Síndrome de Fatiga Crónica: así es vivir cansado todo el tiempo

Mi cuerpo y yo no somos compatibles. O mi cuerpo y yo no somos compatibles con el mundo y sus demandas físicas. Me emociono y pienso que podemos salir a un club de lectura, estar de pie en el Metrobús, caminar otras diez cuadras, escuchar activamente, participar. Todo sin descanso de por medio. Y a veces logramos, mi cuerpo y yo, surfear en la emoción de la vida, dejarnos llevar por el momento y hasta agregar otra actividad ¡tacos! ¡café! Pero la ola de cansancio llega el día siguiente.

Queriendo participar más en la vida, me confío y asumo que puedo ser maestra de tiempo completo. Y empiezo bastante bien —como quien se recupera de una gripa y ya se atreve a hacer más planes— pero el trabajo incrementa, aumentan las horas, los horarios interfieren con la hora de dormir y el cuerpo comienza a arrastrarse. Cancelo las salidas sociales. Limito los viajes al pizarrón. Hasta que, tras un maratón de clases, el cuerpo se impone: no más.

Entonces vuelvo a mi modo de control absoluto. Protejo mis diez horas de sueño. Agrego quelato de magnesio a las vitaminas y probióticos diarios. Restrinjo soya, pan, lácteos, azúcar. El trabajo, desde casa o muy bien dosificado. Acorto interacciones sociales. Digo que me tengo que sentar, aunque quisiera seguir explorando calles. Me resigno un poco más a mis circunstancias. Mi cuerpo me fuerza a una vida de poco movimiento y contemplación serena. Quizá nunca seré directora de un museo ni maestra de alto rendimiento ni yogi trotamundos ni bailarina de tango semiprofesional.

Como me enfermé joven, mis pérdidas tienden a ser proyectadas hacia el futuro. Pero hay otros en mi situación que tenían vidas pasadas: profesores de física o atletas profesionales que desarrollaron carreras que no pueden mantener, hijos que ya no pueden cuidar. Mi enfermedad ha sido progresiva. Las historias de origen de otros son más claras: una gripa en un viaje al lago Tahoe que nunca se resolvió; la primera infección y luego algún esfuerzo físico años después que los llevó a depender de la silla de ruedas. Múltiples aniversarios macabros en el calendario.

Mi situación es relativamente fácil. Si me cuido, puedo estudiar y trabajar, por ahora. Si no logro trabajar lo suficiente, tengo el apoyo de mi familia y amigos. Son pocos los días que no puedo salir de la casa y menos los que no salgo del cuarto o la cama. Pero hay quienes llevan años sin salir de sus habitaciones. Algunos con los ojos y oídos siempre cubiertos, casi sin contacto humano, con un cuerpo tan descompuesto que no pueden digerir los alimentos. Si no tienen quien cuide de ellos, los enfermos más graves terminan en un olvido terrible, sin apoyo médico, con poca probabilidad de supervivencia.

Quienes compartimos esta enfermedad, como quien tiene cualquier síndrome complejo, desconocido, tenemos un largo historial de visitas y estudios médicos. Electroencefalogramas, tomografías, múltiples análisis de sangre para descartar Apnea de Sueño, Esclerosis Múltiple, Hipertiroidismo, Miastenia Gravis. Años de escuchar la terrible noticia de que todo está bien, según los estudios. Los médicos te dicen: "no tienes nada", "es el estrés" o bien, te refieren con un psiquiatra. Somos afortunados quienes recibimos un "no sé qué tienes" en lugar de "no tienes nada". Con algunos médicos comprometidos, por los síntomas y por proceso de eliminación se llega al diagnóstico: Síndrome de Fatiga Crónica.

Llamar a esta enfermedad Síndrome de Fatiga Crónica es como llamar al Alzheimer Síndrome de Olvido Crónico. Muchos pacientes prefieren el nombre Encefalomielitis Miálgica o lo llamamos por sus siglas conjuntas SFC/EM. El SFC/EM puede ir de leve a severo, pero los síntomas principales son: fatiga física y/o mental con duración de más de seis meses, intolerancia al ejercicio o esfuerzo, sueño no reparador, dolor, problemas cognitivos y sensibilidad sensorial. Muchos pacientes sufren también de intolerancia ortostática y de ahí la lista de síntomas se diversifica: de intolerancias alimentarias hasta problemas cardiacos.

