Diez preguntas que siempre quisiste hacerle a un albino

Este artículo apareció originalmente en VICE Netherlands

El albinismo es una condición bastante conocida. Lo que no es tan común que se sepa es que puede traer consigo mucho más que sólo la piel pálida y el pelo blanquecino. Hay dos formas principales de albinismo: una que afecta sólo a los ojos, y otra que afecta a la piel, el cabello y los ojos. Hay cuatro tipos comunes de esa última forma, Oculocutaneous Albinism o OCA. Mientras que alguien puede tener el pelo muy blanco, la piel pálida y los iris de color claro, otros tipos son menos severos y pueden no afectar el pelo. El albinismo también ocasiona nistagmo , movimientos involuntarios de los ojos. En el Reino Unido, aproximadamente 1 de cada 17.000 personas tienen esta condición genética.

Rosa de Groot, de 23 años de Holanda, tiene OCA 2, lo que significa que su cabello es ligero y tiene nistagmo. Me platicó de como es la vida si eres albino.

VICE: ¿En qué momento te diste cuenta de que te veías diferente a los demás?
Rosa de Groot: Siempre he sabido que soy diferente. Mi hermana tiene albinismo también y mis padres siempre fueron muy abiertos con nosotras. En la primaria tenía una mesa en un ángulo especial para poder leer sin tener que doblarme sobre mi escritorio todo el tiempo. Pero recuerdo específicamente un momento cuando tenía como nueve años estaba platicando con mi mamá y le dije algo sobre tener un coche cuando fuera mayor. "Rosa," me dijo, "nunca se te permitirá manejar un coche."

¿Qué es lo que más te molesta de tener albinismo?
Lo más molesto es que no puedo distinguir las cosas a distancia. Una vez que algo está a más de 20 pulgadas de distancia, lo veo borroso. Es muy frustrante, por ejemplo, cuando voy a tomar el tren tengo que estar muy cerca de la placa de información para ver a dónde va el tren. Muchas veces he perdido los trenes por querer asegurarme de que me voy a subir al correcto y tengo que caminar de regreso a la placa de información. Y mis amigos o conocidos se ofenden cuando me saludan a distancia, pero no les contesto porque no los veo ni los reconozco.

¿Alguna vez la gente te ha tenido miedo por la forma en que te ves?
No miedo, pero algunas personas se sienten incómodas cuando no saben cómo mirarme a los ojos. Mis ojos tienden a irse en todas direcciones a la vez, y esa es siempre la primera impresión que la gente tiene de mí. Algunas personas deducen que tengo albinismo; otros simplemente asumen que no estoy bien de la cabeza.

¿Cuáles son las preguntas más tontas que te hacen?
Me parece particularmente estúpido cuando la gente me pregunta si los lentes no me ayudan a ver mejor. Si lo hicieran, ¿no crees que los estaría usando? Otra que es muy molesta es: "¿tus ojos no son rojos?" Puedes ver claramente que no lo son, entonces ¿para qué preguntas, imbécil? Aunque, normalmente trato de ser educada y sólo reírme.

¿Tu condición te impide hacer cosas que otras personas pueden hacer?
Ha sido muy difícil encontrar trabajo. Durante mi año sabático solicité trabajo en muchos lados, pero me rechazaron de todas partes debido a mi vista débil. Por ejemplo, no puedo trabajar en un restaurante, porque no puedo ver a profundidad. No puedo saber si la gente ya se acabó su comida, y al mismo tiempo caminar con una charola llena de cosas que se pueden romper, no es una buena idea. Odio que las personas en cuanto se dan cuenta de que soy albina, ya no me quieran. Una vez, cuando pedí trabajo como cajera en un supermercado, fueron tan agradables y positivas por teléfono y eso cambió por completo en el momento en que entré para la entrevista. El chico me preguntó por mis ojos inmediatamente, y cuando le dije que tenía albinismo, él dijo: "Está bien, olvídalo entonces."

¿Alguna vez has tratado de ocultarlo?
Nunca usé rímel hasta que tenía como 20 años. Cuando no me pongo, mis pestañas son blancas y no hay mucha expresión en mi cara. También he pensado en pintarme el cabello, no para ocultar algo, sino porque tengo curiosidad de ver cómo se vería mi cabello, porque es incoloro. Si me lo pinto de rojo, ¿se vería extremadamente rojo?

¿Alguna vez te has sentido atraída por un albino?
Aparte de mi hermana, nunca he conocido a nadie más con albinismo. La idea de dos de esas cabezas blancas caminando por la calle juntas se me hace raro, pero dependería totalmente de la persona. No presto mucha atención a la apariencia de las personas porque sé por experiencia que es más importante ver la personalidad de alguien.

¿Has ido de vacaciones a lugares soleados?
Claro, me encanta ir a España. No me derrito completamente cuando estoy en el sol durante más de dos minutos, y no me quemo tanto. Solamente uso mucho protector solar durante todo el día.

¿Cuáles son los pros y los contras de tener albinismo?
No me gusta lo de mis ojos, por lo que dicen las personas y el hecho de que no puedo ver tan bien como otras personas. Pero me gusta mucho mi color de pelo, es bonito y único. Cuando voy de vacaciones me hacen comentarios sobre mi color de pelo todo el tiempo. La gente me llama Lady Gaga y se quiere tomar fotos conmigo.

El albinismo es una condición genética; ¿Cómo te sentirías si tus hijos lo heredaran de ti?
Hay un 30 por ciento de posibilidades de que se lo transmita a mis hijos. Es una decisión difícil, porque sé lo difícil que puede ser la vida cuando no puedes ver bien. Tener albinismo te da una perspectiva diferente sobre el mundo y definitivamente pienso que es una cosa hermosa. Pero si tengo hijos les podría resultar problemático ver tan poco, ser intimidado y no ser capaz de encontrar un trabajo, como yo. Estudié periodismo durante dos años, y pasé esos años doblándome demasiado para poder ver en mi laptop, lo que me provocó un dolor crónico en la espalda y el cuello. Trabajé tan duro para pasar mis clases que pude haber jodido esos músculos para siempre. No quiero que mi hijo tenga que pasar por eso, también.

 Gracias, Rosa.