Cómo sobrevivir al peor dolor de cabeza del mundo

Imagina que un día cualquiera te despiertas en mitad de la noche sintiendo que te taladran el ojo. Literalmente. Nada de metáforas. Como si lentamente introdujeran en tu ojo una vara de metal caliente hasta tocar tu nuca y después la movieran cruelmente. La peor pesadilla a nivel doloroso que pudieras imaginar.

Pues en eso consiste la cefalea en racimo, también conocida como cluster headache o enfermedad del suicidio,ya que muchos de los afectados se quitan la vida al sentirse incapaces de soportar el dolor. Afecta al 0,1% de la población mundial. Yo la tengo, así que supongo que me ha tocado una especie de lotería.

Soy una chica de 27 años que ha tenido que aprender a convivir con esta enfermedad e integrarla en su vida con naturalidad. Sin duda no ha sido un camino de rosas, pero tampoco ha sido tan difícil. Para poder entender mi historia, vayamos por partes:

A los diecisiete años viví mi primera crisis.Desde el primer momento supe que aquello no era un dolor de cabeza normal. Principalmente porque nunca me dolió la cabeza al completo, siempre me dolía solamente la mitad de la cabeza, concretamente el hemisferio izquierdo de la misma. El núcleo y foco del dolor eran el ojo izquierdo, a partir de ahí el dolor se podía extender por el oído, muelas, nuca e incluso cuello. En estados muy avanzados me dolía hasta rozar mi propio rostro. Sin duda era un dolor que te volvía loca. Creo que hasta la palabra " dolor" se queda corta para lo que yo sentía, hacía del dolor un alegre paseo en barco, era algo que nunca en mi vida había sentido y para lo cual no estaba preparada. Pero por increíble que parezca, lo peor no era el dolor, lo peor era el desconocimiento. Lo peor era la absoluta y desesperante impotencia de la ignorancia. El no saber qué me pasaba ni por qué me pasaba.

Así viví durante dos meses, siendo víctima de este dolor que me acosaba a diario a intervalos de 20 minutos yhasta dos horas en los peores casos. Acudiendo a urgencias un día sí y otro también, sin conseguir ni una sola vez que el dolor remitiera con los calmantes que me aplicaban. Ni que decir tiene que las pastillas eran igual que caramelos para mí. El dolor siempre remitía según su proceso natural, sin que nada que los médicos pudieran hacer me aliviase. Y lo que es peor, sin que nadie me dijera qué me pasaba ni por qué me pasaba.

Mi familia estaba destrozada y sin duda en este primer brote mi enfermedad física me destrozó también a nivel psicológico. No guardo muchos recuerdos de esta etapa, ya que mi mente siempre ha tenido una tendencia innata a recordar lo bueno y olvidar lo malo (una gran ventaja para mí). Pero me recuerdo a mí misma dándome cabezazos con la pared, arrastrándome por los suelos y amenazando con tirarme por la ventana al más puro estilo del paciente estándar de clúster. Después hablaremos sobre ellos…

No fue hasta mi segundo brote que descubrí la llave de la felicidad, llave que me llevó a descubrir quéme pasaba y a poder ser diagnosticada. Por aquella época me había independizado, vivía en Rota, un pueblo de Cádiz en el cual nunca imaginé que estaría la respuesta a mi dilema. Estaba trabajando en una inmobiliaria y mis dolores volvieron a rondarme. Cuando entraba en crisis tomaba unas pastillas para los dolores de tipo migrañoso que eran las más buenas del mercado y, por consiguiente,las más caras. Recuerdo que costaba 12 euros cada pastilla, me las ponía debajo de la lengua y si con dos de ellas no remitía el dolor, me tenía que llevar mi novio de aquella época en moto al hospital para que me pusieran un gotero.

