Retratos de activistas viviendo con VIH
Michelle Lopez, Janice Sweeting-Saud, y Pat Shelton. Fotografías por Tim Seguin. 

Las mujeres de la crisis de VIH de los 80 no están listas para ser olvidadas

En los 80, el VIH/SIDA era visto como una enfermedad que solo afectaba a los hombres homosexuales. Casi 40 años después, las mujeres que vivieron la crisis de la que no fueron consideradas parte quisieran que la recordáramos—​y a ellas también.
9.12.18

Artículo publicado originalmente por Broadly Estados Unidos.

Un día en mayo de 1990, Michelle Lopez recibió una golpiza particularmente fuerte de parte de su novio abusivo y huyó de la casa que compartían en Brooklyn. Tomó el metro junto con su bebé de de un año envuelta en una cobija, y vio un aviso de una línea telefónica de asistencia para violencia doméstica. Lopez llamó al número y fue enviada a un centro para mujeres maltratadas a solo cinco cuadras de distancia. Recibió un examen físico completo y fue diagnosticada, junto con su hija, de VIH. "Estaba devastada", Lopez le dijo a Broadly en una entrevista reciente.

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Para la época del diagnóstico de Lopez, más de 120.000 personas habían muerto de SIDA desde que el primer caso fue reportado por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) en junio de 1981. La epidemia sacudió a Estados Unidos, pero fue comúnmente percibida como una enfermedad moral—una elección. Los artistas del centro de Nueva York —gente como Peter Hujar, David Wojnarowicz, y Robert Mapplethorpe— se convirtieron en los rostros de la enfermedad por su presunto disfrute de " drogas, pene, disco, y platos". "La mejor evidencia en contra del contagio", dijo el Dr. James Curran en un artículo del New York Times de 1981, "es que no ha sido reportado ningún caso hasta la fecha por fuera de la comunidad homosexual o en mujeres". Para el final de la década, los hombres gay y los consumidores de drogas intravenosas representaron más del 86 por ciento de las muertes por SIDA.

La enfermedad le dio a una sociedad ya homofóbica más herramientas con las cuales estigmatizar a los hombres gay. "Cuando se trata de prevenir el SIDA", dijo el presidente Ronald Reagan en 1987, después de seis años de apatía frente a la epidemia, "¿la medicina y la moral no enseñan las mismas lecciones?" Y en un debate en 1992, el presidente H.W. Bush afirmó que el SIDA era "una de las pocas enfermedades donde el comportamiento importa".

La representación del virus como una "plaga gay" creó paranoia y estigma que perdura hoy en día, a pesar del vasto incremento en la información disponible. Eso también significaba que muchas de sus víctimas terminaban temiendo revelar su estatus. Casi 40 años después, el VIH/SIDA sigue siendo visto frecuentemente como una afección predominante en los hombres gays.

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Sin embargo, son las mujeres quienes ahora representan más de uno en cuatro casos de VIH en Estados Unidos, triplicando la proporción que representaban en 1985. De acuerdo con los CDC, el contacto heterosexual representa el 87 por ciento de los diagnósticos de VIH entre las mujeres en Estados Unidos. La enfermedad también afecta desproporcionadamente a las mujeres de color, quienes representaron el 61 por ciento de mujeres viviendo con VIH en 2016; aunque los hombres blancos gays todavía lideran los diagnósticos de VIH, las mujeres negras tienen una probabilidad de una en 49 de volverse seropositivo. Incluso hoy, la ciudad de Nueva York —un núcleo de la crisis original— tiene unos pocos centros que atienden específicamente a mujeres viviendo con VIH; los centros más reconocidos de la ciudad incluyen el Gay Men’s Health Crisis (GMHC), una comunidad sin ánimo de lucro enfocada en el servicio del VIH/SIDA; la Alliance for Positive Change, para personas que necesitan asistencia domiciliaria, apoyo entre pares y cuidado médico; y el Lesbian, Gay, Bisexual and Transgender Community Center, que provee servicios de VIH/SIDA para miembros de esas comunidades mencionadas. Uno de los únicos centros de apoyo exclusivo para las mujeres es Iris House en Harlem, que fue fundada en 1992 por la activista, escritora, poeta y artista Iris De La Cruz, quien evidenció una brecha en los servicios. Estados Unidos ha luchado con entender el VIH/SIDA como un desafío complejo y evolutivo, dejando que las poblaciones vulnerables se enfrenten a la enfermedad movilizándose internamente para protegerse a sí mismas. Como tales, muchas de esas a las afueras continúan viendo su historia de origen, y el estigma que surgió del apogeo de esa crisis, como su presente, no su pasado.

