lauren maccabee
Salud

El cáncer de mi papá pasó de ser tratable a terminal debido a demoras en el tratamiento

La fotógrafa Lauren Maccabee pasó el confinamiento fotografiando a su padre, quien fue al hospital para recibir tratamiento y salió con COVID-19 y un diagnóstico terminal.
3.9.20

Artículo publicado originalmente por VICE Reino Unido.

Unas semanas después del inicio del confinamiento, en VICE UK llamamos a algunos de nuestros fotógrafos favoritos. Queríamos propuestas para hacer ensayos fotográficos que reflejaran la época en la que vivíamos: atrapados en nuestras casas, son poder salir más que por el tiempo asignado por el gobierno.

El octavo proyecto es el de Lauren Maccabee, quien descubrió que a su padre le habían diagnosticado cáncer una semana antes de que empezara el confinamiento, y pasó las siguientes semanas documentando su tiempo juntos.

A continuación algunas palabras que compartió con nosotros.

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Una semana antes de que comenzara el encierro, a mi papá le diagnosticaron cáncer de intestino. Fui a visitarlos como de costumbre el fin de semana, y como ya estaba en marcha el distanciamiento social, no pude abrazarlo. Me senté en el piso del pasillo, envolví mis brazos alrededor de mis rodillas y lloré.

El cáncer estaba en etapa 3 y era tratable. Necesitaba hasta cuatro rondas de quimioterapia para reducir el tumor, y luego lo operarían para extirparlo. Estaba en forma y saludable, con solo 58 años. Todo estaría bien. Empecé a documentar todo lo que estaba pasando.

En ese momento, la ansiedad en torno al coronavirus era extremadamente alta, y para los pacientes con cáncer todavía más, ya que en todos lados advertían que cualquier persona con un sistema inmunológico debilitado tenía una mayor probabilidad de contraer COVID-19.

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A principios de abril, dos días antes de que papá comenzara con la quimioterapia, su temperatura subió a 38 grados. Los médicos estaban convencidos de que era coronavirus, pero no había salido de casa en dos semanas, por lo que parecía poco probable. No había pruebas de coronavirus para pacientes con cáncer, cuando las necesitaban desesperadamente. Pasaron tres semanas. Resultó que la fiebre estaba relacionada con infecciones, no con coronavirus.

Para ese punto, no sabíamos nada de eso. Pasamos días armando rompecabezas y tratando de no pensar demasiado en la situación. Las fotografías de papá en este artículo se tomaron durante este período de tiempo.

La demora en el tratamiento de papá estaba causándonos mucho estrés y los días parecían interminables. Sabíamos que necesitaba la quimioterapia lo antes posible. Todavía no había pruebas de coronavirus disponibles.

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Se tomó la decisión de llevar a papá al hospital para que lo operaran de emergencia para que le hicieran una ileostomía: un procedimiento donde se saca parte del intestino al exterior del abdomen para liberar los desechos en una bolsa de estoma.

La idea era que esto redujera el riesgo de una obstrucción en su intestino, que es potencialmente mortal, y "desviara" el sitio de infección, donde estaba el cáncer, cerca de su hígado. Lo operarían, se recuperaría en dos semanas y luego comenzaría la quimioterapia.

Habríamos perdido un mes, pero era lo mejor y solo significaría más rondas de quimioterapia. Debido a COVID, no pudimos ir al hospital ni visitar a papá. Habíamos acordado que usaríamos FaceTime tanto como fuera posible y le enviaríamos tarjetas. No sería por mucho tiempo.

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Fue una operación difícil y no salió como lo planeado. El intestino de mi padre se congeló –una reacción que a veces ocurre con este tipo de operación. Su cuerpo rechazaba la comida y no estaba funcionando. Estaba gravemente enfermo, hasta el punto de que no podía comunicarse con nosotros en absoluto. No podíamos visitarlo ni hablar con él. Todo era de pisa y corre.

Mi papá tomaba muchos medicamentos para tratar de lidiar con el dolor. Como no podía comer ni beber, tenía un gotero y una línea en el cuello, para recibir las proteínas que necesitaba desesperadamente para estar nutrido y para que la herida sanara. Esto duró días.

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Una semana después, las cosas seguían sin funcionar. Estaba gravemente enfermo y dependía de la morfina para lidiar con el dolor. Después de una semana sin hablar con él, finalmente levantó el teléfono. Estaba en el comedor y mi mamá bajó las escaleras y me pasó el teléfono. Escuché su voz en el teléfono. Sentí que me quemaba y tuve un ataque de pánico.

Después de dos semanas en el hospital, mi papá fue dado de alta. No había salido de su habitación en el hospital ni había recibido visitas. Había perdido más de 10 kg ahí. Había escasez de alimentos adecuados y de las proteínas vitales que papá necesitaba para recuperarse. Cogí su mano todo el camino a casa en el coche. Lloramos y nos sentamos en silencio.

