y se adaptaron a mí.

Mi día a día es un enigma por descifrar. Nunca sé si voy a poder hacer algún plan a medio largo plazo, ni siquiera sé si mañana podré hacerlo. Posiblemente hoy esté bien, pero mañana sin ningún motivo tenga que pasar el día en cama y maldecir al mundo entero por ello. A veces he quedado con alguien y en el último momento tengo que decir que no puedo asistir.

No es ninguna tontería el dato de que a día de hoy la Esclerosis Múltiple es la segunda causa de discapacidad adquirida en jóvenes tras los accidentes de tráfico y dado que la edad de inicio es entre los 20 y 40 años el impacto en la vida personal, laboral y familiar es elevado. Doy fe.

Tomo mucha medicación de todo tipo y a veces "remedios naturales" además de intentar llevar una vida sana y saludable. Una vez al mes me ponen mi tratamiento, el más fuerte que hay a día de hoy. Allí conozco a gente muy interesante, como el ya fallecido "El Maestro" Lebrijano, que me habló de sus cantes y me recitó una poesía. Algunos creen que los hospitales son lugares oscuros y deprimentes, pero eso depende del compañero que tengas al lado. Además, yo aprovecho para echarme la siesta, ya que normalmente estoy trabajando y no puedo. Y para mí es un regalo el hecho de poder tener un tratamiento tan puntero, que me hace poder seguir caminando por ejemplo.

Llevo bastante mal, depende del día y de mis hormonas, que me digan "pues yo te veo muy bien". Entiendo que la gente lo haga con buena intención y que al fin y al cabo no tengamos habilidades para ver a través de la piel. Eso daría para un capítulo de Black Mirror, ahí lo dejo.

Una de las anécdotas más horribles y divertida al mismo tiempo ocurrió en la Cala de San Pedro. Estaba hablando yo con un hippie cincuentón que vivía allí de comer higos y vender artesanía. De pronto me moló la idea de retirarme del mundanal ruido y plantearme la posibilidad de vivir en esa comuna paradisíaca. Cuando le dije al amigo que tenía EM y que sería un lío porque es un lugar de difícil acceso —varias horas caminando— me contestó con lamento: qué pena, con lo bonita que eres. Eso me hizo darme de bruces con la realidad, la realidad de que ya no podría hacer lo mismo de antes y que además no ser digna de recibir amor. O al menos eso pensé entonces.

Pero no todo iba a ser malo. Como consecuencia de la enfermedad he conocido a gente extraordinaria y he conectado con el tema de la diversidad funcional, tan ajeno para mí y tan imprescindible. La única solución pasa por la aceptación y vivir cada segundo como si fuera el último. Sé que parece una frase de Paulo Coelho, pero es de cosecha propia.