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ESPAÑA

¿Por qué España no garantiza la muerte digna?

El Hospital Universitario de Santiago ha accedido a retirar la alimentación artificial a Andrea antes de que llegara una decisión judicial. Este caso pone de relieve el camino que aún falta por recorrer en España para garantizar la muerte digna.
Imagen por Emilio Morenatti/AP
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Ramón Sampedro, tetraplejia postraumática; Inmaculada Echevarría, distrofia muscular progresiva; Carlos Santos, quiste radicular; Dolores Martón, ceguera, sordera, demencia y ulcera. Detrás de estos nombres se esconde la historia compartida de una desgraciada lucha, la de aquellos que para acortar su sufrimiento y ante la irreversibilidad de su dolorosa enfermedad optan por precipitar su muerte.

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La diferencias entre estos cuatro casos, que captaron la atención pública en España entre finales de los 90 y 2011, son sustanciales tanto en relación al diagnóstico de las enfermedades como a la forma en la que acabó su calvario. Sin embargo, todas contribuyeron al debate entorno al derecho a la muerte digna, un polémico asunto que la historia de la niña Andrea ha vuelto a poner encima de la mesa.

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El cuerpo de esta niña de 12 años, que sufre una enfermedad degenerativa irreversible y cuyo diagnóstico se agravó debido a una trombopenia, rechaza la alimentación artificial, algo que se traduce en una desnutrición calórico-proteica. Después de llevar el asunto a los tribunales, sus padres, que actúan como tutores legales debido a su condición de menor, han conseguido que le retiren este soporte vital por el cual recibe líquidos y nutrientes en el estómago y que consideran que alarga innecesariamente el sufrimiento de su hija.

El Hospital Universitario de Santiago, que en principio se negaba, ha accedido finalmente a retirar la alimentación artificial antes de que llegara una decisión judicial. El jefe del servicio de pediatría sostenía que "la paciente no tiene dolor ni sufrimiento desmesurado" para defender su negativa. Una postura que desoía las recomendaciones del informe del Comité de Ética Asistencial de la Xunta de Galicia que consideró preferible la desconexión.

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La polémica entorno a este caso pone de relieve el camino que aún falta por recorrer en España cuando se trata de garantizar una muerte digna, de acuerdo con los expertos y las asociaciones consultados por VICE News. Algo que, aseguran, se debe a la mala interpretación o falta de aplicación de la ley vigente en los casos basados en el rechazo al tratamiento por parte del paciente o de sus responsables legales y a la penalización en aquellos en los que los afectados, que están en estadios terminales de su enfermedad, abogan por la eutanasia o el suicido asistido.

La solución, consideran, pasa por la elaboración de una ley estatal clara sobre la disponibilidad de la propia vida que incluya todos los supuestos, iguale los derechos de los españoles y recoja el sentir de la sociedad.

"Una cosa es la eutanasia, que implica que el profesional sanitario administre un fármaco que quite la vida al paciente que sufre una enfermedad irreversible y/o terminal cuando éste lo pida de forma reiterada y consciente. Otra distinta es el suicidio médicamente asistido, que implica recetar al paciente fármacos para que él mismo acabe con su vida, siempre que también se cumplan las condiciones antes señaladas", explica a VICE News Mabel Marijuán, directora de la comisión ética de Investigación y Docencia de la Universidad del País Vasco.

Ambas prácticas, precisa, están prohibidas en el artículo 143 del Código Penal español.

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En el caso de Andrea, asegura esta experta, "no estamos hablando de eutanasia". Marijuán afirma que se trata del derecho de sus tutores a rechazar el soporte artificial que la mantiene con vida y que "está protegido por la Ley española de Autonomía del Paciente de 2002". "Los médicos ofrecemos posibilidades pero la última palabra es del paciente o de sus responsables, que pueden optar por no empezar un tratamiento o por interrumpirlo", sentencia.

"Lo que han hecho muchas comunidades como Galicia, donde se está debatiendo el futuro de Andrea, o Andalucía, Aragón, Baleares, Canarias y Navarra es afianzar el derecho al rechazo del tratamiento mediante leyes autonómicas que facilitan y detallan estos procesos ofreciendo una mayor seguridad jurídica a los profesionales", asegura a VICE News Luis Montes, presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente. Sin embargo, detalla, "las comunidades autónomas no pueden hacer una ley para cambiar el marco jurídico y despenalizar así el suicidio asistido y la eutanasia".

En este sentido, la postura inicial del hospital, en el caso de Andrea, señala Montes en coincidencia con Marijuán, vulneraba los derechos de la pequeña y de sus padres por partida doble, pues Galicia aprobó el pasado mes de junio una ley de derechos y garantías de los enfermos terminales que viene a reforzar la citada legislación estatal de autonomía del paciente.

"La negativa de la unidad de pediatría no estaba justificada, y para ello hacían falta razones razones científicas que demostraran que la pequeña no estaba sufriendo y que la decisión no se basaba en motivaciones ideológicas o religiosas", asegura Marijuán.

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Las mismas que, según Montes, explican que España no cuente todavía con una ley para la libre disposición de la propia vida que regule todos los escenarios ante una situación de estadio terminal de la enfermedad. "Oficialmente somos un estado aconfesional pero, en realidad, España funciona como si fuera un país confesional, y los partidos políticos tienen miedo a poderes fácticos como la Iglesia", denuncia Montes.

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Un argumento que se apoya en el hecho de que de acuerdo con un estudio del Centro de investigaciones Sociológicas (CIS) publicado en 2009, la mayoría de los españoles apoyarían el suicidio o la muerte asistida. Algo que, según los datos de una encuesta impulsada y publicada en junio por la prestigiosa revista The Economist, cuenta con la aprobación del 78 por ciento de los ciudadanos.

"Necesitamos una ley clara que garantice el derecho a una muerte digna a todos los españoles", defiende Marijuán. Una determinación que contrasta con la posición de buena parte de los partidos políticos.

Así, mientras el conservador Partido Popular, que gobierna en España, siempre se ha mostrado contrario a estas demandas, el Partido Socialista Obrero Español se ha movido sin rumbo claro, de una lado al opuesto. Con todo, su líder, Pedro Sánchez, manifestó recientemente su voluntad de abordar el debate e impulsar una regulación sobre la muerte digna que incluya la eutanasia si hay consenso de otros partidos después de la celebración de las elecciones generales.

Ciudadanos, un partido de nuevo cuño y de centro-derecha, reconoce no contar aún con una posición firme al respecto, mientras que formaciones de marcada orientación progresista como la joven Podemos e Izquierda Unida abogan por la regulación y legalización de todos los supuestos incluidos la eutanasia y el suicidio asistido mediante una ley estatal. Este partido presentó en 2012 una propuesta de mínimos que defendía la despenalización de la muerte asistida y que no contó con al poyo necesario para prosperar.

Sigue a Maria Altimira en Twitter: @mariaaltimira