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Cuando llegamos a casa, estaba claro que algo no andaba bien. Estaba muy enfermo. Estaba débil y apenas podía caminar. El estoma no funcionaba y la comida no tenía adónde ir. No debieron haberlo dado de alta. Esa noche, lloré hasta quedarme dormida. A las 11 p. m. mi madre recibió una llamada de un número desconocido. Era una enfermera del hospital, que nos llamaba para informarnos que papá había dado positivo por COVID al salir del hospital. Había contraído coronavirus mientras estaba en una sala "libre de COVID". Todos nos paralizamos. Me sentí mal. Al día siguiente, papá fue readmitido en el hospital.

Los días siguientes fueron una confusión de pánico y ansiedad. Mi papá había ingresado al hospital como un hombre sano y en forma, y ​​salió débil, flaco y con un diagnóstico positivo de COVID. Y todavía no le daban tratamiento contra el cáncer. En la casa de mis padres, mi madre, mi novio y yo nos distanciábamos socialmente unos de otros con la esperanza de que no contrajéramos el virus todos al mismo tiempo. En las noticias, había cada vez más titulares sobre muertes por cáncer debido a retrasos en el tratamiento del coronavirus. Todo era demasiado para procesar.

Por fin hubo pruebas de coronavirus disponibles. Mi mamá, mi novio y yo nos hicimos la prueba, ya que habíamos estado en contacto con mi papá. Mi prueba resultó positiva. Me mantuve separada del resto de la familia y aislada.

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Más tarde, recibimos una llamada del cirujano. El estoma de papá no funcionaba, tenía una torcedura. Estaba muy mal. Su cuerpo no recibía ningún alimento. Tenían que operarlo lo antes posible, o moriría de forma inminente. La operación salió bien dentro de lo que cabe, pero papá necesitaba pasar más tiempo en el hospital para recuperarse, esta vez en la sala de COVID cerrada. Seguíamos sin poder visitarlo.

Papá finalmente fue dado de alta en junio, después de casi dos meses en el hospital; dos meses en los que no pudimos verlo. Necesitábamos hacer todo lo posible para prepararlo para la quimioterapia, que tan desesperadamente necesitaba. Estaba débil. Casi no podía caminar. No tenía equilibrio. Había desarrollado tics extraños como mecanismo de supervivencia por estar en el hospital solo durante tanto tiempo. Planifiqué meticulosamente las comidas que, con suerte, le ayudarían a recuperar su fuerza.

Papá comenzó a sentir dolor cerca de donde estaba el cáncer. Había días en los que su temperatura pasaba de 34.5 a 39.5 en una hora. Algo no andaba bien. Comenzó a tener fiebre y sudores nocturnos, que lo debilitaban. Cada noche, mi madre cambiaba las sábanas –que estaban forradas con toallas–hasta ocho veces por noche. Estaban empapadas de sudor. Una enfermera dejó en claro que aún no estaba lo suficientemente bien para la quimioterapia. Estábamos muy lejos de eso.

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En julio, mi papá fue ingresado nuevamente al hospital. Los sudores nocturnos estaban fuera de control. Estaba claro que tenía algunas infecciones graves relacionadas con el cáncer, que teníamos que resolver. No podía mover su cuerpo sin que su temperatura bajara hasta convertirse en hipotermia. Estaba perdiendo aún más peso debido al sudor implacable. Le daban antibióticos vía intravenosa y le hicieron otra exploración.

Los resultados no fueron buenos. Mi papá descubrió que su cáncer era terminal mientras estaba solo en una habitación de hospital. Debido a todos los retrasos en el tratamiento y las complicaciones con el coronavirus, su cáncer ya no tiene cura. La quimioterapia ya no es una opción debido a las infecciones que tiene. El curso del tratamiento ha pasado de ser curativo a paliativo. Estamos completamente devastados.

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Mi papá ahora está en casa y tenemos una cama de hospital en la sala. Debido a su operación, su dieta se limita principalmente a alimentos de color beige y frutas y verduras sin cáscara. Vienen enfermeras y médicos con regularidad para administrarle antibióticos vía intravenosa y asegurarse de que papá esté cómodo y no tenga dolor o angustia.

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Papá le escribió una carta al cirujano en la que le decía que le preocupaba formar parte de la estadística de muertes por cáncer debido a retrasos en el tratamiento del coronavirus en pacientes con cáncer. Ahora sabemos que será parte de esa estadística. Es desgarrador saber que hay miles de otras familias en una situación similar a la nuestra.

Estoy empezando a comprender el dolor mientras trato de aceptar lo que está sucediendo. Nos han dicho que lo más probable es que nos queden días o semanas. Nuestro mundo está de cabeza. Durante los últimos cinco meses, todo lo que pudo haber salido mal, salió mal. Aceptar eso es difícil. Hay mucha ira y tristeza que estamos tratando de procesar.

Mi papá es el hombre más maravilloso que he conocido. Es el mejor de los mejores. Amable y compasivo, sensible e inteligente, con un sentido del humor maravillosamente oscuro. Sabe cuándo decir lo correcto en el momento adecuado, sin decir demasiado ni muy poco. Es inteligente, siempre solidario y tiene un gusto increíble. Su energía ilumina todo. Él es todas las cualidades que debe tener una persona. El mejor tipo de persona.

@laurenmaccabee