En agosto pasado, después de ocho meses lejos de su familia, Nora se dirigió a su hogar familiar en Alberta desde Nueva Escocia, Canadá, en lo que terminó siendo uno de los vuelos más tortuosos de su vida. Vestida con ropa deportiva gris y una sudadera tie-dye con capucha, Nora contrajo la pelvis y se concentró en respirar mientras su cuerpo experimentó un orgasmo tras otro, a intervalos de aproximadamente cinco minutos, durante las seis horas que duró su vuelo. Se levantó para ir al baño cada media hora, cuando no le era posible disimular la fuerte intensidad de algún orgasmo.
“Fue muy doloroso tratar de no tener orgasmos intensos, tratar de no moverme o alertar a las personas sentadas a mi lado”, dijo Nora, una estudiante universitaria de 20 años que no quiere que usemos su nombre real por cuestiones de privacidad.
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Cuando regresó a la casa de su familia, donde viven su papá, su madrastra, sus dos hermanastras y sus dos hermanas, tuvo que pasar la mayor parte de su primera semana ahí, sola en su habitación, pues los orgasmos persistían.
“También fue difícil porque no nos habíamos visto en mucho tiempo y queríamos pasar tiempo juntos, pero no me sentía cómoda en mi condición”, dijo.
Aunque Nora tenía orgasmos constantes, no estaba mentalmente excitada. Ella tiene una afección médica poco conocida llamada trastorno de excitación genital persistente (PGAD, por sus sigla en inglés), el cual puede causar una variedad de síntomas que incluyen orgasmos espontáneos, hormigueo y palpitaciones en los genitales, incluidos los senos, así como el que haya lubricación e incluso lactancia y la sensación de estar en estado constante de excitación. Lo que es clave aquí, es que estos síntomas por lo regular no coinciden con el deseo sexual y tampoco se conocen causas ni curas para ellos.
Caroline Pukall, psicóloga clínica que investiga la salud y la disfunción sexual en la Universidad Queen’s en Kingston, dijo que si bien pocas personas, incluso dentro de la profesión médica, conocen el PGAD, este afecta aproximadamente al 1 por ciento de la población. Pukall dijo que es una afección difícil de identificar (a menudo es confundida con hipersexualidad) y, por lo general, solo se diagnostica cuando se descartan otras afecciones. Los síntomas pueden estar presentes todo el tiempo o pueden aparecer y desaparecer en brotes, dijo, provocados por cosas como las vibraciones de un viaje en automóvil o imágenes sexuales. Dijo que de las personas que han reportado padecer el PGAD, un tercio experimenta orgasmos espontáneos y la mitad describe sus síntomas como dolorosos.
“Ni siquiera me gusta llamarlos orgasmos”, dijo Pukall. “Es casi como un espasmo. No es placentero; es molesto, es angustiante”.
Dijo también que debido a que los orgasmos pueden ocurrir en cualquier momento, “es posible que los demás te perciban como una especie de depredador sexual o pervertido”.
Pukall dijo que esta afección puede ser debilitante y, a menudo, los médicos que atienden a los pacientes no hacen las preguntas correctas, lo que también puede ser frustrante para las personas que experimentan el PGAD.
“Pueden decirte incluso que eres una persona afortunada”, dijo Pukall.
En realidad, las personas que experimentan el PGAD tienen tasas más altas de depresión y ansiedad, así como de pensamientos suicidas, dijo, porque se sienten desesperadas ante la ausencia de tratamientos efectivos.
Tener PGAD ha cambiado drásticamente la vida de Nora. A veces, pasa semanas o hasta un mes sin que haya un brote. Pero cuando está en medio de uno, puede tener un orgasmo cada dos minutos, lo que equivale a cientos de orgasmos al día. También ha lactado, a pesar de nunca haber estado embarazada.
“Cuando estoy en medio de un brote, no puedo cocinar por mí misma, no puedo hacer ningún trabajo, no puedo ni mantener una conversación con alguien. Es una condición muy alienante”, dijo. La masturbación no proporciona un alivio duradero y puede empeorar el problema.
El semestre pasado, tuvo que abandonar la mitad de su carga académica porque no podía mantenerse al día con las tareas. Dijo que su padre sintió que era una “forma de pereza en lugar de comprender completamente cómo es vivir con esto”.
También decidió que no es realista para ella convertirse en contadora pública, porque no cree que pueda obtener un certificado profesional con su condición. Entonces, ahora está considerando otras opciones profesionales.
El tiempo que Nora ha pasado lidiando con el sistema médico también ha sido frustrante. Dijo que le hicieron varios análisis de sangre el año pasado y que vio a seis médicos distintos, dos de los cuales no le creyeron acerca de sus síntomas. Se sintió decepcionada cuando en su más reciente resonancia magnética todo salió normalidad; ella y su médico esperaban que mostrara algún tipo de crecimiento en la parte inferior de su cerebro o en la columna, al cual le pudieran atribuir los síntomas.
