Cómo es ser diagnosticado con autismo siendo un adulto

Este artículo fue publicado originalmente en Tonic, nuestra plataforma especializada en temas de salud.

“Él se conecta de forma diferente a ti y a mí, este hijo mío. No le gustan los ruidos fuertes, o los espacios oscuros, o que los extraños le toquen la cabeza”. Esas son las primeras líneas de un poema que escribió una madre sobre su hijo de 11 años con Síndrome de Asperger.

Sophie Billington sigue explicando cómo el cerebro de su hijo Tristan, funciona diferente: “Él puede ver en un instante el patrón, el diseño, la solución del problema”, pero que “el mundo juzga” y “ve solo los arrebatos y reacciones exageradas”. Parece que el poema tocó fibras, porque se volvió viral después de ser publicado en Facebook.

Aunque el autismo es diagnosticado en su mayoría durante la niñez, un número cada vez más elevado de adultos descubren que también tienen autismo. Esta enfermedad, de un diagnóstico posterior, fue sacado a la luz recientemente después de que el fotógrafo de naturaleza y presentador de televisión, Chris Packham, hiciera públicas sus experiencias.

Alrededor del uno por ciento de la población adulta ha sido diagnosticada dentro del espectro del autismo, con más personas diagnosticadas que nunca. Y aun así, en general, el enfoque de las personas que tienen autismo sigue siendo más que todo en bebés, niños y adultos jóvenes.

Esto es a pesar del hecho de que el autismo puede ser definido como un desorden del neurodesarrollo de por vida, caracterizado por diferencias en la comunicación social e interacción con las personas y la sociedad en general, haciéndolo una etiqueta para personas de todas las edades.

Actualmente, hay cerca de 3.5 millones de estadounidenses y 700.000 personas en el Reino Unido que han sido diagnosticadas con autismo de una forma u otra. Pero claro, puede haber muchos más que cumplen los criterios del autismo, pero que no han sido diagnosticados.

Estas personas, no habrán recibido el cuidado, los beneficios, el apoyo o el asesoramiento que obtienen aquellos que sí fueron diagnosticados. En vez de eso, los juicios hechos sobre su comportamiento los pudo haber llevado a la marginalización, ansiedad e inseguridad y dudas sobre sí mismos y quiénes son y cómo encajan en la sociedad.

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La enfermedad mental también puede ser más común para las personas con el espectro del autismo, con cifras más altas de trastornos de ansiedad y depresión. Estas enfermedades pudieron haberse desarrollado de experiencias de matoneo, en casa o en el lugar de trabajo, y de ser visto como "un poco extraño".

Luego, también está el problema de que desde 2013, las definiciones del autismo han cambiado. Ahora, el Síndrome de Asperger, uno de los subtipos separados del autismo, ya no se diagnostica de forma aparte, sino amalgamado dentro de los "Trastornos del Espectro del Autismo". Esto puede hacer a algunos adultos sentirse alienados e inseguros sobre lo que en realidad significa su diagnóstico, al igual que el apoyo que pueden recibir.

Para algunos adultos que son diagnosticados tardíamente, es posible que ya hayan encontrado formas de afrontar y resistir a la discriminación y los estereotipos. Pero ese no es siempre el caso. Algunos adultos con autismo siguen luchando batallas diarias para poder hacer frente en su día a día. También podrían encontrar el buscar trabajo, conocer nuevas personas y tener relaciones personales como cosas muy difíciles de hacer.

El sitio web del NHS (Servicio Nacional de Salud) que queda en Reino Unido, resalta que podría ser un paso positivo el ser diagnosticado con autismo como adulto, presumiblemente porque puedes recibir apoyo, cuidados, y beneficios. Hasta qué punto una persona recibirá esta ayuda adicional es otro problema. Y dado a las altas cifras de niños y jóvenes adultos diagnosticados con autismo, es probable que los adultos que son diagnosticados posteriormente, tengan problemas en el acceso al apoyo que en realidad necesitan.

Incluso cuando los adultos son referidos para un examen de autismo, podrían enfrentar largas esperas y procesos, con lenguaje clínico que puede ser malinterpretado. También tiende a enfocarse en el déficit en vez de las habilidades del autismo, como la creatividad, experiencia y talento.

De esta forma, las personas que son diagnosticadas con autismo en la vida adulta probablemente continuarán experimentando enfermedades mentales, junto con el estigma, prejuicio y discriminación asociadas a las personas con discapacidades en el aprendizaje. Por supuesto, hay muchos puntos de vista diferentes para entender el autismo, ya sea desde una perspectiva puramente médica, o desde una perspectiva social que tenga en cuenta factores políticos y culturales.

Pero en vez de ver el autismo solo como un déficit o algo que "no es normal", necesitamos verlo como una forma de pensar en lo diferentes que las personas son. Porque después de todo, es a través de la diferencia que aprendemos, realizamos y añadimos más esencia a la vida diaria en la sociedad.

Michael Richards es profesor de salud aplicada y atención social en Edge Hill University.

Este artículo apareció originalmente en The Conversation. Lee el artículo completo aquí.