10 preguntas que siempre has querido hacer a una persona con síndrome de Tourette

Arriba: Bijan Kaffenberger. Fotografía por el autor

Este artículo se publicó originalmente en VICE Germany .

Hay gente que haría lo que fuera con tal de llamar la atención, ya sea asistiendo a un programa de citas al que hay que ir desnudo o presentándose a unas elecciones. Los hay, en cambio, que se convierten en el centro de atención sin buscarlo, les guste o no. Una de esas personas es Bijan Kaffenberger, que padece el síndrome de Tourette.

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se manifiesta por la aparición de tics, movimientos y sonidos bruscos e involuntarios. Los primeros síntomas, como el parpadeo exagerado y los espasmos, suelen manifestarse cuando el paciente tiene seis o siete años de edad. Solo entre un 10 y un 15 por ciento de ellos sufre también lo que se denomina coprolalia, esto es, el impulso de proferir insultos. Si bien la medicación puede ayudar a reducir los tics, no existe una cura definitiva para el síndrome de Tourette.

Bijan tiene 27 años, nació en Darmstadt y vive en Fráncfort. Estudió Económicas y ahora trabaja como consultor para el Ministerio de Economía del estado de Turingia. En su tiempo libre, ve todos los partidos de su equipo de fútbol favorito, el SV Darmstadt 98, y lleva el canal de YouTube Tourettikette, desde el que responde a las preguntas de sus visitantes sobre etiqueta y estilo.

Me reuní con Bijan en Fráncfort para saber un poco más sobre cómo es la vida para una persona con síndrome de Tourette.

VICE: ¿Alguna vez has insultado a alguien intencionadamente y luego te has justificado diciendo que ha sido por el síndrome?
Bijan Kaffenberger: No. Si le digo a alguien que es un gilipollas y lo creo de verdad, no me escondo. Lo cierto es que me cuesta mucho callarme esas cosas. Es algo que tiene que saber la gente que pase tiempo conmigo.

¿Te has aprovechado de tu trastorno de alguna otra forma?
Corría el rumor de que iba por ahí sobándole los pechos a las mujeres, pero no es verdad. A veces lo pongo como excusa para evitar tener que lavar los platos, pero al fin y al cabo es para mejor, porque acabaría rompiéndolos todos. Una vez conocí a una chica a la que le pedí que me atara los zapatos. Ella lo hizo y me puse a reír tanto que se dio cuenta de que le había tomado el pelo, porque puedo atármelos perfectamente yo solo.

¿Cómo es el sexo oral con alguien con síndrome de Tourette?
Si estoy relajado y consigo dejarme llevar, no tengo tantos tics. Sería horrible que los que tenemos este síndrome no pudiéramos practicar sexo oral. En general, no interfiere para nada en mi vida sexual.

¿Debería alejarme de ti cuando tienes un cuchillo en la mano?
Me encanta cocinar, pero no me siento cómodo sosteniendo cuchillos muy afilados. No serías el único en peligro: con los espasmos seguramente acabaría dirigiendo el cuchillo hacia mí sin poder controlarlo. Tengo bastante confianza en mis capacidades y soy muy consciente de mi cuerpo, pero me da miedo la posibilidad de hacer daño a alguien. Nunca he apuñalado a nadie por accidente, pero sí que he quemado a una persona sin querer con un cigarrillo. No hay ninguna ley que impida conducir a las personas con Tourette, pero yo creo que al volante sería un peligro para mí mismo y los que me rodean. No podría hacerle eso a mi abuela. Es una señora muy maja que se preocupa mucho por mí y que piensa que ya soy lo bastante peligroso conduciendo una bicicleta [Risas].

¿Cuál ha sido la peor experiencia que has tenido debido a tu trastorno?
Cuando tenía unos 10 años, fui con mi grupo de Boy Scouts a un observatorio. estábamos todos superemocionados. Estaba todo oscuro, a excepción de unas proyecciones que mostraban las estrellas, y había un señor del observatorio que nos estaba dando una charla. Yo estaba tan nervioso que no paraba de gritar. Nada ofensivo, simplemente tosía y hacía ruidos. Lo peor era que no podía explicarme qué estaba pasando, por qué hacía eso. Cuando eres un niño, te sientes desamparado. Supongo que por eso recuerdo aquel día en el observatorio con tanta nitidez. En general, tengo más tics cuando sufro estrés o estoy con mucha gente. La cosa empeora cuando, además, se supone que tengo que estar en silencio.

Bijan en uno de sus vídeos de Tourettikette

¿Te jode mucho no tener control total sobre tu cuerpo?
No diría que tengo menos control sobre mi cuerpo que cualquier otra persona, aunque pudiera parecerlo. Como no sé que se siente al no tenerlo, tampoco puedo decirte si me jode.

¿Te molesta que los desconocidos se rían de tus tics?
Hay gente que no lo entiende y se me queda mirando o se ríe. No es genial, pero tampoco me afecta mucho. Pero si alguien hace un comentario de ignorante o se burla de mí, le planto cara. No soporto a la gente que dice gilipolleces. Si tengo que explicarle dos veces a alguien que no pretendía decir lo que he dicho, que es por mi trastorno, y esa persona sigue haciéndome preguntas estúpidas o insinuando que lo hago a propósito, creo que estoy en mi derecho de cantarle las cuarenta.

¿Te ofende que la gente bromee sobre el síndrome de Tourette en general?
El año que viene se estrena la película Lommbock, una secuela de la comedia alemana Lammbock, de 2001, sobre dos repartidores de pizza que siempre están fumados. En la peli sale un tipo con Tourette que vive en un tráiler frente a la pizzería y te partes de risa con él. Lo que quiero decir es que puedo reírme del trastorno y de mí mismo. Lo que no me hace gracia son las bromas de mal gusto o sin sentido, ya sean  de Tourette o de cualquier otra cosa.

¿Tomar drogas ilegales te ayuda a mejorar tu condición?
Me han recetado pastillas para el síndrome y ADHD, pero las dejé a los 14 años porque no puedes beber alcohol mientras estás con el tratamiento, por ejemplo. Te notas cansado y somnoliento. Cuando era más joven fumaba hierba, pero no sabría decirte si lo hacía a modo de autoterapia o simplemente porque me gustaba.

Gracias, Bijan.

Traducción por Mario Abad.