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Era natural que Lopez, de entonces 24 años y siendo una madre soltera con VIH positivo en 1990, fuera consumida por el miedo. Se estaba quedando en un albergue para personas sin hogar mientras se recuperaba de ser golpeada, y, como una inmigrante indocumentada oriunda de Trinidad, vivía con la amenaza constante de la deportación. Le tomó un tiempo volver a encarrilar su vida y encontrar el cuidado y los servicios que necesitaba para sentir que podía, en sus palabras, "respirar otra vez". Una vez lo hizo, Lopez sabía que era el momento de encontrar al padre de su hija y revelarle su diagnóstico.

"No sé cómo vas a tomar esto", le dijo a él en ese entonces. "Pero tu hija y yo hemos sido ambas diagnosticadas con VIH positivo".

Lopez asumía que ella había sido quien lo había infectado, hasta que él le contestó, "La vida es una mierda, ¿no? He estado viviendo con esto por mucho tiempo".

Se conocieron en 1989 y concibieron a su hija poco después. "Esto fue hace 28 años", recuerda. "Piénsalo: ¿qué hombre heterosexual conoces que habría sido tan abierto y comunicativo en ese entonces?"

Lopez se alejó de la situación. "No podía controlarme a mí misma al tener que lidiar con el hecho de que él sabía y no me dijo. Pero enojarme no iba a quitarme el virus".

A medida que comenzó a sanar, empezó a encontrar a otras mujeres que compartían su historia en Community Healthcare Network, donde recibió cuidado médico y después terminó su trabajo como asistente social en el GMHC.

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Janice Sweeting-Saud

Janice Sweeting-Saud.

Lopez también conocería a Janice Sweeting-Saud de 70 años en un evento para mujeres viviendo con VIH. Sweeting-Saud también contrajo el virus de su pareja de seis años, a quien había conocido mientras estudiaba su licenciatura en Mercy College. La salud de su compañero comenzó a fallar a finales de los 80, pero él igual no le contó su diagnóstico, sino que en cambio insistió en que el sarpullido que había adquirido venía de una picadura de araña. Eventualmente, ella también se enfermó y fue diagnosticada con VIH positivo. "Eso es la muerte", pensó entonces, añadiendo, "estuve en negación por un largo período de tiempo".

Su pareja falleció en 1989. "Tengo un gran sentimiento de culpa de sobreviviente", dijo. "Realmente lo amé. Era una historia de amor".

Para los años 90, las historias de personas heterosexuales que contraían VIH comenzaron a adquirir relevancia. En 1991, Magic Johnson anunció que era VIH positivo y que se retiraría de la NBA. Un año después, una película de una joven próspera de 16 años llamada Alison Gertz, quien contrajo la enfermedad después de tener un amorío de una sola noche, le dio un nuevo rostro a las crisis. En un especial de dos horas de ABC, le dijo a todos, "Incluso tú puedes contraerla", lo que impulsó una cantidad sin precedentes de 189.251 llamadas (la mayoría de mujeres) en 24 horas a la línea telefónica de Federal AIDS.

