Así es crecer cuando tus padres son ciegos

Sandra Muis tiene 31 años y creció siendo la única persona vidente de su familia. Su madre y su hermana tienen aniridia, una enfermedad congénita que provoca un mal desarrollo del ojo, manifestado sobre todo por la falta de iris. Su padre se quedó ciego a los 18 años a causa de la diabetes. Hoy, Sandra trabaja para una organización de apoyo a las personas ciegas en los Países Bajos, la misma en la que se conocieron sus padres. Nos explicó cómo fue criarse en un hogar en los que todos menos ella eran ciegos.

Vivir en un hogar de ciegos hace que vivas el mundo de forma distinta. Yo, por ejemplo, no supe que la gente podía ver lo que hacía hasta que empecé en la guardería, y me impactó bastante. En casa, podía meterme el dedo en la nariz o coger más caramelos del tarro, pero en la guardería se daban cuenta y me regañaban. De repente, me sentí muy expuesta.

En primaria, los niños empezaron a meterse conmigo y a llamar a mis padres “los ciegos esos”. Una vez, un chico de mi clase hizo un dibujo de mi padre caminando directo hacia una farola. No tenía ninguna gracia. Aquello me hizo ver que mis padres eran distintos. Y que yo también lo era, por cómo me habían criado.

En el instituto también aprendí unas cuantas lecciones más. No era consciente de que, durante las conversaciones, no miraba a la gente a los ojos hasta que lo mencionó un chico. A fin de cuentas, mis padres nunca me habían mirado a los ojos. También allí aprendí que el aspecto físico es importante y que no tenía absolutamente ni idea de moda. Todavía vestía de Disney de la cabeza a los pies. Mis padres nunca han prestado atención a su aspecto e iban más a lo práctico. Ahora me gusta que todos nos arreglemos para las ocasiones especiales. En Navidad, mi hermana y yo nos ponemos vestidos bonitos y mis padres, jerséis navideños. Les describo a todos cómo van vestidos y ya he conseguido que a ellos también les guste arreglarse.

Para mí, fue duro encajar en el resto del mundo porque no sabía cómo debía vestir. En casa no me lo habían enseñado, pero vi que era importante. Aquello hizo que fuera hiperconsciente de mi aspecto. En ese sentido, siempre he tenido un conflicto de identidad.

La verdad es que antes mi madre me avergonzaba. Iba siempre con un bastón, llevaba el pelo corto y sombrero. A veces tenía una pinta un poco estrafalaria y necesitaba que la ayudara para ir a los sitios. Con el tiempo, mi madre procuró mejorar su aspecto y ahora me asegura que disfruta haciéndolo. Yo, en cambio, seguía teniendo muchas dificultades para decidir qué ponerme y cómo presentarme en público.

He guiado a mis padres desde que aprendí a caminar. Cuando mi madre iba a recogerme a la escuela, siempre tenía que darle la mano, no solo porque no quería perderme, sino porque necesitaba mi ayuda para caminar por la calle. Antes me sentía culpable por ser la única de la familia que veía. Siempre me sentía la rara: en casa con ellos y fuera con el resto de la gente.

Una cosa que me habría gustado tener durante mi adolescencia fue un coche, como tenían todos los padres de mis amigos. Nosotros dependíamos siempre del transporte público, con el que se tardaba mucho más en llegar a los sitios.

Cuando cumplí los 18, decidí que era el momento de irme de casa. Siempre había cuidado de mis padres y mi hermana y quería empezar a pensar qué hacer con mi vida. Sigo ayudándoles y voy a verlos dos veces al mes o así. A veces, cuando llego, están completamente a oscuras. A ellos no les hace falta luz, claro, así que si me quedo a dormir y me voy a la cama la primera, la apago. Pero no deja de ser una estampa curiosa. Pese a todo, yo diría que tuve una infancia feliz. Mi madre intentaba siempre arreglárselas sin mi ayuda y no cargarme con responsabilidades. Guardo muchas fotos y grabaciones de todas las cosas divertidos que hicimos juntos. Obviamente, yo era la que tenía que preparar las cámaras, pero estoy segura de que a mi familia le encanta escuchar esos vídeos. Mi madre sigue haciendo muchas fotos y las guarda todas en una carpeta enorme. A veces me siento con ella y se las describo para que pueda disfrutar de los hermosos recuerdos que compartimos, aunque no pueda verlos.

Este artículo se publicó originalmente en VICE Países Bajos.

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