Su boca no se cierra ni se abre demasiado, dice que mastica haciendo ruidos extraños. Su pecho es un paisaje de montañas color rosa. No se puede rascar la espalda, ni la cara. Tampoco se puede tocar el pito. Para dormir usa una máscara que encaja en una manguera larga y fina, y se conecta con un aparato que le manda aire a presión.
Matías es periodista y escritor, y tiene hialina juvenil, una enfermedad de la que solo existen 65 casos en todo el mundo, dos de ellos en Argentina, Mayra Ordónez y él. Esta enfermedad no tiene cura. Ni mejora. Ni se sabe cuándo va a frenar. Pero desde hace tres años la empezó a observar con mayor detenimiento con el fin de escribir sobre ella y sobre su cuerpo.
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El día que le pidió a su amigo Lucas que lo deje solo frente al espejo Matías tenía 20 años. Se quedó unos veinte minutos observando cada nódulo de su cuerpo. En ese momento tuvo todos los miedos de golpe. Le transpiraban las manos. Vio en su reflejo un conjunto de obstáculos con los que había aprendido a convivir desde muy pequeño.
Él tiene dos hermanos más grandes que son mellizos y viven en la misma casa y otro hermano que vive con la expareja de su papá. Su mamá es bailarina y coreógrafa. No solo trabaja con el cuerpo, también cuida de él casi todo el tiempo. Matías nació por parto natural pesando casi 4 kilos. Los primeros síntomas aparecieron en el octavo mes. Unas manchitas rosadas en el pecho y la nariz, y pérdida en la movilidad en sus rodillas fueron algunas de las alarmas que comenzaron una gira de exámenes, estudios y visitas a diferentes especialistas. Después de varias semanas de interrogatorios pudieron dar con su diagnóstico. La fibromatosis hialina juvenil es una enfermedad genética rarísima. Una tarde contó los tumores que tiene de los pies a la cabeza, llegó a 172. También tiene internos, pero no sabe cuántos. Sin embargo, Matías dice que no cambiaría su cuerpo por nada del mundo.
Hace tres años empezó a escribir un libro. Consultó su historia clínica junto a su ex pediatra, habló con su madre y con su padre, observó el cuidado de sus enfermeros, salió con sus amigos. Su historia es un recuento de miradas propias y ajenas. Muchos de sus problemas son como los que cualquiera puede tener. Cuenta sobre un ataque de pánico que tuvo fumando porro, sobre la soledad y sobre el deseo sexual. Cuenta la vez que una puta se acostó en su cama y después él salió a festejar con sus amigos. Cuenta cuando robó caramelos en el kiosco y sobre las crisis de ansiedad.
Matías está inquieto en un cuerpo que apenas puede moverse. Formas Propias es el universo de un pibe de barrio que juega a la Play, compone Trap y muestra, a través de las palabras, su cotidianidad. Matías no es un discapacitado al que hay que querer. Él es un escritor.
Vice: Algunas personas pueden pensar que este es un libro de autoayuda, pero no lo es. ¿Por qué decidiste usar tu enfermedad como relato autobiográfico y no como ejemplo de superación?
Matías: porque colocarme en un lugar de superación me parece tóxico. Entiendo que haya comentarios que vengan desde el amor, pero la autosuperación es un tema complejo. A mí no me gusta ponerme como ejemplo de nada, no siento que tenga que hacerlo. Entiendo que la exposición trae esas consecuencias, que la primera opción de la gente que me ve es pensar que soy un ángel y que lo logré, pero este libro lo viví como un trabajo que se basó en poder reunir un conjunto de crónicas para hablar del deseo del cuerpo y del retrato a mis amigos. Jamás quise bajar línea y dar cátedra de cómo superar algunos problemas. Creo que también tengo problemas que tiene todo el mundo, como sufrir por amor o transitar por senderos oscuros y flashear como cualquiera.
¿En qué momento te preguntas sobre lo que te pasa? ¿En qué momento decidiste escribir sobre tu cuerpo?
