Vulvodinia: el infierno que sufren millones de mujeres y del que casi nadie habla

El roce de la ropa interior o de un pantalón ajustado, usar un tampón, montar en bicicleta, tener sexo o simplemente estar sentada. Actividades que para la mayoría de las mujeres forman parte de la cotidianidad se convierten en un infierno cuando se sufre vulvodinia, una enfermedad que se podría definir como hipersensibilidad en la vulva y que, según algunos estudios, afecta a una de cada seis mujeres y tiene una incidencia del 16%.

“Es como un escozor constante, como si te ardiera toda la zona”, explica Julia. Tiene 37 años y sufre vulvodinia desde hace al menos diez años. “He perdido la cuenta del tiempo que llevo así. No empezó un día sin más: durante mucho tiempo pensé que tenía hongos”, relata. “Muchas veces iba al médico explicándole que sentía dolor al mantener relaciones. Me hacían pruebas, con meses de distancia entre ellas, y me decían que todo estaba bien”.

La situación alcanzó cotas absurdas. “En una ocasión, la ayudante de un ginecólogo salió de la consulta tras haber sido despachada en un minuto por el doctor y empezó a hacerme preguntas. Me reconoció que la sanidad pública sólo se encarga de temas relacionados con el embarazo, y que no se complican la vida. Incluso me recomendó ir a un especialista que trabaja con prostitutas. El último ginecólogo de la seguridad social ni siquiera me exploró: se limitó a decirme que tenía un problema psicológico y que tomara vitaminas, porque estaba muy delgada”.

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Tras un proceso interminable (y desesperante) de peregrinación por diversos médicos y un sinfín de diagnósticos erráticos, Julia sólo encontró respuestas a través de Pablo Lázaro, un dermatólogo privado que le recomendó una sexóloga. Pablo es uno de los mayores expertos en la materia en nuestro país y miembro de la ISSVD, la Sociedad Internacional para el Estudio de las Enfermedades Vulvovaginales. “Tras verme durante un par de minutos lo vio claro: coincidían todos los síntomas. Yo no había escuchado la palabra vulvodinia en la vida. Si era tan evidente, ¿cómo es posible que ningún médico supiera identificarla?”, se pregunta Julia.

La respuesta hay que buscarla en el escaso interés que tradicionalmente ha suscitado entre muchos profesionales de la sanidad todo lo que tiene que ver con los genitales femeninos, más allá de su función meramente reproductiva.

Mientras las dolencias y afecciones de los órganos sexuales masculinos han sido perfectamente estudiadas, muchas de las que afectan a las mujeres siguen siendo un profundo misterio. Hasta 1975 la vulvodonia no fue reconocida como una patología por parte de la comunidad científica. En 2003, la ISSVD hizo la primera clasificación de vulvodinia, a la que siguió otra en 2015 que sigue estando vigente. Como quien dice, antes de ayer.

“La vulvodinia es un motivo muy frecuente de consulta”, explica Pablo. “La definición actual de vulvodinia es dolor vulvar (malestar vulvar, escozor, ardor) de al menos tres meses de duración sin una causa clara e identificable. Es una forma de dolor crónico de tipo neuropático en el que un estímulo que debe percibirse como leve o trivial, como por ejemplo el tacto, se percibe como un dolor intenso”.

Una intensidad que, en algunos casos, puede ser incluso limitante en lo laboral. “Ha habido días que el dolor era tan agudo que se volvía insoportable: me veía incapaz de estar en la oficina”, cuenta Julia. “Es posible que tengas una almorrana inmensa o un dolor de muelas que se traduzca en un día o dos de baja, pero, ¿cómo le explicas a tu jefe que tienes un dolor que media docena de médicos no han sido capaces de diagnosticar?”, se pregunta.

Los motivos por los que la vulvodinia está infradiagnosticada son múltiples, según explica el doctor Lázaro. “Es un tema complejo que, con mucha frecuencia, la paciente elude cuando acude a sus revisiones habituales con el ginecólogo. Por otro lado, con frecuencia se busca una causa orgánica que produzca la molestia y las mujeres son diagnosticadas de dolor relacionado con una candidiasis o con una cistitis, teniendo sistemáticamente cultivos negativos. Por lo menos en España, el tema no es especialmente atractivo para los ginecólogos”, reconoce. “Además, muchas mujeres consideran que es normal que puedan tener dolor y se callan motivos religiosos o sociales y no consultan”, explica.