Pero la conversación, reducida a su génesis, luchó por ser inclusiva y por reflejar acertadamente el alcance de la epidemia. Después de sentirse excluida de una respuesta a la enfermedad que se enfocaba predominantemente en los hombres blancos homosexuales, la National Coalition of Black Lesbians and Gays tuvo su primera conferencia sobre el SIDA en 1986 para hablar de las necesidades de su comunidad. En ese mismo año, el activista negro homosexual Craig Harris invadió el escenario en el primer evento sobre SIDA de la American Public Health Association y gritó, “Yo seré escuchado” después de que ninguna persona de color fuera invitada a participar. Mientras tanto, con una crisis de cocaína en crack en desarrollo, las tasas de infección de VIH empezaron a dispararse entre las mujeres negras, con la droga propiciando el aumento de tasas de sexo sin protección —un problema que afectó sobre todo a las comunidades de color en la pobreza.

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Para 2004, el VIH/SIDA era la principal causa de muerte de mujeres negras entre los 25 y los 34 años, a pesar de la introducción de medicina antiviral en 1996, y del subsidio Ryan White —nombrado así por un niño hemofílico fue infectado durante una infusión de sangre— que volvió los servicios, medicación, cuidado y apoyo de VIH disponibles para quienes no tenían seguro médico. Esto porque solo un cuarto de las mujeres en Estados Unidos están bajo cuidado estable y tomando la medicación para disminuir su carga viral, y las mujeres diagnosticadas con VIH usualmente enfrentan dificultades para acceder a la información y los servicios necesarios debido a barreras como la violencia sexual, la falta de educación, la pobreza y el sexismo. Además, “pocos programas financiados por el Ryan White Title 1 dirigidos a proveer servicios para los ciudadanos de nueva York con VIH positivo son dirigidos a las necesidades de las mujeres”, escribió la defensora pública Betsy Gotbaum en un informe de 2003 sobre las mujeres y el VIH/SIDA en la ciudad. El informe también evidenció que solo dos de los 23 programas ambulatorios financiados por Ryan White en Nueva York estaban dirigidos a las mujeres.

Victoria Graves-Cade, una funcionaria seropositivo del enlace comunitario en GMHC, cree que esta carencia es en su mayoría un problema económico, que se convierte en un problema racial cuando los programas y el cuidado médico fallan en llegar a los barrios de color. De acuerdo a los datos de censo de Estados Unidos, 28 por ciento de la población negra vive en la pobreza, lo que incrementa el riesgo de quedarse sin techo, el abuso de sustancias, y de una dependencia al trabajo sexual—categorías de alto riesgo para contraer VIH. A pesar de esto, los servicios de prevención que sirven a las mujeres de color son limitados, llevando a una tasa de infección de VIH para las mujeres de color 20 veces más alta que la de las mujeres blancas.

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"Somos invisibles cuando se trata de financiamiento, y somos invisibles cuando se trata de investigación", dijo Graves-Cade. "Queremos crecer, queremos hacer actividades, queremos las oportunidades. Pero no se nos han otorgado, no hemos sido expuestas a ellas, así que el círculo vicioso se sigue repitiendo". Con una falta de información y apoyo, los estadounidenses negros viviendo con VIH representan un porcentaje más alto de nuevos casos que cualquier otra raza o etnia; en 2016, había más de 4.500 mujeres negras diagnosticadas con VIH, y 12.890 hombres—de los cuales más de la mitad eran homosexuales o bisexuales.

Victoria Graves-Cade seated

Victoria Graves-Cade

Incluso con los avances médicos de las últimas dos décadas (la terapia antiviral y la PPrE—Profilaxis preexposición para el VIH) que hacen que el virus ya no sea la sentencia de muerte que era en los 80, las fallas en su lanzamiento inicial en la consciencia del país continúa pesando para quienes lidian con ella en la actualidad. En los 80, muchos medios de comunicación evitaron cubrir la epidemia, o cuando lo hacían, contribuían a la retórica perjudicial que la rodeaba. En uno de los primeros reportes noticiosos sobre la crisis, el presentador de NBC Tom Brokaw echó la culpa al "estilo de vida de algunos hombres homosexuales". El SIDA se convirtió en un punchline para todos desde comediantes hasta políticos actuales.