Marcos era mi profesor de Técnicas de escritura. En 2017 me propuso hacer el libro mientras yo escribía sobre otras personas. Al principio le dije que no, sentía que era un estudiante que todavía tenía que aprender. Si bien publiqué desde chico en varios medios, tenía miedo de no tener los recursos narrativos para meterme en un mundo introspectivo y pensar frente al espejo. Creo que me costaba el traspaso del universo singular al universal. No sabía si iba a poder crear imágenes a través de palabras, no sabía si iba a poder mostrar el funcionamiento de este mundo en el que están implicados mis amigos, los enfermeros y por supuesto mi familia.
En mi infancia no hubo preguntas. Tenía la enfermedad negada. Así que cuando decidí escribir sobre ella entendí que tenía que informarme y vivir un proceso que no había vivido antes. Empecé a observar, comencé a ser una voz autorizada de mi propio cuerpo. No sé si todas las personas pueden escribir sobre lo que les pasa, es un trabajo de repreguntar y de buscar respuestas constantemente. Como si tus pensamientos y tu cuerpo fueran otra cosa aparte a las que tenés que interrogar en todo momento.
¿Qué fue lo más difícil de describir? ¿Tu enfermedad o tus sentimientos?
Los datos duros sobre la enfermedad son necesarios, contar de qué se trata y cómo te afecta físicamente no fue tan difícil. Lo complicado fue desarrollar una descripción donde las palabras se transformen en imágenes. Contar cómo me sentía al respecto fue más complejo porque era solo yo, mi mirada y lo que me rodeaba. Estoy encerrado en un cuerpo que casi no puede moverse, pero me siento una persona inquieta. Mis ojos veían mi entorno y también las marcas de mi cuerpo.
Esas marcas son de guerra. Hablemos del título: “Formas propias. Diario de un cuerpo en guerra” ¿Cómo lo pensaste?
Me ayudó mucho Paola Lucantis, la jefa de Tusquets. Yo tenía pensados títulos más morbosos, como El derretido. Creo que el título va de la mano de la insistencia mía en que miren cómo soy, más allá de la enfermedad que tengo. Por eso me gustó empezar con Formas propias. No son solo las formas propias físicas, sino también hace referencia a las formas propias de contar las cosas. Diario de un cuerpo en guerra es aceptar que vivo en un cuerpo difícil, me gusta pensar que un diario es el recorrido que tuve que afrontar para ser más independiente.
¿Cuáles fueron las referencias que tuviste para encarar este tipo de descripción?
Mientras escribía el libro leí a Edward Lear, me gustaban sus frases cortas, como cuchillazos, eso me sirvió. También me ayudó Open, la biografía del tenista Andre Agassi. Y por último te podría decir que Viaje alrededor de mi cráneo de Frigyes Karinthy, donde cuenta algunas operaciones de maneras muy descaradas también me vino bien.
Siento que hay muchas miradas en el libro. Está la tuya, la mirada de tu madre, la de los médicos y la de la gente. ¿Qué te pasa con la mirada de la gente?
El gran miedo que tenían mis padres era la cuestión social, era cómo me iba a integrar en el colegio, cómo iba a construir un camino de amistad y seguridad. La mirada de la gente se construyó a base de la seguridad que me dieron mis amigos. Tomi, mi mejor amigo, me atajó el primer día de una manera super transparente, eso hizo que me sientiera más seguro frente a la mirada ajena.
La mirada del otro existe, me da curiosidad y estoy atento, pero no me queda resonando en la cabeza. Hoy evaluó las miradas como una naturaleza humana, la gente reacciona a lo que desconoce, a lo que le llama la atención, a lo que la hace flashear.
¿Qué es lo que más te gustaría hacer y no podés?
Me gustaría coger una banda, me gustaría tener una vida sexual más amplia. También tengo un sueño recurrente en el que estoy jugando al fútbol. A veces me angustia el hecho de saber que no tengo tanto movimiento para escapar de algunos pensamientos que se quedan en mi cabeza. Veo que mis amigos tienen problemas, se van a la casa de alguien y logran distraerse, yo no tengo esa libertad. Aunque trato de salir todos los días no es lo mismo, porque estoy encastrado, pero te digo la verdad, no me desespera caminar. Prefiero seguir así como estoy.