En una de estas, acudí a un centro médico de urgencias muy pequeñito, llena de escepticismo, pensando "verás tú el inútil que me va a tocar, qué voy a hacer para explicarle lo que me pasa…". Por aquella época estaba más que acostumbrada a toparme con todo tipo de ineptos en los servicios de urgencias que me decían cosas como "las jaquecas son muy malas,pero no puedes ponerte así de nerviosa" o mi favorita "¿Has probado a ponerte un limón en la cabeza?", se han llegado hasta a reíry mofarse de mí.Pero esta vez no sería igual que las demás, cuando llegué tapándome el ojo y sin poder dejar de moverme, el médico me miró con cara de comprensión, como cuando dos personas que guardan el mismo secreto se reconocen . "¿ Quieres que te ponga oxígeno?", me dijo. Sinceramente pensé que se estaba cachondeando y seguramente le respondí que no estaba para perder el tiempo, que yo respiraba perfectamente y que me pinchara algo rápido. Pero él me pidió que confiara en él, me colocó una mascarilla de oxígeno al 100 %y me dejó sola en la habitación diciéndome "nos vemos en 20 minutos".

No fue necesario esperar tanto, a los 8 minutos el dolor desapareció de un segundo a otro como por arte de magia y me fui a buscar a aquel hombre misterioso extasiada, deseando saber qué clase de invento era ese y cómo se le había ocurrido. Me dijo que tenía otro paciente como yo, un hombre de unos 40 años que describía el mismo tipo de dolor y padecía de cefalea en racimos. Este médico de cabecera se había dedicado a investigar en su tiempo libre e incluso había traducido libros extranjeros para llegar a descubrir que el oxígeno estaba siendo altamente eficaz como paliativo para las crisis. Me dijo que su otro paciente reaccionaba igual de bien que yo al oxígeno y que por lo tanto, el remedio en sí mismo, podía servir para diagnosticarme.

Gracias a este episodio ingresé en una clínica en Cádiz,en la cual el equipo de neurología me sometió a pruebas para diagnosticarme. Recuerdo a mi neurólogo entrando en la habitación con un montón de aprendices diciéndoles "mirad, pocas veces vais a tener la oportunidad de ver esto. ¿Veis como adquiere la expresión facial de'La cara del león'?" Nunca llegué a entender muy bien el concepto de "La cara del león",pero corramos un tupido velo…

Desde entonces, cada vez que me dolía,acudía a esa pequeña clínica en Rota, en la cual mi médico o " mi salvador" me tenía preparado el oxígeno y sin necesidad de hablar, ya sabía lo que tenía que hacer. Era un gustazo.

Nunca viviré lo suficiente para agradecer a ese hombre lo que hizo. Muchísimos médicos e incluso neurólogos a día de hoy no tienen ni idea sobre la cefalea en racimos,y este hombre, tan solo para ayudar a un paciente anónimo cualquiera, dedicó su tiempo y esfuerzo para dar con la clave. Tras todos estos años de médicos y hospitales me he topado con las peores experiencias del mundo, pero este caso en particular vale más que todos ellos y demuestra como, en la buena fe de un médico cualquiera está la esperanza para todas las enfermedades raras.

Los brotes que viví entre los 19 y los 26 años, que se solían repetir con una frecuencia de una vez cada año y medio, con duraciones de 3 semanas a 2 meses y medio ( el más largo de ellos) los incluiría dentro de la fase de negación. Odiaba verme a mí misma como una enferma y de hecho nunca me sentí como tal.

Si bien es cierto que es bueno tener una actitud positiva frente a la enfermedad, lo mío ya era pasarse y a día de hoy soy consciente de que sufría un proceso de evitación. Escribir abiertamente sobre ello, como estoy haciendo hoy, sería algo absolutamente impensable para mí. Odiaba pensar que alguien pudiera tenerme lástima, nunca contaba a nadie lo que me pasaba y prefería que pensasen en el instituto que faltaba a clase porque era una irresponsable a que sintieran pena por mí. Sin duda el tema clúster era un completo tabú. Me sentía una friki total.

