El acto heroico de cuidar la muerte

Esta es la columna de Dejusticia en VICE.

Foto de portada vía.

Era un día soleado de febrero, y la puerta de entrada de la casa de familia estaba adornada con una cinta morada. En la sala saltaban a la vista las fotos de Juanse, y los cuadros que sus amigos le habían regalado. Hablamos por horas con sus padres y su hermana, conocimos a Juanse a través de la familia que hacía dos semanas había acompañado la partida de su hijo y hermano de 14 años. Nos contaron que tras años de quimioterapias para atacar el cáncer, la familia decidió no proseguir en tratamientos fútiles, y en cambio "Juanse decidió vivir al máximo ese tiempo que le dio la vida que fueron siete meses, y se dedicó a vivir lo que él quería"

Se nos ha facilitado obviar que somos mortales. La medicina moderna y sus avances representan un alto potencial curativo, haciéndonos creer invencibles ante las enfermedades. Los médicos a su vez, formados para salvar, rescatar, y curar, le tienen una aversión mayúscula a la muerte, pues cada una les representa un fracaso en su misión. Pero una vez pacientes como Juanse y sus familias toman la decisión de no seguir el curso de tratamientos curativos, ¿qué sigue?

Para atender a estos pacientes existe el enfoque de los cuidados paliativos, que busca garantizar calidad de vida hasta el final, mediante un adecuado manejo de síntomas y dolor, con una red interdisciplinaria que incluye profesiones como la medicina, psicología, trabajo social, entre otras. Una jornada de consulta en cuidados paliativos reúne a este grupo de profesionales, con el paciente y su familia, con preguntas que van desde el nivel de dolor, pasando por evaluar las dificultades para dormir, comer o respirar,hasta preguntas y recomendaciones sobre los conflictos familiares por asuntos de herencias. El ejercicio de la medicina paliativa consiste en identificar síntomas – físicos, emocionales, psicosociales –, y aplicar soluciones terapéuticas, ya no con el fin de curar la enfermedad, sino con el objetivo de paliar y aliviar. Ya sea en instituciones de larga estadía tipo hospicio, o en atención domiciliaria, los paliativistas hacen un acompañamiento al proceso de la enfermedad, el duelo, y la muerte.

Las barreras para el desarrollo de la disciplina son tanto institucionales como socioculturales. Por el lado institucional, hay deficiencias en la política pública, bajos recursos destinados a este enfoque de atención, y enormes retos en el acceso y disponibilidad de medicamentos como la morfina, esenciales para el alivio del dolor. Por otra parte, hay retos socioculturales, pues los médicos han sido formados para pensar que no seguir el curso de tratamientos curativos significa rendirse, o traicionar su mandato. Aquellos que trabajan en cuidados paliativos no lo ven así: nos enseñan que aceptar la muerte no significa rendirse, e insisten en la necesidad de recordar que siempre hay algo que hacer para vivir bien, sin importar cuánto tiempo quede antes del desenlace de la enfermedad.

"Estaba de acuerdo en morir, pero no en asfixiarme", decía el emperador Adriano en voz de Marguerite Yourcenar al final de sus días. No queremos morir, reticentemente lo aceptamos, pero mucho menos queremos ahogarnos en la agonía. Para los dolientes, y para los seres queridos testigos de la muerte, la negociación se torna en últimos pedidos sencillos: no asfixiarse, vivir sin dolor, y un mínimo de tranquilidad que permita despedirse del mundo con amor. Los paliativistas, atentos a auscultar los síntomas físicos y emocionales, atienden el dolor, el sufrimiento, y la angustia. Dan sosiego a las familias y acompañan el adiós. En una sociedad que se obsesiona por "curar", "superar", "vencer" y "arreglar", decirle sí a la muerte es un acto heroico.

Tanto la práctica de atención como la disciplina de los cuidados paliativos son recientes a nivel mundial, con sus inicios en 1967 en el Reino Unido, y para el caso de Colombia, en 1980 con la inauguración de la primera clínica del dolor de Latinoamérica. Para bien de los pacientes, Colombia atraviesa un desarrollo vertiginoso, pues en menos de 30 años los cuidados paliativos se han posicionado como alternativa necesaria para el manejo del dolor y las enfermedades amenazantes para la vida. Además, el país atraviesa un momento de oportunidad fundamental, de cara a la puesta en marcha de la Ley 1733 de 2014, mediante la cual se regulan los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida, cuyas disposiciones tienen como objetivo definir los derechos de los pacientes, incluido el derecho a los cuidados paliativos, así como regular la prestación de estos servicios por parte de entidades de salud públicas y privadas. Para este efecto, el Ministerio de Salud y Protección Social publicó en abril una circular con las instrucciones en materia de prestación de servicios de cuidados paliativos para los pacientes que lo requieran.

Si bien Colombia es uno de los países más avanzados de la región, persisten importantes retos para garantizar que todas las personas puedan acceder a cuidados paliativos en su fase terminal. Según el Atlas Latinoamericano de Cuidados Paliativos, para el 2012 Colombia estaba en un nivel de avanzada integración con los servicios generales de salud, aunque concentrados en las grandes ciudades y además se reconoce la especialidad médica en "Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos".

Sin embargo, una de las grandes falencias es la ausencia de formación en cuidados paliativos a nivel de medicina general. De 57 facultades de medicina en el país, solo tres incluyen esta materia en sus planes de estudio de manera obligatoria. Es de fundamental importancia formar a los médicos desde el pregrado, e introducir una dimensión de cuidado que los capacite para relacionarse mejor con la muerte, que inevitablemente enfrentarán en el curso de sus carreras. Pareciera absurdo tener que resaltar la importancia del cuidado como objetivo de la medicina. En muchos sentidos, significa humanizar una relación que crecientemente se ha vuelto fría y distante, y recordarnos – a médicos y a pacientes - como seres mortales y moribundos. El proceso actual de implementación de la Ley 1733 es una oportunidad para aumentar y mejorar la atención a los pacientes terminales, para dar carácter obligatorio a la formación en cuidados paliativos a todos los profesionales de salud, y ampliar la prestación de servicios a lo largo del territorio nacional.

Llegué a estudiar los cuidados paliativos anticipando tristeza, pero en su lugar encontré esperanza y fortaleza, porque hay mucho valor en reconocernos mortales, y en mirarnos solidarios ante la enfermedad y su manera de invadir nuestros cuerpos. Los profesionales de la salud, las familias, y los pacientes que conocí a través de sus seres queridos, reflejan un coraje sosegado, ese coraje que solo se manifiesta cuando nos entregamos a entender lo fundamental y hacer caso omiso del ruido susurrado que habla de la muerte en pasillos. Aquí, se habla de la muerte en voz alta.

Los cuidados paliativos son una invitación a reconocernos, y el legado de Juanse y su familia, en palabras de su padre, nos enseñan que "en lo más poquito de la vida hay amor. El cáncer le quitó el pelo, le produjo dolor. Pero nunca le quitó la templanza. El cáncer no pudo con Juanse. Le acortó su vida, pero no lo mató en vida. Cuando tomó la decisión de no tomar más tratamientos no fue para morir: fue para vivir."

*Investigadora en Dejusticia