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Cultura

Qué se siente vivir con una de las enfermedades más dolorosas del mundo

Cuando se padece neuralgia del trigémino, las actividades más simples pueden provocar ondas de dolor en la cara, en la frente, las mejillas, la mandíbula, los dientes y las encías, así como ardor constante en el rostro.

por Áine Pennello
24 Noviembre 2016, 1:00pm


Es probable que Miranda Kirsch tenga la anécdota de cita más dolorosa del mundo. Cuando tenía 18 años fue a cine con su novio a ver Interstellar. Steven estaba fascinado con la película, así que se volteaba cada tanto a ver sus reacciones.

"Me decía cosas como '¡Esto está increíble!', y yo apenas podía sonreír", cuenta Kirsch.

Nunca le pudo decir que las explosiones y el titileo de las luces le estaban provocando un ardor insoportable en la cara. "Era como si me apuñalaran con una varilla caliente en el ojo y me quemaran el rostro con químicos".

No era la primera vez que le ocurría algo así. Desde los tres años, Kirsch experimenta episodios de ardor facial. Es un síntoma de la neuralgia del trigémino (NT), un trastorno de dolor crónico que se considera una de las enfermedades más dolorosas del mundo.

Kirsch, que ahora tiene 20 años, hace parte de un pequeño grupo de jóvenes que padece de este trastorno, que es más común en personas mayores de 50 años. Aunque es insoportable vivir con él a cualquier edad, la ausencia de cura hace que sea especialmente desalentador para los pacientes jóvenes, pues saben que les espera una vida llena de dolor. Pasar por la adolescencia, intentar salir con alguien o simplemente tener que estudiar para los exámenes ya es difícil sin tener ataques de dolor intenso por toda la cara.


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"Cuando era más chiquita, me molestaban mucho", dice Kirsch. "Los niños se preguntaban: '¿Por qué estará gritando?'".

La neuralgia del trigémino implica un daño en el nervio trigémino, que se usa para comer, hablar y otras funciones faciales. Cuando el nervio pierde su cubierta protectora funciona básicamente como un cable expuesto. Debido a que la NT es una enfermedad rara —sólo se diagnostican 12 de cada 100.000 personas cada año— los médicos aún no saben bien por qué ocurre.

Lo que sí saben es que actividades simples como cepillarse los dientes, maquillarse o incluso el reposo pueden provocar ondas de dolor en la cara, la frente, las mejillas, la mandíbula, los dientes y las encías. Otros pueden experimentar una sensación de ardor constante, y algunos sienten ambas cosas.

Muchos pacientes dicen que sienten como si los hubieran apuñalado, les hubiera caído un rayo o tuvieran un destornillador clavado en el ojo. El doctor Mark Linskey, un neurocirujano especializado en NT, señala que la sensación es "peor que el parto, si le preguntas a cualquier mujer que haya pasado por ambas situaciones".

Si uno busca este trastorno en Google, puede encontrar fácilmente el mórbido apodo que le han puesto: la enfermedad del suicidio.

"Tuve que preguntarle a mi mamá qué significaba la palabra 'suicidio'", dice Katie Rose Hamilton, quien escuchó a su doctor usar el término cuando le diagnosticaron la enfermedad a los 11 años.

"Hay personas que se suicidan por neuralgia del trigémino, pero son casos raros", afirma Linskey. "Se mueren más pacientes con neuralgia del trigémino por sobredosis de narcóticos que por cualquier otra cosa".

No está claro si esas sobredosis son intencionales o accidentales. Muchos de los medicamentos que se les recetan a los pacientes con NT para evitar las convulsiones afectan la memoria, lo cual hace que algunos pierdan el control de la cantidad que han consumido.

La medicina, aunque es útil, tiene efectos inmediatos —profundos y pequeños— en la vida cotidiana de los pacientes. Incluso Jamie Parroco (27 años), quien toma la dosis más pequeña, afirma que los medicamentos afectan su estilo de vida.

"La vida antes de sufrir NT era muy emocionante", dice. Parroco acababa de terminar su maestría, tenía un trabajo nuevo y estaba disfrutando de unas vacaciones en Italia cuando sintió el dolor de la NT. Ahora el temor a sufrir otro ataque la mantiene estresada.

"Le dio un giro a mi vida social y a mi identidad social", señala. "No quiero ser una persona enferma".

Parroco tuvo que poner en pausa sus planes porque los médicos le dijeron que no podía construir una familia mientras estuviera tomando medicamentos, y tener hijos siempre ha sido parte de su proyecto de vida.

Los efectos secundarios de los medicamentos y la necesidad de dosis cada vez más altas para calmar el dolor llevan a muchos a considerar operarse. El procedimiento más eficaz tiene una tasa de éxito del 80%, pero los riesgos —infección y sangrado excesivo, por nombrar algunos— son significativos.

Cuando los padres de Hamilton se dieron cuenta de que los medicamentos de su hija eran tan fuertes que a sus 11 años ni siquiera podía contar hasta diez, la cirugía se convirtió en una opción razonable.

La llevaron a uno de los neurocirujanos pediátricos más conocidos, el doctor Ben Carson. Al principio funcionó, pero —como le ocurre a muchos pacientes— el dolor regresó ocho meses después. Una segunda cirugía la ha mantenido sin dolor durante los últimos dos años.

"Puedo subirme a una montaña rusa y saltar en un trampolín", dice Hamilton, que ahora tiene 16 años. A pesar de que siente cierto dolor fantasma mientras el nervio se recupera, está contenta de ser una "adolescente normal". Trata de ser optimista y de pensar que el dolor no va a regresar; sin embargo, es consciente de que aún es una posibilidad.

Kirsch también decidió someterse a una cirugía este año. Celebró no sentir más dolor con el mismo entusiasmo de Hamilton, pero un mes después el dolor regresó. "Fue devastador", dice. "Creo que lloré durante dos días seguidos".


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Las complicaciones de la cirugía han impulsado a una organización sin ánimo de lucro, la Asociación contra el Dolor Facial (TNA), a buscar una cura para 2020. El proyecto, encabezado por la Fundación para la Investigación del Dolor Facial, está compuesto por más de 30 científicos que trabajan en diversas soluciones, incluyendo inyecciones para arreglar causas genéticas, la inserción de células terapéuticas y la reparación de la cubierta protectora del nervio. Estos avances también podrían tener impactos importantes en otras condiciones de dolor neuropático, según Michael Pasternak, administrador de la asociación y expaciente de NT.

"Cuando arreglemos el nervio trigeminal, podremos curar el dolor de nervio fantasma", dice Pasternak, refiriéndose al dolor neurológico que no es causado por un estímulo externo, y que se asocia con frecuencia al dolor del miembro fantasma. "Podremos arreglar los nervios que han sido dañados por la quimioterapia".

Sin embargo, hasta que se encuentre una cura, los jóvenes que sufren de NT van a tener que seguir enfrentando los retos de su enfermedad.

"Los 27 años son el mejor momento de la vida", señala Parroco. "Pero hay tantas cosas que cambian... La NT detiene muchos planes, así que tienes que reorganizarlos".

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Ilustración de  Alex Jenkins.

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