Nunca en mi vida he entrado en un foro. Tengo prejuicios contra los foros de enfermedades y lo admito abiertamente. Creo que un grupo de personas que se reúnen para hablar sobre una enfermedad y compartir experiencias, lo que hacen es regodearse en una atmosfera viciada de autodrama y, más que ayudarse, se perjudican.

Sin embargomi madre, por aquella época, comenzó a frecuentar foros de clúster exclusivamente para averiguar posibles terapias, curas y consejos de los propios pacientes. Según me contaba ella, esas personas vivían por y para su enfermedad. Se hacían fotos con sus botellas de oxígeno, se colocaban todos la misma foto de perfil en el Facebook (un osito de peluche con el ojo amputado, muy tierno) y se relataban unos a otros cuando "la bestia" ( así se referían al clúster) les visitaba por las noches. Gente que se daba de baja en los trabajos y que luchaba porque la sociedad comprendiera su enfermedad y les tratara de una manera especial. No les juzgo y les compadezco, pero sin dudami experiencia fue otra totalmente distinta a la que se encuentra en la red, así que creo que ha llegado la hora de que alguien cuente la otra visión de la historia.

Lo que yo he vivido durante todos estos años ni por asomo se parece a estos testimonios. Cómo ya he dicho antes, a día de hoy reconozco que todo esto fue un proceso de negación, pero sin duda hay que reconocer que mi fuerza y mi atrevimiento eran destacables. Durante los brotes, que solían ser en verano, me dedicaba a salir de fiesta día sí y día también, me iba a la piscina, a la playa, a la peluquería (aun a riesgo de tirones), a los trabajos esporádicos que me salieran y a cualquier tipo de actividad que me surgiera. Si en un estado normal, quizás el alpinismo nunca me hubiera llamado la atención, cuando estaba con clúster sentía el deseo de hacer mil cosas distintas tan solo para demostrarme a mí misma que no era una pobrecita enferma y que podía hacer cualquier cosa que me propusiera. Recuerdo incluso pincharme analgésicos en los cuartos de baño de las discotecas.

Siempre conté con muy buenas amigas y siempre agradeceré lo mucho que me cuidaron. Recuerdo a mi amiga sujetando la puerta de un cuarto de baño mugriento con un tacón y con el otro sujetándome a mí para pincharme. Después de eso seguimos con la fiesta y bailando tan felices (yo por supuesto sin beber alcohol). Me sentía la reina del mambo. Conseguía que pareciese que no había pasado absolutamente nada.

De hecho, salía más por la noche que de costumbre. Si en circunstancias normales si me entraba sueño temprano me iba para casa, cuando estaba en brote me quedaba bailando hasta las 8 de la mañana día sí y día también bebiendo solo agua, que ahora que lo pienso, la gente dudo que se creyera que iba solo de agua.

Mi coraje y mi genio eran inagotables. Jamás me rendí al dolor. En los peores casos sufría 10 crisis diarias.

Hay que decir que ya por aquella época con el uso de las inyecciones y el oxígeno tenía perfectamente controlada la situación. Diezminutos antes de sufrir la crisis mi cuerpo me avisa. Mi ojo izquierdo se pone rojo y comienza a lagrimear y el lado izquierdo de la nariz se me tapona completamente. Esto me daba un margen de 10 minutos para dirigirme en taxi al hospital más cercano a que me pongan oxígeno o para pincharme a mí misma si no disponía de un hospital cercano. Las inyecciones son muy fuertes y no se pueden usar más de dos dosis diarias por lo que siempre es preferible el oxígeno, ya que a diferencia de estas, es inocuo.

