Soy intersexual y mi cuerpo funciona perfectamente, gracias

Como sucede con la bandera del arcoiris, ser intersexual implica muchas tonalidades. Se emplea este término para denominar a personas con rasgos sexuales distintos, ya sean alteraciones en los genes, los cromosomas, los genitales, el vello corporal o los órganos reproductores. Quinn cuyo organismo no responde a la testosterona que producen sus testículos porque estos la convierten en estrógenos cree que su caso representa uno de cada 20.000 nacimientos. En los EUA, una de cada 2.000 personas es intersexual.

Son muchas las personas intersexuales que, avergonzadas de su condición, mantienen su alteración en secreto. A los niños que nacen así a menudo les extirpan los genitales o se los "ordenan" en el momento del nacimiento, obviamente sin haber consultado con ellos previamente. Por ello no se ha podido investigar en profundidad sobre los posibles efectos a largo plazo que puede causar la intersexualidad, si bien se sabe que las personas a las que se les han extirpado los testículos o se les ha mutilado el clítoris suelen padecer trastornos hormonales a largo plazo.

Con el ánimo de poner fin a la difusión de información falsa y a los remilgos absurdos, hace poco Quinn declaró su intersexualidad mediante una carta abierta a raíz de un episodio de la serie de MTV Faking It, en la que aparecía un personaje intersexual.

VICE: Hola, Emily. ¿Por qué has decidido anunciar tu intersexualidad ahora?

Emily Quinn: Todo fue por la serie Faking It. Era la primera vez que alguien representaba al colectivo de personas intersexuales. Tiene un papel protagonista en la serie, no es solo un personaje que ponen para impactar al público. Es la primera vez que en una serie se cuenta una historia "normal", que las personas intersexuales llevan una vida normal y corriente. Desde junio colaboro con ellos para asesorarles. Siempre he querido hablar de ello en público, pero nunca he encontrado el momento oportuno. Quería hacerlo de una forma impactante en lugar de publicarlo por Facebook.

¿Cómo ha reaccionado la gente al conocer la noticia y con la serie?

En general, la respuesta del pública ha sido buena. En Reddit hay mucho… Digamos que los comentarios de internet no son de los mejores. Pero también hay mucha gente que nos apoya en la red. Siempre que alguien se ponía grosero o la cosa se ponía muy fea, había gente que salía en mi defensa, lo cual está genial. El apoyo del público ha sido muy importante para Lauren, el personaje de Faking It. Todo el mundo ha respondido muy bien. La mayoría de la gente no sabe qué significa ser intersexual y les ha parecido muy interesante saber más sobre el tema y poder apoyar al personaje. Ha servido para normalizarlo, y eso es muy emocionante.

¿Cómo fue el primer contacto con MTV?

Yo trabajo con Advocates For Informed Choice, un gabinete jurídico dedicado a detener las intervenciones quirúrgicas de los niños intersexuales. Cuando los guionistas de MTV decidieron incluir un personaje intersexual en la serie, contactaron con GLAAD, quienes a su vez llamaron al gabinete jurídico. Como yo vivía a unos cinco minutos del estudio y ya trabajaba en Hollywood, me pusieron en contacto con ellos. No tenían ni idea de qué iban a hacer. Todavía sigo yendo para ofrecerles asesoramiento porque no saben mucho sobre nuestras experiencias.

Volviendo al pasado, ¿cuáles fueron los síntomas iniciales de que eras diferente?

En mi caso, cuando nací no había muchos síntomas. Tuvieron que hacerme la prueba del cromosoma para averiguarlo. A medida que crecía aparecían más signos, como que era muy alta y tenía los pies grandes. Una tía mía también tiene síndrome de insensibilidad a los andrógenos (SIA), y le dijo a mi madre que quizá yo lo tuviera, así que mi madre me llevó al ginecólogo cuando tenía diez años y fue entonces cuando se dieron cuenta.

Pero no había nada visible, como suele ocurrir con quien tiene SIA completo. Si hubiera reaccionado lo más mínimo a la testosterona que había en mi cuerpo, mis genitales se habrían masculinizado un poco, pero no fue mi caso.