"¿Qué se siente?", preguntan mis amigas. Busco las metáforas más comunes: es como tener cruda perpetua o una gripa fuerte o ambas a la vez. Es tener la batería de un teléfono celular viejo que no recarga a más de 45 por ciento. O vivir en un cuerpo de 90 años a los 30. Es tener plomo en las piernas, nadar en una miel espesa mientras otros hacen piruetas en el aire. En mi caso, que la enfermedad es leve, es regresar de la lavandería y el supermercado sintiendo que pasé todo el día corriendo bajo el sol en Six Flags. Es tener que sentarme a descansar después de bañarme. Tener que adivinar cuál fue el exceso. Reconocer que lo que me cansó ayer, quizá no me canse mañana. Y viceversa.

"¿Es una enfermedad poco común?", me preguntan. Los epidemiólogos calculan que hay 17 millones de personas en el mundo con SFC/EM, pero muchos sin diagnosticar. En Estados Unidos estiman que los ciudadanos afectados son de uno a tres millones. En Canadá, una encuesta reciente reportó 560 mil pacientes. Es difícil saber cuántos somos en México por la escasa investigación que hay al respecto. Hace un par de años escribí correos a médicos mexicanos para ver qué sabían sobre el síndrome que me habían diagnosticado en el extranjero. La respuesta más común que recibí fue "lo que usted tiene es fibromialgia", aunque la fibromialgia, si bien puede estar relacionada o ser comórbida con el SFC/EM, tiene síntomas esenciales que yo no comparto.

La dificultad en el diagnóstico se debe a que no se ha identificado un biomarcador: un resultado que aparezca consistentemente en los estudios como indicador de la enfermedad. La meta final es el tratamiento efectivo, pero un biomarcador es el primer paso, nuestro Santo Grial. Esperamos ansiosos un estudio de sangre que pueda etiquetar nuestra enfermedad y darnos legitimidad. Pero la falta de biomarcadores del síndrome no significa que no exista evidencia científica; basta con ver la cantidad de artículos que repiten como novedad: ''finalmente se descubre que el Síndrome de Fatiga Crónica NO está en tu imaginación". Los estudios citados muestran diferencias en actividad cerebral; presencia de virus; diferencias en el microbioma; inflamación cerebral o procesos metabólicos interrumpidos, entre otras disrupciones. Continúan las preguntas sobre cómo distinguir causas y síntomas, y cuál podría ser el biomarcador definitivo.

Según los investigadores, el problema es que es una enfermedad compleja y se han dedicado pocos fondos para investigarla. En Estados Unidos, por ejemplo, se dedica más dinero anualmente a investigar la calvicie masculina que a apoyar estudios de SFC/EM. Es posible también que falte algún avance tecnológico que permita medirlo. Jen Brea, en una plática TED que resulta una excelente introducción a la enfermedad, nos recuerda que el Lupus, la Esclerosis Múltiple y la Epilepsia fueron llamadas "Histeria" antes de que se desarrollara la tecnología para diagnosticarlas. La Histeria fue (y sigue siendo, ahora bajo el nombre de Trastorno de Conversión) una etiqueta para descartar enfermedades complejas o desconocidas que afligen especialmente a las mujeres. Quizá no es casualidad que la mayoría de los pacientes con SFC/EM, como sucede con muchas enfermedades autoinmunes, sean mujeres.

A mí no me diagnosticaron Trastorno de Conversión como a Jennifer Brea, pero sí recuerdo un neurólogo que, con mi mamá presente, se dirigió sólo a ella con su veredicto: ''Lo que su hija necesita es un psicólogo más inteligente que ella para que no pueda engañarlo". También recuerdo a un terapeuta alternativo que concluyó que yo sufría de "libido bloqueada" y se ofendió cuando no acepté su terapia sexual. Podría hablar de médicos y terapeutas más empáticos, genuinamente preocupados, a quienes agradezco inmensamente su respeto y curiosidad, pero si hago el cálculo, veo que tanto aquí como en Estados Unidos han sido muy pocos los especialistas que creen en la naturaleza orgánica de mi malestar. Éste es el caso de muchos enfermos de SFC/EM. Es un círculo vicioso en la somatización de lo indiagnosticable: mientras se siga negando la realidad orgánica de la enfermedad, no se dedicarán fondos para investigarla y darle legitimidad.

