Habitación 31, unidad pediátrica 3 de la Clínica Universitaria Hamburg-Eppendorf: una guirnalda de pájaros de papel cuelga del dintel de la puerta; toda la habitación está empapelada en tonos ocres. Tumbado en la cama está Johannes Müller. Está inmóvil, con los ojos abiertos y el pelo desaliñado. Su madre, Elke, una mujer enjuta, estira una mano hacia él e intenta hacer que se incorpore, pero Johannes se resiste, le toma la mano a su madre y se la pone sobre el pecho. Fuera, los pájaros revolotean entre las ramas de los árboles y las diminutas gotas del rocío sobre la hierba reflejan la luz del sol, emitiendo destellos. Es primavera. Sin embargo, Johannes no es consciente de nada de esto. Sufre ceroidolipofuscinosis neuronal (o CLN), una enfermedad neuronal muy rara que a veces también se denomina demencia infantil. Johannes tiene solo 20 años, pero su cerebro lleva 16 sufriendo un deterioro progresivo. Ha perdido la visión, a duras penas puede hablar y poco a poco está olvidando el mundo que lo rodea."Mi grupo favorito son los Toten Hosen. Tocan la guitarra y el bajo muy bien y a toda caña".(Extracto de una entrada de Ich-Buch, escrito por Elke Müller desde la perspectiva de vista de su hijo Johannes)
Cuando solo contaba con 4 años de edad, Johannes empezó a sufrir un importante deterioro de la vista. Tropezaba con los marcos de las puertas, sostenía los libros al revés y por tarde se sentaba cada vez más cerca del televisor para ver Sandmännchen (El hombrecillo de arena). Las gafas no le ayudaban a mejorar y los médicos ya no sabían qué hacer. Tiempo después, Johannes sufrió un episodio de epilepsia mientras su madre le leía un cuento. Los especialistas concluyeron que se trataba de convulsiones inducidas por la fiebre, pese a que Johannes en ningún momento había tenido fiebre. ¿Por qué sufría el pequeño esos episodios de epilepsia? ¿Por qué se estaba quedando ciego? Buscando respuestas a estas incógnitas, Elke dio con un artículo sobre la CLN, que señalaba que solo uno de cada 300.000 niños se ven afectados por la enfermedad y que en Alemania había registrados 150 casos de CLN. El artículo también informaba de que por ahora no se ha podido encontrar una cura."La persona más importante de mi vida es mi madre, Elke Müller. Lo ideal sería poder estar siempre a su lado, pero desgraciadamente no es posible. Mi madre trabaja como asistenta técnica en la Universidad de Gießen". (Extracto de una entrada del Ich-Buch).
Elke y Johannes viven en la primera planta de un edificio de apartamentos en Homberg, cerca de Gießen. Elke está esperando los permisos necesarios de las autoridades locales para habilitar un acceso a la vivienda con silla de ruedas. Al hablar de este tema, Elke se acelera y alza la voz, dejando patente su frustración. La consideración de la enfermedad de Johannes como rara ralentiza considerablemente la concesión de ayudas sociales y obliga a Elke a ejercer presión constante para agilizar el proceso.El día a día de Elke es duro: debe alimentar a su hijo y ayudarlo a ir al lavabo, y duerme con él en un sofá en su habitación. Se levanta cada día a las 5 de la madrugada, momento de calma que aprovecha para dedicárselo a ella misma. Generalmente se va a la cocina y escucha la radio mientras se toma una taza de té verde.A las 6 vuelve al cuarto de Johannes para despertarlo. Necesita dos horas para lavarlo, vestirlo y sentarlo en la silla de ruedas. El compañero de Elke vive en el piso de arriba, pero no la ayuda porque dice no ser capaz de soportar la enfermedad de su hijo.A las 8 acude un vehículo a recoger a Johannes para llevarlo a un taller para personas con discapacidad en Marburg, donde, si está de buenas, Johannes puede pasar el rato enroscando tuercas en grandes tornillos. Mientras tanto, Elke conduce hasta el trabajo, en Gießen, y escucha a Mozart durante el trayecto."Me parece genial llegar a ser muy mayor. Mi tía favorita, Goth, vivió hasta los 88, y mi vecina, la 'abuela Lore', tiene 101 años". (Extracto de una entrada de Ich-Buch).
Elke empuja la silla de su hijo por el camino pedregoso hacia el Centro del Corazón de Hamburgo, donde los especialistas quieren examinar a Johannes. Elke empuja más rápido y consigue arrancar una risotada a Johannes. Quizá la sensación de velocidad le recuerde a los viajes en metro. O tal vez esté pensando en Julia. Elke también se une a las risas. Ha aprendido a apreciar esos pequeños momentos. "Probablemente nuestro vínculo es mucho más intenso que si no estuviera enfermo", señala.Aunque los médicos todavía no han llegado a ninguna conclusión tras examinar los resultados, Elke cree que, después del escáner con ultrasonidos, el corazón de Johannes late más lentamente de lo normal. Eso explicaría su mal humor que hubiera dormido tanto esta mañana."Aunque tengo dificultades para hablar y quizá no entiendas mi pronunciación, de todas formas me gustaría hablar contigo (…). Por desgracia, ahora no está tan claro el tema del que estoy intentando hablar; de hecho, a veces ni yo mismo lo sé". (Extracto de una entrada de Ich-Buch).