Vale. Entonces, existe el SIA completo y el incompleto. ¿Cuál es la diferencia?

Existe un espectro. Puedes ser completamente insensible, como en mi caso, o parcialmente sensible. También hay hombres con SIA, aunque no muchos. Yo estaría en la categoría de las personas con el síndrome completo: mi aspecto es de mujer, pero tengo cromosomas masculinos (XY) y testículos.

¿Cómo es la comunidad de personas con SIA? ¿Hay alguna jerarquía?

Por lo general, te apoyan mucho. Todos hemos pasado por muchas experiencias, por lo que no nos andamos con minucias porque no ayuda nada. Cuando estaba haciendo mi Reddit, AMA, había gente que me preguntaba por qué necesitaba hacer eso cuando, en mi caso, me siento mujer y me presento como tal. Mi pareja nunca lo sabría si yo no se lo dijera. ¿Por qué hacerlo?

En momentos así no soy "suficientemente intersexual", pero en parte, esa es otra de las razones por las que debo defenderlo. Hay mucha gente como yo, que tiene SIA o es intersexual y que recibe un trato distinto. También es distinto porque yo soy una de las tres o cuatro mujeres que conozco que tenemos testículos. Podría darte una lista de 300 otras mujeres que no tienen. A veces siento que no encajo porque no me han operado, aunque sé que han estado a punto de hacerlo.

Interesante. ¿Te operarías para quitarte los testículos?

A estas alturas, solo si se volvieran cancerígenos, pero no creo que eso ocurra. Voy a revisiones una vez al año. La verdad es que no quiero que me los quiten y también cuesta encontrar a un médico que esté de acuerdo.

Si no está roto…

Exacto, no hay por qué quitarlos. A no ser que se hernien o algo o, como he dicho, se tornen cancerosos. Si me los quitara, inmediatamente tendría que empezar una terapia de reemplazo hormonal hasta los 60. Los testículos son los que están produciendo mis hormonas, así que si haría falta un sustituto para evitar desarrollar osteoporosis o pasar la menopausia. Ahora mismo estoy muy estable, desde el punto de vista de la salud.

Entonces, ¿por qué algunos médicos opinan que habría que extirparlos?

Porque la gente quiere "arreglarlo". Los médicos quieren arreglar el problema que piensan que hay ahí. Ese es el mayor obstáculo, el hecho de que los médicos no puedan aceptar el hecho de que una mujer pueda tener testículos. Muchos creen que podría haber riesgo de que se vuelvan cancerosos, ya que no existen muchos estudios sobre mujeres con AIS que conserven los testículos.

¿Por qué?

Bueno, muchas mujeres no saben que tienen SIA porque se lo han ocultado o porque no lo han descubierto hasta que son mucho mayores. Es entonces cuando los médicos pueden tratar de convencerlas para extirparles los testículos. Las estadísticas existentes sobre testículos internos son de hombres que, además, corren riesgo de desarrollar cáncer. No hay estadísticas sobre mujeres.

Entonces, no solo estás desafiando los límites de la medicina, sino que también cuestionas la profesión médica.

Muchos médicos llevan a cabo prácticas obsoletas. Ese era el problema con mi médico reciente: es mayor y hace ya mucho tiempo que se formó. En la universidad, a los médicos les enseñan siempre las mismas cosas. Conozco gente a la que le han retirado los testículos y han tenido muchos problemas desde entonces. Como ahora mi cuerpo está bien de forma natural no necesito tomar pastillas para solucionar un problema que nunca ha existido, a veces me da la sensación de que la gente se siente un poco celosa.

La capacidad de adaptación del cuerpo es impresionante. Entonces, volviendo a lo que has comentado, ¿la testosterona que producen tus testículos se convierte en estrógenos?

Sí. De hecho, todos los cuerpos hacen este proceso, gracias a una enzima llamada aromatasa.

No tenía ni idea.

En fin, si mi cuerpo funciona bien, ¿para qué vamos a tocar algo? Sobre todo cuando se trata de las hormonas, que son tan importantes para el desarrollo y para las necesidades diarias. Voy a enviar mi historial médico a una mujer de Australia porque está intentando recrear lo que los médicos le intentaron quitar.