Pudiendo paliar mis crisis antes de que el dolor se dispare, os puedo decir que podía vivir un brote, en el 70 por ciento de los casos, sin pasar dolor, ya que disponiendo de las armas necesarias para la prevención, nadie tiene por quésufrir en esta enfermedad. El problema viene cuando la bombona no funciona bien, se te jode la inyección, hay un atasco en la carretera, el taxi tarda más de la cuenta en llegar o cualquiera de los mil imprevistos que pueden hacer que no tengas el acceso directo en menos de 10 minutos al oxígeno. Pero lo peor es que los médicos de urgencias no entiendan lo que tienes, no entiendan por qué te tienen que poner oxígeno o incluso se nieguen a ponértelo. Me ha pasado cientos de veces, incluso llevando un papel firmado por mi neurólogo. No sé si el oxígeno les costará más caro que ponerte un gotero o si simplemente son incapaces de admitir que hay enfermedades que se les escapan a su conocimiento. En cualquier caso, nada que no se solucione con un poco de estudio, que no les vendría mal a más de uno, después de haber finalizado su carrera, para ponerse al día.

Cuando estás viviendo una crisis cada minuto cuenta. Dos minutos pueden marcar la diferencia entre aguantar el dolor o entrar en el infierno. Es por ello que mi madre luchó tanto y a día de hoy soy de los pocos privilegiados en España que tienen oxigenoterapia en casa. No conozco a ningún enfermo que tenga oxígeno en su propio domicilio. Desde que tengo mi propia bombona en casa, para ser exactos, dos bombonas, mi vida es diferente. No dependo de transportes ni de hospitales. Yo sola soluciono mis crisis. Estoy viendo "Friends" con mis amigos, noto que me empieza a llorar el ojo y digo " chicos ahora vuelvo",me pongo mi mascarilla durante 10 minutos y vuelvo fresca como una lechuga,sin haber sentido dolor y con la piel resplandeciente tras el chute de oxígeno.

Mi bombona siempre está decorada y la utilizo como maniquí para crear diferentes modelos de ropa. Tras el tratamiento con oxígeno, al menos en mi caso, no parece que vengas de sufrir que te taladran el ojo, ¡parece que vengas de un chute de belleza!y es que el oxígeno se usa el cínicas de estética como tratamiento rejuvenecedor a 50 euros la sesión.

Cada vez conozco mejor mi cuerpo y, a día de hoy, la chica de 17 años que corría para el hospital destrozada y confusa no se parece en nada a la mujer que está viviendo un brote mientras escribe este artículo, y que no está siendo medicada ni ha sentido necesidad de contarle a nadie lo que está pasando. De hecho, muchos se enterarán al leer este artículo. Sin contar los que ni si quiera sabían que tenía esta enfermedad. Este último brote lleva durando 3 semanas, en total habrán sido solamente unas 9 crisis, lo cual es un lujo para mí, de menor intensidad que de costumbre y muy espaciadas en el tiempo. Es el primer brote en el cual aún no he entrado en lo que yo llamo"el infierno".

Todas las crisis me las estoy tratando yo sola con oxígeno. Tan solo en una de ellas me tuve que pinchar. El dolor al pincharte un sumatriptán desaparece en tres minutos lo cual es un absoluto paraíso para una persona que sufre esta dolencia. Sin embargo, las inyecciones son muy caras y muy fuertes para el organismo, una vez tuve que ser llevada en ambulancia tras una reacción alérgica después de pincharme tras la cual perdí el conocimiento y a partir de esa experiencia tan desagradable intento evitarlas. Dejando a un lado las pastillas y las inyecciones, sigo apostando por el oxígeno y por la lucha de los pacientes para poder tener oxigenoterapia en casa y bombonas portátiles. Os pondrán mil impedimentos pero a base de luchar e insistir todo es posible, si no mirad mi caso.

Aunque no hay que olvidar que el oxígeno tan solo sirve para paliar las crisis, ni siquiera sirve para cortar un brote. Para cortar el brote es necesario ponerte en tratamiento con altas dosis de corticoides y de antiepilépticos. A día de hoy estoy dejando que este brote siga su curso natural. No he visto necesidad de someter mi cuerpo a tal dosis de fármacos ya que puedo hacer vida normal sobrellevando mis crisis y prefiero no tener que tener los efectos secundarios que sufrí antaño, sin embargo, respeto este tipo de tratamientos y no descarto hacerlo en el futuro si veo que las crisis me impiden hacer mi vida normal. Lejos de la cabezonería adolescente, decido quedarme en casa cuando estoy con un brote. No por miedo, sino porque realmente es más cómodo quedarte cerca de tu bombona y porque no hay una necesidad real de no estar tranquilita durante las dos semanas que me suele durar un brote. Además, las discotecas han perdido toda la gracia para mí, si de normal son un coñazo, imagina tener que aguantar a gente pesada estando sobria y pinchándote en el baño… Qué pereza.

