¿Qué se siente tener una cirugía cerebral mientras estás consciente?

Imagínate despertar de un sueño pesado sin la mitad superior de tu cráneo. Te encuentras en un quirófano, rodeado de enfermeras y doctores ocupados acomodando instrumental afilado en diferentes charolas. Estas personas te preguntan sobre tu vida como si nada extraordinario pasara. Sientes muy poco dolor y puedes hablar y pensar. En breve, parte de tu cerebro será extirpado y, temporalmente, las palabras que aún puedes escuchar no tendrán ningún sentido.

Este procedimiento se llama craneotomía con paciente despierto. La operación se lleva a cabo en diez horas aproximadamente y se trata una práctica común para extirpar tumores cerebrales. Es sorprendente qué tan avanzada es, los factores de riesgo en craneotomías con pacientes despiertos normalmente son relativamente bajos, a pesar de que la operación parece aterradora. Sin embargo, la responsabilidad asignada a los neurocirujanos es enorme. El cerebro contiene más de 10 mil millones de terminaciones nerviosas; el bisturí de un cirujano mal ubicado por un milímetro puede causar la parálisis completa de un paciente.

Platiqué con cinco sobrevivientes jóvenes que permitieron que un cirujano taladrara su cabeza y cortara su cerebro mientras estaban despiertos.

Mi primer recuerdo cuando descubrí que tenía cáncer cerebral fue casi surreal. Al principio me dijeron que tendría seis meses de vida por la ubicación de mi tumor, el cual era del tamaño de una toronja y se encontraba en el lóbulo insular izquierdo. De inmediato recurrí a uno de los mejores neurólogos, el doctor Fredrick Lang, pero seguía en fase de "negación"; notaba el miedo en el rostro de mi esposo y mi familia, pero no me identificaba con él. Cuando el Lang dijo las palabras 'craneotomía consciente', el estrés entró de lleno. Nunca uses Google si vas a tener cirugía.

En ese entonces tenía 27 años. El día de la cirugía parecía que todo ocurría demasiado rápido. Los elementos para realizar la terapia intravenosa, algunos doctores y hasta cirujanos habían viajado desde Nueva York sólo para mi operación.

Me despertó poco a poco mi anestesiólogo llamándome por mi nombre. No sentía ningún dolor excepto por la posición en la que estaba en la camilla de metal. Comencé a llorar, no por la craneotomía, sólo por la posición en la que estaba. No permitían ningún movimiento durante el procedimiento, así que el dolor que tenía era insoportable. El anestesiólogo me comentó amablemente que él me informaría todo lo que ocurría y al mismo tiempo yo debía decirle cualquier cosa que sintiera o pensara. Una enfermera intentaba ayudarme con el dolor corporal. Había estado bajo los efectos de la anestesia durante cuatro horas antes de que despertaran. Me mostraron tarjetas con dibujos o alguna palabra y tenía que nombrarlas en voz alta. Estaba exhausta emocionalmente y lloraba, pero sabía que tenía que mantenerme concentrada para salir adelante. Estuve despierta casi dos horas antes de que me durmieran otra vez. El procedimiento en sí tardó unas diez horas. No pudieron retirar el tumor entero por miedo a dañar mi capacidad de hablar y algunas habilidades físicas, así que tengo que volver con el neurólogo cada tres meses para revisar el tumor a través de IRM (Imagen por Resonancia Magnética). Actualmente tomo un par de medicamentos para prevenir ataques. Ya puedo hablar, lo cual es genial, pero tengo que tomar esteroides para evitar la hinchazón cerebral.

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Quiero que la gente entienda lo maravillosa que es por someterse a este procedimiento. Eres un guerrero increíble y saldrás victorioso. Cambiarás la forma en que los demás te miran, ¡serás un increíble ejemplo de fortaleza humana!

Tenía 24 años cuando me diagnosticaron un tumor de crecimiento lento y pequeño, y 25 cuando me realizaron la cirugía.

Recuerdo que me regañaron por reírme [durante la cirugía] y me pidieron recitar rimas y cuentos de hadas. Cuando la terapeuta de lenguaje se fue, le pedí que llamara a mi esposo y que le dijera que estaba bien, tuve que dictarle su número. Me sentí somnolienta y no me podía concentrar mucho. No estuve nerviosa para nada y no sentía mucho dolor. La sensación es como si estuvieras durmiendo profundamente y alguien te hubiese despertado para preguntar qué tienen en común una mariposa y una oruga, cómo se llama el proceso de transformación y preguntas así. No estaba consciente de que mi cabeza estaba abierta. De vez en cuando lo recordaba, pero en ese momento pensaba que era muy gracioso.