Sweeting-Saud y sus compañeros activistas todavía están luchando contra los sentimientos que fueron fomentados en ese entonces, y que perduran hoy en día. Existe mucha falta de educación, dice, incluyendo en algunas comunidades religiosas. Como musulmana, ella intenta abogar por prácticas de sexo seguro sin ofender a su mezquita: "¿Cómo carajos es que esta enfermedad sigue multiplicándose? ¿Cómo es que seguimos siendo infectados? Es porque no estamos practicando sexo seguro". También trabaja con sacerdotes en la National Black Leadership Commission on AIDS en un esfuerzo por lograr que las entidades religiosas hablen de cómo se distribuyen los condones. "Incluso mi Imán, cuando sugerí poner una pequeña caja en el baño, fue como, 'No, no, no, no puedo hacer eso'".

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Este temor que rodea a la enfermedad es algo que Graves-Cade también conoce demasiado bien. En su trabajo como asistente social educa a las personas sobre el virus, pero muchas personas, dice, ni siquiera tocan los panfletos sobre la mesa para mirar la información. Es como que sienten que "si lo tocan van a contraer algo", explicó.

Stephen Karpiak, el director asociado para la investigación en el AIDS Community Research Initiative of America (ACRIA), ha estado investigando la población madura que vive con VIH por más de 15 años, y cree que sigue siendo "probablemente la enfermedad más estigmatizada en nuestra memoria". Ese sentimiento es compartido por Rodolfo Chacin, un trabajador social en la Alliance for Positive Change quien recuerda cómo a algunos clientes se les da platos y cubiertos de plástico en reuniones familiares por miedo a que transmitan el VIH con su saliva, y a una mujer que fue a un funeral y escuchó a la gente susurrar de su estatus, advirtiendo a otros a ser cuidadosos con que sus lágrimas no fueran a caer sobre ellos. De acuerdo con las Naciones Unidas, "En aproximadamente 35 por ciento de los países con datos disponibles, más del 50 por ciento de las mujeres y los hombres reportan actitudes discriminatorias hacia las personas que viven con VIH".

"Podríamos hablar de cáncer todo el día y todo el mundo empieza a llorar y se pone triste", dijo Graves-Cade, "y es una cosa triste. Pero cuando uno habla de SIDA, esa es una 'enfermedad moral'… hombres gay, drogadictos, y personas negras—esas son las 'babosas de la Tierra', y está bien eliminarlos. La gente todavía tiene eso grabado en su cerebro así que no pueden ver más allá hasta que comience a afectarlos".

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Pat Shelton sits on a couch

Pat Shelton.

Hoy, cerca del 50 por ciento de la población total de personas con VIH en Estados Unidos tienen más de 50 años—un número que continúa en aumento. Y aunque a muchos se les ha dicho que no es el VIH/SIDA lo que los matará, están enfrentando otros obstáculos: el peso de vivir con el trauma, el aislamiento social, la depresión y la soledad. "Estas personas viven solas y con miedo", dijo Karpiak. "Tienen altos niveles de depresión, de tres a cinco veces más altos que las tasas normales, números que no han disminuido nunca desde los 80 y hasta hoy". Esto porque, dice, "solo el 15 por ciento de esta población vive en matrimonio, el 70 por ciento viven solos—les falta ese sistema de apoyo".

Esta es la realidad para Pat Shelton de 65 años, quien en 2008 perdió a su pareja Keith, con quien había estado por 25 años, por complicaciones relacionadas con el SIDA. "Tengo buenos amigos, además mis hijas me consienten una vez llego a casa", dijo durante una entrevista en su apartamento en Harlem—pero pasa mucho de su tiempo a solas. "La soledad y la depresión son algunos de los problemas más grandes para las personas que viven con VIH".

