Salud

Qué se siente tener narcolepsia y vivir la vida con un cansancio mortal

“No puedo ir al cine sin quedarme dormida”.

por Manisha Krishnan
27 Marzo 2017, 4:41pm

Ilustración por Ben Ruby.

Todo el mundo sabe que una noche sin dormir es infernal. Te sientes físicamente agotado, no puedes pensar o reaccionar con rapidez y te emputas con la vida.

Pero ¿qué pasa con alguien que no puede experimentar un sueño adecuado? Hasta cierto punto, eso es lo que les pasa a las personas con narcolepsia.

La narcolepsia es un trastorno neurológico que descompone el ciclo del sueño, ocasionando que las personas que tienen esta condición se sientan somnolientas durante las horas de vigilia.

Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, situado en Estados Unidos, las personas con narcolepsia experimentan "ataques de sueño" —episodios incontrolables de sueño— que pueden atacar en cualquier momento y duran de unos segundos a unos minutos. Las personas que además tienen cataplexia pueden perder el control de sus músculos, lo que provoca que una persona colapse o quede paralizada momentáneamente.

En resumen, las personas que tienen narcolepsia no duermen mucho y cuando pueden lograrlo, es rara la vez que su sueño sea de buena calidad. Además no hay cura para este trastorno.

VICE le preguntó a Claire*, una mujer de 26 años de Toronto a quien diagnosticaron con narcolepsia hace cuatro años, cómo enfrenta la sensación de nunca sentirse realmente descansada.

VICE: ¿Cuáles eran tus patrones de sueño cuando eras más joven?
Claire: Cuando era más joven, realmente no tenía hora de acostarme. Mi madre padece un trastorno del sueño, básicamente no duerme. Debido a eso realmente no teníamos mucha disciplina. Cuando tenía siete años, sufrí un accidente muy grave y tuve quemaduras de tercer grado y fui al hospital. Me administraron morfina durante un mes. Fue una experiencia bastante traumática. Sé que mucha gente que tiene narcolepsia pasa por este tipo de cosas.

¿Entonces eso fue lo que afectó tu sueño?
Realmente no recuerdo mucho de ese episodio de mi juventud, pero siempre me he sentido muy fatigada y sé que me despertaba mucho a la mitad de la noche.

¿Cuándo empezaste a darte cuenta de que era algo que tenías que consultar con un médico?
En el segundo año de la universidad fue cuando comencé a darme cuenta de que me estaban dando crisis mentales y sentía inestabilidad. Ahí fue cuando me percaté de que tenía que ver a un terapeuta o ir al médico. Pensé que algo malo me pasaba, como un trastorno mental.

Pero, ¿qué síntomas exactos experimentaste? ¿Te estabas quedando dormida al azar?
Me estaba quedando dormida en todas mis clases, básicamente. Uno de mis profesores lo notaba y me metía en problemas por eso. Me es difícil ver películas porque no puedo ir a una sala de cine sin quedarme dormida. Recuerdo haber visto mi primera película en 3D, Beowulf, y quedarme dormida. Vi las tres películas del Señor de los Anillos y también me quedé dormida.

¿Alguna vez te has quedado dormida en algún momento vergonzoso?
Dios mío, muchas veces. En los exámenes de química del primer y segundo año; me los tiré por completo. Me quedé dormida durante varios coloquios en la universidad, aunque tuviera que hablar en ellos más tarde. Me he quedado dormida en los bares. Una vez me quedé dormida en un concierto.

¿Y durante el sexo?
No por narcolepsia.

Entonces, ¿qué pasó cuando fuiste al médico?
Me hicieron una prueba de sueño y luego una prueba múltiple de latencia del sueño para reducir los diagnósticos posibles. Se dieron cuenta de que tenía parálisis del sueño durante la prueba inicial. Me desperté ocho veces, dormí un total de cinco horas. Pensaban que tenía fatiga crónica, pero después de hacer estas pruebas descubrieron que tenía narcolepsia. No tengo cataplexia. Todas mis etapas de sueño se mezclan en una gran fase.