Después de la operación tuve problemas con dolores de mandíbula donde cortaron el músculo para entrar a mi cráneo y cerebro. En realidad, el verdadero problema es cómo el diagnóstico afectó mi vida. No puedo conseguir seguro de vida, no pude conducir por un año y no podía donar sangre hasta recibir los resultados de mis exámenes de histología.

Se suponía que faltaría al trabajo 12 semanas, pero regresé en sólo seis. El cambio más notorio fue la felicidad. ¡Me sentía tan libre! Estoy mucho más agradecida por mi vida que antes y estoy determinada a vivir bien. Estoy más consciente de la gente que me rodea. Ahora sé que cuando alguien dice que estará ahí, no es justo obligarlos a cumplir su palabra y no siempre es personal si te decepcionan. La vida es difícil cuando tienes cáncer, pero es igual de complicada cuando un ser querido está enfermo y no puedes hacer nada para ayudarlo.

Recuerdo que el cirujano se veía muy ocupado. "Lamento decir esto, pero tienes algo que se llama glioblastoma multiforme. Es un tipo de cáncer altamente maligno".

Ya sabía que ese tipo de cáncer cerebral era el más agresivo y mortal, las estadísticas de supervivencia son muy bajas.

Mi primer recuerdo, y el más duradero también, de mi craneotomía fue haber despertado y comenzar a llorar de imprevisto. Estaba sujeto a una camilla de operación y el neurólogo estaba frente a mí. Recuerdo tener dolor y sentirme muy incómodo. Lo más frustrante de todo es que estás atado a la camilla; ¡la experiencia fue horrible! Cuando por fin me calmé, la operación transcurrió sin problemas y con éxito. Aprobé todos los exámenes físicos y mentales, el cirujano me animaba por hacer las cosas tan bien. El tiempo no importa cuando tu mente está adormecida, pero tu cuerpo sigue respondiendo. Quizá sea el momento de mayor confusión y al mismo tiempo mayor consciencia que he tenido en mi vida.

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Padezco dos tipos de ataques como consecuencias de mi tumor. Uno es conocido como ataque focal, el cual consiste en movimientos parciales del cuerpo. Comienzo a sacudir incontrolablemente mi costado izquierdo y mi mandíbula no deja de moverse. Es como tener hipo, pero sin parar… en el lado izquierdo. Para controlarlo tengo que respirar y tranquilizarme, o se puede convertir en una convulsión, que es cuando mi brazo izquierdo trata de ir a la derecha, mis ojos se ponen en blanco y mi cabeza se voltea a la derecha sin que yo pueda controlar nada, ni siquiera mi respiración. Un ataque se siente como estar sin tiempo ni espacio, pero sabiendo que estarás atrapado por toda la eternidad. Luego todo se vuelve negro y te liberas de esa sensación y pierdes la consciencia.

Esta experiencia me ha enseñado a amar incondicionalmente. A perdonar en el momento. Dejar que las cosas sean. Nunca rendirse. La mente no lo es todo. El corazón actúa como la mente y puede guiarte a tu propia verdad. A veces tu mayor miedo puede mostrarte tu verdad y cambiar la percepción de la realidad. Este "cuerpo" no soy yo y ese tumor ni siquiera era parte de mí. Siempre han sido mis experiencias las me han guiado, ahora mismo ellas me guía a la paz. Así que puedo sentir emociones, pero no reacciono a ellas. El ego se resiste, pero trato de aprender y siempre estoy consciente de que puedo morir en cualquier momento. Si me toca, me toca.

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Hace como 20 años, cuando tenía 16, me enteré de que tenía angioma cavernoso [un enredo de venas que parece una zarzamora, un tumor benigno]. Me caí durante un partido de futbol y al día siguiente fui a la sala de urgencias, me enteré que tenía una contusión junto con múltiples angiomas cavernosos; tres para ser exacto. Siendo tan joven, estaba asustado y confundido.

