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Diez preguntas que siempre quisiste hacerle a alguien con síndrome de Tourette

Este trastorno neurológico, que se manifiesta en movimientos y sonidos involuntarios, en ocasiones crea el impulso de vocalizar malas palabras y groserías.

por Berivan Kilic
02 Diciembre 2016, 2:00pm

Algunas personas hacen lo que sea para llamar la atención. No les importaría inscribirse en un programa de televisión de citas sin ropa o ser candidatos para una elección. Pero algunas personas lo son aunque no quieran. Una de esas personas es Bijan Kaffenberger, que padece del síndrome de Tourette.

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se manifiesta en tics: movimientos y sonidos repentinos e involuntarios. Los primeros síntomas se pueden identificar con espasmos o parpadeos, se empiezan a ver en las personas afectadas a los seis o siete años. Sólo entre el 10% y el 15 % padece además de coprolalia, que es el impulso de decir malas palabras y groserías. Los medicamentos pueden ayudar a reducir los tics, pero no hay una cura para el síndrome de Tourette.

Bijan, de 27 años, nació en Darmstadt y vive en Frankfurt. Después de estudiar Economía, ahora trabaja como consultor para el Ministerio de Economía en el estado federal alemán de Turingia. En su tiempo libre, Bijan le gusta ver jugar a su equipo favorito de futbol, el SV Darmstadt 98, y además es el creador de un programa de YouTube llamado Tourettikette, donde responde a las preguntas de los espectadores sobre estilo y etiqueta.

Fui a visitarlo a Frankfurt y le hice algunas preguntas sobre cómo es vivir con Tourette.

Foto de Benjamin Kahlmeyer, cortesía de Hyperbole TV.

VICE: ¿Alguna vez insultaste a alguien a propósito y después le echaste la culpa a tu síndrome de Tourette?
Bijan Kaffenberger: No, no lo he hecho. Si le digo a alguien que es un imbécil lo digo en serio. Me parece muy difícil guardarme ese tipo de cosas, para ser honesto. Tienes que ser capaz de lidiar con eso si quieres pasar tiempo conmigo.

¿Has explotado alguna vez tu Tourette de otra manera?
Había un rumor de que yo le agarraba las tetas a las mujeres, pero jamás lo he hecho. A veces uso mi Tourette para no tener que lavar los platos, pero es mejor así, ya que podría romperlos todos. Una vez conocí a una chica a quien le pedí que me amarrara los cordones de los zapatos. Ella lo hizo, y me reí tan fuerte que finalmente se dio cuenta de que estaba bromeando. No tengo problemas para amarrarme los zapatos solo.

¿Cómo es el sexo oral con Tourette?
Si estoy tranquilo y puedo relajarme no tengo tantos tics. Sería terrible si el sexo oral no fuera una opción para las personas con Tourette. En general, no afecta mi desempeño sexual.

¿Debería estar lejos de ti cuando estás sosteniendo un cuchillo?
Me encanta cocinar, pero no me siento cómodo sosteniendo cuchillos afilados. Sin embargo, no serías el único en peligro, lo más probable es que mis tics muevan el cuchillo hacia mí en formas que no puedo controlar. Confío en mí mismo y tengo un buen sentido de mi propio cuerpo, pero todavía tengo miedo de que pueda lastimar a alguien. Nunca he apuñalado a nadie por accidente, pero sí he quemado a alguien con una colilla de cigarrillo sin querer. No hay leyes que digan que las personas con Tourette no puedan manejar, pero creo que sería un peligro para mí y para el mundo que me rodea si me pusiera detrás del volante. No podría hacerle eso a mi abuela. Ella es una señora realmente agradable que siempre se preocupa por mí; ella pensaba que era demasiado peligroso para mí andar en bicicleta [se ríe].

¿Cuál fue tu peor experiencia causada por el Tourette?
Cuando tenía unos 10 años fui a un observatorio con los Boy Scouts. Estábamos muy emocionados. Estaba completamente oscuro, pero había proyecciones y podíamos ver las estrellas mientras alguien del observatorio hacía una presentación. Estaba tan emocionado que empece a gritar cosas. Nada complejo u ofensivo, sólo una tos fuerte y ruidos. Lo peor fue que no era capaz de explicar lo que estaba pasando, por qué estaba haciendo eso. Cuando eres un niño estás bastante desamparado, lo cual es probablemente la razón por la que recuerdo esa vez en el observatorio tan vívidamente. En general, tengo más tics cuando estoy estresado o alrededor de mucha gente. Estar en una situación donde sé que tengo que estar callado lo vuelve un poco más difícil.

Bijan en uno de sus videos de Tourettikette.

¿Te molesta no tener el control completo sobre tu propio cuerpo?
No diría que tengo menos control sobre mi cuerpo que otras personas, aunque parezca que es así. No sé lo que es no tenerlo, así que no puedo decirte si es una molestia. Estoy acostumbrado a eso.

¿Te molesta que los extraños se rían de tus tics?
Algunas personas no lo entienden y se quedan viendome o se ríen. La verdad no me afecta mucho. Pero cuando alguien hace un comentario ignorante o se burla de mí, confronto a esa persona. No soporto a la gente que me insulta. Si tengo que explicarle dos veces a alguien, "no quise decir eso, tengo Tourette", y aún así me hacen preguntas estúpidas o insinúan que lo estoy haciendo a propósito, tengo el derecho a confrontarlos.

¿Te ofende cuando la gente bromea sobre el Tourette en general?
La película Lommbock será lanzada el próximo año. Es la secuela de la comedia alemana de 2001, Lammbock, trata sobre dos chicos repartidores de pizza que están trabados. Hay un tipo con Tourette que vive en una casa rodante afuera de una pizzería. Puedo reírme de eso, puedo reírme de mí mismo. No me reiré de bromas perezosas o superficiales, no importa si son o no sobre el Tourette.

¿Las drogas ilegales te ayudan con el Tourette? 
Me prescribieron pastillas contra el Tourette y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), pero las dejé cuando tenía 14 años. Es difícil beber alcohol cuando las tomas, por ejemplo. Te dan cansancio y sueño. Fumaba hierba cuando era más joven, pero no puedo decirte si era bueno porque era una forma de auto-terapia o si era bueno simplemente porque me gustaba. Es buena para mí, me relaja, pero también me cansó.

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