Cómo decirle a tu hijo que estás muriendo

Explicarle a un niño que tienes una enfermedad terminal es una de las cosas más difíciles que un padre puede hacer.
Mark Gibson/Getty Images

Artículo publicado originalmente por Tonic Estados Unidos. Leer en inglés.

Los dos padres de Sydni Dunn murieron de complicaciones relacionadas con el SIDA cuando ella tenía ocho años. Su padre, Kern, murió primero, cuando tenía tres años. En su funeral, había un pequeño reclinatorio para que ella pudiera subir y verlo a la altura de los ojos. Dunn recuerda a su padre como extrovertido, elegante, artístico y un poco bromista. A los dos les encantaba la película The Land Before Time. Dunn dice que ella ve mucho de su padre en sí misma.

Publicidad

"Probablemente me heredó su personalidad", dice Dunn, especialista en comunicaciones. "Pero cada otra fibra en mi ser es de mi madre. Ella le dio forma a todo lo que soy".

Después de la muerte de Kern, la madre de Dunn, Joleen, no sólo se hizo responsable de conmemorar a Kern por su hija, sino también de prepararla para su propia muerte a causa del SIDA. Ya que Dunn era hija única, dice que Joleen la crió para ser independiente, y tenían pláticas constantemente sobre lo que pasaría si Joleen muriera. En una ocasión, cuando Dunn tenía unos seis años, ella y Joleen estaban regresando del cine y Joleen le explicó que si moría, Dunn se iría a vivir con su tía y sus primos.

"No fue una plática, sino varias sobre lo que pasaría", dice Dunn. "Ella me decía: '¿Cómo te sientes al respecto? ¿Qué piensas acerca de irte a vivir con tu tía y primos? ¿Qué piensas sobre irte lejos de Dallas? Entonces, tuve la oportunidad de pensar en esos sentimientos por adelantado".

Joleen falleció en un hospital cuando Dunn tenía ocho años. Aunque Dunn dice que en realidad nadie puede estar preparado para la muerte de un padre, cree que ella y su familia estaban lo más preparados posible. "Mi madre dejó muy claro qué tipo de vida quería que yo tuviera y el tipo de persona que quería que fuera", dice Dunn. "Ella me preparó tan bien como una madre prepararía a su hijo para su propia muerte".

El trabajo de los padres es preparar a sus hijos con las habilidades que necesitan para sobrevivir sin ellos, pero son pocos los padres que esperan completar su trabajo cuando sus hijos aún son pequeños. Decirle a un niño que alguno de sus padres tiene una enfermedad terminal o una que pone en riesgo su vida es una de las cosas más difíciles que pueden hacer los padres, dice Ryan Loiselle, directora del programa de Friends Way, un centro de duelo para niños y ex trabajadora social de cuidados paliativos.

Publicidad

El año pasado, un padre de 35 años pidió consejos en Reddit sobre cómo decirle a su hija de cuatro años. "¿Cómo le digo?", preguntó. "¿Cómo le digo a mi niña pequeña que su papá ya no va a estar? ¿Cómo demonios le voy a romper el corazón así?

Cuando los papás descubren que sólo les quedan unas pocas semanas o meses de vida, Loiselle recomienda que les cuenten a sus hijos en un lugar cálido y seguro, sin distracciones, preferiblemente con otro adulto de confianza. Es importante hacerle saber al niño por adelantado que está bien si el niño llora y el padre también puede llorar.

"Muchos padres dicen: 'No quiero llorar enfrente de mis hijos'", dice Loiselle. "Por favor, demuestren emoción frente a los niños porque así les enseñan esas habilidades sanas para afrontar las cosas y modelan el comportamiento apropiado, luego, continúen con un 'Estoy triste porque…'"

Loiselle dice que a los niños hay que decirles la información lo más precisa posible, dividida en partes apropiadas para su edad. Por ejemplo, si un padre tiene cáncer metastásico, puede decir que tiene una enfermedad en el cerebro, pero que los médicos harán todo lo posible para intentar curarlo. En casos en los que los padres tienen una condición incurable, podrían decir que a veces hay problemas que los médicos no pueden curar.

A pesar de que un padre con una condición potencialmente mortal quiera tranquilizar a su hijo al prometerle que no morirá, Loiselle recomienda que los padres eviten prometer demasiado. Proteger a los niños de la posibilidad puede crear confusión para ellos. En cambio, dice que los padres deben explicar que, aunque la mayoría de las personas viven una vida muy larga, eso no pasa con todos, pero que los papás estarán con sus hijos todo el tiempo que puedan.