Shelton descubrió su diagnóstico en 1991 al mismo tiempo que Keith, y a ambos se les dijo que tenían dos años de vida. Shelton recuerda cómo su pareja se conmovió con las noticias. "¿No escuchaste lo que el dijo el doctor", le preguntó él a ella. Pero ella estaba en negación. "Te está hablando a ti, no a mí", le dijo ella en ese entonces.

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La pareja había contraído el virus por el uso de drogas intravenosas, el cual había comenzado ella con su primer esposo a quien conoció a los 17 años, y con el que continuó mientras estaba en una relación con Keith. Después de negar inicialmente su condición, Shelton se movilizó, así como también lo hizo Ruby Gardner, quien descubrió su diagnóstico positivo en 1999. Como Shelton, ella "entró en negación, aislamiento. Lloré mucho". Su esposo, que era bisexual, no le reveló su sexualidad o su condición. "Tenía tanto miedo dentro de mí de que iba a morir que decidí irme y buscar a alguien con quien hablar. Afortunadamente, encontré otro apoyo. Del apoyo pasé a la defensa, de la defensa a la prevención".

Gardner ahora utiliza el Programa SISTA para alentar a las mujeres de su comunidad en el Bronx a ser más asertivas cuando se trata de sus vidas sexuales. "Todavía hay muchas personas que simplemente están ignorando que pueden educarse a sí mismas sobre su comportamiento y salud sexual", explicó. "No están abriendo su mente a las cosas que deberían estar exponiendo, que son las enfermedades sexualmente transmitidas, todas estas cosas se están transmitiendo rápidamente, especialmente en los barrios pobres, los barrios marginados".

Ruby Gardner in her home

Rudy Gardner.

Cuando Graves-Cade visitó a su doctor poco después de su diagnóstico inicial en 1995, le dijeron que ella "no iba a estar por aquí", recuerda, con su voz temblorosa. "Aquí estamos en 2018 y vi a mis hijos graduarse de la escuela primera, y la secundaria; te cuento que me llena de lágrimas los ojos".

Ahora, Graves-Cade tiene una carga viral indetectable, lo que significa que podría tener sexo sin condón con casi ninguna probabilidad de transmitir la enfermedad. Esto se debe en su mayoría a la introducción de la terapia antiviral, y la más reciente adición de la PPrE, que tomada a diario, es 99 por ciento efectiva para prevenir la infección VIH.

Según James Krellenstein y Peter Staley, los co-fundadores de PrEP4All (una petición para quitar la patente de Truvada, que es poseída por la compañía farmacéutica Gilead, que aumentó el precio de la droga de 6 a 1.600 millones de dólares al mes), si se usa directamente, la pastilla es "uno de los métodos más efectivos para prevenir una infección viral alguna vez descubierto, tan bueno como la vacuna contra el polio, el milagro de la medicina moderna".

"Cuando uno combina la efectividad del PPrE con el descubrimiento de que la personas viviendo con VIH no pueden transmitir el virus a otros una vez se han convertido en indetectables, podríamos estar al borde de la finalización de la epidemia", escribieron en artículo de opinión para el New York Times a comienzos de este año. Pero actualmente, el PPrE está siendo comercializado en su mayoría para los hombres homosexuales, o las mujeres transgénero, aunque se estima que el 38 por ciento de los 1,2 millones de personas en Estados Unidos son mujeres elegibles para la droga.

De hecho, usando una combinación de los medicamentos disponibles, la hija con VIH positivo de Lopez recientemente dio a luz a un hijo que es negativo. Sin embargo, mientras la enfermedad ha desaparecido en gran medida del discurso público común, las mujeres de color con VIH positivo siguen en riesgo, y defensoras como Lopez, Graves-Cade, Shelton, Sweeting-Saud, y Gardner se encuentran a sí mismas dependiendo de sus propios relatos para añadir a la historia, y al entendimiento actual, del VIH/SIDA en Estados Unidos.

"Tengo mucho equipaje", dijo Lopez. "Uso la palabra equipaje, pero no lo veo como equipaje, es quien soy. Tú podrás tener muchos ataques en mi contra… Pero yo estoy aquí y yo importo".