Para algunos tiene que ser difícil porque si te operan cuando eres una niña, no puedes decidir nada ni te enteras de lo que te están haciendo.

Exacto. Yo crecí en Utah, un estado muy conservador. Mis médicos no sabían nada de mí ni qué era el SIA, hasta el punto de que no eran capaces de localizar mis testículos. Me los han encontrado este año, pero los médicos no sabían qué buscar ni dónde buscarlo. Por mi sangre sabían que había algo que producía testosterona, pero no lograban averiguar qué era.

Y ¿dónde estaban?

¡Pues estaban donde se suponía que tenían que estar! Justo donde habrían estado los ovarios, en la cavidad pélvica. Pero como los médicos no los encontraban, tampoco pudieron extirpármelos. Tuve suerte. Habían programado una operación de cirugía laparoscópica para echar un vistazo, pero no llegué a hacérmela porque me daba miedo. Al final fue una buena decisión.

¿Crees que es útil que exista una comunidad en internet?

Es muy útil. Si me hubieras preguntado hace diez años, quizá te habría respondido otra cosa porque buscar información sobre trastornos sexuales por internet cuando eres una adolescente puede ser terrible. Recurrí a internet para obtener información y aclarar dudas, ya que los médicos no sabían qué pasaba y mis padres no eran muy proactivos. Poder conectar con la gente te da mucha seguridad. Es lo que nos ha permitido a todos hablar sobre este tema.

Nos hemos dado cuenta de que no estamos solos. Los médicos te dicen todo el tiempo, "Eres la única con este trastorno" o "No conocerás a nadie como tú", y eso te genera una necesidad de hablar de ello con alguien. Por eso es vital poder conectar con otras personas como tú, para evitar que te sientas como un bicho raro y sola. Eres diferente, pero no pasa nada.

Manifestantes en China. Imagen vía usuario de Flickr Shih-Shiuan Kao

¿Por qué es importante incluir la I y la T en el acrónimo del colectivo LGBTI? No son minorías sexuales.

Bueno, L, G y B están relacionados con el sexo. T corresponde al género y la I está relacionada con el sexo biológico. Pero cada vez veo más un nuevo acrónimo, GSM, que equivale a Gender and Sex Minority (minoría sexual y de género). De cualquier modo, creo que es importante incluir la I en LGBTI, porque vivimos muchas experiencias similares. Nos avergonzamos. Mucha gente sufre intimidaciones y se siente diferente, por lo que pertenecer a una minoría de género, sexo y orientación sexual les permite conectar con otros de sus miembros de muchas maneras. Eso no quiere decir que todas las personas intersexuales o del colectivo LGBT sientan lo mismo.

Es complicado, porque en el caso de las personas LGB, realmente no hay ningún trastorno médico que haya que arreglar (por mucho que haya gente que piense que sí). En nuestro caso, debido a que existe un diagnóstico médico, muchas personas de la comunidad LGB consideran que no pertenecemos a su colectivo. Pero yo creo que muchas de las experiencias por las que pasan los miembros del colectivo LGBT sentirse estigmatizados, encasillados son sentimientos que todos tenemos en común, que todos experimentamos a diario.

¿Por qué es tan importante para ti dar a conocer tu presencia a las personas con SIA?

Cuando era una niña, me dijeron que era la única persona con este trastorno, y eso me hizo sentir sola y asustada. Quería buscar en los medios de comunicación a alguien que fuera igual que yo. Recuerdo haber leído algo sobre algún personaje famoso y desear con todas mis fuerzas que declarara tener SIA, solo para pensar que yo no era tan horrible y rara. Así que esa es la razón. No quiero que ningún niño sienta lo que yo sentí.

En este momento estoy cómoda con mi cuerpo, pero hay mucha gente que no lo está, y eso no está bien. Y sobre todo, es por todas esas operaciones que se llevan a cabo sin consentimiento en bebés, en niños de dos o tres años o incluso en adultos. Si conseguimos que la gente lo acepte, lograremos que los médicos se lo piensen dos veces a la hora de operarnos para tratar de "arreglarnos" extirpándonos algo que hace sentir a otros incómodos. No estamos rotas.