Cómo es la vida cuando tienes un hijo con síndrome de Down

Hay muchas familias que tienen hijos con discapacidad, cosa que suele suponer un shock a nivel personal y social, una bomba que explota en la vida de cualquier familia. ¿Cómo tratarlo? ¿Cómo contarlo? ¿A quién? ¿Qué dirán? ¿Por qué yo? ¿Por qué nosotros? ¿Y ahora qué hacemos? Son preguntas lógicas que se hacen los afectados, las mismas que nos haríamos cualquiera de nosotros.

Mónica y Bernardo son dos padres como tantos otros que se toparon con esta situación inesperada, y su respuesta, una vez encajada la noticia, fue coger una cámara y grabar todo desde antes de dar a luz al pequeño Jan —cuando aún no sabían que su hijo nacería con síndrome de Down— hasta nuestros días. Hasta que esa afición de unos padres primerizos se ha convertido en una realidad en forma de película,La historia de Jan, que se estrena hoy en los cines de toda España.

Su historia es, de algún modo, nuestra historia. La de tres valientes héroes que, como tantos en nuestro país, han tenido que tomar en algún momento una serie de decisiones complicadas ante una noticia de este calibre. Con ellos, con Mónica, Bernardo y sobre todo con Jan, vamos a compartir alrededor de un par de horas en las que vamos a aprender, llorar y, sobre todo, reír.

En la película contáis que no supisteis que vuestro hijo tenía síndrome de Down hasta tiempo después de haber nacido. ¿Lo hubierais tenido igual?Mónica: Sabiendo lo que sé ahora, sí, sin duda. Aunque con el gran desconocimiento que tenía sobre el síndrome, probablemente me habría asustado mucho. Agradezco no haber tenido que pasar por eso.
Bernardo: Sí que lo hubiera tenido, pero es cierto que hubiera sido difícil y muy distinta la sensación. Una vez que ves lo precioso que es tu hijo, que le sientes… imagino que es mucho más fácil.

¿Qué sabíais sobre el síndrome de Down antes de vivirlo como padres?Mónica: Yo nada. Absolutamente nada. Cuando era pequeña prácticamente no había integración, así que solo conocía un niño del barrio que apenas salía a la calle… Muchas veces pienso en él.
Bernardo: Yo había hecho la objeción de conciencia con chavales con síndrome de Down cuando tenía 18 años. Yo flipaba con ellos, salía cargado de energía después de estar allí. Les hacía magia y me querían un montón. Lo que desconocía por completo era cómo era un bebé. Tampoco sabía todas las dificultades que había, lo mucho que les costaban ciertas cosas, como el tema motor.

¿'Boyhood' os sirvió de inspiración?
Mónica: Empezamos a grabar en el 2009, mucho tiempo antes de que se estrenara Boyhood. Y para serte sincera, no la he visto aún.
Bernardo: Pues más o menos cuando decidí que iba a ponerme a producir y montar La Historia de Jan fue cuando vi Boyhood. Llevaba ya cinco años grabando a Jan, y tenía en mente hacer la película. Así que la vi con mucho interés y me encantó. Había algo maravilloso en esa sensación de ver crecer a esa familia, para mí esa es la gran similitud con La Historia de Jan.

¿Cuál ha sido el peor y el mejor momento desde el nacimiento de Jan?Mónica: El mejor es difícil de decir porque hay muchos momentos de ternura infinita con Jan, como cuando por la mañana se mete en nuestra cama y nos grita "bueos díaaaaas". El peor, sin duda, cuando estuvo diez días ingresado en el hospital por un bronquioespasmo.
Bernardo: Para mí, el mejor momento fue sin duda el instante en el que empezó a gatear en la playa de Carnota, sale en la peli. Yo estaba grabando con la GoPro y de pronto capté el momento exacto en el que gateaba, giré la cámara y grité: "¡está gateandooooo!".

¿Pensasteis en algún momento que vuestro material iba a terminar siendo una película y que iba a estar en cines?
Bernardo: Los primeros vídeos los hice para el blog eran un regalo para Jan. Al ver lo mucho que ayudaban y emocionaban a otras personas, supe que tenía que hacer una película. Yo era el único que era consciente de todo lo que había grabado, de esas cientos de horas grabadas con intención. Al ser director y editor, muchas veces grababa pensando en el montaje, hay secuencias que están tal cual las pensé. Otras muchas me sorprendieron al ponerme a editar, no recordaba que se habían grabado, como la secuencia en que trato de hacer que Jan diga papá y no quiere, y curiosamente es una de las que más me gustan de la peli.

Otras veces ponía la cámara sin que Mónica se diera cuenta, y captaba momentos únicos. Cuando me puse a editar la peli, le dije a Mónica que quería que no viera nada hasta que estuviera terminada, y llegamos al acuerdo de que ella sería la primera persona que la vería, y que podría decidir quitar lo que quisiera. La vio, se quedó dos días en shock y no quitó nada.

¿Qué opina el protagonista de esto sobre esta peli?
Bernardo: Jan está encantado, lo vive como un juego y le fascina verse en la pantalla, es fan de sí mismo. Podría estar viendo la película en bucle sin parar.

¿Qué cambiaríais de este proceso desde que os enterasteis de que vuestro hijo iba a nacer con el síndrome de Down?
Mónica: Creo que me tomaría todo con más calma. Con el tiempo te das cuenta de que no importa demasiado que tu hijo empiece a andar antes o después. Cuando lo ves corriendo piensas "¿de qué sirvió agobiarse?".
Bernardo: Yo cambiaría el hecho de haber tenido tanto miedo al principio, me hubiera gustado haberlo podido contar de otra manera. Al principio era muy complejo para mí el hecho de transmitirlo, de hacerlo social, por eso decidí hacer el blog y la película. Y también trataría de no sufrir tanto con el tema médico, ahora que tengo más experiencia de ser padre tomaría ciertas decisiones de otra manera y no lo pasaría tan mal.

Mónica es actriz profesional y Bernardo es montador. ¿Os ayudó esto a la hora de meteros en esta movida?
Mónica: Supongo que sí. Aunque el pudor de enseñar tu propia vida es muy diferente que el que sientes al hacer un personaje, es verdad que hay un camino ya recorrido en cuanto a mostrarse. Estoy muy orgullosa de no haber quitado nada al ver la hermosa película que había hecho Bernardo. Me parecía que no tenía sentido quitar planos porque no me gustase cómo salía… ¡Era como mirarse el ombligo ante algo muy grande!
Bernardo: Por supuesto que me ayudó ser montador. Y si Mónica no fuera actriz y tuviera una voz tan maravillosa, la película no habría quedado igual. Las partes en que se escucha su voz leyendo el blog son inmensas.

¿Vais a seguir contando la historia de Jan?
Bernardo: Es una duda que tengo, yo creo que de alguna manera seguiré, pero quizás necesitamos los tres un parón. Es como si esta etapa hubiera acabado y sintiera que hay que cerrarla.

'La historia de Jan' se estrena el viernes 4 de noviembre en cines de toda España.