Por falta de investigación y bajo la influencia de un estudio recientemente desacreditado, el tratamiento más recomendado para SFC/EM ha sido una combinación de terapia cognitivo-conductual y terapia de ejercicio gradual. La psicoterapia puede ser apoyo para cualquiera que viva con una enfermedad crónica (siempre y cuando el terapeuta no intente convencer al paciente de que sus síntomas están en su imaginación). La propuesta de ejercicio gradual es más peligrosa, ya que muchos pacientes reportan haber empeorado al seguir este tipo de régimen. Cuando un síntoma central de la enfermedad es la intolerancia al ejercicio y hay estudios que atestiguan la capacidad cardiovascular reducida de pacientes, recetar ejercicio es como recetar píldoras de azúcar a un diabético.

Por fortuna, hay buenas noticias para los enfermos de SFC/EM. En julio, un grupo de investigadores de la Universidad de Stanford publicó un hallazgo que podría, finalmente, conducir a una prueba diagnóstica de sangre. Observaron, en un estudio con cientos de participantes, que mientras más severos eran los síntomas de los enfermos, mayores eran las diferencias en niveles de 17 sustancias del sistema inmune que promueven la inflamación. Investigadores de la universidad de Griffith en Australia anunciaron también este año un posible biomarcador relacionado con la disrupción en un canal de comunicación inmunológico. Y hay esperanza en una posible herramienta de diagnóstico basada en los estudios a nivel molecular del sistema metabólico que lleva a cabo la Open Medicine Foundation.

El doctor Ron Davis, geneticista superestrella, es el director del Stanford Genome Technology Center y una figura central del Open Medicine Foundation. Davis, como muchos investigadores de SFC/EM, tiene razones personales para estudiar la enfermedad: su hijo, Whitney Dafoe, es uno de los casos más severos de SFC/EM. En este breve documental de Palo Alto News se puede ver a Whitney Dafoe, alguna vez un ávido hiker, en los huesos e incapaz ya de comunicarse por voz o escritura. La urgencia de Davis por entender esta enfermedad es incomparable. Junto con Linda Tannenbaum, cuya hija también tiene el síndrome, ha reunido un equipo de investigación impresionante que incluye a tres premios Nobel, entre ellos James Watson.

Para mí, ha sido esencial poder seguir estas historias y saber que hay investigadores de alto rango que buscan avances para los que sufrimos de SFC/EM. Me tranquiliza tener un nombre potencial para esta descomposición de mi cuerpo, aunque deje mucho que desear. También ayuda estar en contacto con otros pacientes. Mucha de la información que he encontrado ha sido gracias a otros enfermos como Cort Johnson, que escribe resúmenes de avances científicos de forma clara y concisa en su página Health Rising o Ryan Prior, que dirigió el documental Forgotten Plague en el 2015 y Jen Brea, cuyo documental Unrest hizo su debut este año en el festival de Sundance.

Brea y Prior describen su asombro al entrar en contacto con la gran comunidad de enfermos de SFC/EM. Crees que estás sola en el mundo con tu enfermedad y luego entras a internet y encuentras grupos en Facebook con miles de integrantes que comparten tu historia. En línea han surgido colaboraciones para impulsar a gobiernos, universidades y farmacéuticas a que inviertan más en investigación y apoyo médico. Una de las acciones más importantes de la plataforma MEAction fue crear la campaña global Millions Missing para dar visibilidad al síndrome. Este mayo se organizó la campaña por segunda vez, con manifestaciones en 18 ciudades alrededor del mundo. Quienes estaban lejos de las sedes o se encontraban demasiado enfermos para salir de sus casas mandaron un par de zapatos en su lugar. En las fotos de los eventos se ven filas y filas de zapatos, símbolos de los "millones ausentes": millones ausentes de la escuela, del trabajo, de las vidas que alguna vez tuvieron o esperaban tener.

Es posible que en México seamos pocos los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica. Es más probable que haya un número considerable de enfermos que no han logrado identificar el nombre de su malestar y luchan por mantener una vida plena o, simplemente, por sobrevivir. El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica tiene una larga historia de invisibilidad, basada tanto en su complejidad como en prejuicios médicos y sociales. Investigadores y pacientes alrededor del mundo sabemos que hay esperanza en el horizonte para esta y otras enfermedades neuroinmunes. Qué tan pronto llegaremos a entender estas enfermedades depende de la visibilidad y del apoyo que logremos reunir.