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Health

Así es la vida cuando tienes epilepsia

Intento aceptar lo mejor que puedo mi condición. Todavía dudo unos segundos sobre la casilla del sí cuando tengo que rellenar un cuestionario en el que me preguntan si tengo alguna discapacidad.

por Emma Roy-Williams
15 Noviembre 2016, 4:00am

Marta Parszeniew

Tengo epilepsia. Hace diez años no me habría sentido cómoda reconociendo mi afección. Supongo que esperaba ser capaz de superarlo con los años, como les ocurre a menudo a los niños que sufren epilepsia. Sin embargo, hoy en día lo veo como un tema de conversación como otro cualquiera; a veces lo introduzco con toda naturalidad: "No puedo conducir". "¿Por qué?", me preguntará la otra persona, "¿te da pereza?". "No, es porque tengo epilepsia", contestaré. De repente, mi interlocutor me encontrará sumamente interesante. "Y, ¿con cuánta frecuencia te pasa eso?".

"Eso" hace referencia a los ataques. Porque la mayoría cree que la epilepsia se reduce a los ataques. Yo prefiero llamarlo convulsiones, que suena un poco menos medieval. Les contesto que no suelo sufrir crisis a menudo porque las tengo muy controladas con la medicación. Esta explicación suele tranquilizarles bastante, al saber que la chica que acaban de conocer en una fiesta no va a hacer cosas raras.

Pero la epilepsia no solo se manifiesta con convulsiones. Existe también lo que se denomina crisis parcial compleja, en la que parece que estás consciente cuando realmente no sabes qué estás haciendo. Una vez me senté en el suelo en el Museo de Arte Moderno de Dublín, me quité los zapatos y vacié el bolso entero. Mi novio de entonces estaba grabando la exposición, por lo que pudo capturarlo todo con la cámara.

Yo no recordaba nada de lo que ocurrió.

A veces las situaciones pueden ser muy violentas. Este año estuve trabajando como profesora de inglés. Ya he dado clases en España y en Vietnam, y este era mi primer trabajo en el Reino Unido. Un día, mientras daba clase a un grupo de alumnos de veintitantos años, me quité los zapatos y me desabroché dos botones de la camisa. Por suerte, debajo llevaba un chaleco. Después de clase, me fui a la sala de profesores preguntando por mis zapatos. Al final, un compañero me acompañó a la clase en la que había estado dando clase y los encontramos allí.

Intento aceptar lo mejor que puedo mi condición. Todavía dudo unos segundos sobre la casilla del sí cuando tengo que rellenar un cuestionario en el que me preguntan si tengo alguna discapacidad

Todos vaciamos el bolso, nos quitamos los zapatos o nos desabrochamos la camisa a diario sin pensar en ello, pero la mayoría lo hace en los lugares apropiados y cuando es necesario. En cierto modo, la capacidad de llevar a cabo tareas sencillas sin ser consciente de ello resulta fascinante, pero cuando te pasa a ti, asusta un poco.

Mis crisis parciales complejas —o "ausencias", como yo las llamo— se suceden más a menudo últimamente, coincidiendo con un periodo complicado de mi vida. He perdido el trabajo: no disfrutaba enseñando y al final eso se nota. La verdad es que me siento aliviada de no tener que dar más clases. Sin embargo, ahora no tengo dinero y paso demasiado tiempo sola en casa.

Hace poco mi hermana llegó a casa. Al parecer, me entró el pánico y empecé a preguntar dónde se había ido todo el mundo. Mi hermana intentó calmarme, diciéndome que siempre habíamos vivido las dos solas en casa. Yo la ignoré y me puse a contar las chaquetas que había colgadas en la entrada. "Esta es mía y esta, también", dije, sin dirigirme a nadie.

Probó a mostrarme una lámina que yo misma había hecho en clase de arte esa misma tarde. "¿Eso es tuyo?", me preguntó. "No la había visto en mi vida", respondí. Cada vez que mi hermana me cuenta esta historia, se sorprende de que no esté preocupada por acabar volviéndome loca. Aunque contar abrigos e imaginar que hay más personas en mi piso pueda parecer de loca, también puede verse como un síntoma bastante lógico de un cerebro demasiado saturado por los pensamientos como para ser capaz de decir, simplemente, "hoy me siento sola".

A la mayoría de las personas les gusta sentir que son capaces de controlar sus acciones. Saber que no siempre soy capaz de controlar las mías repercute negativamente en mis relaciones y mi desempeño profesional y en la confianza en mí misma y en los demás.

Padezco epilepsia mioclónica juvenil, lo que quiere decir que no tuve una crisis —el momento en que una descarga eléctrica te sacude el cerebro y te provoca las convulsiones— hasta los dieciséis años. Antes de aquel episodio, solo tuve una ausencia. Fui a la universidad pensando que estaba bien, puesto que no había vuelto a mostrar síntomas en muchos años. Justo antes del segundo año, en un periodo muy estresante en el que estaba buscando piso desesperadamente, sufrí dos crisis en un fin de semana, las dos delante de mis compañeros de la universidad, a los que prácticamente no conocía. Aquello minó mi confianza. Me avergonzaba mucho pensar que todo el mundo me tomaría por loca.

Empecé a fumar mucha hierba, lo que contribuía a aumentar mi paranoia. También probé a tomar un fármaco para la epilepsia llamado Tegretol Retard, creado para personas que sufren crisis diarias, pero me atontaba demasiado. Ahora tomo Levetiracetam, un fármaco específico para el tipo de epilepsia que yo sufro. Ya llevo un año sin tener ninguna crisis. No debería beber ni una gota de alcohol ni tomar drogas, pero de vez en cuando sucumbo, aunque sé que es una irresponsabilidad total.

Intento aceptar lo mejor que puedo mi condición. Todavía dudo unos segundos sobre la casilla del sí cuando tengo que rellenar un cuestionario en el que me preguntan si tengo alguna discapacidad. En parte porque se trata de una discapacidad que no se aprecia a simple vista, pero también porque, ¿qué tipo de discapacidad es? Parece estar en esa especie de limbo entre la incapacidad mental y la física.

La salud mental y la epilepsia están relacionadas entre sí: a veces puedo llegar a sentir una intensa sensación de miedo o pánico. Una vez iba en autobús de camino al trabajo cuando de repente un miedo tremendo se apoderó de mí. Llamé por teléfono a mi hermana y le pregunté, "¿Tú sabes por qué estoy en un autobús de camino a Northenden?". No conseguía acordarme. El pánico se propagó por todo mi cerebro. "Trabajas ahí", me dijo. "Quizá es mejor que te bajes y te sientes un rato".

Sufrir una enfermedad que me obliga a hacer cosas extrañas e inapropiadas agranda la brecha entre la gente "normal" y yo. Pero con la edad, me importa cada vez menos lo que piense la gente. Sé que la epilepsia no va a desaparecer. Aceptar ese hecho y verlo como parte de lo que soy me ayuda a gestionar el sentimiento de vergüenza. Me ha costado mucho tiempo llegar al punto de considerarlo una enfermedad que me afecta pero que no me define.

Traducción por Mario Abad.