Provigil es un medicamento común para combatir la narcolepsia. Foto vía Jamais Cascio/Flickr.


¿Cómo te sentiste después de recibir el diagnóstico?
Creo que debido a que mucha gente no se da cuenta de que padece narcolepsia, fue un diagnóstico extraño y no podía creerlo.

¿Qué sería diferente si tuvieras cataplexia?
Con la cataplexia alguien podría estar riéndose un momento y al siguiente su cuerpo simplemente podría colapsar. Nunca he experimentado eso: que mi cuerpo se quede dormido por completo y que pierda el control. Puedo hacer cosas como conducir o caminar o tener sexo sin quedarme dormida. Pero con las películas o la lectura, mi cuerpo simplemente no puede permanecer despierto.

¿Cómo tratas con la narcolepsia?
Tengo un fuerte trastorno depresivo y un trastorno de pánico. Me preguntaron si quería tratar primero el asunto del estado de ánimo o el problema del sueño y les dije que el estado de ánimo. Actualmente tomo antidepresivos por la mañana. Tomo una dosis doble de Wellbutrin para combatir la depresión. Le ayuda a mi estado de ánimo, pero tiene efectos estimulantes que hasta ahora me han ayudado con la narcolepsia; lo suficiente como para poder trabajar. Voy a regresar a evaluarme porque me gustaría que me recetaran algo más específico para el trastorno.

¿Hay algún efecto secundario?
Estoy muy ansiosa durante el día. Si no tomo el medicamento un día o si solo tengo la mitad de una dosis, me siento ansiosa a veces, pero en general no hay efectos. Creo que los momentos en los que estoy ansiosa son los momentos en que no tengo sueño.

Háblame de tu parálisis del sueño.
La parálisis del sueño fue cuando noté por primera vez todo esto. Es una de las cosas más aterradoras que he sentido. Fue como si estuviera acostada sobre mi espalda. Me desperté y tenía los ojos abiertos y no entendía por qué estaba escuchando un chirrido en mis oídos y había algo que estaba oprimiendo mi pecho y vi una figura hecha de sombra en mi clóset. Intenté gritar el nombre de mi hermana porque ella estaba a mi lado, en la habitación, pero no pude. Después de eso comenzó a suceder más y más.

¿Qué pasa con tus sueños?
Si estoy muy estresada o tengo que trabajar toda la noche, casi siempre tengo sueños lúcidos. En realidad no tengo esos sueños lúcidos que la gente quiere experimentar, donde puedes controlar todo. Solo siento que estoy presente para sentirlo. Estoy medio despierta pero también estoy dormida. Sigo teniendo el mismo poder de decisión que normalmente tendría. En cuanto a los sueños locos, me dan pavor las alturas y volar, y esas son las cosas con las que sueño mucho, y tener sueños lúcidos en esos momentos es demasiado aterrador. Es como si tuviera que averiguar qué hacer y es muy estresante.

¿Cuánto tiempo duermes en una noche?
Cinco o seis horas. Si me acuesto a las 11:30 y me levanto a las 8:15, no sé si me voy a sentir bien o no. Siempre me siento cansada cuando me despierto, pero algunos días son más fáciles que otros. Despertar solía ser imposible, era muy doloroso mentalmente. Era extremadamente difícil antes del medicamento y todavía me sigue pasando.

¿Algo más que quisieras mencionar sobre la narcolepsia?
Lo más importante que quiero mencionar es lo estrechamente ligada que está a mis otros problemas y qué tanto altera mi estado de ánimo. Supongo que otra cosa es que a veces es muy difícil hablar con la gente porque no te creen. No la toman en serio. Me he dado cuenta de lo fácil que es pasarla por alto. Si sé que alguien tiene este tipo de problemas siempre les digo que se vayan a revisar.

*El nombre fue cambiado para proteger la privacidad.