“Tenía la esperanza de que simplemente pudieran cortarlo y yo pudiera seguir con mi vida”, dijo.
Su ex terapeuta también le dijo que ya no quería seguir atendiéndola, porque hablar de su trastorno lo hacía sentir incómodo.
“En cierto modo eso sumó a mi padecimiento un elemento más, del tipo ‘Esto es algo de lo que deberías avergonzarte y mantener en secreto’”, dijo Nora. “Que él suspendiera la terapia hizo que mi enfermedad se sintiera más sexual y obscena”.
El consejo de la Dra. Anne Louise Oaklander para las personas que experimentan síntomas de PGAD es sencillo: consulten a un neurólogo.
Oaklander, neuróloga del Hospital General de Massachusetts, es la autora de un estudio que analiza las experiencias de 10 mujeres con trastorno de excitación genital persistente. El estudio, publicado en enero de 2020, encontró que la afección puede ser causada por fallas sinápticas en los nervios que transmiten las sensaciones de los genitales o por daño en la médula espinal.
“Ni los pacientes ni los médicos consideran el factor neurológico. Realmente espero crear conciencia al respecto”, le dijo Oaklander a VICE World News. Dijo que los pacientes debían imprimir su estudio y llevarlo consigo a sus citas con el médico.
“Los médicos no pueden discutir con un artículo científico e imparcial que aparece en una destacada revista médica”.
De las 10 mujeres en el estudio, las cuales tenían entre 11 y 70 años, un daño que afectaba la parte superior o final de sus nervios era la causa más común del padecimiento, dijo Oaklander. Una mujer empezó con este trastorno al descontinuar un medicamento, algo que Pukall también señaló como un catalizador potencial de los síntomas, específicamente cuando las personas dejan de usar inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS).
Oaklander dijo que una vez que un neurólogo puede determinar la causa de algo, los médicos potencialmente pueden comenzar a tratar de resolver el problema, con medicamentos u otras intervenciones médicas. Pero incluso cuando no hay un tratamiento obvio, dijo que el solo escuchar a un médico explicar la causa del problema “resulta tan útil para las personas que lloran por el alivio que sienten”.
Daniella, de 29 años, quien vive en Indiana y no quiere que revelemos su apellido por motivos de privacidad, recientemente comenzó un tratamiento para sus síntomas del PGAD.
Ella no tiene orgasmos espontáneos, pero sus genitales pasan por períodos sostenidos de excitación, para los cuales no encuentra alivio incluso después de masturbarse.
“Imagina tener la sensación de querer estornudar todo el día y simplemente no lograr hacerlo”, dijo. “Me hace sentir primitiva y desesperada”.
Daniella padece depresión y ansiedad, pero cree que el uso de ISRS ha exacerbado los síntomas de su PGAD. Dijo que los síntomas se han presentado desde que estaba en la preparatoria, pero que al haber sido criada dentro de la iglesia cristiana anabautista, le enseñaron que “una buena mujer es aquella que es feliz, pura, virginal, amorosa y cuida de su familia”. Como resultado, le causaba mucha vergüenza su sexualidad.
Pero “cambiar la percepción de ello en mi mente, como una condición médica, realmente ha mejorado mucho mi vida”, dijo.
En los últimos meses, visitó a varios especialistas, incluido uno en Michigan que le está administrando seis inyecciones que contienen el agente anestésico lidocaína y esteroides. También recibe terapia para ayudar a aliviar la tensión en su piso pélvico. Dijo que ya ha notando mejoras con la terapia del piso pélvico, como menos dolor durante las sesiones.
Pero todavía no conoce la causa principal de su PGAD y dice que no puede decir con certeza si las inyecciones ya han aliviado sus síntomas.
En total, Daniella ha gastado cerca de $5,000 dólares en los últimos meses, en su intento de tratar su PGAD.
Tanto Daniella como Nora han encontrado consuelo en los grupos de Facebook para pacientes con PGAD, donde las personas discuten sus síntomas, opciones de tratamiento y proporcionan los nombres de médicos expertos.
Nora dijo que ha creado un buen sistema de apoyo entre sus amigos y que su salud mental está mejorando.
“Ya superé el enojo… de saber que esto será algo que padeceré por el resto de mi vida y ahora simplemente lidio con cómo enfrentarlo”, dijo, y señaló que la meditación la ayuda a mantener la calma.
Daniella ha comenzado a hablar más sobre el tema con su esposo; ella considera que, para las personas que están en pareja, es clave contar con el apoyo de esta. “Estamos progresando. Hace un par de semanas, me hizo sexo oral por primera vez ”, dijo, y señaló que ambos están experimentando con el sexo, pues ambos crecieron en culturas muy restrictivas.
Recientemente, le dijo a su esposo que le gustaría que le hiciera más preguntas sobre cómo se siente y cómo enfrenta el trastorno.
“Le dije todo lo que había pasado por mi mente y muchas cosas que no le había dicho nunca. Fue algo muy bueno para nosotros que yo pudiera sentir la confianza de que me escuchara y no me juzgara”.
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