Publicidad

Después de tener esa plática, Loiselle dice que es importante darle tiempo al niño para procesar y hacer preguntas. A veces los niños salen a jugar y los padres interpretan eso como que al niño no le importó, pero esa puede ser una de las formas en que los niños procesan la información.

A lo largo de la enfermedad de los padres, Loiselle aconseja proporcionar pequeños datos en el momento, según la edad de los niños y lo que quieran saber. Con los niños mayores, los padres deben preguntar directamente cuánto quieren saber al conocer la condición de los padres y cómo les gustaría que los padres se involucren en sus vidas diarias. "El padre debe hacer que el niño controle cuánto quiere saber", dice Loiselle.

Permitir que el niño determine la cantidad de información que puede manejar también ayuda a los padres a evitar compartir en exceso o utilizar al niño como confidente. Aunque los padres deben ser sinceros acerca de la enfermedad y mostrar emoción al respecto, Loiselle dice que llorar incontrolablemente frente a los niños puede ser aterrador para ellos. Del mismo modo, el padre tendrá que tener conversaciones privadas con sus parejas u otros adultos sobre su enfermedad que no sean apropiadas para los niños.

"Queremos que el niño de 12 años siga comportándose como de 12 años", dice Lioselle. Hay que encontrar el equilibrio entre lo que los niños quieren saber y lo que los papás pueden decir".

Publicidad

Loiselle aconseja a los padres y a las familias que tengan cuidado sobre cómo hablan sobre el concepto del cielo o la vida después de la muerte con niños menores de 10 años, aunque dice que los padres no deben evitarlo si creen en una vida futura. El desafío puede ser que la muerte de por sí ya es un concepto abstracto para los niños que no la han experimentado antes, por lo que escuchar que volverán a ver a sus padres en el cielo puede hacer que se pregunten por qué no pueden ver a sus padres cuando quieran. Loiselle recomienda utilizar ejemplos concretos de lo que los padres ya no podrán hacer cuando mueran, como comer, usar ropa, conducir un automóvil o dormir, para ayudar a los niños a entender la muerte como un estado físico.

Si el niño va a estar presente en la muerte, Loiselle recomienda decirles cómo cambiará su casa o su vida cotidiana. Si el padre decide morir en casa, hay que explicarles que habrá cosas de hospital o enfermeras en la casa, o que el padre puede empezar a tomar medicamentos que afecten su comportamiento. Después de preparar al niño para lo que podrían ver, el padre o tutor sobreviviente debe preguntarle al niño si quiere estar con el padre cuando muera, o si quiere despedirse e irse a la casa de un amigo o familiar. Darles la opción les da el poder de determinar lo que son capaces de manejar.

Mientras alguno de los padres se prepara para la muerte, Loiselle dice que podrían escribir cartas para ocasiones especiales en el futuro del niño o grabar videos. Después de que el padre de Reddit murió, la madre de su hija publicó una actualización describiendo cómo pasó los meses restantes de su vida pintando, coloreando y haciendo películas caseras con su hija. También se grabó a sí mismo leyendo libros de Harry Potter, mandó correos electrónicos con recuerdos y consejos a una cuenta que él le preparó, y le compró un vino que fue embotellado en su cumpleaños para que lo abriera en su graduación, cuando se casará y cuando tuviera a su primer hijo".

"Adiós, pequeña", terminó su mensaje. "Siempre te amaré".

Dunn dice que cuando era niña, solía preguntarse: ¿Por qué a mí? ¿Por qué no puedo celebrar el Día de la Madre?

"Con el tiempo, y a medida que fui creciendo, recordaba los momentos que tuve con ellos y ahora los valoro", dice. "En lugar de preguntarme: ¿Por qué me dejaron tan pronto?, ahora me pregunto: ¿qué me quedó del tiempo que los tuve? "

Por lo que recuerda y ha aprendido de su tutor, Dunn dice que su madre quería que ella tuviera una vida plena: viajar, probar diferentes deportes y actividades, y experimentar cosas nuevas. También sospecha que Joleen quería que fuera tan fuerte e independiente como ella. "Creo que", dice, "ahora estoy cumpliendo todo eso".