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Cultură

El trastorno que hace que te arranques el pelo, te rasques la piel o te muerdas las uñas compulsivamente

Aproximadamente 146 millones de personas en el mundo sufren de al menos un comportamiento repetitivo enfocado en el cuerpo. ¿Por qué no existen más tratamientos para este tipo de casos?

Todos tenemos hábitos difíciles de dejar. Algunos mordemos las puntas de las plumas, otros gastan una gran cantidad de dinero en Candy Crush. Ninguno de esos hábitos es bueno, pero por lo menos no le hacen daño a nadie. A otros no les va tan bien: se muerden las uñas excesivamente hasta que se sacan sangre de los dedos y se dejan cada una de un milímetro de largo.

Evelyn, una estudiante de 24 años con la que hablé, me contó que cuando le salían granos se los tronaba compulsivamente hasta que le quedaban heridas abiertas y costras en la cara y en la cabeza. Las pequeñas cicatrices que abundan en su rostro evidencian que ha repetido este proceso miles de veces y que es un hábito que no puede controlar.

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El término médico para este comportamiento es trastorno de excoriación. Este desorden hace parte de la familia de comportamientos de aseo propio, que, a su vez, pertenece al grupo de comportamientos repetitivos enfocados en el cuerpo (BFRBs por sus siglas en inglés). Otros tipos de BFRBs son arrancarse pelos de manera compulsiva (tricotilomanía), morderse las uñas (onicofagia) y morderse las paredes internas de las mejillas.

Aproximadamente una de cada 50 personas presenta por lo menos un BFRB. Eso representa el 2% por ciento de la población mundial; es decir, 146 millones de personas. Sin embargo, Jennifer Raikes, Directora Ejecutiva del Centro de Aprendizaje de la Tricotilomanía en Estados Unidos, una de las instituciones líderes enfocadas en terminar el sufrimiento generado por este tipo de comportamientos, me dijo que el Centro cree que el trastorno de excoriación está mucho más presente de lo que estiman las cifras.

El doctor Jon Grant es profesor de Psiquiatría en la Universidad de Chicago y ha estudiado los BFRBs por 20 años. Considerado entre los más eruditos en el estudio clínico de BFRBs, Grant los define como "comportamientos problemáticos no funcionales dirigidos al cuerpo, que conllevan una pérdida de control y resultan en consecuencias negativas".

Simon Darnley, director y terapeuta del Centro de Terapias Cognitivo Conductuales (CBT), tiene más de 20 años de experiencia trabajando con trastornos de hábito. Darnley compara estos desórdenes con la manera en la que muchos de nosotros comemos palomitas en cine: sin darnos cuenta, nuestros dedos terminan raspando el fondo de la caja cuando ya no quedan más.

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Quienes sufren de BFRBs a menudo dicen que entran en un trance cuando se rascan, se truenan granos o se muerden, y que sólo se dan cuenta de lo que están haciendo después de un buen rato. En algunos casos estos trastornos se manifiestan en situaciones o ambientes específicos, como cuando la persona se sienta a ver televisión.

A menudo los BFRBs se asocian equivocadamente con desórdenes obsesivo-compulsivos, pero para quienes los padecen es común experimentar compulsión sin tener pensamientos obsesivos. Jennifer Raikes, del Centro de Tricotilomanía, me dijo que "la depresión y la ansiedad coexisten en este tipo de trastornos". Muchas veces los BFRBs pueden estar relacionados con el estrés y pueden ser parte de un problema mayor, como el trastorno dismórfico corporal (TDC). No obstante, en ciertos casos las personas pueden estar relajadas y sentirse bien consigo mismas, aunque no puedan dejar de arrancarse el pelo.

Estos trastornos de hábito son más que todo genéticos. La estudiante con la que hablé me contó que cuando empezó a autoinflingirse las heridas en la cara, su padre le confesó que su madre (la abuela de la estudiante) tenía el mismo trastorno. Los BFRBs están muy conectados a nuestra naturaleza adictiva. Una de las terapeutas líderes de los BFRBs, la doctora Suzanne Mouton-Odum, tiene un consultorio privado en Houston, Texas. Ella confirma que estos trastornos no son "el resultado de un trauma anterior" o de una "mala crianza", sino "complejas conductas humanas que requieren una intervención compleja", lo cual significa que no existe una solución fácil.

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Normalmente los BFRBs empiezan durante la adolescencia temprana y son muy comunes tanto en hombres como en mujeres. Desde hace más o menos 2,500 años están en el radar de la conciencia humana colectiva. En el libro Epidemias 1, Hipócrates les dice a los doctores jóvenes: "Debemos darnos cuenta de si [el afectado] se arranca el pelo, se rasca la cara o llora".

En una conferencia reciente sobre dichos trastornos en el King's College de Londres, la doctora Mouton-Odum le preguntó a la audiencia quiénes de los que sufrían de algún BFRB quisieran eliminarlo. Muchas personas levantaron la mano. Después preguntó quiénes estarían todavía dispuestos a eliminar el trastorno si pudieran evitar el daño en la piel o la pérdida de cabello al rascarse la cara o jalarse el pelo. Sólo dos mantuvieron sus manos en alto. Un elemento significativo en los BFRBs es que ayudan a las personas de alguna manera: ya sea calmando el sistema nervioso o proporcionando alivio a la inconformidad.