El tratamiento de la vulvodinia es, en palabras del doctor Lázaro, complejo, largo y difícil. “Al no ser un trastorno simplemente ginecológico requiere un enfoque multidisciplinario con múltiples especialistas: ginecólogo o especialista vulvovaginal, dermatólogo, neurólogo, especialista en el manejo del dolor, uroginecólogo, y/o fisioterapeuta”.

Las prescripciones van desde medicamentos por vía oral para conseguir un bloqueo del dolor, como antidepresivos, anticonvulsivantes u opioides hasta los anestésicos como la lidocaína. Medicamentos que suelen ir acompañados de ejercicios para fortalecer los músculos del suelo pélvico y, como último recurso, cirugía para extirpar la piel y los tejidos afectados. También, y dado que la vulvodinia afecta a las relaciones sexuales de la mujer y el bienestar emocional, el médico puede recomendar un psicólogo o un terapeuta sexual.

Y es que, al afectar a las relaciones, a menudo la vulvodinia se manifiesta también como un problema de pareja. “He visto muchos matrimonios destruirse a consecuencia de la enfermedad”, apunta el doctor Lázaro. “Imagínese una mujer de 30 años, heterosexual, con pareja habitual, que de repente no puede tener relaciones sexuales con penetración por la aparición de esta enfermedad. Las consecuencias de afectividad, no ya solamente sexuales, son brutales”, apunta.

“Es un tema que indudablemente ha afectado a nuestra vida sexual”, cuenta Juan. Su pareja se llama Laura, tiene 29 años y como Julia sufre vulvodinia desde prácticamente el principio de la relación. “Llevamos siete años juntos y, aunque disfrutamos al masturbarnos el uno al otro, todo lo que tiene que ver con la penetración es casi siempre un suplicio”, relata.

“Como es lógico, esa asociación de sexo con dolor hace que se le quiten las ganas. Y es comprensible, pero también frustrante. Esa frustración por mi parte genera una sensación de presión en ella que sólo empeora la situación”, reconoce Juan.

“La visión estrecha con la que, como sociedad, miramos la sexualidad hace que cuando aparecen afecciones genitales como la vulvodinia desahuciemos la vida sexual de esa persona”, reflexiona Sofía Gabasa, sexóloga. “En general, cuando pensamos en sexo pensamos en coito, orgasmo o penetración, y se nos olvida que el abanico de posibilidades para el placer es mucho mayor”.

En opinión de Gabasa, “la vulvodinia puede afectar a la vida sexual de formas muy diferentes, ya que las personas somos diversas y nuestras sexualidades son únicas e irrepetibles. En una pareja heterosexual en la que ella tenga vulvodinia, ha de ser su compañero quien introduzca mayores cambios en su erótica. La erótica masculina se centra más en los genitales y el orgasmo, mientras que la femenina prefiere la globalidad del cuerpo y los contactos no exigentes. Por tanto, a la pareja le tocará empezar a hablar de sus preferencias y ampliar su repertorio de prácticas eróticas. De esta forma, es muy posible que la vulvodinia, lejos de limitar la vida sexual de una pareja, pueda llegar incluso a enriquecerla si la pareja sabe comunicarse y negociar sus deseos”.

La comprensión y la comunicación son, pues, clave en la batalla contra la vulvodinia. No sólo en el ámbito de la pareja, sino a todos los niveles. “Deberían hacerse campañas de divulgación de que esta enfermedad existe”, reflexiona el doctor Lázaro.

La propia ginecología también debe tomar cartas en el asunto. “Creo que hay muy buenos ginecólogos en España, pero a muy pocos les interesa la patología de genitales externos. Como algún compañero comentaba de forma jocosa, 'para el ginecólogo la vulva es lo que les impide ver el cuello uterino, el útero y todas las estructuras internas, que son las que realmente le preocupan'”.

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