Desde entonces he tenido tres cirugías cerebrales y una craneotomía consciente. Quizá tenga más en el futuro. Lo desconocido es aterrador. El angioma cavernoso que requería la cirugía despierto ya había sangrado varias veces antes. Estaba situado en una zona riesgosa en mi cerebro: el área de Broca [la región cerebral que controla el habla]. Hace años lo hubieran considerado inoperable. Los angiomas cavernosos pueden crecer y sangrar en cualquier momento. Los doctores no saben cómo o porqué suceden, pero la única forma de extirparlos es a través de una cirugía. Es un juego de espera y no sabes cuál será el resultado; es lo más frustrante de todo.

El día de mi cirugía consciente entré a la sala de operaciones, me subí a la camilla y lo primero que recuerdo es que alguien mencionó mi nombre. Abrí los ojos y sólo pensé, '¿De verdad está pasando esto?' Tu cabeza está atada. El cerebro no siente dolor, así que no puedes sentir cómo te operan. El neuropsicólogo me hacía preguntas, parecidas a las que contestas en la prueba con IMR. Platiqué mis últimas vacaciones y respondí todo lo que me preguntaron. Estoy seguro de que hay cosas que no recuerdo haber dicho. En algún momento pensé que me estaba durmiendo y sentía que estaba hablando, pero no me escuchaba diciendo nada. Mi neurocirujano me dijo que esto se debía a que habían tenido que rodear una región de mi cerebro para que no perdiera el habla; ésta era la única razón de haberme mantenido despierto. Si no permanecía hablando, había altas probabilidades de que no volviera a hacerlo nunca.

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Una semana después de la cirugía confundía las palabras; decía una cosa pero me refería a otra. A veces sucede, pero se corrige casi de inmediato. El doctor Steig, mi cirujano desde 2011, realizó mi craneotomía consciente. Le confío mi vida; estoy seguro de que mi calidad de vida es mejor gracias a él, es un cirujano notable.

Hoy en día, reconozco que la vida no siempre es justa. La vida es demasiado corta para estar enojado o desanimado. Me amo a mí mismo. No importa qué tan difíciles llegan a ser los días, debes vivir al máximo y nunca rendirte. Descubrí que ser feliz, fuerte y positivo es lo más importante.

Cuando descubrí que tenía el tumor recuerdo haber participado en una conferencia para una clase de Carolina del Norte sobre mi arte. Quería decir algunas palabras, pero no las encontraba. Literalmente tenía que evitarlas. Después, tuve pequeños incidentes parecidos para hablar. Luego tuve un ataque. Nunca había tenido uno. Mi novia me vio teniendo el ataque por videollamada, mientras yo estaba en casa y ella en el trabajo. No recuerdo nada, olvidé todo justo antes y justo después. Por esa razón acudí a la sala de urgencias.

Mi primera reacción cuando supe sobre la craneotomía consciente, fue preguntarme qué efectos tendría en mí. ¿Afectaría mi lado creativo? ¿Afectaría mi lenguaje? Cuando me explicaron el procedimiento, pensé, 'Básicamente me van a abrir como en la película Hannibal'. Pero hablando en serio, entendía que era mi mejor opción para asegurar que mi lenguaje quedara intacto después de la cirugía.

Recuerdo casi todo de ese día. Me sigue pareciendo irreal. Recuerdo estar de pie en la puerta de entrada de la sala de operaciones con una enfermera, sólo nosotros. Yo sostenía una oración que mi novia había escrito en una tarjetita, mi abuela me había dicho que repitiera esa oración antes de la operación. Le pregunté a la enfermera si podíamos esperar un momento; nunca había tenido una cirugía, así que puedes imaginarte cómo me sonaba la sola idea de tener a alguien trabajando en mi cerebro. Me dijo que me tomara el tiempo que necesitara. Me quedé de pie en la puerta y recé. Luego, recuerdo haber hablado con el neuropsicólogo cuando habían extirpado el tumor parcialmente. Me hicieron una prueba con algunas tarjetas con objetos, me mostraban una imagen y yo tenía que mencionar qué era. También recuerdo comenzar a hablar sobre pinturas y arte; el neurocirujano pronunciaba el nombre de un artista mal y yo lo corregía. Físicamente, no sentía nada; recuerdo mirar por debajo de una cubierta o papel que levantaban cuando alguien quería hablar conmigo. Emocionalmente, sólo me enfoqué en hacer lo que debía. Nunca pensé en lo que estaba pasando más allá de las sábanas, sólo la conversación que estaba teniendo.

Hoy en día, estoy agradecido por cada momento que tengo y me aseguro de trabajar duro gracias a esta experiencia. Creo que soy más positivo que antes e intento encontrar la belleza en todas las cosas.

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