Entonces, si los BFRBs tienen efectos positivos, ¿por qué es tan importante acabar con ellos?

Con el paso del tiempo, estos trastornos pueden reducir el coraje de una persona, sus esperanzas, sus relaciones sociales, su autoestima e incluso tener efectos perjudiciales para su educación y carrera profesional. La calidad de vida de una persona puede verse fuertemente afectada. Alguna vez me contaron del caso de una mujer que se convirtió en monja a raíz de un BFRB. Jennifer Raikes ha conocido personas "que se sienten suicidas" como resultado de dichos hábitos.

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Las personas con BFRBs muchas veces evitan ir al médico y esto puede tener consecuencias peligrosas, pues las áreas afectadas (como las pestañas o el área púbica) pueden infectarse. Algunas personas se comen el pelo que se arrancan y, en casos extremos, puede formarse una bola de pelos en el estómago difícil de digerir y que puede convertirse en una amenaza si no se detecta y se extrae a tiempo.

Hablé con una comerciante de 42 años llamada Sara sobre sus luchas contra los BFRBs. Me contó que "lo más difícil de todo son los daños emocionales, la vergüenza, las cicatrices y el odio que siento hacia lo que me hago".

¿Cuántas investigaciones se han enfocado en los trastornos de este estilo? Casi ninguna. ¿Qué tan accesible es un tratamiento efectivo? Jennifer Raikes afirma que hay "una verdadera escasez de especialistas en este campo". Hay casi 300 especialistas con sede en Estados Unidos que figuran en la página web del Centro de Tricotilomanía, algunos en Canadá y uno en México. Actualmente, la situación parece ser bastante oscura para quienes necesitan un tratamiento para su BFRB y no se encuentran en Canadá o Estados Unidos.

Le pregunté al doctor Grant por qué cree que estos trastornos son tan poco investigados y se han dejado de lado. Dijo que la razón principal es que las "personas consideran estos trastornos simples hábitos que uno debería ser capaz de cambiar por sí mismo en vez de complejos comportamientos que resultan en problemas para las personas".

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En Londres, el terapeuta Simon Darnley considera que "existe un tratamiento" de "terapias de ansiedad" realizado por "buenos terapeutas". El problema es que él sólo trata de cinco a diez casos por año.

¿Por qué tan pocos casos? Según Jennifer Raikes existe una paradoja y es que "las personas que tienen estos trastornos no hablan de ellos". No hay mucha información pública acerca de la existencia de estos desórdenes, entonces la gente no sabe ni siquiera si tiene algo que requiere tratamiento.


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La vergüenza es el principal factor por el cual las personas esconden este tipo de trastornos. Darnley dice que la falta de conocimiento acerca de los BFRBs se da gracias a "la vergüenza y la incomodidad que generan estos trastornos, pues las personas se echan la culpa de tenerlos". La gente necesita saber que no es su culpa y debería sentirse cómoda de hablar de ellos y recibir tratamiento.

Adoptar una actitud intransigente con alguien y decirle que detenga algo que no puede controlar sólo perpetúa la vergüenza que siente y la somete al silencio. Es como ordenarle a alguien que tiene una pierna rota que pare de cojear. Existe una razón por la que la persona está cojeando… también existe una para la existencia de los BFRBs. Hay una inmensa cantidad de comportamientos muy complejos, pero a veces cuando se habla de ellos parecen insignificantes. Traen una mezcla de sentimientos y emociones paradójicos, y para recuperarse se necesita una intervención terapéutica correcta.

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La falta de oferta resulta inevitablemente en una falta de demanda de servicios. Los pocos casos que trata Simon Darnley cada año son sólo casos extremos en los que las personas han llegado al límite y no saben a dónde más ir.

¿Cuál es la mejor manera de tratar estos trastornos? "Sabemos que las terapias cognitivo-conductuales ayudan mucho cuando se combinan con el entrenamiento de reversión de hábitos", afirma Darnley y añade que "la comprensión de sí mismo y de su entorno" son puntos importantes en el camino hacia la recuperación.

¿Cuáles son los pasos a seguir para mejorar las vidas de los que sufren de BFRBs? Cuando le pregunté esto al doctor Grant, respondió: "los médicos necesitan empezar a preguntarse sobre estos comportamientos y los proveedores de salud médica necesitan educarse acerca de ellos para saber cómo tratarlos".

Simon Darnley pide "más investigación en otros trastornos de hábito" y solicita "más personas para el tratamiento" con el fin de "generar consciencia".

Los que sufren de estos trastornos pueden tomar medidas ahora mismo. Por ejemplo, pueden empezar grupos de apoyo que amplificarían su voz. Jennifer Raikes defiende esta idea, pues para ella los grupos son herramientas importantes para "dejar la vergüenza a un lado". Me dijo que "una persona tiene un efecto cadena con cualquier acción que emprende", y debe estar en lo correcto, pues es uno de los miembros del Grupo de Apoyo de Tricotilomanía en Nueva York y por muchos años se arrancó el pelo y se rascó la piel compulsivamente. Jennifer quisiera ver más "proveedores expertos en este tipo de tratamientos", un anhelo que, estoy seguro, muchos de los que sufren de este tipo de trastornos lo comparten.