Aunque suene a locura, a pesar de todos los contratiempos, creo que el clúster ha sido una gran ventaja en mi vida. Después de sobrevivir a dolores tan fuertes, te sientes literalmente como un superhéroe. Aunque suene un poco moñas, siempre me pasa que después de cada brote valoro más la vida en cada pequeño detalle. Es como cuando te sale un grano en la barbilla y valoras lo bonita que era tu cara sin granos… Pues igual. Valoras hasta el mínimo detalle de vivir sin dolor, lo que sin lugar a dudas te llena de motivación y te hace ver la vida desde una perspectiva única que tan solo las personas que han sufrido de verdad pueden alcanzar.

Como siempre digo, el día que dé a luz,los dolores del parto serán un paseo para mí. Pero por encima de todo, no hay que olvidar que el dolor es lo que nos curte el alma y aunque suene a cliché, lo que nos hace ser personas en esta vida y para los que escribimos, no deja de ser una forma de enriquecernos para poder ayudar a otras personas. Imagina una persona que nunca se hubiera roto una uña, que nunca hubiera sufrido un desengaño… Seguramente sería la persona más vacía y más infeliz que pudiéramos encontrar.

A las personas que padecen de clúster les daría dos consejos: Por un lado, que no intenten averiguar por qué les pasa eso. Esa labor le corresponde a los médicos. ¡Vuelvo a animarles a que estudien! Cualquier tipo de análisis que se hagan a sí mismos será en vano. Yo ya he pasado por todo eso: Comidas, horarios, situaciones, costumbres… Cuando te tenga que dar te va a dar y punto. Es algo totalmente impredecible y vivir siendo esclavo de normas absurdas que tú o el amiguito de turno que se las quiera dar de entendido quiera establecer, será totalmente inútil. Es más, tan solo te generará más estrés lo cual si no tiene porque ser un detonante siempre será un agravante.

Cuando no estéis en brote podéis hacer lo que queráis. Cuando estéis en brote debéis interrumpir el consumo de alcohol y el tabaco porque son las únicas dos cosas que están demostradas que pueden provocar una crisis durante el transcurso de un brote.

En segundo lugar, y no por ello menos importante, les recomendaría que se olviden del clúster. Que no lo nombren, que no hablen sobre él… Que más allá de intentar poner remedios efectivosa las crisis, no merece la pena dedicarle ni un solo minuto de nuestro preciado tiempo a hablar sobre esta enfermedad, ni sobre ninguna otra. Desde mi propia experiencia os puedo decir que cuanto menos caso le hago al clúster menos caso me hace él a mí, hasta el punto de que a día de hoy puedo decir que creo que está desapareciendo de mi vida.Ojalá sea así.

Cada vez las crisis son menos intensas y sobretodo, recalco, si tienes unas buenas pautas para responder a las mismas, ni siquiera es necesario sufrir el dolor. Supongo que en este proceso de aceptación habrá influido de alguna forma la madurez y la serenidad que te va dando la edad. Ya no necesito demostrarme a mí misma que yo soy más fuerte que el clúster, esa batalla ya quedó ganada hace mucho tiempo.

Si alguna persona se siente identificada con mi testimonio y no sabía lo que le pasaba hasta la fecha, no está diagnosticada o sí lo está pero no lo está llevando con la misma facilidad, que no dude en ponerse en contacto conmigo y le daré trucos y prácticas que a mí me ayudan a disminuir el dolor y a veces incluso a que este desaparezca.

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